基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理在帕金森病患者中的應用效果

柳欣，孫金菊，鄧永梅，趙越穎，尹娜，宋超然，楊麗娜，尹志科

作者單位：100070 北京市，首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學中心

帕金森病已影響到1%～2%的65歲以上老年人群，且預計2040年該病患者將達到1 420萬例［1］。帕金森病主要表現為震顫、行動遲緩和肌肉強直等運動障礙，但還可能會出現其他非運動癥狀，包括便秘和情緒障礙等［2-4］。研究表明，康復治療、心理治療和全面臨床護理均能改善帕金森病患者的臨床癥狀，提高其生活質量，而為了實現更大的治療效益，帕金森病患者的全生命周期照護顯得尤為重要［5］，但目前臨床尚未形成行之有效的模式。《國務院辦公廳關于促進“互聯網+醫療健康”發展的意見》［6］、《“健康中國2030”規劃綱要》［7］、《中國防治慢性病中長期規劃（2017—2025年）》［8］等文件強調，要充分利用信息技術和互聯網的優勢，建立一體化全流程醫療服務模式，包括診前、診中和診后的各個環節，并允許醫療機構發展互聯網醫院。由此“互聯網+”護理服務方式應運而生，其可為患者提供居家照護、康復訓練、用藥指導等服務。目前臨床上針對帕金森病患者的互聯網技術多應用于延續性護理或居家護理［9-11］，較少將護理門診、住院護理、居家護理作為一個全流程護理模式去管理，基于此，本研究對帕金森病患者實施“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理，并取得較好效果，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2022年6—9月在首都醫科大學附屬北京天壇醫院住院的帕金森病患者140例為研究對象，采用隨機數字表法將其分為對照組和觀察組，每組70例。采用兩樣本均數比較的樣本量公式估計所需樣本量：N1=N2=2〔（tα/2+tβ/2）S/δ〕2，設計為雙側檢驗，α取0.05，查表tα/2=1.96，tβ/2=1.28，S為總體標準差估計值，δ為兩均數差值，查閱文獻［12］確定S=8.64、δ=5.98，計算得出N1=N2=50，考慮20%的脫落率，兩組各需要樣本量為60例，因患者自我管理能力評分有變化，最終兩組各納入70例。納入標準：（1）符合《神經系統疾病診斷標準（中英文對照）》［13］中帕金森病的診斷標準；（2）年齡35～85歲；（3）意識清楚，認知功能正常；（4）自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標準：（1）有精神疾病者；（2）有活動性癲癇及阿爾茨海默病者；（3）合并嚴重的心、肺、肝、腎功能疾病者；（4）存在語言障礙，無法溝通者。本研究通過首都醫科大學附屬北京天壇醫院醫學倫理會審核批準（批號：KY2022-134-02）。兩組患者性別、年齡、病程、文化程度比較，差異無統計學意義（P＞0.05），見表1。

表1 兩組患者一般資料比較Table 1 Comparison of general information between the two groups

1.2 研究方法

1.2.1 對照組

對照組患者實施常規護理，包括入院宣教、疾病知識宣教、生活護理、用藥指導、遵醫囑指導患者進行日常生活能力訓練等，發放自行編制的《帕金森病患者日常照護手冊》，手冊內容包括帕金森病的表現、帕金森病患者的飲食管理、藥物指導、居家安全、并發癥預防、運動功能訓練方法6部分內容。

1.2.2 干預組

干預組患者在對照組基礎上實施基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理，具體如下：（1）組建全流程照護管理小組。全流程照護管理小組包括醫生1名、護士長1名、護士7名。醫生負責制定帕金森病患者的個體化治療計劃及干預方案；護士長負責制定全流程管理制度、流程、應急預案，培訓互聯網護理軟件的使用，質量控制；護士負責實施護理措施，建立患者健康管理檔案，制作帕金森病健康宣傳教育資料，核對患者出院后門診隨訪、電話、互聯網干預措施等。定期召開項目會議，對全流程照護管理做出剖析與評估，并針對出現的新問題和未來拓展的服務方向進行引導。（2）構建“互聯網+”護理工作室。①服務主體：按照國家有關規定，開展互聯網護理咨詢服務的注冊護士需具備5年以上臨床護理執業經歷及具有護師以上專業技術職稱［14］，服務人員還應提供“互聯網+護理門診”的資格審查證明，并經醫院護理部、門診辦、互聯網醫院辦公室審核通過后，開通門診工作權限。工作室有護士長1名、護士7名，均接受互聯網診療規范化培訓，考核合格后方可上崗。②平臺架構：“互聯網+”護理工作室的相關數據由本院簽約的第三方互聯網服務公司進行提供，通過手機APP提供互聯網云平臺服務。平臺包括數據服務中心和護士端APP、患者端APP，并設有預約、圖文咨詢問診、隨訪計劃等功能，護士通過互聯網云平臺為患者提供咨詢照護服務。（3）帕金森病患者全流程照護措施。①院前：門診醫生負責指導預住院患者通過患者端APP預約“互聯網+”護理工作室咨詢服務。患者掛號后，平臺自動推送《患者評估路徑》請患者填寫，內容包括基本信息、運動癥狀和非運動癥狀表現、病程、自我管理現狀、服藥依從性、用藥情況，并建立個人管理檔案。護士推送自行錄制的《入院手續辦理流程》《住院環境及注意事項》宣教視頻，視頻包括入院前篩查內容、檢查方法、入院手續辦理需要攜帶的資料、病房環境介紹、需要準備的物品、住院規章制度、作息時間、安全注意事項等；根據患者填寫的個人管理檔案、疾病程度及個人咨詢問診需求，用圖文、聲音的形式回復咨詢信息。②住院期間：患者住院后，護士通過APP給患者推送圖文宣教指導：住院第1天根據患者病情給予入院環境及規章制度介紹，通過評估后對患者進行預防跌倒、燙傷等安全風險宣教；第2天進行帕金森病疾病知識、并發癥預防、藥物知識及用藥后觀察、飲食宣教；第3～6天進行檢查、治療、康復宣教；出院前1 d給予出院手續辦理流程及居家護理指導。照護者可通過護理云工作室咨詢患者住院期間檢查安排、化驗結果解讀、用藥處方咨詢、患者每日癥狀等相關內容，必要時護士與醫生溝通，反饋照護者的要求，進行有效診療。③院后照護：護士在患者出院后1周、1個月、3個月分別通過“互聯網+”護理工作室完成出院后隨訪，了解照護者居家照護過程中遇到的問題和困難，給予專業的護理指導，強化個人安全、用藥等宣教，協助患者預約復診等，實現帕金森病“院前-住院-居家”全流程管理。

1.3 觀察指標

比較兩組患者干預前及干預3個月自我管理能力、焦慮情況、抑郁情況及服藥依從性。（1）采用慢性病患者自我管理研究測量表（Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSMS）［15］評價患者自我管理能力，該量表包括自我管理能力和自我效能兩個方面，其中自我管理能力包括日常生活行為管理、認知癥狀管理和疾病管理3個維度，總分70分，得分越高表示患者的自我管理能力越好。（2）采用焦慮自評量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）［16］、抑郁自評量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）［17］評價患者焦慮、抑郁情況。SAS共包含20個條目，根據癥狀出現的頻率分為4個等級，最終評分采用標準分，即各條目得分相加的總粗分乘以1.25所得整數部分，SAS評分≥50分判定為焦慮［16］。SDS共包含20個條目，所有條目采用Likert 4級評分法，最終評分采用標準分，即各條目得分相加的總粗分乘以1.25所得整數部分，SDS評分≥53分判定為抑郁［17］。（3）采用Morisky服藥依從性量表8（8-item Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8）［18］評價患者服藥依從性，該量表包括8個條目，條目1～4、6～7選擇回答“是”得0分，選擇回答“否”得1分；條目5采用反向計分；條目8使用Likert 5級評分法計分，總分8分，8分表示依從性良好，6～7分表示依從性中等，＜6分表示依從性差。

1.4 統計學方法

采用SPSS 20.0統計學軟件進行數據處理。計量資料符合正態分布以（±s）表示，兩組間比較采用成組t檢驗；計數資料以相對數表示，組間比較采用χ2檢驗，等級資料比較采用秩和檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CDSMS自我管理能力總分及其維度得分

干預前，兩組患者CDSMS自我管理能力總分及日常生活行為管理、認知癥狀管理、疾病管理維度得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3個月，干預組患者CDSMS自我管理能力總分及日常生活行為管理、認知癥狀管理、疾病管理維度得分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者干預前后CDSMS自我管理能力總分及其維度得分比較（±s，分）Table 2 Comparison of total score of CDSMS self-management ability and its dimensions scores between the two groups before and after intervention

表2 兩組患者干預前后CDSMS自我管理能力總分及其維度得分比較（±s，分）Table 2 Comparison of total score of CDSMS self-management ability and its dimensions scores between the two groups before and after intervention

組別例數自我管理能力總分日常生活行為管理認知癥狀管理疾病管理干預前干預3個月干預前干預3個月干預前干預3個月干預前干預3個月對照組7 041.0±5.8 042.6±5.447.1±8.412.7±2.514.5±3.210.7±2.012.7±3.017.6±3.219.9±3.4干預組758.0±8.213.1±2.218.2±2.411.4±2.316.3±2.818.1±3.223.6±3.7 t值1.6317.8401.0287.6561.9367.4520.8256.174 P值0.105＜0.0010.306＜0.0010.055＜0.0010.411＜0.001

2.2 SAS、SDS評分

干預前，兩組患者SAS、SDS評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3個月，干預組患者SAS、SDS評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者干預前后SAS、SDS評分比較（±s，分）Table 3 Comparison of SAS and SDS scores between the two groups before and after intervention

表3 兩組患者干預前后SAS、SDS評分比較（±s，分）Table 3 Comparison of SAS and SDS scores between the two groups before and after intervention

注：SAS=焦慮自評量表，SDS=抑郁自評量表。

組別例數SAS評分SDS評分干預前 干預3個月干預前 干預3個月對照組70預組70值54.6±6.2 53.4±8.8 52.4±6.5 50.6±7.6干52.9±5.2 42.9±7.6 50.5±6.0 45.3±7.3 t1.7247.5971.7624.166 P值0.087＜0.0010.080＜0.001

2.3 服藥依從性

干預組患者服藥依從性優于對照組，差異有統計學意義（u=2.442，P=0.015），見表4。

表4 兩組患者服藥依從性〔n（%）〕Table 4 Medication compliance of the two groups

3 討論

近年來在帕金森病的診療過程中，出現了越來越多的老年、多病“復雜”的患者，帕金森病常表現為多種運動和非運動癥狀，導致功能障礙程度不一，嚴重者需要專人照顧，給患者的家庭和社會帶來了一定的負擔［19］。《歐洲帕金森病物理治療指南》明確提到，在治療帕金森病時，應以患者為中心，并采用科學的合作模式，實現全程化管理和自我管理［20］。因此，有必要為帕金森病患者提供一種有效可行的延續性護理方式。

近年來，利用互聯網、多媒體和智能手機等新型科技工具對患者進行院后隨訪和健康管理均獲得了較好的效果［21-23］。本研究結果顯示，干預3個月，干預組患者CDSMS自我管理能力總分及日常生活行為管理、認知癥狀管理、疾病管理維度得分高于對照組，說明基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理可提高帕金森病患者自我管理能力，分析原因如下：（1）專業醫護團隊可以提供可靠的資訊來源，增加患者對團隊的信任感，進而提高患者出院后的依從性和治療效果［24］。疫情防控期間，以手機APP為主要咨詢手段的互聯網平臺突破了時間和空間的限制，使帕金森病患者能夠根據自身的實際情況，合理安排就醫時間，并根據病情遵醫囑進行適宜的康復訓練，進而提高了治療依從性和自我管理能力。（2）基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理通過對患者實施院前-院中-院后分階段管理，將住院宣教端口前移，解決了患者入院前的健康照護間斷問題，住院期間根據照護者的疑慮給予針對性的宣教指導，出院后定期隨訪，強化自我管理方案，針對不同階段患者給予咨詢服務、健康指導、照護者參與等科學的個體化專業指導，這可提高患者及照護者對疾病的認知水平，滿足患者生理、心理需求，促使患者積極參與疾病管理，提高其生活質量［25-26］。

隨著帕金森病患者病情進展，很多患者因為喪失生活自理能力而出現焦慮、抑郁等負性情緒。既往研究指出，基于“互聯網+”的護理干預服務模式可以改善患者的焦慮、抑郁情緒［27-28］。本研究結果顯示，干預3個月，干預組患者SAS、SDS評分低于對照組，提示基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理能有效緩解帕金森病患者的焦慮、抑郁情緒，分析原因可能為：護士利用互聯網和護理工作室，為帕金森病患者提供專業性的照護指導，使患者及家屬居家依然可以得到專業、長期的照護服務，從而有效滿足了患者的身心需求；此外，護士還利用“互聯網+”護理工作室與患者及時建立聯系，搭建了住院治療與居家照護的橋梁，從而有效提高了帕金森病患者自我管理能力，強化患者自我管理意識，進而促進患者在實踐過程中找到自身價值感，緩解其焦慮、抑郁等負性情緒［29］。

目前，藥物仍然是治療帕金森病的重要手段，但部分帕金森病患者常因癥狀得到緩解而自行減量、自行停藥或者間斷用藥，進而導致癥狀反復、病情加重。帕金森病患者的病情呈緩慢進展，因此延緩疾病進展、提高生活質量是照護的終極目標，臨床常見的措施包括提供有效的康復方法及提高患者的服藥依從性。本研究結果顯示，干預組患者服藥依從性優于對照組，分析原因為：基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理通過向患者推送藥物相關文章，使患者意識到按時、按量、遵醫囑用藥的重要性；同時在患者遇到疑問時，通過APP及時咨詢，堅定其按時用藥的信念感，進而提高其服藥依從性［30］；根據患者情況提供個體化用藥方案，根據醫囑和患者的作息時間，幫助其制定用藥計劃表，教會患者觀察用藥效果、藥物不良反應及異常情況、漏服藥品的處理方法，讓患者在院前-院中-院后各個環節有護可依，進而提高其服藥依從性。

4 結論

綜上所述，基于“互聯網+”護理工作室的全流程照護管理能夠提高帕金森病患者的自我管理能力，緩解患者焦慮、抑郁情緒，提高患者服藥依從性，可在臨床護理中推廣應用。但由于本研究開展時間較短，尚處于探索階段，在多學科合作、線上線下銜接、“互聯網+”護理考核認證、方案實施等方面仍有不足，需要進一步在實踐的基礎上探索適用于帕金森患者的“互聯網+”護理管理模式，擴大護理門診的服務內涵，提升護理服務質量，加強多學科合作，為患者提供更優質的護理服務。

作者貢獻：柳欣、孫金菊、鄧永梅、尹志科進行文章的構思與設計；柳欣、孫金菊、鄧永梅、趙越穎進行研究的實施與可行性分析；孫金菊、尹娜、宋超然、楊麗娜進行資料收集；趙越穎、尹娜、楊麗娜進行資料整理；柳欣進行論文撰寫；孫金菊、尹志科進行統計學處理；柳欣、孫金菊、尹志科進行論文的修訂；尹志科負責文章的質量控制及審校，對文章整體負責、監督管理。

本文無利益沖突。