NICU早產兒父母居家照護體驗與需求質性研究的Meta整合

熊儀 張六一 胡琦琦 張丹

(湖南師范大學醫學院,湖南 長沙 410013)

隨著我國晚婚晚育人數的增加及三胎政策的放開,高齡孕產婦和二孩/三孩比例升高,高齡、多胎等已被證明為早產兒發生的高危因素[1],早產兒的發生率呈逐年上升趨勢[2]。早產兒身體各器官和生理功能呈現不同程度的不成熟,往往需要入住新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)進行治療。隨著新生兒醫治理念不斷改進、醫療技術不斷進步,早產兒的存活率大幅提高。早產兒的出生,不僅給家庭帶來經濟壓力,還給早產兒父母帶來不同程度的心理負擔[3]。且我國國內NICU大多采用封閉式管理,不利于早產兒父母角色的適應及照護知識的掌握[4]。家長缺乏相應的居家護理知識,導致早產兒再次住院風險升高。研究[5]顯示,早產兒出院后父母的育兒準備度對早產兒生長發育將產生深遠影響。因此,深入探究早產兒父母居家照護的真實體驗與需求尤為重要。越來越多的學者開始采用質性研究方法研究早產兒雙親居家照護的經歷、體驗及需求,但單一的質性研究并不能全面反映該人群的真實體驗,而國內外鮮有系統評價對該主題質性研究結果進行歸納和整合。為更全面、更深入了解早產兒父母的居家照護體驗及照顧需求,本研究將整合早產兒父母親居家照護體驗及需求文獻,分析其居家照護過程中存在的困難和挑戰因素,為醫院制定符合父母雙方需求的早產兒出院計劃及社區早產兒家庭支持服務提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻納入與排除標準納入標準：(1)研究對象為已從NICU出院的早產兒父母且為主要照顧者,若研究將早產兒父母與其他群體共同作為研究對象,則只提取早產兒父母相關內容。(2)感興趣的現象包括NICU早產兒出院后父母真實體驗與需求等。(3)情境為早產兒已從NICU出院。(4)研究類型為現象學、扎根理論、民族志、人種學及敘事等質性研究方法的文獻。(5)中、英文文獻。排除標準：(1)重復發表或數據不全。(2)無法獲取全文。(3)低質量研究。(4)研究方法為混合設計,定性研究的主題無法提取。

1.2文獻檢索策略全文系統檢索The Cochrane Library、PubMed、Web of Science、CINAHL、Embase 、Scopus 6個英文數據庫及中國知網、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、維普4個中文數據庫,收集從建庫至2023年2月18日收錄的符合納入、排除標準的研究文獻,并對納入文獻中的參考文獻進行追溯以補充獲取資料。全文檢索主要采用主題詞與自由詞相結合的檢索方法進行檢索。英文檢索詞包括“Intensive Care Units/ICU/NICU/neonatal intensive care unit ”“preterm*/premature*”“Discharged/home”“parent*/father*/mother*/maternal/paternal”“Experience/feeling/cognition/expectation/attitude/belief/psychology/need/viewpoint”;“Qualitative research/Qualitative/Interviews/focus groups/Grounded theory /Thematic analysis/Phenomenology/Action research”,中文檢索詞包括“新生兒重癥監護室/重癥監護室/ 監護室”“早產兒/早產/未成熟兒”“父親/母親/父母”“出院/家”“經歷/體驗/感受/認知/期望/態度/信念/心理/感受/需求/觀點經驗/態度”“質性研究/定性研究/質性/訪談/焦點小組/扎根理論/主題分析/現象學/行動研究”。

1.3文獻篩選與資料提取文獻篩選和資料提取由2名經過循證方法學與質性研究培訓的研究者獨立檢索、篩選,并提取資料。提取內容包括作者、國家、年份、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情境因素、主要結果。雙方完成資料提取后再交叉核對,意見出現分歧時,通過討論達成一致或請第3方進行評價。

1.4文獻的方法學質量評價由2名研究者獨立應用2016版JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[6]對符合納排標準的文獻進行質量評價。評價內容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來進行評價。完全滿足為A級,表明偏倚可能較小;部分滿足為B級,意味偏倚可能性中等;完全不滿足為C級,表明發生偏倚可能性高。由2名經過循證方法學培訓的護理研究者對評價結果進行交叉核對,意見不一致時加入第3名研究者,共同商討,納入A或B級的文獻。

1.5meta整合方法采用meta整合中匯集性整合方法[7],由研究者反復閱讀、理解、分析和闡釋納入文獻的研究結果,將相似的結果組合歸納,形成新的類別,再將新類別歸納為整合結果,形成新的觀點或解釋。

2 結果

2.1文獻檢索結果及納入文獻基本特征初檢獲2 845篇,最終納入11篇,8篇為英文;10篇為現象學研究、1篇為描述性研究。文獻篩選流程圖,見圖1。納入文獻基本特征,見表1。

表1 納入文獻的基本特征(n=11)

圖1 文獻篩選流程圖

2.2納入文獻質量評價結果納入文獻的方法學質量評價等級均為B級,其中7篇“哲學基礎與方法學是否一致”評價結果為“不清楚”,8篇是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況”評價結果為“否”,5篇“是否闡述了研究者對研究的影響,或者研究對研究者的影響”評價結果為“否”,其余項目評價結果均為“是”,見表2。

表2 納入文獻的質量評價(n=11)

2.3meta整合結果提煉出52個研究結果,研究者通過對納入文獻的反復閱讀、理解和分析,將相似結果歸納組合形成7個新的類別,綜合為3個整合結果。

2.3.1整合結果一：早產兒父母積極與消極感并存 早產兒出院后父母收獲積極感受的同時,由于責任負擔加重,帶來消極影響,但隨時間推移,早產兒父母照顧能力和自信心提高,能夠積極投入與應對,并為早產兒長遠發展考慮

2.3.1.1類別1：積極心理感受 早產兒從NICU出院后居家照護,早產兒父母擺脫醫院緊張壓抑的氣氛的影響,心情舒暢(“我感到無比的快樂和幸福”[18]),并對早產兒病情好轉、能夠順利出院的結果感恩[16]。早產兒父母居家照護,與早產兒的接觸時間增加,促進雙方角色的適應(“然后他真的是我的了。它讓我以一種新的方式聯系在一起”[13]),歸屬感增強。

2.3.1.2類別2：個人及家庭負擔沉重,照顧能力不足,負性情緒體驗加重 患兒出院后,父母經歷興奮與難過等復雜情緒。母親往往因孩子早產而內疚(“我感到內疚,因為我真的很有壓力,現在我覺得我錯過了孩子一歲的時間,這讓我很傷心”[18]),并且由于早產兒脆弱而感知到焦慮(“當你在醫院的時候,你想要離開,但之后你會驚慌地想到要帶一個2公斤重的孩子回家。如果你有任何問題,你可以打電話給護士……但在家里,你是一個人”[18]),對未知的事情充滿恐懼(“他幾乎總是會有一次心動過緩發作〈每當他進入深度睡眠時〉),這當然會把我嚇死”[16]),并且因為自我育兒能力低下(“我什么也不會,都是外婆在弄,外婆不來不敢接他出院”[8])遇到問題手足無措。在照顧過程中,對早產兒常見癥狀感到不安及持久的不安全感(“寶寶臉上的黃疸什么時候才能完全消退,有問題沒有? 要不要去醫院看看?”[8])。同時,由于照顧早產兒工作量增大而容易疲憊(“每次他移動,我都會醒來,以確保他OK”[16])并加劇了母親們的孤立感(“我不管你有多少朋友,他們生了多少孩子,如果你的孩子沒有在NICU你就不會明白”[16]);與早產兒共同生活的困難,如定期體檢醫院環境帶來的焦慮(“最糟糕的是 ,你離開醫院的時候還沒有結束,它就一直在繼續,這是最復雜的部分……”[18])及育兒負擔感(“孩子出院后連安靜吃頓飯的時間都沒有”[8])加重。同時,處于對早產兒身心狀況擔憂等境況,對社區衛生工作者持懷疑態度(“我會相信的最安全的人是家訪護士而不是社區衛生工作者”[15])。由于壓力和疲勞對伴侶關系的挑戰以及身體分離的負面影響家庭生活的變化(“意識到我一天要做的每件事都是有壓力的。工作,打掃…”[17]),父母擔心早產兒的身心發展而過度保護(“這種過度保護與我在他住院時感到的恐懼有關,因為他就在那里……但你永遠不知道第二天會發生什么”[18]),此外全天候照顧(“有時,我甚至忘記了我沒有洗澡,我必須迅速去鎮上,想起我甚至沒有洗澡。你迷失了自己!”[12])早產兒使母親容易自我忽視。

2.3.1.3類別3：積極應對,主動適應,考慮早產兒長期發展 出院后,早產兒被在監督下養育(“當他開始母乳喂養的時候,情況也發生了一些變化。然后我們更有目的性地在一起”[17]),隨著早產兒病情的好轉及自身生長發育的變化,母親育兒關注的焦點隨時間發生變化(“現在最擔心他的發育。因為他是早產,他跟正常的孩子不一樣嘛”[9]),居家照護更有利于促進家庭成員照顧孩子的合作,出院后與其他父母的互動、電話咨詢護士可行性(“我叔叔的妻子,她也有孩子,所以這對我有很大幫助”[11])等促進父母育兒能力的提升。早產兒父母在日常照護中感知到配偶、公婆、朋友的支持(“嗯,我覺得他們會幫我做一 些家務,為我準備食物,這樣我也可以更多地關注寶寶”[12]),并且通過相處,促進了雙方感情(“然后他真的是我的了。它讓我以一種新的方式聯系在一起”[13]),對早產兒負責(“在家里,我有點需要先思考,這在醫院是不會做的”[13])。并且用新的眼光看待早產兒(“是的,她是早產了,但在某種程度上并沒有生病,這是另一種看待她的方式……另一種看待她的方式”[13]),嘗試理解住院期間經歷,也開始思考早產或患病嬰兒的經歷對個人的意義[13],主動制定應對未來挑戰的計劃(“我們不知道隨著她的發展會發生什么,但這是OK的,我們會照顧好它的。”[16]),更好的完成角色適應(“我最近一直在學習怎樣照顧寶寶的知識,已經會換尿片、會給寶寶洗澡了。希望自己能做一個合格的老公,合格的爸爸”[10])

2.3.2整合結果二：早產兒父母居家照護過程中感知到的挑戰與困難

2.3.2.1類別4：居家照護條件的局限 居家照護早產兒,為了創造安全環境,社交將受到影響,照護者心理狀態可能受到社會或熟悉環境中的干擾(“我們中的許多人都經歷過極早產兒的出生,失去了與朋友的聯系。他們不明白,他們不能過來是因為你的孩子很容易生病”[18]),一些經濟困難父親親自在家照護的機會有限(“我幾乎日夜想著家里的孩子。這與其說是為了我的孩子,還不如說是為了家里的其他孩子”[11])。并且,家庭成員育兒觀點不同(“在我的情況下,我的母親將繼續照顧我的寶寶,她應該知道寶寶需要什么樣的護理。我很希望那樣,現在我必須和她談談我所接受的教育”[11])。在獲得社區支持方面受到限制(“哦,除了我和我丈夫的東西,我實際上沒有從任何地方得到任何東西,因為我在這里認識的人不多;我不久之前才來這里定居”[14]),家中獲得定期的專業支持的困難及社區醫護人員能力不足(“但也包括對父母的幫助,由專業人員進行”[18])而使居家照護變得更加困難。在照護上,由于信息雜亂,缺乏專業科學指導,父母需要進行信息一致性求證(“即使我遇到了不同的人,我仍然會問他們同樣的問題,只是為了確保答案是相同的”[15])

2.3.2.2類別5：育兒知識與技能的缺乏 母親表示居家育兒存在母乳喂養困難與哺乳不確定的困惑(“也不知道該喂多少,喂少了擔心營養不夠,喂多了又怕吐奶,不知道怎樣才好”[8])及育兒基本技能的缺乏(回來頭兩天我都不敢抱她,覺得她太小了,身上可軟。抱起來了就不敢走路,怕寶寶掉下來”[9]),并且育兒信息所致的混亂與不安(“現在網絡很方便,碰到不懂的問題可以隨時上網,不過網上信息雖多,但相同問題經常有很多不同回答,不知道哪個對哪個錯,也不知道是否適合自己”[8]),考慮到他們的嬰兒生病的可能性,不能識別出可能提示疾病的早期體征和癥狀。

2.3.3整合結果三：早產兒希望得到足夠社會支持

2.3.3.1類別6：繼續監測和加強技能培訓的必要性 父親們重視出院后的醫療護理和支持,并意識到由新生兒護士監測出院后家庭護理項目的重要性(“如果你參加家庭護理項目,你會感到更自信,這是一個巨大的支持,因為如果你有任何問題,你可以打電話給護士。”[18]),表現出對醫療設備監測早產兒體征的依賴(“我一直擔心觀察我的孩子,不管他是否呼吸。當你把設備脈搏血氧儀帶回家時,即使你不想看,你也會對它上癮”[18])。此外,早產兒母親表示需要健康教育的重要性(如果有這些教育之類的我肯定會參加。因為孩子畢竟是早產,剛回來那會真是不好照應”[9]),他們需要接受照護知識與技能需求的培訓(“寶寶出院已經1周了,會吃奶頭了,但是不知道寶寶每次吃了多少奶,不知道夠不夠吃?”[10]),面對異常情況處理的需求(“這幾天發現寶寶舌苔白白的,而且口腔頰部有些地方也是白白的,自己也用棉簽擦過,但是怎么也擦不掉。”[10])及生命體征觀察的需求(“醫生說回家后要注意觀察寶寶的呼吸情況,總是覺得寶寶的呼吸有時候很急促,有時候又不是很急促,很困惑。怎樣才算快呢?是否再帶寶寶去醫院看看呢?”[10]),醫院院外監測項目的進行增加信任感(“出院后如有疑問,請教病房護士”[11])及電話與定期訪視能增強早產兒父母自信心及心理社會支持(“即使你在家,你也和他們在一起,感覺真的很好…”[13])。

2.3.3.2類別7：社會支持缺乏,渴望得到專業支持 父母均意識到居家照護早產兒社會支持的重要性(“支持團體……以及州政府或聯邦政府提供的家庭可以利用的資源”[15]),部分父母認為早產兒出院時缺乏特定的健康、社會和教育資源(“出院應包括對嬰兒的心理和身體的幫助……”[18])不利于后期的生長發育。在居家照護過程中,他們需要得到實際支持(照顧早產兒的日常支持,包括幫助做家務)、物質支持和精神支持(“對我來說,我現在最需要的支持形式就是幫忙做家務。因為她的情況〈指寶寶〉),我什么都做不了”[14])。同時,也意識到同伴支持的必要性,他們提到了其他母親支持的重要性(“我還和很多來自醫院的媽媽們保持著聯系,她們的經歷鼓勵和指導著我該如何對待我的兒子”[18]),他們希望能得到家人支持(“我是寶寶的爸爸,總是被家里人嫌棄笨手笨腳,不讓我碰寶寶,我也想照顧我的孩子。希望家里人認可、支持自己”[10])及朋友、同伴支持的需求(“群里有經驗的父母教會了我們。加入這個群真好”[10]),同時,他們強調專業人員支持的必要性(“希望兒科專家能夠定期組織開展早產兒知識技能講座,邀請我們參加”[10])。

3 討論

3.1納入文獻的特點本研究共納入11篇文獻,其中國內文獻3篇。納入文獻的發表時間為2012年-2022年,時間跨度相對較大。11篇文獻質量等級均為B級,刪除了C級的文獻,文獻質量較高;同時,采用了現象學研究和描述性探究早產兒父母居家照護體驗,方法學還有待豐富。但這11篇文獻中包含多個國家、不同地區,由此,可結合我國國情,為完善我國早產兒出院父母知識與技能培訓及社區延續性護理措施的制定提供深層次見解。本研究結果顯示,NICU患兒出院后父母居家照護經歷了心理、生理方面的變化,患兒父母在出院后不同照顧階段體驗與需求關注重點也將發生變化,亟需社會支持。因此,應依據不同時期患兒父母的照護體驗制定個性化的護理措施,以提高其居家照護質量,促進患兒父母的身心健康。

3.2加強NICU早產兒父母出院準備工作,提高居家照護早期應對水平由于患兒身體狀況及對其未來發展擔憂,患兒父母常存在消極情緒。且NICU處于封閉環境,親子接觸少,缺乏互動及照護實踐,早產兒父母出院準備度并不高。整合結果顯示,患兒出院初期其父母常存在復雜情緒體驗。經歷患兒預后良好出院的喜悅后,隨之產生一系列負性心理體驗,如焦慮、疲倦等,究其原因,該階段患兒父母照護知識與護理技能缺乏,如喂養及生命體征的觀察等。同時早產兒病情欠穩定,家長將重心放在早產兒生活照護及病情康復,未注重自身心理狀態[19]。居家照護不僅占據其大部分時間,還不同程度地改變了生活方式,增加了照顧負擔和經濟壓力,患兒父母常因難以平衡多種責任,而影響自身社會生活。

有研究[20]表明,早產兒父母抑郁發生率較高,其長期負性情緒將對早產兒身心狀況造成不良影響。因此,建議醫護人員關注患兒父母,出院前對NICU早產兒父母不良心理狀況及時進行心理干預,如音樂療法[21]、指導進行嬰兒按摩等[22]方法減輕其焦慮、抑郁情緒,為居家照護奠定良好的心理基礎。此外,醫護人員可在家庭賦權理論指導下,納入包括早產兒父母在內的其他家庭成員,通過專業判斷,對其實施個性化評估和照護指導,協助父母和早產兒建立安全型依戀關系。出院前醫護人員可向其提供可利用的社會支持資源,以幫助患兒父母在承擔多重責任與自身社會生活中找到平衡。

3.3加強NICU后隨訪服務,以改善早產兒父母長期照護體驗早產兒常因組織器官尚未發育成熟疾病發病率較高,隨著早產兒存活率提高,人們不僅關注其生存問題,更加關注其后期生活質量。出院后父母參與管理對早產兒生長發育將產生重要影響[23]。整合結果顯示,后續照護中患兒父母經歷消極情緒后,可自我鼓勵與調整產生積極情緒面對生活,與Tedeschi等[24]提出的創傷后成長理論一致。同時,早產兒父母需求關注焦點也會發生變化,由重點關注早產兒生命體征與日常照護轉移到對其長遠發展的考慮。然而,信息混亂、醫療衛生資源有限、培訓課程不足等增加了早產兒父母居家照護負擔。多數家長表示出院后醫院繼續監測早產兒病情及回訪有利于增強其照護信心。然而本研究整合結果中被訪談者認為目前社區工作人員護理早產兒能力不足,可能是與目前我國社區醫療服務尚處起步階段,功能尚未健全,缺乏護理設備及專業人員有關[25]。隨著我國信息技術的發展,建議構建互聯網+醫院-社區-家庭聯動延續性管理模式[26],建立微信平臺與微信群,加強醫院與社區的合作,為早產兒及其父母提供系統性、連續性護理服務。醫療服務團隊可借助網絡設備提供遠程醫療及護理服務,拓寬早產兒父母獲取疾病知識及照護技能途徑,促進早產兒父母和醫護人員互動。該群體接受教育水平較高且年齡優勢明顯,專業人員可通過視頻教程及直播課程向早產兒父母講解照護的重難點,突破醫院學習課程時間和地點等環境限制。此外,社區工作人員及時對進行家庭訪視同時,需加強專業人才培養,提高早產兒家庭對于社區信任度,推動社區護理服務發展。

3.4研究局限性質性研究以研究者本人作為研究工具,其想法和對情境的反應可能會影響研究結果的質量,本研究納入的文獻中大部分研究未對研究者自身的文化背景、價值觀進行說明,存在一定的偏倚風險;再者,本研究未進行灰色文獻的檢索,可能會對整合結果的完整性和科學性造成影響;本研究納入的文獻中父母親居家照護時長不一致,不同時期可能存在不同的居家照護體驗,可能會對本研究整合結果有一定影響。

4 小結

本研究通過對質性研究的meta整合,深入探討了早產兒出院后其父母居家照護的真實體驗與需求,系統地詮釋了居家照護的復雜情緒、早產兒父母生活方式主動或被迫改變、早產兒父母感知到的挑戰與困難以及對未來的期望與建議。雖然本研究納入早產兒父母的人口學特征和文化背景各異,但從一定程度上能夠較真實地反映早產兒父母居家照護的體驗和需求。在后續的研究中,建議相關醫療保健人員給予關注,制定具體可行的干預措施,幫助父母雙方成功完成角色的適應,從而促進早產兒遠期健康結局。