NICU危重新生兒父母決策現狀及影響因素分析*

吳 靜,張先紅,魏 璐,朱小川

(重慶醫科大學附屬兒童醫院新生兒診治中心/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學重慶市重點實驗室,重慶 400014)

危重新生兒指可能發生或已經發生危重疾病或生命體征不穩定需入住新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)進行特殊治療或監護的新生兒[1]。危重新生兒病情變化快、死亡率較高、治療方案復雜[2],且預后存在極大的不確定性[3]。父母為患兒選擇治療方案時,可能存在猶豫、不確定,伴隨矛盾、焦慮、抑郁等負性情緒(即決策沖突)。美國的一項研究發現,超過30%的父母為患兒選擇治療方案時經歷了高水平決策沖突[4]。決策沖突不僅會導致決策延遲,延誤診療與救治,還會影響醫患關系的發展[5]。對此,美國及加拿大兒科學會、加拿大婦產醫師協會倡導醫護人員在新生兒治療預后存在不確定性時,使用共享決策的溝通模式以改善父母決策體驗[6]。相關研究發現,共享決策可降低父母決策沖突水平,改善醫患雙方的理解與溝通[7-8]。然而,共享決策的前提是父母參與決策過程。目前,國內關于決策參與及決策沖突方面的研究對象多集中在成人群體,如癌癥[9]、房顫[10]、主動脈夾層[11]等,對NICU危重新生兒父母決策現狀的相關研究尚未見報道。因此,本研究旨在調查NICU危重新生兒父母決策參與傾向、決策沖突及其影響因素,以期為醫護人員采取針對性的干預措施,改善醫療護理服務及父母就醫體驗提供參考,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法選取2022年11至2023年3月本院181例NICU危重新生兒父母為研究對象。納入標準:(1)使用新生兒危重病例評分表(neonatal critical illness score,NCIS)評估新生兒病情;(2)危重新生兒的父親或母親年齡≥18歲;(3)自愿接受調查;(4)具備基本語言溝通及文字理解能力;(5)了解患兒病情及治療經過。排除標準:(1)有精神病史及認知功能障礙;(2)存在醫患矛盾。樣本量取變量數的5～10倍,本研究包含20個變量,初步計算樣本量為100～200例?？紤]15%的樣本量流失,最終確定樣本量為181例。本研究已通過醫院倫理委員會審批[批件號:(2022)年倫審(研)第(438)號]。

1.2 方法

1.2.1研究工具

(1)一般資料調查表:由研究者自行設計,包括危重新生兒性別、胎齡、危重新生兒父母年齡、職業等。(2)決策參與量表(control preference scale,CPS):由DEGNER等編制,2010年由徐小琳[12]漢化,量表包含期望與實際的決策參與方式2個維度,由A～E 5個選項組成,其中A或B為主動決策,C為共享決策,D或E為被動決策,旨在了解研究對象的決策參與傾向及實際決策參與情況。本研究中量表的Cronbach’s α系數為0.766。(3)決策沖突量表(decisional conflict scale,DCS):由O’CONNOR開發,評估決策者面臨多種治療選擇時的決策困境。采用李玉[13]漢化的量表,包含信息和價值觀(6個條目)、決策支持和決策有效性(8個條目)、決策不確定性(2個條目),共3個維度16個條目,采用likert5級評分法,從“是”到“不是”分別計0～4分,分值進行百分制轉化,總分0～100分。<25.0分表示不存在決策沖突,25.0～37.5分表示決策沖突處于中等水平,>37.5分表示決策沖突水平高,可能存在決策延遲。量表的Cronbach’s α系數為0.879。

1.2.2資料收集

利用問卷星生成二維碼,由研究者納入符合標準的研究對象,于出院當日發放問卷。采用統一的指導語,解釋調查的目的及內容。為保證填寫質量,題目均設為必答題,每個微信號僅能作答1次,出現缺項、漏項時無法提交問卷。問卷填寫時,選擇安靜舒適的環境,一對一指導并當場核驗完成情況。問卷回收后,由2名護理研究生獨立剔除明顯邏輯矛盾的問卷,如遇分歧由第3名研究者協助討論。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 危重新生兒父母決策參與方式

危重新生兒父母期望的決策參與方式與實際比較,差異有統計學意義(χ2=6.376,P=0.041),見表1。

表1 危重新生兒父母決策參與方式[n(%)]

2.2 危重新生兒父母決策沖突現狀

危重新生兒父母決策沖突得分為(34.43±14.21)分,其中決策不確定性維度得分最高[(3.38±1.37)分],信息和價值觀維度得分次之[(2.70±1.11)分],決策支持和決策有效性得分最低[(1.43±0.98)分]。181例危重新生兒父母中,46例(25.41%)不存在決策沖突,75例(41.44%)存在中等決策沖突,60例(33.15%)決策沖突處于高水平。

2.3 不同特征的危重新生兒父母決策沖突得分比較

不同年齡、文化程度、職業、家庭結構、家庭人均月收入、治療負擔的危重新生兒父母決策沖突得分比較,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 不同特征的危重新生兒父母決策沖突得分比較分)

2.4 不同特征危重新生兒對父母決策沖突得分的影響

不同胎齡、產重、窒息后復蘇史、先天性疾病、可疑腦損傷、本次住院時間的危重新生兒對父母決策沖突得分有影響,差異有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 不同特征危重新生兒對父母決策沖突得分的影響分)

2.5 危重新生兒父母決策沖突的多因素回歸分析

以危重新生兒父母決策沖突得分為因變量,納入單因素分析中差異有統計學意義的自變量行多因素回歸(α入=0.05,α出=0.10),進入回歸模型的變量有:胎齡(<32周=1,≥32周=2)、產重(低體重=1,非低體重=2)、先天性疾病(有=1,無=2)、文化程度(高中/中專及以下=1,大專=2,本科及以上=3)、家庭結構(單親=1,核心=2,主干=3)、治療負擔(沒有=1,輕度=2,中度=3,重度=4)。結果顯示,胎齡<32周、產重低體重、有先天性疾病、文化程度為高中/中專及以下、非主干家庭、重度治療負擔是危重新生兒父母決策沖突的危險因素(P<0.05),見表4。

表4 危重新生兒父母決策沖突的多因素回歸分析(n=181)

3 討 論

3.1 危重新生兒父母決策參與現狀

本研究顯示,期望自主或共享決策的危重新生兒父母占比11.6%、39.2%,低于SOLTYS等[2]研究結果,可能是因為國內外文化背景不同。受我國“大醫精誠”及儒家文化背景的影響,大多數危重新生兒父母在決策中習慣處于被動地位,其自主決策意識薄弱,常具有依賴心理。此外,本研究實際決策中被動決策的危重新生兒父母占比最高(61.9%),自主或共享決策的占比較低。分析原因:一方面,可能是危重新生兒父母難以權衡選擇的利弊,害怕承擔決策的風險。另一方面,大多數醫院可能缺乏將父母價值觀與偏好納入醫療決策的常規制度,決策過程中醫務人員提供的信息與情感支持不足,易導致危重新生兒父母陷入決策困境,只能默認由醫務人員做決定。因此,醫務人員需加強信息的溝通與傳遞。同時,醫院應完善制度常規,倡導醫務人員積極與危重新生兒父母接觸,深入了解其擔憂、需求和目標,鼓勵其參與決策討論。

3.2 危重新生兒父母決策沖突發生率高,亟待關注

本研究發現,74.59%的危重新生兒父母存在決策沖突,其中33.15%存在高水平決策沖突,危重新生兒父母決策沖突發生率高于STREMLER等[14]和OCTOBER等[15]研究結果,可能與國內外決策環境存在差異有關。國外共享決策模式發展較為成熟,已構建多種決策輔助工具并為危重新生兒父母提供決策輔導,研究證實其可降低危重新生兒父母決策沖突水平[16-18]。而我國共享決策尚處于萌芽階段,對危重新生兒父母決策沖突及影響因素的關注不夠,未能及時采取干預措施。另外,本研究決策沖突各維度得分中,決策不確定性維度得分最高,信息與價值觀維度得分次之。該結果與趙麗華等[9]、張舵等[19]研究一致。這可能是因為大部分NICU實行封閉式管理,住院期間母嬰分離,危重新生兒父母獲得的治療、護理相關信息有限,加之其醫學知識薄弱,難以理解復雜的概念和內容,對現行的治療方案存在擔憂與疑慮。因此,有必要改善危重新生兒父母決策環境。首先,醫院及科室層面應轉變NICU管理模式,在新生兒病情平穩的前提下,讓危重新生兒父母參與新生兒的非技術性照護,以便其準確掌握新生兒的病情變化,增強對治療方案的理解和信心。其次,提高醫務人員的溝通質量,確保為危重新生兒父母提供全面、準確的信息。此外,可邀請有經驗的危重新生兒父母介入討論,提供一對一的決策咨詢。

3.3 影響危重新生兒父母決策沖突的因素

(1)疾病特征。本研究顯示,胎齡<32周、產重體重低、存在先天性疾病的危重新生兒,其父母決策沖突更為明顯。原因可能是此類患兒病情復雜,并發癥多,存活率低,危重新生兒父母擔憂其生存與預后,從而易產生決策沖突。同時,患兒健康狀況不佳可能會給父母帶來嚴重的情緒困擾,易出現悲傷、焦慮等負性情緒,導致其自我效能降低。王麗萍等[20]研究發現,決策沖突與自我效能呈負相關,決策者自我效能越低新生兒父母決策沖突水平越高。因此,醫療團隊應關注危重新生兒父母心理狀態并提供有效的心理干預措施,降低其心理負擔。此外,可舉行多學科家庭會議,包括父母、臨床醫生、心理師、護士等對患兒醫療決策進行交流討論,確保父母充分了解患兒的病情、治療方案及可能的風險與預后。(2)家庭結構。本研究顯示,家庭結構是危重新生兒父母決策沖突的影響因素,單親家庭、核心家庭的決策沖突水平高于主干家庭。其原因可能是社會支持水平不同。研究發現,家庭結構越完善,父母獲得的來自家庭和家族成員的支持也越多[21]。家人之間的信息分享與情感支持可提高危重新生兒父母應對力,降低其決策沖突水平。而單親家庭中父母一方需獨自承擔撫養和照顧孩子的重任,缺乏親密伴侶的支持與陪伴,面臨重大決策時往往猶豫且信心不足。同樣,在核心家庭中,雖然父母可以互相依賴,但在情感和資源的支持方面較主干家庭仍存在差異。因此,醫務人員需關注患兒的家庭結構,對應調整溝通與支持策略。(3)治療負擔。本研究顯示,治療負擔越重,決策沖突水平越高,與張舵等[19]、李長娥等[22]研究一致。危重新生兒治療周期長、費用高,家庭經濟水平越高,治療負擔越輕,父母有更多的資源和選擇,其不良情緒體驗越少,更易堅定決策結果。而家庭經濟水平越差,漫長的治療過程給其經濟和后勤方面帶來巨大挑戰,如往返醫院的交通、耽誤正常的工作及不斷增加的醫療費用。這些壓力會進一步加劇決策沖突,可能導致父母優先考慮經濟因素從而限制危重新生兒可用的治療選擇。此外,沉重的治療負擔可能導致父母質疑某些醫療程序或藥物使用的必要性,加劇父母與醫務人員之間的分歧,增加其焦慮、抑郁等負性情緒。因此,臨床實踐中醫務人員應積極與危重新生兒父母協作,尋求優先考慮患兒健康并兼顧家庭經濟狀況的治療方案,對治療負擔較重的患兒家庭提供適當的醫療援助,減輕其經濟壓力。(4)文化程度。本研究顯示,父母文化程度越低,決策沖突水平越高,與申文佳等[10]、張舵等[11]、HAN等[23]研究結果一致。這可能是因為文化程度越高的父母,其學習和理解能力更強,易獲取相關信息并采取積極的應對方式;而文化程度越低的父母,往往難以權衡選擇的利弊,易陷入決策困境。因此,醫務人員應根據父母文化程度制訂個性化的決策溝通內容。此外,可考慮借助形式多樣的輔助工具,如一般文本、視頻決策輔助到基于計算機網絡平臺的決策輔助形式,幫助危重新生兒父母理解信息,提高其決策信心,盡可能促進有效決策。

綜上所述,NICU危重新生兒父母醫療決策參與方式以被動決策為主,決策沖突發生率高,胎齡<32周、產重低體重、有先天性疾病、文化程度為高中/中專及以下、非主干家庭、重度治療負擔是危重新生兒父母決策沖突的危險因素。醫務人員應通過優化決策過程加強溝通與決策支持,促進危重新生兒父母積極參與決策,以降低其決策沖突水平,提高其決策質量。然而,本研究樣本量較小且來自同一家醫院,可能代表性不足。此外,由于決策感受是一個動態變化的過程,受時間、人力等限制,本研究未能探討危重新生兒不同疾病階段父母決策沖突的軌跡變化過程。未來可開展大規模、多中心縱向研究,深入了解決策沖突對危重新生兒父母心理健康狀況及生活質量的影響。