阿爾茨海默病照顧者也需要關愛

趙京

張先生退休時65歲，老伴患有阿爾茨海默病。自老伴身體開始每況愈下，張先生就成了家庭照顧者。他天天照顧老伴的起居，幫老伴洗好澡，穿好衣，吃好飯，還幫著料理家務。張先生雖很疼愛老伴，但照顧老伴工作量很大，經常會覺得身心勞累。有時他要花很長的時間來照顧老伴，這使得他不能參加社交活動、不能會見朋友。除此之外，加之醫療費用、照料費用等，經濟壓力也很大。

阿爾茨海默病病情進展時間較長且不可治愈，這需要家庭成員極大的耐心和細心，長此以往可能引發照顧者的不良情緒反應。在對患者進行長期照顧時，因專業護理知識與技能缺乏，照顧過程中未能得到患者的有效回應，社會支持系統欠缺以及長期積累的負面情緒無處釋放等問題，都易使家庭照顧者承受巨大的壓力。

阿爾茨海默病有一些特殊之處，其照顧者不能像照顧普通老人一樣與患者進行正常溝通，照顧時患者有許多不合作。這些行為在造成家庭照顧者生理疲憊的同時也加重其心理負擔。長期的照顧和護理需要他們時刻保持警覺和關注，容易誘發精神壓力和情緒不穩定。

還有，他們在照顧過程中易產生隱形的壓力，即“照顧者表現負擔”。盡管照顧者做了不少，卻仍會覺得還是不夠好，總覺得該多做一些。特別是在更深入地了解患者時，會令照顧者對自己的照顧有更高的期望，尤其是女性，她們更會對自己有更高的要求，認為沒有理由不為患者提供最佳的照顧。

阿爾茨海默病病程相對較長，家庭照顧者每天花費大量的時間和精力來照顧患者，他們不僅要對護理有深入的了解，還要掌握一定的護理技能。出于患者治療需要，他們要購買護理設備、藥物，支付醫療費用以及日常開支，此外，還要支付社會保障費，參加培訓，擔負巨大的責任，以確保家人得到最佳的護理。大量的經濟支出，又難有閑余時間獲得收入，長期收支不平衡，使得家庭照顧者承受較大的經濟壓力。

一方面，家庭照顧工作通常由單個家庭成員負責，尤其是阿爾茨海默病患者通常由其配偶負責照顧，其他家庭成員照顧時存在責任缺失現象。當出現照顧不當的時候，很難得到家庭的支持與諒解，這就促使家庭照顧者與其家庭成員關系緊張，沖突更加頻繁。另一方面，在照顧者全身心投入照顧患者的過程中，他們必須改變以往的生活習慣，把注意力轉向阿爾茨海默病患者。相應地，家庭照顧者也將淡出其原有的交際網絡而進入相對閉塞的境地。缺少有相似經歷的群體支持，在遭遇問題的時候沒有可傾訴、可提供援助的目標，獲取幫助的途徑減少。

家庭照顧者需要定期關注自己的身體和心理健康，保持良好的心態、情緒和身體狀態。當產生了“照顧者表現負擔”時，一定要有理想與現實之間總是有差距的認識。一方面要對自己提供的照顧感到寬慰與自豪，另一方面不要覺得這種壓力會損害身心健康，而是看作一種鼓勵督促，適當的壓力會讓我們成為更好的照顧者。

照顧者在照顧期間常常把自己完全奉獻給所照顧的人，而忽略了自己的需要。照顧者要意識到自己面對的不是“特種兵式”作戰，而是持久戰，照護者過得好，被照護者才會過得好。照顧者需要給自己喘息空間，請記住，照顧者同時也是受照顧者。

作為一名家庭照顧者，學習護理技能是一項必不可少的工作。要做好這項工作，家庭照顧者需要有扎實的基礎知識，以及良好的護理實踐能力。家庭照顧者也要掌握正確的護理技術，如病床使用技巧、護理患者的生活起居等。此外，家庭照顧者還需要學習心理康復技能，關懷患者的心理狀況，為患者提供安全、舒適的環境，提高患者的生活質量。

家庭照顧者可以積極尋求醫療保健專業人員、社會服務機構、心理衛生工作人員等的幫助，獲得一些指導和支持，共同照顧患者。例如，家庭照顧者帶患者到社區參加康復訓練的同時，可以和工作人員及其他照顧者進行深入交流，以便疏解消極情緒，還可以分享各自的積極情感。

家庭照顧者需要采取一些有效的應對策略，減輕負擔，保持身心健康，為患者提供更好的照顧和支持。當家人的日常起居和康復治療在極大程度上依賴于照顧者時，請務必抽出時間照顧自己，否則自己也會生病，因而失去照顧能力。把長期照顧看作是一場漫長的馬拉松，沿途需要不斷的補給，才能夠順利抵達終點。關注阿爾茨海默病家庭照顧者，一起打贏這場持久戰！