白癜風患者皮損嚴重程度和生活質量評估量表

摘 要 近年來，白癜風的發病率逐漸上升，中國約有2 000萬人受到影響。白癜風作為一種慢性皮膚病，其特征是皮膚色素脫失形成白斑，對患者心理健康和生活質量造成深遠影響。為有效評估白癜風的嚴重程度、疾病進展以及對患者生活質量的影響，本文梳理了多種白癜風評估工具，涵蓋基于患者自我評估和臨床醫生評估的量表，并對它們的使用方法和優缺點進行了詳細總結。標準化和系統化的評估工具不僅有助于統一診斷標準，指導個體化治療和監測療效，還能提升患者管理質量，促進相關科研發展。參考這些評估工具和量表，皮膚科臨床工作者可以更好地選擇和應用這些評估工具為患者提供更加精準和優質的醫療服務。

關鍵詞 白癜風 皮損嚴重程度 評估量表 生活質量

中圖分類號：R758.41 文獻標志碼：C 文章編號：1006-1533（2024）23-0021-09

引用本文 張彥， 王瑞平. 白癜風患者皮損嚴重程度和生活質量評估量表[J]. 上海醫藥， 2024， 45（23）： 21-29； 54.

基金項目：上海市衛生健康委員會衛生行業臨床研究專項（202240371）；上海申康醫院發展中心第二輪促進市級醫院臨床技能與臨床創新三年行動計劃——研究型醫師創新轉化能力培訓項目（SHDC2022CRS053）、第二輪促進市級醫院臨床技能與臨床創新三年行動計劃（2023—2025年）CRU協同數據質量提升項目（SHDC2024CRX032）；上海市皮膚病醫院引進人才科研基金資助項目（2021KYQD01）；上海人才發展基金資助項目（2021SHRCFZ01）；上海市醫院協會醫院管理研究基金資助項目（X2022117）

Research progress in assessment scales for lesion severity and quality of life in vitiligo patients

ZHANG Yan1， WANG Ruiping2

（1. Department of Clinical Medicine， School of Medicine， Tongji University， Shanghai 200070， China； 2. Clinical Research Innovation Center， Shanghai Skin Disease Hospital， Shanghai 200443， China）

ABSTRACT The incidence of vitiligo has been increasing in recent years. With approximately 20 million patients affected in China. Vitiligo is a chronic skin disease characterized by the loss of skin pigment， which results in white patches on the skin. This condition significantly impacts patients’ mental health and quality of life. To effectively assess the severity of vitiligo， monitor its progression and understand its effects on patients’ quality of life， this article reviews various evaluation tools available for vitiligo. These tools encompass both patient self-assessment scales and clinical assessment scales used by healthcare professionals， with a detailed summary of their usage methods， advantages， and disadvantages of each tool. Using standardized and systematic evaluation tools can help not only unify diagnostic criteria， guide individualized treatment plans and monitor therapeutic outcomes， but also improve patient management and facilitate related scientific research. By referencing these assessment tools and scales， dermatologists can more effectively select and implement them， ultimately providing more precise and higher-quality medical care to patients.

KEY WORDS vitiligo； lesion severity； assessment scales； quality of life

白癜風是一種慢性皮膚病，其特點為皮膚色素脫失形成白斑，對患者的心理和生活質量產生嚴重影響。《柳葉刀公共衛生》發表的白癜風疾病負擔顯示，全球白癜風患病率呈上升趨勢，患病率0.5%～2%，中國大概有2 000萬患者[1]。根據2012年白癜風全球問題共識大會及專家討論[2]，白癜風分為四型和兩期，四型為節段型白癜風（通常指沿某一皮神經節段分布的單側不對稱白癜風，少數可雙側多節段分布）、非節段型白癜風（散發型、泛發型、面頸型、肢端型和黏膜型）、混合型白癜風（節段型與非節段型并存）和未定類型白癜風（單片皮損，面積為1級，就診時尚不能確定為節段或非節段型）。兩期包括進展期（白斑逐漸增多，原有白斑逐漸向正常皮膚移行擴大，境界模糊不清）和穩定期（白斑停止發展，境界清楚，白斑邊緣有黑色素加深現象）。鑒于白癜風臨床表現多樣、患者數量龐大且治療困難，需要采用量表規范評估白癜風患者的疾病嚴重程度、進展情況以及治療對患者生活質量的影響，這不僅有助于統一診斷標準、指導個體化治療和監測療效，還能改善患者管理、促進科研以及提升整體醫療服務質量。本文基于既往發表的白癜風診療專家共識，匯總一些常用評估工具，并對其使用方法和優缺點進行系統梳理，以便皮膚科臨床工作人員更好地選擇和使用這些評估工具。

1 白癜風皮損嚴重程度和療效評估量表

1.1 基于醫生的評估量表

1.1.1 白癜風體征活動度評分（vitiligo signs of activity score， VSAS）

VSAS使用Wood燈輔助全身檢查，識別評估身體 15個不同解剖區域是否存在彩屑樣脫色、Koebner現象和低色素區域/邊界等疾病活動體征。整體VSAS評分是指在15個身體區域（頭部、面頸部、胸腹部、背部、臀部、髂部、左前上肢、左后上肢、右前上肢、右后上肢、左手、右手、下肢腹側、下肢背側、足部）中，若存在彩屑樣脫色、Koebner現象和低色素區域/邊界3個標志之一，則被評分為1，如果3個標志不存在，則得分為0，VSAS總分在0到15之間，得分越高患者的疾病活動度越高。隨后，對患者的每個臨床體征分別進行類似的評分（0～15），分別生成子評分，包括彩屑樣脫色（c-VSAS）、Koebner現象（k-VSAS）和低色素區域/邊界（h-VSAS）。然后每個體征又可分為3級：對于彩屑樣脫色，Grade 1為少量小斑點狀色素喪失；Grade 2為中等數量的斑點狀色素喪失；Grade 3為大量斑點狀色素喪失。對于Koebner現象，Grade 1為輕微反應，僅在皮膚輕微損傷后出現白斑；Grade 2為中等反應，于皮膚受到一般損傷后出現白斑；Grade 3為重度反應，為皮膚受到較重損傷后出現白斑。低色素區域/邊界，Grade 1為輕微色素減退，邊界模糊；Grade 2為中度色素減退，邊界較明顯；Grade 3為嚴重色素減退，邊界非常清晰（圖1、2）[3]。

1.1.2 白癜風皮損評分指數（vitiligo area scoring index， VASI）

VASI由Hamzavi等[4]發表的文章提出，適用于非節段型白癜風。它提供了一個標準化的評估工具，用于衡量白癜風皮損面積和程度，使醫生能測量患者不同時間復色/脫色情況及治療后的療效。如圖3所示，首先確定要評價的身體部位，包括手、上肢、軀干、下肢和足5個部位。其次，以手掌面積大小為單位（1個手掌單位占體表面積約為1%），評估身體每一部分內的白癜風皮膚受累面積，皮損面積<1個手掌面積者，記0.5個手掌面積。隨后，由醫生根據色素喪失的程度進行評分，每一病灶按照脫色程度分為7個等級：0%、10%、25%、50%、75%、90%、100%，其中100%表示完全脫色，0%表示無脫色。最終，VASI值等于身體各部位占手掌單元數乘以脫色程度之和得出，分數范圍0～100分，分數越高患者皮損越嚴重[5]（圖3、4）。

1.1.3 白癜風歐洲工作組評分（vitiligo European task force assessment， VETFa）

VETFa是一個綜合評分系統，其從白癜風的范圍、階段及進展3個方面進行綜合評價。白癜風范圍采用傳統的“九分法”測量，以患者手掌為體表面積1%估算，將身體分為頭/頸部（0%～9%）、軀干（0%～36%）、上肢（0%～18%）、下肢（0%～36%）及手足（0%～1%）。如果患者為5歲以下兒童，頭/頸部比例調整為0%～18%，下肢比例調整為0%～27%，其他部位比例不變。值得注意的是，手和足在評價白癜風范圍時分別納入上肢和下肢評價，但在評價白癜風階段和進展時，則作獨立部分單獨評價。白癜風的階段評分建議參考Wood燈進行，包括stage 0為正常膚色（區域內無脫色）；stage 1為不完全正常膚色（包括斑點脫色，毛狀體脫色等，少許毛發脫色不影響階段評價）；stage 2為完全脫色（這一階段的少許白色毛發不影響階段評級）；stage 3為完全脫色，并伴隨部分毛發變白（30%）；stage 4為完全脫色，并伴隨毛發完全變白。白癜風進展通過比較自然光下與Wood燈下皮損的邊界得出。score 0為邊界相似；score 1為進展期白癩風（持續脫色）；score ？1為恢復期白癜風（持續復色）（圖5、表1）[6]。

1.1.4 白癜風嚴重程度評分系統

白癜風范圍評分（vitiligo extent score， VES）評分是近年來指南推薦評估白癜風斑塊嚴重程度的重要手段[7]。它將體表分若干個區域，將患者皮損和模擬圖片進行對比，判定該區域皮損面積等級，利用軟件計算出分數。VES評分需要進入https：//www.vitiligo-calculator.com網站中進行在線評分。VES具有高清晰度、界面友好、使用便捷等特點。VES基于模擬白癜風自然分布的臨床圖片，包括19個不同的身體區域，皮損面積分7個等級，0～6級，反映了不同的受累程度。SA-VES（simplified assessment of VES）是VES的簡化版本，SA-VES量表將評分的身體區域數量減少到12個，具有更強的可操作性與簡便性[8]。

1.1.5 皮損累及體表面積（body surface area， BSA）

BSA量表常采用九分法來劃分人體表面積。這種方法在醫學上廣泛用于評估燒傷面積，也適用于白癜風等皮膚病的皮損面積測量。劃分方法基本同上圖5。此外，還包括手掌法，即患者手掌大小相等于總BSA的1%，但要注意手掌法需區分種族和年齡。一般而言，1級為輕度，白斑<1%體表面積；2級為中度，白斑占1%～5%體表面積；3級為中重度，白斑占6%～50%體表面積；4級為重度，白斑>50%體表面積[9]。

1.2 基于患者的評估工具

1.2.1 白癜風疾病活動指數（vitiligo disease activity index， VIDA）

VIDA是一個基于患者的自我報告量表，用于評估白癜風疾病活動情況與分期。活動性的表現包括現有白斑的擴展或新白斑的出現。近6周內出現新皮損或原皮損擴大計“4分”，近3個月出現新皮損或原皮損擴大計“3分”，近6個月出現新皮損或原皮損擴大計“2分”，近1年出現新皮損或原皮損擴大計“1分”，穩定1年計“0分”，至少穩定1年且有自發色素再生計“？1分”（表2）。VIDA總分>1分即為進展期，≥4分為快速進展期。出現皮損邊緣模糊、炎性白癜風（包括瘙癢、紅斑等）、三色白癜風、紙屑樣白斑或色素減退斑等臨床表現時可判定為進展期白癜風[10]。

1.2.2 白癜風疾病活動度評分（vitiligo disease activity score， VDAS）和白癜風疾病改善評分（vitiligo disease improvement score， VDIS）

VDAS和VDIS是一種用于動態評估白癜風患者疾病活動程度的評分系統。如圖6所示，評估者首先需要在第一幅圖中識別出所有受累的身體部位（編號為0～15），然后在第二幅和第三幅圖中分別標明這些白癜風區域是否顯示活動（進展）和/或改善（復色），對應的分別是VDAS15和VDIS15，從而獲得VDAS和VDIS值，得分范圍0～15。最后，在每個區域添加了一個附加選項，顯示差異等級，范圍從？4～4（非常惡化或改善），得分為0～60（VDAS60和VDIS60）。此外，根據病情的實際情況，間隔數月，再次評分，以動態觀察病情的進展[11]。

2 白癜風生活質量評估量表

2.1 皮膚病生活質量指數（dermatology life quality index， DLQI）

DLQI量表廣泛用于各種皮膚病患者，評估疾病對生活質量的影響。如表3所示，DLQI量表涵蓋癥狀與感覺、日常活動、休閑、工作與學習、人際關系和治療等6個方面。每個方面涉及若干問題，最后評分累加得出總分。DLQI量表中的10項日常生活的評分每項均為 0～3分，其中沒有（0分）、較輕（1分）、嚴重（2分）和非常嚴重（3分），總分0～30分，DLQI分值越高，患者的生活質量受影響越嚴重。

2.2 白癜風影響量表（vitiligo impact scale-22， VIS-22）

VIS-22是一個專門用于評估白癜風患者心理社會負擔的量表。VIS-22量表通過評估白癜風對患者日常生活、心理狀態和社會互動影響，幫助臨床醫生制定更有針對性的治療和心理干預方案，提升患者的整體生活質量。VIS-22量表由22個問題組成，每個問題的評分范圍為0～3分（0分：從未；1分：偶爾；2分：經常；3分：總是）。22個問題內容包括：1）感覺疾病不可治愈；2）有無更換過醫生；3）別人關于此病的建議使你感到被冒犯；4）別人是否覺得這個疾病會傳染；5）對穿衣的選擇是否感到困難；6）無助感；7）堅持治療是否覺得困難；8）家人是否要求你去堅持治療；9）感到生活沒有希望；10）感到壓抑、沮喪；11）一直在思考疾病；12）是否停止社交；13）朋友有沒有疏遠你；14）是否有自殺的念頭；15）有沒有節食；16）治療費用是否讓你感到困擾；17）是否覺得這是最糟糕的疾病；18）社交時是否會感到尷尬；19）如果皮損進一步發展你是否會更擔憂；20）你的另一半對你的疾病是否擔憂/疾病是否會影響你結婚；21）你的同事有沒有因為疾病而對你有偏見；22）你的同學有沒有因為疾病而對你有偏見。VIS-22評分范圍0～66分，分值越高患者的心理社會負擔越重[12]。

2.3 白癜風專用生活質量量表（vitiligo-specific quality-of-life instrument， VitiQoL）

VitiQoL由15個問題組成，項目分數從0分（從不）～6分（總是），總分0～90分。此外，該量表另有第16個問題，從0分（無皮膚病）～6分（最壞情況）等級評估白癜風的嚴重程度，但不計入總分。VItiQoL是一個白癜風特異性的基于患者角度的評估量表，相比于普式量表，其具有更好的針對性，可用于評估患者的疾病狀況、疾病負擔及治療價值，也可以用于臨床試驗的白癜風患者生活質量評價（表4）[13]。

2.4 Skindex系列量表

Skindex問卷是一個用于評估皮膚病患者生活質量的工具，包括61個項目。Skindex-61涵蓋了患者社會心理（認知、社交和情緒，情緒包括抑郁、恐懼、尷尬與生氣）和軀體（不適和限制）2個維度[14]。為進一步簡化使用和提高問卷的可操作性，Skindex-61被縮短為29個項目，形成Skindex-29[15]。Skindex-16是Skindex系列中最簡短的版本，非常適合在時間和資源有限的情況下使用。盡管條目數量較少，但Skindex-16仍能有效評估皮膚病對患者生活質量的影響[16]。臨床實踐和研究中，Skindex-29是更為常用的版本，它在全面性和簡潔性之間取得了平衡，適用于多種皮膚病患者，并能全面評估皮膚病對生活質量的影響。Skindex-29量表共分為3個維度，分別是癥狀、情感和功能，計分從0（無影響）～100（一直影響）。每一條目的答案都轉化為0～100的線性計分（從不=0，很少=25，有時=50，經常=75，總是=100）。最后得分是所有答案的平均分，分數越高表示疾病對患者的影響越大（表5）[15]。

3 醫生對患者評估工具的應用舉例

假定一名28歲成年女性白癜風患者，近3周發現面部和四肢出現白斑。患者面部和雙上肢前側有小面積的色素脫失，背部和腹部無明顯白斑（圖7）。其中，面部受累面積為0.5個手掌單位，雙上肢合計1%皮損，Wood燈下發現白斑周圍有低色素區域。使用常見的白癜風皮損嚴重程度評估量表VASI、VSAS、VETFa、BSA、VIDA對該名28歲女性成年白癜風患者的皮損嚴重程度評分如下。

VASI評分：面部受累面積為0.5個手掌單位，色素脫失嚴重程度為75%；四肢受累面積為1個手掌單位，色素脫失嚴重程度：50%。VASI評分為（0.5×75%+1×50%）=0.875。

VSAS評分：VSAS總評分3分。3處皮損Wood燈下均見白斑周圍有低色素區域，表現為輕微色素減退，邊界模糊，h-VSAS評分3分，Grade分級H1級。

VETFa評分：頭面部位皮損面積為0.5%，斑點狀脫色，Stage 1；Wood燈下白斑周圍有低色素區域，Score 1。雙上肢部位皮損面積為1%，斑點狀脫色，Stage 1；Wood燈下白斑周圍有低色素區域，Score 1。皮損面積總計1.5%，Stage評分為2，Score評分為2。

BSA評分，患者面部皮損為0.5%，雙上肢合計皮損為1%，所有皮損占總體表面積的1.5%，屬于中度（2級）白癜風。

VIDA評分：患者近3周發現面部和四肢出現白斑，且Wood燈下發現白斑周圍有低色素區域，判斷為進展期白癜風。

4 白癜風評估工具的整體評價

VSAS量表優點在于涵蓋多個方面的癥狀評估，特別是活動性特征，包括彩屑樣褪色、Koebner現象以及低色素區域/邊界，這能多維度動態評估患者病情，幫助醫生和患者了解疾病進展和治療效果。缺點在于詳細的多維度評估需要較多時間，可能增加患者和醫生的負擔，不適合快速臨床評估，且不同評估者之間的主觀判斷可能存在差異，影響評分的客觀性和一致性。

VASI評分量表耗時短，2～3 min可完成，與醫師整體評分及患者整體評分相關性好，脫色程度分7級，敏感性較高，操作便捷，不需要儀器輔助。但VASI量表也有相應的不足，量表具有較強的主觀性，不適于兒童，評分不體現病情進展，同時未考慮同一部位不同皮損間的差異，未能關注皮損區毛發變白與否。

VETFa量表從白癜風的范圍、階段及進展3個方面綜合評價，具有良好的信度和效度，確保評估結果的準確性和一致性[17]。但是，這種詳細而全面的評估需要較多時間以及一定的專業知識和經驗，一定程度上增加患者和醫生的負擔，不適合快速臨床評估。

VES系統設計簡單，操作便利，便于臨床醫生在日常實踐中快速評估患者的白癜風嚴重程度。更重要的是，VES系統提供了一個標準化的評分系統，使不同臨床研究和實踐之間的結果具有可比性。借用計算機技術，VES量表通過量化白斑覆蓋面積，提供具體數字，便于治療前后的對比和監測疾病進展。VES量表的缺點在于敏感性可能不足，特別是在早期或輕微癥狀的評估中，評估標準不一定完全滿足所有病人的實際情況，此外，VES也具有一定的主觀性。

VDAS和VDIS量表則能夠輕松快速地評估整體變化，同時保留每個身體位置的特定信息；但局限性在于需要標準化攝影材料進行比較且目前缺乏有關其在各種臨床環境中使用的更多信息。

VIDA量表是基于患者的白癜風活動度評估工具，能夠動態評估白癜風的活動度，設計簡便，應用快速，但由于該評估表部分依賴于患者的自我報告，可能受到患者情緒和主觀認知的影響，導致評分結果的偏差。此外，對于一些早期或者輕微癥狀的評估，VIDA的敏感性可能不足。

DLQI量表包含10個簡短的條目，患者可以在短時間內完成，易于在臨床實踐中應用。缺點在于雖然適用于多種皮膚病，但未能專門針對白癜風皮膚病設計，無法完全捕捉白癜風患者的特定生活質量問題且條目較少，不能詳細反映患者的具體情況。

VIS-22包含22個條目，能夠詳細評估白癜風對心理和社交生活的影響，涵蓋情感、社交和日常生活等多個方面，提供全面的生活質量評估，但由于本量表基于患者的自我報告，可能受情緒和認知偏差影響。

VitiQoL量表專門為白癜風患者設計，能夠捕捉該病對生活質量的獨特影響。相比于其他量表，VitiQoL量表包含更多條目，患者完成問卷可能需要更多時間。另外，VitiQoL量表基于患者的自我報告，主觀性較強。

Skindex系列包括Skindex-61、Skindex-29和Skindex-16，可以根據臨床實踐需要選擇不同版本，Skindex系列涵蓋癥狀、情感和功能3個維度，提供全面的生活質量評估。但Skindex-61問卷較長，患者完成需要較長的時間，可能會造成一定的負擔。目前使用的翻譯版本也可能因語言和文化因素影響其在不同文化背景的患者中的應用。

白癜風不同的評估工具在多維度評估、指導治療和標準化方面具有顯著優點，但也存在耗時長、主觀性強、文化適應性差和特異性不足的共同缺點。因此，綜合使用這些工具可以更全面地評估患者病情，提高診療效果，但須注意其局限性。

5 結語

總結而言，白癜風評估量表在臨床應用中具有重要意義。評估量表不僅有助于醫生動態準確地評估患者的病情，還能夠支持制定個性化的治療計劃。通過定期使用這些量表評估疾病進展，可以指導臨床醫生對治療方案進行及時調整，符合現代個體化醫療的要求。因此，建議在臨床實踐中廣泛且靈活地應用這些評估工具，以提升白癜風診療的效果，并最終改善患者的生活質量。

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