基于患者門戶系統的遠程慢性疾病管理平臺在我國的構建研究

摘要：信息化技術在健康領域的發展，給慢性病管理帶來了契機。本文通過介紹患者門戶（PPS）這項信息化工具的國內外應用現狀、發展趨勢和作用、基于該系統的智慧慢病管理的內容和要求，分析我國慢病管理的現狀和存在的問題，提出利于我國慢病管理的遠程醫療服務模式和移動干預方案，以期為慢病信息化發展和防控提供參考。

關鍵詞：互聯網+；個人健康檔案；患者門戶系統；慢病管理；數字化管理；慢病素養

中圖分類號：R197.1 " " " " " " " " " " " " " " " " " 文獻標識碼：A " " " " " " " " " " " " " " " DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2023.13.010

文章編號：1006-1959（2023）13-0057-05

Construction and Research of a Remote Chronic Disease Management Platform Based

on Patient Portal System in China

WEN Fang-yuan，DU Guang-hui，TIAN Feng，ZHAO Xiao-juan

（Outpatient Department of Sichuan Academy of Medical Sciences·Sichuan Province People's Hospital，

Chengdu 610072，Sichuan，China）

Abstract：The development of information technology in the field of health brings an opportunity for chronic-disease management. This paper introduces the application status， development trend and function of patient portal system （PPS）， an information tool at home and abroad， as well as the content and requirements of intelligent chronic disease management based on this system， analyzes the current situation and existing problems of chronic disease management in China， and puts forward the telemedicine service mode and mobile intervention scheme conducive to chronic disease management in China， in order to provide reference for the development and prevention and control of chronic disease information.

Key words：Internet+;Personal health records;Patient portal system;Chronic disease management;Digital management;Chronic disease literacy

為積極推進《“健康中國2030”規劃綱要》和《國務院關于積極推進“互聯網+”行動的指導意見》，國家鼓勵醫療機構利用大數據、云計算、人工智能等技術加快實現健康信息系統互通共享、居民電子健康檔案的查詢和使用、個人健康實時監測與評估、疾病預警、慢病篩查、主動干預，進行有效的數字化慢性病服務管理[1]。對比發達國家，信息技術已廣泛應用于健康領域，通過一系列舉措建成具有各衛生應用系統之間互通協作能力和業務模型的網絡設施，實現了覆蓋全國的電子病歷（electronic health record，EHR）系統，有效提高了衛生醫療服務水平 [2]。在此基礎上患者門戶（patient portals，PPS）做為將EHR進一步“有意義使用”的內容之一（賦權患者和家庭的參與）、被各級醫療機構運用于加強出院后醫患之間的聯系和對慢病患者的自我居家管理，在各個方面取得較好效果，值得借鑒[2]。本文將對發達國家與我國信息化建設、個人電子健康檔案（personal health record，PHR）發展現狀進行比較，通過探討發達國家的慢病管理經驗，提出我國遠程監測和數字化慢病管理服務的可行性方法、建立全病程信息化慢病管理服務平臺和移動干預方式，旨在改善現階段我國慢病患者對疾病的認知較淺、積極防治觀念較差、出院后與醫療機構聯系較少的問題，促進疾病的早期篩查、干預，提高慢病患者的生活質量。

1患者門戶系統的概念和應用

PPS作為EHR的一部分，是患者可以和醫療機構進行病史資料鏈接和溝通交流的一個門戶，是隨著EHR和PHR技術的不斷發展而出現的[2]。通過該門戶，患者可在私人、安全和保密的環境中訪問、上傳、下載、管理和共享其健康信息，實時為后續到診機構提供連續的、科學的、有參考價值的基礎性支撐材料，還可以此作為信息管理工具參與到自我疾病的管理、接受遠程在線指導中去[3-6]。一個典型的患者門戶功能模塊還包括留言、在線交流和指導、查詢、預約、電子處方、記賬報銷和管理等功能，與PHR電子化管理一起提高醫療護理服務質量。可應用于對高血壓、糖尿病、高血脂、慢阻肺、小兒哮喘、風濕、潰瘍性結腸炎等多種慢病甚至包括成癮性疾病的管理，是一個新型有效的醫患溝通門戶和信息化慢病管理工具[7]。

2患者門戶系統的作用

2.1構建個人連續電子健康檔案 "首先患者通過患者門戶在醫療機構醫務人員的遠程指導下增加了對自身疾病的認知并積極自主管理；其次在衛生醫療條例的監督下通過門戶系統授權患者后，能對多家醫院和健康機構的數據實現權限范圍內的實時提取、獲取連續的健康病歷，以此構建全生命周期的患者端健康數據PHR、使患者無論在哪里就診都能保證病史資料的實時交互；通過門戶系統患者進入遠程慢病管理頁面，不但可以獲得在線醫療、輔助用藥、續方、物聯網和醫保服務，還可實時上傳智能終端監測數據（血壓、血氧飽和度、體溫、心率、血糖、血脂、睡眠、運動軌跡、電子圍欄）、營養和鍛煉數據、日常健康筆記等以延續個人健康記錄[8]。

2.2發展數字化慢病管理技術 "20世紀90年代到21世紀初，PHR系統在發達國家開始被使用后，PHR做為重要個人健康資料也由患者門戶系統將其元素得以豐富，例如在門戶系統里的人口統計學和就診信息基礎上增加了預警、個性化管理目標設定、疾病預防以及智能檢測生命體征等[9]；高度信息化的遠程技術結合智能終端和可穿戴設備的使用目前正成為家庭和社區提升患者慢病管理能力的方式[10]。在此基礎上，對居民健康信息進行計算機化、網格化管理，構建大數據健康檔案、獲得優質遠程在線健康教育、構建海量慢病大數據平臺和人群健康畫像、促進慢病的數字化管理和慢性病防治[7，8]。

3患者門戶的國內外應用現狀

以美國為代表的發達國家醫療信息化水平處于領先地位，信息化技術被最大程度應用到PHR和慢病管理當中。從1950年開始，經過了70年的衍變和發展，PHR技術在患者中逐漸流行和被普及[2]。此后，在全面構建EHR信息基礎設施的基礎上，美國和加拿大發展了若干成熟的PHR共享政策和標準操作程序，在此基礎上，各個醫療機構也隨之建立自己與院外患者溝通的門戶，使患者可進入一個24 h提供自身PHR的安全網站、參與到疾病的管理[2]。發達國家目前通過應用此項技術加大了患者與醫療機構的遠程聯系，產生了非常積極的影響：使患者可以更好地監測健康狀況、提高自身健康意識、提高服藥依從性和醫療質量；在慢病管理方面明顯降低了患者到訪急診和需要住院的次數，也減少了到訪醫院獲取個人健康信息的次數（對邊遠地區慢病患者尤其便利）、減少了誤工時間等[7]。英國、日本、澳大利亞等發達國家也都于本世紀初前后積極推進基于患者門戶和PHR慢病管理、預測可能會出現的健康風險，對全民實施健康管理并結合遠程監控以實現個性化、有效的護理[11，12]。

在我國，個人健康管理的概念起步較晚，有關PHR的理念也缺乏。一方面，目前國家層面實現全面統一的電子病歷系統需要對“信息孤島”和“信息荒島”進行較大的改造和整合，需要一定時間和經濟的投入[13]。另一方面，我國個人檔案管理還停留于實體檔案與電子檔案“雙軌制”[14]。推進建設電子化個人健康檔案仍然需要尋求適宜性途徑。目前，國內醫院都建立了各自學科和專業的慢病管理，開始探索線上和線下相結合的管理路徑，但已有的線上慢病管理軟件模塊和服務大多不能延續醫院的EHR或形成有效的慢病管理技術（如住院病歷不能線上獲得、以及未完成患者從家-醫院-家的全面信息互聯互通的在線閉環管理和5G應用場景），造成數字化慢病管理的滯后[15]。在我國還未全面建成覆蓋全國的電子病歷系統和將個人健康檔案全面數字化的現實條件下，患者門戶技術雖有被提及，但還鮮見有報道基于患者門戶和個人健康檔案構建遠程慢病管理平臺的完整理論及其應用內容，故可在已具備電子病歷系統和條件的醫療機構進行開發和嘗試。

4借鑒經驗發展我國智慧慢病管理

4.1鼓勵和促進標準電子病歷體系建設 "美國衛生信息技術協調員辦公室（The Office of the National Coordinator for Health Information Technology，ONC）是負責建立健康信息互操作性的政策、程序、協議和標準的美國聯邦機構，一直致力于讓所有參與方能進行互操作性的研究并資助了全國衛生信息網絡（The Nationwide Health Information Network，NwHIN）的開發，定義和規定一套標準計算機服務協議和政策，使健康信息能在互聯網上得到安全共享。該IT生態系統參與方包括患者、醫務工作者、醫療機構、技術開發人員、保險和社保、研究人員、政策制定機構，既能全面賦能患者又能保證以患者為中心的各項服務得以落實，還可將數據用于建立或更新臨床指南[2]。在執行初期，聯邦政府就委托醫療保險和醫療補助服務中心（Centers for Medicare amp; Medicaid Services，CMS）執行獎勵和監督計劃，執行合格者將被支付相應的醫療保險報銷補償，對沒有執行EHR的醫療機構從1%～5%逐年遞減醫療報銷經費（2011-2015年）。通過一系列舉措，到2016年9月，幾乎所有的醫院和4/5的醫生都使用了電子病歷系統[2]。針對我國國情，目前各醫療單位使用的業務系統大多由不同的生產廠商提供，數據格式不統一，無法互聯互通的情況還將持續存在；近兩年我國已在全國醫療機構實施電子病歷評審等級和有效使用EHR的相關認證工作，可在此基礎上建立激勵和懲罰制度，成立國家專設衛生信息協調組織負責統一的信息技術的建立和開發并組建支持健康信息技術的地方實施機構，使已制定的全國衛生信息系統的戰略計劃得以有效落實、并逐年推進，盡快實現全國互聯互通的健康信息平臺。

4.2實現醫患雙方數據實時提取 "實現健康信息的訪問和共享有助于提升醫療服務的質量、安全和研究分析，是實現高質量健康管理的前提，連續的電子健康記錄是有效進行社區慢性病干預的根本和基石[8]。然而，目前由于各醫療機構對患者信息無法通識和互認，造成患者重復檢測、治療；同時患者個人健康記錄大都零散地被保存，居民電子健康檔案缺少統一管理系統，給慢病的管理造成一定難度[16]。醫療機構應當進一步按統一格式加大對外來數據信息的提取并充分應用電子化、標準信息的共享。可考慮使用患者門戶做為中間件軟件在醫患之間或多家機構之間提供健康數據實時交互、包括病史資料、第三方體檢信息、患者日常自我管理和監測數據。

針對以上問題，具體實踐方法如下：①可由醫院和企業聯合開發，利用WebSoket技術和區塊鏈技術將物聯設備、患者管理端和PPS鏈接形成整體健康管理監測平臺，建立與HIS、LIS、PACS等內部系統聯通的醫院專用云（圖1）；②建立網站并設計用戶登錄端，可通過微信公眾號作為用戶端的表現層，患者出院后可線上完成住院病歷下載，同時可從任意位置通過智能終端跟蹤、更新并上傳個人的病史和醫療信息，拓展已有的門診線上服務，發展出院后的線上服務項目；③構建院內信息系統、醫生管理平臺和醫生/患者移動端3個部分的工作，對接醫院HIS、LIS、PACS建立數據ETL互聯互通渠道，包含建立篩查與確診以及臨床決策支持模塊、醫患實時交流，醫生管理平臺實現對患者的建檔管理、跟蹤隨訪、發送生活和健康指導建議；④患者通過點擊慢病管理軟件界面完成預約，包括出院后復診和檢查檢驗項目、查看已完成的輔助檢查、發送續方請求、向醫生提出疑問、進行慢病服務的結算支付、享受送藥到家服務。

4.3建立高效、精準、智慧的遠程慢病管理平臺 "我國傳統的慢病管理和數據收集局限于單次或間斷的個體記錄，數據質量低、延遲、缺乏有效質控和院外監測，異常情況無法得到及時有效的干預[17]。首先，基于患者門戶的智慧慢病管理平臺使用物聯網、智能傳感器及可穿戴設備等技術的應用降低了慢病數據采集難度，提升了數據采集的精度和速度；與此同時，將分布式存儲及并行化計算技術引入慢病數據管理，通過云計算解決大量采集數據的存儲及分析難題；以醫療服務云為基礎，設計多模態健康數據服務平臺，利用云存儲、云計算5G+物聯等技術實現區域內慢病醫療服務協作。其次，建立基于患者門戶系統的個人健康記錄，使數字化采集后的信息通過標準接口、安全協議等手段，實現與多家醫療機構的信息接口對接和共享，為建設開放性數據共享存儲及統一的慢病管理平臺創造可能[18]。最后，建立醫療機構基于患者門戶的醫護端整體健康監測平臺，可根據多源異構臨床大數據的融合（臨床數據包括常規病歷數據、藥物管理數據和患者行為表現、藥品購買記錄等行為與情緒數據統一匯集）、國際最新指南、研究、臨床路徑等綜合進行評估，分析慢病趨勢和并發癥出現幾率，進行醫患溝通和建議；對于異常情況系統自動捕捉、彈窗告知責任醫師并在監測大屏和醫師移動終端連續告警，管理團隊通過人工審閱后，根據病情需要主動轉接120出診、將醫院的功能和職能向社區輻射和轉化[7，18]。

與發達國家相比，我國慢病及危險因素檢測系統還存在樣本量大、信息量小、應用價值不足的特點[17]。患者門戶可在延續院內EHR的同時，精準定向患者群體，各級醫療機構根據自己的臨床管理路徑建立患者門戶系統加強與患者的聯系。可從出院或門診患者EHR中甄選診斷符合的慢病患者，成立多學科慢病管理團隊（醫、藥、護、技等）、授權患者進入該平臺實時傳輸自動化日常檢測記錄（如為動態血壓、無創血糖監測等提供精確數據）、利用大數據分析技術、診療方案分類模型、危險因素分析模型及效果評價模型協助管理和控制、進行疾病高危篩查，具有高效、精準、可度量的特點。

4.4提高慢病素養、提供個案服務 "我國傳統的慢病管理模式中患者對疾病的認知較少。據資料顯示我國沿海和內地城市常住居民慢性病防治素養水平普遍偏低[19]。慢性病防治素養是健康素養的主要內容，可對個體的慢性病防治產生積極影響[20]。一方面，患者門戶系統的應用可針對性地提升患者自身慢病防治核心知識知曉水平，使患者主動參與自身疾病的日常管理[2]。系統及時預警患者、增加患者對自身疾病的重視度和參與度；通過對日常行為和選擇的提取，實現用藥智能方案和服藥提醒推送，提高依從性；運用針對性強和形象的可視化視頻進行疾病健康知識宣教，患者更易接受和掌握；另一方面，我國的慢病管理模式還欠缺個性化診療方案和服務[20]。通過患者門戶使可穿戴設備通過Wi-Fi自動上傳管理數據、不斷修正為患者量身定制的個性化照護計劃；患者通過自我健康追蹤主動參與到治療、護理、調整飲食、規律運動、心理咨詢等生活一體化健康管理方案中去，并自動生成隨訪，體現了以患者為中心的個性化慢病管理服務（圖2）。

4.5加強數據安全和隱私管理 "信息安全一直是健康信息系統令人擔憂的問題，相比發達國家，我國在健康隱私保護上還需要在制度和細節上做出更多努力。制度上應規定：健康信息的收集原則、明確收集原因、通過嚴格的角色管理和職責授權明確不同人的使用權限范圍，嚴格限制不相關人員對健康信息的使用，防止運營商將個人健康信息用于商業目的；建立患者隱私侵權投訴機制和高額的健康信息泄露懲罰制度；尊重患者對自身健康信息的知曉權和處置權，加強醫務人員對隱私保護的培訓。

5總結

借鑒發達國家先進的健康信息化建設理念和進程，積極響應國家“十三五規劃”中每個居民擁有一份動態管理的電子健康檔案的號召，奠定實現慢病大數據智慧化管理的基石；在此基礎上，以患者門戶系統做為中間件軟件緊密連接出院后慢病患者的管理，建立信息化、全病程的智慧移動監測干預平臺；通過多學科、跨專業的交叉合作再以患者門戶系統做為載體推動慢病診治的業務模式轉變，使醫療部門的職能向社區遠程醫療服務方向發展、開展慢病疾病風險因素監測和早期篩查；加強院外慢病患者健康教育、提升患者滿意度和其疾病參與度、慢病防控素養、提高生活質量。

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收稿日期：2023-03-20；修回日期：2023-04-06

編輯/成森