中青年血友病患者創傷后成長體驗的質性研究

吳筱蓮 酈杭婷 江婷 陳佳麗

(浙江中醫藥大學附屬第一醫院〈浙江省中醫院〉,浙江 杭州 310006)

血友病是指凝血因子缺乏導致的一種遺傳性出血性疾病,臨床上以關節、肌肉、內臟和深部組織的自發性出血或輕微外傷后出血難止為特征[1]。反復的關節出血、疼痛、關節畸形和功能受損等癥狀,使患者在體育活動、日常生活、工作與社交等方面受到限制,嚴重影響其心理健康和生活質量[2]。隨著積極心理學思潮的日益興起,創傷后成長(post-traumatic growth,PTG)的概念由此應運而生。PTG強調個體在與創傷性的事件或情境進行抗爭的過程中蘊含積極的改變[3]。有研究發現,多種癌癥[4]、炎癥性腸病[5]和血液透析[6]等患者普遍體驗到PTG。目前,血友病領域更多關注于患者自我管理困境[7]及心境障礙[8]等負性體驗,較少關注患者的PTG。中青年血友病患者是社會和家庭責任的重要承擔者,為更全面地了解血友病患者的心理特點,本研究采用質性研究的方法,對中青年血友病患者進行深入訪談,旨在深入探索該類患者的PTG體驗,以期為血友病患者的積極心理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法,于2022年9-10月選取我院骨科病房和金華、安吉地區患者健康教育會的中青年血友病患者為研究對象。本研究已通過醫院倫理委員會審批(審批號:2022-KL-130-01)。納入標準:(1)明確診斷為血友病[9]。(2)年齡18～59歲。(3)具有良好的語言表達和溝通能力。(4)知情同意并自愿參與本研究。排除標準:(1)合并惡性腫瘤及抑郁等嚴重的身心疾病。(2)拒絕通過錄音或文字記錄訪談內容。剔除標準:(1)錄音效果不好或文字記錄不全導致訪談資料缺失。(2)因患者身體不適等原因訪談中斷,無法再次訪談。樣本量以訪談過程中信息重復出現,資料分析不再出現新主題為止。本研究訪談至P12時達到飽和,故樣本量為12。受訪者一般資料,見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2方法

1.2.1訪談提綱 通過查閱國內外文獻,對2例中青年血友病患者進行預訪談后,與3例血友病專家共同協商制訂訪談提綱,主要包括以下訪談內容:(1)您以前是如何看待血友病的?(2)面對疾病您現在是一種怎樣的狀態?(3)在與疾病抗爭的過程中,您認為自己有哪些好的變化?(4)哪些因素使您產生這些積極的改變?(5)現在您對生活有哪些新的看法?

1.2.2資料收集方法 本研究采用現象學研究法,由2名經過訪談培訓的護士對12例中青年血友病患者進行面對面的半結構式訪談進行資料收集。與患者約定訪談時間,在病房談話室、單人病房以及患教會會議室等相對獨立與安靜的空間進行訪談,每例患者訪談時間為39～57 min。訪談開始前向患者介紹本研究目的和保密原則,征得其同意并簽署知情同意書,告知其訪談過程會同步錄音,以半結構式、開放的提問方式了解中青年血友病患者的內心體驗,訪談過程中根據患者年齡、情緒和文化背景等調整提問方式,以錄音的方式收集資料,觀察并及時記錄患者的表情、肢體動作和情緒等。

1.2.3資料分析方法 訪談結束后24 h內將錄音和訪談記錄轉換成文字,由2名研究者采用Colaizzi 7步分析法[11]詳細閱讀文本后,標記并提煉有意義的陳述,將重復相似的觀點進行編碼、歸類、形成主題,寫出詳細、完整的描述,升華出主題,將提煉出的觀點與內容雙人核對無誤后,與受訪者進行核對。

1.2.4質量控制 所有訪談由2名經過訪談培訓的護士完成,并在訪談前與受訪者建立了信任關系。在訪談中研究者保持中立的態度,反饋式傾聽,適當鼓勵及肯定受訪者,使其能充分表達內心感受;訪談結束后,由2名研究者反復閱讀、摘錄、提煉及匯總,以減少資料分析的誤差;資料分析完成后,將文本資料反饋給2名受訪者進行核實,以確認研究結果是否反映了他們真實的觀點、感受和經歷。

2 結果

2.1患者角色減弱

2.1.1重新認識自我 由于異常出血、形象改變、活動限制以及家長和老師過度保護等原因,多數受訪者表示曾經自我概念消極,存在一定程度的自卑心理。P4:“那個時候就感覺,這個世界就我一個人有這種疾病,就是跟零件一樣,到了一定程度就生銹了。”隨著對疾病認識的加深、醫療條件和政策的改善,大部分中青年血友病患者的癥狀困擾減輕,由此也產生了新的積極的自我概念,卸下血友病這個標簽帶來的自卑。P11:“我現在覺得我無非就是要比別人多扎幾針,主要是之前出了血留下了一些后遺癥嘛,肘關節、膝關節還是有一些不太方便的地方,但總體而言跟正常人沒多大差別。”

2.1.2生活步入正軌 部分受訪者表示疾病發展到一定程度時,生活自理能力受限以及在就業市場上面臨困境,進而影響其自我發展、經濟狀況、家庭及社會關系,感覺生活秩序被打亂。P4:“上班的時候上兩三天就支持不住了,我的職業就是要站的,我稍微站一下就很累,吃不消了,說白了就是感覺什么都變了,生活啊,生活質量啊,賺錢能力啊,各方面。”當患者的身體狀況改善且趨于穩定,并且有機會進入合適的工作崗位,基本生活得到保障以后,他們往往感受到生活的正常化,并感到滿足和感恩。P9:“我還是比較幸運的,我在一兩年前做過2次關節置換手術,對我改善挺大的,之前我已經基本上達到了坐輪椅的水平,手術以后基本上生活完全自理,工作甚至短途旅行都沒問題,以前可能社交這一塊基本上也沒有,現在會比較勇于去參與一些社交活動。”

2.2個人力量增強

2.2.1疾病在控感 在漫長的患病過程中,隨著血友病患者年齡的增長、個人經驗的積累、獲取知識途徑的豐富及社會接觸面的擴大,其對血友病的認識呈螺旋式上升,中青年血友病患者往往已掌握疾病發展的規律并對自身身體狀況有一定的心理預期,這種在控感使他們對疾病的進展有平和的心態和積極的應對方式。P5:“因為我每年都拍髖部的CT,看這個CT的進展,自己心里也有點底……也有點知識儲備,我是搞醫療行業,現在(髖關節)塌陷了之后,疼痛感這些對生活影響比較大,評估一下這個時候還是要生活質量嘛,之前的預期也是這3年之內(關節置換),那最近半年疼痛比較明顯,所以就找時間就過來了。”

2.2.2家庭責任感 中青年血友病患者處于人生的上升期,在家庭和社會中扮演重要角色,患者一方面不愿成為家人的負擔,另一方面還希望能挑起養家糊口的擔子,這種家庭責任感成為患者增強內在力量的驅動力。P8:“因為年齡的增長,要在社會上能自給自足,主要還是家庭,有孩子有老婆的,都是一種責任。”P7:“那我既然爸爸沒了,就她(母親)一個,我總不能讓她自己天天在那邊哭吧,已經老爸沒了很傷心了,我還要讓她擔心,我哪里感覺痛了,她在那邊抹眼淚,所以把自己照顧好這是首位的。”

2.2.3個人成就感 部分受訪者發現患病過程中經歷的痛苦使自己鑄就更堅韌和更吃苦耐勞的品質。P6:“苦是更能吃了,任何方面的苦,身體疼痛我也更能忍,日常做什么事情我也更能堅持。”還有部分中青年血友病患者在事業上取得成績,增長了他們的個人成就感,這也給他們帶來力量。P9:“我大概10年前來到杭州,從助理的職位做到后來的公司總監,然后這兩年我辭職創業,目前我們小團隊也是其樂融融的,比較自豪,這是目前一個值得慶幸的事情。”

2.3環境系統支持

2.3.1政策支持 政府的醫保政策、援助政策和相關醫藥公司的補助政策極大程度上減輕了患者的經濟負擔,并且提高了其用藥意愿。P8:“社會這個醫保政策的完善,然后醫藥公司的援助啊,讓我有藥可用,生活得到提升。”P9:“我覺得我還是比較幸運的,目前不管是醫學水平還是經濟水平,能夠讓我持續、有效、穩定地有凝血因子可以使用,并且是費用方面得到了有效的醫保報銷。”

2.3.2醫療可及 凝血因子普及后,血友病的治療方案得到很大提升,患者有更多的選擇且用藥更加便捷,對患者的日常生活與工作的影響大大減小。P1:“像現在有藥了,以前沒藥打血漿的,多麻煩啊,到醫院里去打個血漿,我們小醫院沒有的,都是到縣里醫院,七弄八弄的,講究很大的。”P3:“現在凝血因子不管是國產還是進口都可以自主選擇,以前只能用血漿,現在藥是普及了,基本上能夠預防治療,新的藥那種長效的,像艾美賽珠之類的也慢慢的誕生了,覺得有盼頭了。”

2.3.3家庭支持 家庭支持包括經濟與情感支持,是血友病患者相對穩定的外在支持來源,可使其在面對壓力時減輕心理應激反應,進行心理調適。P5:“家人的關心和支持也是很大的一個因素。”本研究中最多被提及的是來自父母的支持,尤其是父親。P7:“我爸還在的時候,有他在我后面扛著,疼了,我爸會抱我,我爸會背我,無所謂,反正家里爸爸媽媽在。”

2.3.4病友互哺 血友病群體呈現互哺模式,包括信息互通、經驗共享和精神互助。P7:“我現在這個工作還是靠血友找到的,他們就是在無償地培訓我們這種人,其中有一個血友找到了這個工作,然后我去試試,去了之后一直跟他干到現在,也大概做了四五年了,是在家里做的。”

2.4人生哲學變化

2.4.1直面逆境 中青年血友病患者認為自己雖然是不幸的,但其意識到逃避是無用的,應該積極面對現實。P11:“應該說是比較積極面對這個事情,因為如果你不面對,天天自怨自艾還怎么活啊,日子還得一天天過,再說了天下這么大,比你慘的人多得是嘞,你說是不是要好好過。”同時,面對也是為了更好的未來,部分關節置換術后的患者認為疼痛是必然的,積極地應對才能得到更好的身體狀況。P10:“康復鍛煉肯定是痛的,就忍著痛,樣樣東西都是要付出的呀。”

2.4.2正視得失 中青年血友病患者認為得失是人生的常態,如健康上的短處伴隨的是其他地方的長處。P11:“其實說真的,我們血友病患者好多心態上跟正常人比不一樣一點,但是,人有一個缺陷的話,也有給你補償,上帝是公平的,我是這么想的。”P1:“我們這種毛病的人,工作啊各方面比較順利一點,有些人做生意他的思維各方面不一樣的,這個我親身體會到的,有些我認識的也是這個毛病,也是腿一瘸一拐的,什么一群教授啊,學業方面、事業方面都比我成功。”

2.4.3理解生命 中青年血友病患者對生命也有了新的認識,其認為生命是無常的,因此更加珍惜當下的時光,并且追求自己生命的意義。P2:“現在這個年紀了,要好好善待每一天,我盡量心態調好一點,如果再不調好一點,就自己把自己身體搞得越來越壞,壽命就短了,人生都快過去一半了。”

2.4.4謀劃未來 中青年血友病患者期待實現自我價值和獨立自主,因此他們對自身現狀進行考量、思考以及規劃未來的生活,且身體力行做出改變。P7:“我爸死了感覺后面沒人靠了,還是得靠我自己,我得給自己留一條后路,以后家里就剩我一個人,如果我出現一些問題了怎么辦,雖然我姐姐和姐夫對我是非常非常好的,但是你能夠依靠自己就不要去打擾別人,所以我的選擇是,現在拼命留錢,等我媽沒了,我會選擇進養老院,如果養老院的錢不夠,我會選擇把我爸的房子給賣了。”

3 討論

3.1PTG體驗在內外因素共同作用下動態發展 PTG是與對個體及其理解世界的方式具有重大挑戰性事件斗爭的結果,是一種積極的心理變化[10]。本研究中,9例中青年血友病患者都有不同程度的PTG體驗。據統計[12],血友病患者平均每年發生18次出血,因出血事件導致1年約有27 d無法正常工作或學習,人均年凝血因子治療費用約22萬,60%的患者在其一生中具有潛在關節殘疾及顱內出血死亡風險。由于血友病的罕見性和特殊性,患者在患病初期對疾病的認知有限,異常的出血及出血后遺癥使其感覺被貼上奇怪的標簽,從而影響其正常生活、社交與工作。隨著年齡的增長,中青年血友患者一方面對疾病的認識加深,同時醫療條件和政策改善,大部分患者的主客觀癥狀困擾減輕,基本生活獲得保障,進而患者角色減弱;另一方面,中青年階段的血友患者基本能應對疾病自我管理,部分患者有強大的個人成就感并感受到來自家庭的責任感,進而個人力量增強。在外部環境中,醫療政策改善、醫療服務便捷、家庭和病友的鼓勵與支持使患者體驗到PTG,具體表現為積極面對困境、平和看待得失、重新理解生命和謀劃未來。提示PTG是在內外因素共同作用下動態發展的。根據PTG的定義,PTG本身的過程就包括經歷苦難和逆境的潛在好處,可以對本研究結果進行解釋。

3.2減輕癥狀困擾,提高自我接納 本研究受訪者表示,隨著癥狀困擾的減輕,對自我產生了新的積極的認識,并且生活趨于正常化,這使其作為患者的身份標簽減弱,更愿意接納自己。研究[13]表明,自我接納是患者疾病感知的一個關鍵過程,直接影響患者看待創傷性事件的方式。同時,中青年血友病患者表示,過去由于醫療水平、醫保政策的限制,癥狀困擾明顯,患病體驗較差,血友病患者的生活質量較差[14],而經歷較差的生活質量常與痛苦有關,但同時也可能觸發一個尋找意義的過程,這在本研究中被證實有助于中青年血友病患者渴望更高水平的功能,重建新的目標和信念,從而導致成長。因此,臨床醫護人員應提高血友病患者對預防治療的認知,減輕患者的癥狀困擾;同時,糾正社會對血友病的錯誤認知,為其創造良好的就業環境和氛圍,幫助其感知生活的正常化;對于癥狀困擾嚴重及生活質量較差的患者,應充分分析患者的認知加工方式及水平,深入了解其下意識的反芻性沉思內容,并對其積極開展個體化的干預策略,幫助患者對現有的負性事件進行重新思考、加工和分析,形成新的世界觀和目標來適應血友病帶來的壓力和改變,促進更好的康復[15]。

3.3激發主觀能動性,增強個人力量 本研究的受訪者在與疾病抗爭的過程中,基本掌握疾病發展的規律,關注自身的健康及身體的變化,在疾病管理中發揮主觀能動性。有研究[5]表明,認為自己的疾病是可以理解和可控的患者往往表現出更積極的應對方式(如聚焦于問題的應對),這種以問題為中心的應對方式已經被發現可以通過增強自我效能和自信促進成長[16]。另一方面,受訪者在家庭和社會中發現自我價值和責任感,這在無形中培養了患者更強的獨立意識和自我發展意識。因此,醫務人員應與血友病患者建立平等的關系,鼓勵患者積極參與治療決策和治療過程,減少其對專業人員的依賴性,如教會其居家自我靜脈注射和居家關節康復鍛煉的方法;加強對患者家屬的教育,減少對患者的過度保護,鼓勵其參與家庭重要事件,培養其獨立意識,并幫助患者融入社會,通過激發患者的主觀能動性增強其個人力量。

3.4鞏固外部支持系統,建立心理防御力 本研究結果顯示,中青年血友病患者的環境系統支持主要來自于政策、家庭和病友。良好的家庭和社會關系是個體改變困境的支撐和希望,對緩解創傷性事件帶來的敏感性及心理壓力起直接作用,可促進患者對生活產生新的感悟[17]。此外,中青年血友病患者有明顯的抱團取暖傾向,這種相互支持、鼓勵和分享的環境被認為有助于發展PTG,患者也可通過了解團隊成員的身份來了解自己[18],同時,對他人做貢獻的經歷可減少苦難對生活的影響。提示在政策上,應努力提高血友病治療的醫保保障,減少經濟壓力給患者帶來的不良影響;臨床醫護人員應支持并幫助患者充分利用身邊的社會支持資源,包括其親屬、同事、朋友及社會公益團體等,調動其有效的社會支持系統為其提供支持和幫助,并創造環境讓患者能為其他的患者做貢獻,使其感知到自身康復的價值和意義,增強自信心。

綜上所述,中青年血友病患者的PTG體驗可提煉出患者角色減弱、個人力量增強、人生哲學變化及環境系統支持4大主題,可看出中青年血友病患者的PTG體驗在內外因素共同作用下動態發展。提示醫護人員應增加對PTG的理解,對患者的PTG進行專業有效的評估,共同制定并開展囊括內在和外部支持系統2個層面的干預方案,關注提升患者疾病應對能力和自我效能感,從醫療、社區、社工與政策等多層面共同協力構建血友病患者社會生態系統,從而幫助患者改善生活質量,建立對生活的信心。建議未來可以開展量性研究探討PTG的形成機制,通過縱向研究探討PTG的變化軌跡,以制定更加全面且科學的干預策略。