惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能及社會支持的相關性分析

頊麗娟 陳麗 賈守梅 張曉菊 姚麗鳳 張麗

(1.復旦大學附屬腫瘤醫院護理部,上海 200032;2.復旦大學上海醫學院腫瘤學系,上海 200032;3.復旦大學護理學院,上海 200032)

2020年我國癌癥新發病例及死亡病例約占全球癌癥發病和死亡總數的23.7%和30.2%。預計到2040年,我國新增癌癥人數將達到650萬例,發病率和死亡率不斷增加[1]。脊柱腫瘤是指發生在脊柱骨骼部位以及相關附屬組織的原發性和繼發性腫瘤[2]。原發性脊柱腫瘤較為少見,發病率僅占骨腫瘤的6.76%[3]。但脊柱是癌癥最常見的骨轉移部位,至少有30%～50%的癌癥患者會出現脊柱轉移[4]。脊柱腫瘤病理類型復雜,早期診斷困難,且因其特殊的解剖位置、手術難度大、根治難、易復發、具有較高的致殘率和致死率,嚴重影響患者的生存質量[5]。癌癥同時也是一個家庭危機事件,會打破處于穩態的家庭功能,影響家庭秩序和成員角色/情緒改變等,造成原本的家庭互動模式發生變化[6]。良好的家庭功能可促進家庭成員身心健康,改善家庭成員的行為方式以及提高家庭抗擊逆境的能力。家庭抗逆力即家庭在面對風險和逆境時調動力量和資源積極適應的能力[7],在面對重大應激源時,家庭抗逆力可協調家庭成員理解危機并建立合作和信心,從而幫助家庭順利渡過危機。而家庭抗逆力的生成離不開社會文化環境,且與相關社會資源的可得性有關[8]。目前,較少有研究關注從家庭內部資源(家庭功能)和家庭外部資源(社會支持)來提升脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力。鑒于此,本研究以我院住院治療的惡性脊柱腫瘤患者作為調查對象,調查惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社會支持現狀,并探討家庭抗逆力與家庭功能及社會支持之間的關系,旨在為進一步開展以家庭為中心的護理干預措施提供可靠依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用方便抽樣法,選取2021年7月-2022年7月于我院住院治療的232例惡性脊柱腫瘤患者作為調查對象。納入標準:(1)經X線、CT及臨床病理檢測報告確診為原發惡性或轉移性脊柱癌的患者。(2)年齡≥18歲。(3)生命體征平穩,精神佳,且預期壽命>6個月。(4)具備一定的理解和語言表達能力。(5)知情同意并自愿參與本研究。排除標準:(1)合并其他嚴重軀體疾病及腦部腫瘤者。(2)有精神障礙及精神疾病史,無法配合調查者。(3)無法獨立完成問卷填寫且沒有時間在指導下填寫。本研究已通過復旦大學附屬腫瘤醫院倫理委員會審批(審批號:2208259-18)。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調查表 結合文獻回顧,由研究者自行設計,包括患者的人口學資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、家庭人均月收入、有無宗教信仰、醫療支付方式、是否為家庭經濟支柱、是否為家務承擔者、家庭類型、照顧類型、參與照顧子女核心家庭數及家庭氛圍等)及疾病特征資料(腫瘤類型、神經功能和自理能力等),其中家庭氛圍采用1～10分進行評分,得分越高表示家庭氛圍越溫馨。

1.2.2中文版家庭抗逆力評估量表(Chinese-family resilience assessment scale,C-FRAS) 該量表用于測量脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力水平。本研究中采用李玉麗等[9]翻譯引進的中文版家庭彈性量表簡化版,該量表由家庭溝通與問題解決(family communication and problem solving,FCPS)、社會資源利用(utilizing social resources,USR)、持有積極看法(maintaining a positive outlook,MPO)3個維度、共32個條目組成。采用Likert 4 級評分法,得分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好,該量表具有較好的信效度。采用同質性檢驗方法分析患者C-FRAS量表所有條目的內部一致性,得到該量表的Cronbach′s α系數為0.909。

1.2.3家庭關懷度指數量表(family care index scale,APGRA) 該量表用于測量個體對家庭功能的滿意程度[10],包括適應度、合作度、成長度、情感度和親密度5個維度,各條目以“幾乎很少”“有時”“經常這樣”分別計0、1、2分,總分范圍為0～10分,7～10分代表家庭功能良好,4～6分代表家庭功能中度障礙,0～3分代表家庭功能嚴重障礙。該量表具有較好的內部一致性,Cronbach′s α系數為0.93。

1.2.4社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS) 該量表用于評定患者的社會支持狀況,包括客觀支持、主觀支持和對社會支持利用度3個維度、10個條目,得分范圍為12～66分,<35分代表低水平,35～45分代表中水平,>45分代表高水平。該量表具有良好的信效度[11]。

1.3資料收集 采用橫斷面調查方法,由2名臨床研究護士為調查者,于患者治療間歇在相對安靜且無人打擾的治療室,向患者或家屬告知本研究目的和意義,并簽署知情同意書后開展問卷調查。每份問卷都附有指導語,對量表進行簡要介紹,并說明問卷填寫方法,由患者自行完成,如有疑問由調查者現場以統一方式進行解釋,填寫時間需20～25 min。問卷填寫完成由調查者當場檢查后對遺漏處補齊并回收。其中自理能力指數由調查者采用Barthel指數[12]評估,神經功能由調查者采用Frankel神經功能分級[13]進行評估收集數據。本研究共發放問卷232份,回收219份,有效回收率為94.4%。

2 結果

2.1惡性脊柱腫瘤患者一般資料 惡性脊柱腫瘤患者平均年齡為(55.73±14.82)歲;其中41.6%的患者出現了神經功能異常情況,47.9%的患者出現了不同程度的自理能力下降情況,日常生活需要依賴照顧者的幫助。惡性脊柱腫瘤患者一般資料,見表1。

表1 惡性脊柱腫瘤患者一般資料(n=219)

2.2惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社會支持水平 (1)家庭抗逆力:219例惡性脊柱腫瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,其中FCPS維度得分(68.05±7.34)分,USR維度得分(8.08±1.70)分,MPO維度得分(17.67±2.41)分。(2)家庭功能:由于本研究處于嚴重障礙水平的患者較少,故將中度障礙和嚴重障礙合稱為家庭功能障礙。結果顯示,患者家庭功能處于良好水平158(72.1%)例,處于障礙水平有61(27.9%)例。APGRA得分(7.58±2.09)分,條目均分為(1.52±0.42)分,總體呈現家庭功能良好狀態,其中適應度維度得分(1.50±0.55)分,合作度維度得分(1.48±0.58)分,成長度維度得分(1.47±0.56)分,情感度維度得分(1.50±0.55)分,親密度維度得分(1.63±0.53)分。(3)社會支持:SSRS得分(39.45±5.36)分,其中客觀支持維度得分(8.19±2.01)分,主觀支持維度得分(24.55±3.52)分,對社會支持利用度維度得分(6.71±1.88)分。

2.3惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能、社會支持的相關性分析 經Pearson相關分析顯示:家庭抗逆力與家庭功能(r=0.462,P<0.05)及社會支持(r=0.304,P<0.05)呈顯著正相關,見表2。

表2 惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能、社會支持的相關性分析(r,n=219)

3 討論

3.1惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力、家庭功能及社會支持水平現狀 本研究結果顯示:(1)惡性脊柱腫瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,處于中等水平。其中USR維度得分最低,提示惡性脊柱腫瘤患者可能存在社會資源不足或不能充分合理的利用社會資源的問題,家庭抗逆力整體水平有待提高。原因分析:本研究調查對象多為中年患者,其中59.4%患者是家中經濟支柱,這類人群往往在家庭和社會中均扮演著重要角色,而71.7%患者為脊柱轉移癌,經歷過原發癌癥的漫長治療和抗爭,生命周期大多進入晚期,加上骨轉移后生存質量更差,患者經歷身心上的雙重巨大壓力。(2)惡性脊柱腫瘤患者APGRA總分為(7.58±2.09)分,提示患者家庭功能較好,但仍有27.9%的患者存在家庭功能障礙。本研究結果還顯示:在家庭功能各維度得分上以成長度最低,即家庭成員通過相互支持所達到身心成熟程度和自我實現最差,原因分析:患病后家庭成員往往更加重視病情治療和疾病進展,忽視了患者自身的自尊及自我實現;其次,家庭功能的合作度得分較低,表明家庭成員不能有效合理分擔責任和共同做出決定。(3)惡性脊柱腫瘤患者SSRS總分為(39.45±5.36)分,處于中等水平,其中客觀支持維度得分最低(8.19±2.014)分,提示患者接受到的實際支持,包括物質上的直接援助、團體關系的存在和參與等較低。

3.2惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能及社會支持的相關性 (1)本研究結果顯示:惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與家庭功能之間呈顯著正相關(r=0.462,P<0.05),表明患者的家庭功能越好,其家庭抗逆力水平越高。分析原因可能與家庭成員患病后家人之間更加關心彼此,家庭成員團結一致共同面對挑戰和苦難有關。癌癥家庭根據危機事件對家庭成員的任務和角色進行重新調整,共同承擔家庭變故。因此,在臨床實踐中開展以家庭為中心的護理措施對促進惡性脊柱腫瘤患者家庭功能和家庭抗逆力都具有重要意義。(2)本研究結果顯示:惡性脊柱腫瘤患者家庭抗逆力與社會支持之間呈顯著正相關(r=0.304,P<0.05),表明強有力的社會支持是患者家庭抗逆力的保護因素,對患者和家庭健康及其抗逆力水平起著關鍵作用。因此,除了個人和家庭層面,社會層面應當給予癌癥患者更多的有效支持,為癌癥患者提供實時的專業指導和幫助。家庭系統理論認為家庭是一個系統的整體,來自家人、朋友、鄰居和其他社會群體的社會支持是影響家庭生活滿意度的重要因素[14]。癌癥患者的社會支持水平高,意味著其可以得到更多家人、朋友和其他人的幫助,從而提高家庭的幸福感和生活滿意度。更高的社會支持還可提升患者的認知水平、日常活動能力和社會參與度[15]。提示臨床醫護人員應通過制定相應的管理措施,加強惡性脊柱腫瘤患者家庭的社會支持,幫助家庭應對威脅與挑戰,同時,醫護人員應明晰惡性脊柱腫瘤患者家庭的優勢資源和風險因素,協助患者建立有效的應對策略,強化其家庭應對能力。

綜上所述,惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力水平處于中等水平,當前不能有效合理的利用社會資源,家庭抗逆力整體水平有待提升。惡性脊柱腫瘤患者的家庭抗逆力與家庭功能、社會支持密切相關,尤其是其主觀支持及社會支持利用度高密切相關。提示臨床醫護人員應通過制定相應的管理措施,加強惡性脊柱腫瘤患者家庭的社會支持,幫助家庭應對威脅與挑戰;同時,醫護人員應明晰惡性脊柱腫瘤患者家庭的優勢資源和風險因素,協助患者建立有效的應對策略,強化其家庭應對能力。