家庭尊嚴干預在安寧療護中的應用進展

王楠楠,張玉璽

1.南京中醫藥大學護理學院,江蘇 210023;2.南京醫科大學第一附屬醫院(江蘇省人民醫院)

全球臨終關懷姑息治療聯盟(Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)將安寧療護定義為由衛生專業人員和志愿者提供的生命末期有關醫療、心理和精神方面的關懷,旨在幫助臨終的人們獲得和平、舒適和尊嚴。安寧療護不僅給病人提供幫助,也用來幫助病人家屬[1]。安寧療護的實施原則包括癥狀控制以及心理和精神支持,旨在優化生活質量并促進有尊嚴的死亡[2]。家庭尊嚴干預是通過病人和家庭成員的面對面談話來增強病人與家屬的關系紐帶,通過創建家庭傳承文檔來增強病人的尊嚴感[3]。本研究總結分析了家庭尊嚴干預的概念、背景、理論基礎、實施方法及應用效果,旨在促進我國以家庭尊嚴干預為基礎的安寧療護靈性照護相關干預研究的開展,并為臨床提供借鑒與參考。

1 家庭尊嚴干預的概念、背景及理論基礎

1.1 家庭尊嚴干預的概念

家庭尊嚴干預是一種以家庭為中心,采用病人-家庭二元治療模式的靈性照護方法,通過將家庭治療和尊嚴療法進行聯合,在提升病人尊嚴感和減輕焦慮、抑郁的同時,促進了病人和家庭的對話,加強家庭聯系實現和解并創建永恒的家庭遺產[4],提供更多機會促進病人自我完整性、心理成長、家庭應對和對疾病的接受[5]。

1.2 家庭尊嚴干預的背景

在我國有關臨終病人尊嚴的研究中發現,63.3%的晚期癌癥病人感到尊嚴喪失[6],遠高于國外(5.3%～7.5%)[7]。高度抑郁、焦慮、絕望以及喪失生存意志使臨終病人的尊嚴受到嚴重損害[8-9],而控制感、希望、自豪和自尊是有尊嚴地面對死亡的重要方面[10-11]。對接受安寧療護的個體實施靈性照護有助于增強病人的內在力量,使其感受到被照顧和被愛[12]。Chochinov等[13]通過半結構化訪談探討50例晚期癌癥病人對尊嚴的看法,形成了尊嚴模型并提出了尊嚴療法的概念。

尊嚴療法對西方社會的安寧療護靈性照護實踐產生了深遠影響,但不同種族、不同文化背景下尊嚴的價值和涵義是不盡相同的。尊嚴療法的實現形式是個人主義的體現,而在亞洲社會集體主義的背景下,有研究指出家庭必須成為提高尊嚴干預措施的驅動原則[14]。Ho等[15-16]在構建晚期癌癥病人及其主要照護者的尊嚴模型時發現家庭關系成了亞洲尊嚴模型的重要組成部分。同樣,馬麗莉等[17]通過對中華文化背景下尊嚴療法進行本土化調試,發現與社會尊嚴相關的因素中“家庭支持”是一個新出現的主題。這些發現突出了尊嚴維護的文化和家庭維度,強調了文化能力和意識在尋找尊嚴療法適用群體中的重要性,提示對亞洲文化背景下的安寧療護病人進行靈性照護時要積極采用面向家庭的方法。

家庭尊嚴干預從尊嚴療法發展而來,設計上根植于尊嚴療法;從實施方法上來說是對傳統尊嚴療法形式的補充;從結果上來說,使得家庭在喪親期通過傳承文檔得到安慰的同時,從尊嚴療法實施之初就促進病人與其家庭照顧者之間的公開對話,使得某些通過文檔才能達到的和解得到提前化。

1.3 家庭尊嚴干預的理論基礎

1.3.1 以家庭為中心的悲傷治療(family focused grief therapy,FFGT)

FFGT是一種針對晚期癌癥病人及其家庭的姑息治療原則,旨在減輕因疾病和逝去帶來的痛苦[18]。當家庭成員被診斷出患有晚期癌癥時,其影響不僅限于病人,整個家庭都會感受到疾病帶來的壓力與悲傷。家庭成員最常成為安寧療護期間的主要照顧者,在照護病人期間,家庭成員經常要在為病人提供照顧和面對其即將死亡的情緒困擾之間保持平衡。FFGT是一種獨特的、多功能的、限時的干預措施,在姑息治療和喪親期間給家庭提供該干預措施,能夠促進開放的溝通和分享,減輕抑郁[18],通過家屬和病人的坦誠對話提升病人尊嚴感并減輕照顧者預期性悲傷[19]。

1.3.2 FOCUS計劃

基于FOCUS的家庭干預計劃是一種以家庭為基礎的支持性干預方法,包括5個模塊,分別為家庭參與(family involvement)、樂觀的態度(optimistic attitude)、應對效能(coping effectiveness)、減少不確定性(uncertainty reduction)和癥狀管理(symptom management),能夠支持并鼓勵病人及其家人參與疾病進程,幫助家庭共同面對疾病問題并積極商討解決辦法[20-21],可減輕主要照顧者的照顧負擔,提高其積極感受水平[22]。

2 家庭尊嚴干預的實施方法及應用效果

2.1 家庭尊嚴干預的實施方法

2.1.1 訪談過程

家庭尊嚴干預由經過學習和訓練的治療師進行,治療師可以是醫生、護士、社工、志愿者及心理咨詢師等。具體實施方法如下。第1次訪談:調查訪談家庭的基本資料,包括病情發展及心理社會資料,與訪談家庭建立良好的信任關系以及向其介紹家庭尊嚴干預的相關事宜,約需30 min。第2次訪談:在首次訪談1 d或2 d后進行,依據訪談提綱引導參與者回憶自己的一生并進行個性化調整,對整個訪談過程進行錄音,約需1 h;轉錄文本可將錄音文件轉錄成文本,也可使用微信文檔的格式并進行插畫及音效的設置,使得文檔更有利于傳承和保存[23]。第3次訪談:文本轉錄成功后即可進行,與訪談家庭一起閱讀檢查文本來發現一些描述不相符的地方并進行相應的修改與補充,約需30 min。第4次訪談:將文本轉交給家庭,評價家庭尊嚴干預的效果[24],約需30 min。在分享與傳承文檔時,病人及其主要家庭照護者共同享有“遺產”贈與人的決定權[3-4]。

2.1.2 訪談提綱

家庭尊嚴干預從參與者的招募過程就明確了病人與其家庭主要照護者是一個參與訪談的整體,并對訪談過程的提綱進行了補充。對病人的提問:1)簡單介紹一下您的生活經歷;有哪些最重要和最難忘的時刻?您什么時候感覺最有活力?2)您與親人的關系如何影響您的生活?3)您希望您所愛的人了解或記住您的哪些事情?4)您認為您人生(家庭、事業、社區)中最重要和最有意義的成就是什么?5)您認為您所愛的人以您為榮,或最欣賞您的是什么?6)您最欣賞您所愛的人的什么?7)您有什么特別想感謝您所愛的人嗎?8)有什么特別的事情您想請求寬恕或提供寬恕嗎?9)您想傳遞給您所愛的人什么教導、建議或指導語?10)您對未來、您自己、您所愛的人和您的家人有什么希望和夢想?11)在創建此永久記錄時,您還有其他想記錄的內容嗎?12)在會議結束前,您有什么想花時間再說一遍的內容嗎?對主要照護者的提問:1)告訴我一些您和您所愛的人的生活經歷;你們在一起有哪些最重要和最難忘的時光?您覺得什么時候和您愛的人在一起最有活力?2)您與親人的關系如何影響您的生活?3)您希望您所愛的人了解或記住您的哪些事情?4)您認為您所愛的人在生活(家庭、事業、社區)中取得的最重要和最有意義的成就是什么?5)您最欣賞您所愛人的什么?6)您認為您所愛的人以您為榮,或最欣賞您的是什么?7)您有什么特別想感謝您所愛的人嗎?8)您有什么特別喜歡請求原諒或提供原諒的事情嗎?9)您從您所愛的人那里得到了哪些教導、建議或指導,并想傳遞給其他家庭成員?10)您對您所愛的人、您自己和您的家人的未來有什么希望和夢想?11)在創建此永久記錄時,您還想記錄其他內容嗎?12)在會議結束前,您有什么想花時間再說一遍的嗎?

2.2 家庭尊嚴干預的應用效果

2.2.1 對病人的應用效果

家庭尊嚴干預是對傳統尊嚴療法形式的補充,其在減輕病人焦慮抑郁等負性情緒,提升幸福感,希望水平以及生活質量方面的效果與尊嚴療法相同,都能促進他們的自我表達,增強自我意識和自我的連續性[25-29]。關于尊嚴療法的效果,國內已有相關學者對其進行綜述,故此處不詳細闡述[30-31]。

2.2.2 對家庭主要照護者的應用效果

在尊嚴干預過程中,需關注到家庭中主要照護者的體驗,這是最早將尊嚴療法與家庭結合起來的研究。家庭模式的尊嚴療法在國外已應用于血液腫瘤病人、青少年病人、姑息治療病人、晚期癌癥病人等[32]。研究顯示,尊嚴療法減輕了家庭成員的負擔、焦慮和抑郁,增加了他們對親人的希望[33-34]。與此同時,進行尊嚴訪談的過程以及形成的遺產文檔對處于喪親期間的主要照護者是一種安慰[35]。國內最早將家庭尊嚴干預應用于老年輕度認知障礙病人家庭照護者中,結果發現家庭尊嚴干預能夠明顯減輕老年輕度認知障礙病人主要照顧者的護理工作負擔,有效緩解其負性情緒,亦可提升其護理積極性及希望水平[36-37]。有學者將家庭尊嚴干預應用于阿爾茲海默病病人的主要照護者及首發腦卒中的主要照護者中,研究發現除了能夠降低照顧者負擔外還能提升其創傷后成長水平[38-39]。肖興米等[40]將家庭尊嚴干預應用于晚期癌癥病人及其家庭主要照護者中,結果發現家庭尊嚴干預能增加晚期癌癥病人家庭的親密度和適應度,降低家庭主要照顧者的預期性悲傷程度,從而提高其整體生存質量;李怡瑋等[41]發現家庭尊嚴干預有助于改善晚期惡性腫瘤病人的自我感受負擔,提高病人的希望水平和尊嚴水平;李英等[42]通過對乳腺癌照顧者進行家庭尊嚴干預,結果顯示家庭尊嚴干預能有效降低乳腺癌病人照顧者的照顧負擔,提升其創傷后成長水平及照顧能力。

3 家庭尊嚴干預在安寧療護中的應用啟示

3.1 家庭尊嚴干預促進了以家庭為中心的護理

家庭尊嚴干預作為一種簡單、有效的心理干預方法,促進了家庭成員之間的交流與溝通,充分發揮了家屬對病人的支持作用進而影響病人的心理狀態,促進了以家庭為中心的尊嚴護理。

3.2 形成符合我國文化背景的家庭尊嚴干預模式

家庭尊嚴干預能夠為人們提供有效了解病人及家屬心理狀況的一種途徑,但在實施過程中來自傳統觀念的阻力不容忽視。因此,我國學者可在臨床實踐中借鑒既往的研究結果和經驗,并基于我國的文化背景和國情探索本土化家庭尊嚴干預模型并創建靈活的家庭尊嚴干預方案。

3.3 完善家庭尊嚴干預培訓方案

臨床護士與病人接觸最頻繁,交流也最密切,且在專科護理與個性化護理中都具有豐富經驗,經過培訓的護士可在恰當的時間對病人及其照護者實施家庭尊嚴干預,在交流的過程中不僅能減輕他們的負性情緒也能夠加強護患關系。此外,由于引導家庭尊嚴干預溝通是一個復雜的過程,對一些隱蔽性話題進行捕捉與合理的規避需要護士掌握相關的技巧。因此,系統、整體地對護士進行培訓也是提升家庭尊嚴干預效果的舉措。

3.4 探索家庭尊嚴干預應用于安寧療護中的新形式

傳統的家庭尊嚴干預實施地點多在病房且治療師需在相對安靜、私密的環境,較易受時間、地點的限制,對干預模式進行創新,探索互聯網模式的家庭尊嚴干預并驗證其效果都需進行更加深入的研究。同時,既往研究觀察時間大都較短,家庭尊嚴干預的長期效果及其對長期家庭照護質量的影響也需進一步探討。

4 小結

目前,針對提升臨終病人尊嚴感的干預措施已從個人視角轉變成病人-家庭二元視角,正確理解家庭關系在尊嚴療法過程中的作用有助于更好地指導臨床實踐和研究。但目前家庭尊嚴干預對臨終病人尊嚴感提升及改善家庭關系方面的效果研究較少,仍有待根據我國的文化背景對此干預方法開展臨床應用并進行相關研究。