糖尿病足病人自我管理支持需求的質性研究

李夢文,魏夢瑤,李秋萍,韓斌如*

1.陜西省人民醫院,陜西 710068;2.首都醫科大學護理學院

糖尿病足(diabetic foot,DF)是糖尿病嚴重的并發癥之一,目前全球約1.2億糖尿病病人[1],患病率為6.3%[2]。對我國住院病人進行慢性創面情況調查顯示DF病人占慢性皮膚潰瘍發生的33.6%,位居慢性難愈性潰瘍首位[3]。DF的發生不僅導致病人疼痛、活動受限及生活質量下降,同時極大地增加了病人的截肢率,給病人、家庭及社會帶來沉重負擔[4]。美國糖尿病協會(American Diabetes Association,ADA)指出,通過正確的防控措施至少能預防50%以上糖尿病相關的截肢[5],由此可見,DF的早期預防及護理至關重要。一項納入我國144所醫院5 961例DF病人的研究顯示[6],約50%以上的DF病人足部自護行為總體水平較差,甚至高達80%的病人不了解DF[7],更不知如何進行日常足部護理。既往研究中不少學者采用定量研究方法[8-10]去探究DF病人居家自我管理現狀和需求,但缺乏從病人自身的角度深層次探討在疾病進展的過程中病人內心深處存在的需求以及各需求間可能互相關聯的因素。因此,本研究通過對DF病人的深度訪談,從個人、家庭、醫護人員等方面綜合探討并了解其對應的需求,旨在為病人制定針對性足部護理干預及管理教育工作的開展提供更加全面的分析和深層次的理解,為后續臨床干預試驗的制定提供理論依據和參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2021年8月—10月在我院外科門診和傷口造口護理門診就診的DF病人為研究對象。納入標準:1)年齡≥18歲;2)符合世界衛生組織(World Health Organization,WHO)1999年糖尿病診斷標準并經二級甲等及以上醫療機構確診的糖尿病病人;3)確診DF時間≥1個月;4)認知正常,具有良好的溝通能力。排除標準:1)心、肝、腎功能嚴重損害者;2)有嚴重糖尿病合并癥者;3)已行大截肢(踝以上截肢)者;4)由其他原因所致的周圍神經病變和下肢動脈病變者。同時本研究按照公平公正,資料保密原則,所有病人均簽署知情同意書,自愿參加。訪談例數以信息飽和為標準,即訪談中獲得的信息開始出現重復,且分析時不再有新的、重要的主題呈現。最終納入訪談對象11例,男7例,女4例,年齡為46～70歲,患糖尿病確診時間為8～40年,DF時間為1個月至2年。訪談總時長為106.49 min,總字數為29 917個字。研究對象一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

本研究在回顧相關文獻及咨詢2名DF專家基礎上初步擬定訪談提綱。采用面對面半結構訪談法收集資料。正式訪談前,預訪談2例病人并根據訪談結果修訂訪談提綱。訪談提綱為:1)您通常在哪里進行DF治療/護理(您的體驗是怎么樣)?2)您在治療DF的過程中有什么需求嗎?3)有哪些方面阻礙了您進行DF治療/護理呢?4)您覺得在接受治療DF的過程中有什么困難是您難以克服的嗎(遇到的最大的困難是什么呢)? 5)關于DF您還有什么想和我聊的嗎?

1.2.2 資料收集與質量控制

1)確保研究對象的代表性,選擇具有不同年齡、性別、患病時間等的病人,從而最大限度地獲取所需要的信息。2)增加信任度,本研究中的研究者均為在DF門診輪轉過3個月或4個月的護理碩士研究生,且接受過質性研究系統課程的培訓,能夠熟練運用訪談技巧與方法。3)訪談地點選擇安靜且遠離就診區的會議室進行訪談,訪談時間避免訪談對象疲勞、情緒煩躁的時間段,以保證訪談對象自然、準確地表達內心的真實感受。4)訪談時采用錄音和筆記相結合的方式記錄訪談過程,并注意觀察訪談對象的面容表情、肢體語言等的變化,訪談時較有彈性,不隨意打斷病人思緒。5)在訪談前向訪談對象解釋在訪談過程中其可以隨時退出,不會對其治療或護理造成任何影響,并承諾所有資料僅用于本研究,不作他用。6)為保證資料透明度及真實性,研究者將轉錄后的文本返還給受訪者進行求證,確認無誤后再進行分析及提取。本研究全程遵循報告定性研究綜合標準(COREQ)指南進行資料的收集、分析及報告。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字逐句進行轉錄,并結合現場筆記進行標記和歸檔。將轉錄稿錄入定性研究分析軟件Nvivo 11.0中進行儲存和管理,以確保數據分析的完整性。為保護病人的個人隱私,采用匿名方式,以P1～P11代替。資料分析采取Colaizzi七步分析法,同一份資料由2名研究者分別進行反復閱讀、分析,撰寫反思日記,并不斷地將結果與原始資料進行比較。研究者間有不同意見經第3方詳細分析討論后進行決議。

2 結果

2.1 個體自我管理需求

2.1.1 足部護理知識的需求

本研究有8/11(73%)的病人表示僅僅知道足部不能受傷,但足部功能鍛煉、自我檢測等方面的知識比較欠缺。P8:“要是護士能隨時跟我說說那個(足部傷口的)發展或者怎么樣的就好了。”P10:“我就知道足部不能過燙,不能硌著,所以說就要注意這些。”P11:“以前運動的時候腳劃了一塊皮,一開始就特別淺的一點,就沒太在意,完了我就給它抹的點精油,然后傷口也長上了,想著是沒問題了,誰知道后來更嚴重了。”P11:“我就知道不能燙腳,因為我姐姐是做足療的,說那些保養足部的藥都不燙,但我連這些都不泡的,就怕燙壞了”。

2.1.2 疾病自我管理的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示很難嚴格遵從醫生的診療要求,缺乏疾病自我管理能力。P8:“我覺得對我來說很困難就是,有時候測血糖測的不是很勤,就是沒法遵醫囑進行這些治療來控制血糖。就是想起來了,或者覺得不對勁,我就給測一下(血糖)。”P11:“因為老是打胰島素,打了以后,2 h 測1次,血糖都在范圍之內,后來(因為做腎臟透析)在機子上就沒法掌控了,因為透析中出現低血糖的時候,醫生就會趕緊給推糖或者讓吃糖。”P5:“足部知識也知道,就是因為,說白了,每個人能管住嘴,邁開腿很難”。

2.2 家庭支持與照顧者的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示由于病程較長,病情反復時常會產生悲觀、抑郁的情緒,加之身體不便,自理能力變差等需要家庭的支持和照顧。P1:“就是看病這個比較不方便,要讓家屬來陪著,因為我走路特別慢,就是我干什么都得特別慢,那一上午沒準都看不完病,真覺得自己很沒用。”P10:“唉,我自己站不住,倆腿一塊堵著,疼,我站不住我自己就做不了飯,就是家里人要伺候著我給我弄飯。”P10:“因為掛號、繳費真的太麻煩了,跑這跑那的話我不行,這都得我夫人跑,她就陪著我來,你說這也沒辦法。每次都要讓家人陪著干這干那,還要經常安慰我,真的覺得自己比較麻煩,有時想想自己活著也很沒意思。”P11:“唉,天天有擦傷,磕磕碰碰的,因為腿腳不利落,自個支著都能把自己栽進去了,所以就天天讓家人幫忙處理,真沒辦法”。

2.3 醫療護理支持需求

2.3.1 專業診療護理技術的需求

本研究有11/11(100%)的病人希望醫院能夠提供專業化、可靠性的服務,例如:在問及就診過程中病人的就醫體驗是怎樣的問題時?P1:“我的體驗呢,從技術上來講,社區醫院不具備(好的技術),容易誤診,大醫院比較靠譜。”P2:“還是要看專科。就比如說你這醫院專門看這腳的,看多了大家就都會有一點常識化的東西了,但是社區全科他可能是看全的但是很雜了就不精了。”P4:“我們是從網上搜了說空軍和你這,就這2家醫院比較好一點,權威啊。”P9:“沒必要去社區醫院的,就必須到你們這個專業醫院來,我跟你說以前我這病也是不嚴重的,就是一個腳趾頭,開始是發炎,然后慢慢地在社區治,然后越治越嚴重。所以只要這個病情上升。就必須到你們這個專業醫院來。”P10:“因為我以前也在其他三級甲等醫院治療過,他們就沒有像你們這樣的技術,就是他們疏通血管是可以的,有專門的設備,但是那種(足部)傷口的話還是一定要到專科醫院的,你要有專門的這個技術的”。

2.3.2 便利性診療護理服務的需求

本研究有7/11(63%)的病人希望換藥等基礎的治療可以在社區進行,如果有嚴重、復雜的診療再轉診到大醫院就醫。P1:“對,你說的這個特別對,你說這個換藥,如果要是我們附近社區要有一個換藥室,這些問題就全解決了,就沒問題了。”P2:“現在有的社區好像已經可以拿藥去那兒打點滴的,如果都可以,那我就可以直接把藥就拿過去,這就已經是方便了,哪怕就是社區有個什么定點預約,大家也都不用這么排著來等著了,如果讓社區能看些常規的病,那我也不用天天來這些大醫院。”P3:“有必要,當然有必要。在社區多方便,你們這是在為病人著想。”P8:“社區方便,在這邊醫院我要排隊3 h,加上腿腳也不利索,又推著輪椅啥的很不方便。如果在社區(可以換藥)了,真是很感謝你們,而且咱們這醫院平時在市二環以內交通很不方便,如果在郊區或者是在哪有一個診所那當然好了,那這真是救病人的急了。”P5:“這個我感覺真有必要,因為大醫院掛號真不好掛,你小醫院能瞧,咱就盡量小病咱就別往大醫院跑了,現在國家政策不是也鼓勵那個小病進社區,不要再去大醫院了嗎”。

2.3.3 疾病相關健康教育的需求

本研究有9/11(82%)的病人表示想要從醫務人員那里獲得有關生活中加快疾病康復的相關知識。例如:對疾病的認識、相關生活方式的指導、營養的需求、照護者照護知識和技能的指導等。P1:“我就覺得詢問的時候應該盡量多給解釋一些疾病有關的原理什么的。”P2:“就是在這兒換藥的時候,希望護士們能多講一些疾病的一些健康指導,但是,好像護士們都太忙了,就是大多每次來就只給你換藥。”P3:“一個就是想知道換藥都是什么藥,告訴我們能不能轉回家去換?然后回家后如何護理這個腳的問題?”P8:“我覺得就是我今天到咱們醫院一聽這個(疾病相關的宣教),我覺得咱們醫院做的這個還比較好的。其他醫院就是他們沒介紹說這個病的后果,或者怎么著的,就是說和疾病有關的知識沒有講清楚”。

3 討論

3.1 采取多樣化健康教育方式,提高病人自護行為及依從性

本研究結果顯示,73%的病人不清楚足部護理相關知識,更不知如何在日常生活中養護自己的雙足,55%病人表示很難嚴格遵從醫生所告知的防控注意事項。諸安蓉等[11]研究發現,國內DF病人足部護理知識總體處于中下水平,其中檢查鞋子和泡足的護理行為執行情況最差。考慮原因為目前在臨床護理中,健康教育開展不夠深入,且大部分醫護健康教育側重點在藥物使用、飲食、運動指導、血糖監測等方面,而對DF的防護知識欠缺[12],因此不足以引起病人對足部護理的重視,從而導致病人自護行為及遵醫依從性不佳。據文獻報道,糖尿病病人在健康教育前,有30.5%的病人了解DF的臨床表現,有29.2%的病人懂得DF的護理,而只有13.4%的病人對足部進行足部護理,而在健康教育后,有85.3%的病人了解DF的臨床表現,84.1%的病人懂得DF的護理,81.7%的病人能堅持對足部進行主動護理[13]。由此可見,良好的健康教育對DF病人保持健康行為起到至關重要的作用。因此,可通過聯合書面材料、面對面講座、實踐演示[14]、回饋教學法[15]、足部護理箱[16]、微信公眾號[17]、手機APP[18]等工具針對不同年齡及接受能力的DF病人開展多樣化健康教育,通過讓病人了解DF的相關知識提高其足部自我管理能力及遵醫依從性。

3.2 開展居家護理服務,減輕病人心理負擔感

有研究表明,DF病人病程長,恢復慢等特點決定了大多數DF病人需長期的康復訓練和醫療照護[19],其主要的康復場所應是家庭和社區,但由于受傳統觀念、羞恥感等因素的影響,更愿意選擇在家庭中接受照護[20]。本研究結果顯示,55%病人表示由于DF創面為足部,影響行走能力,加之就醫流程復雜無法獨立應對等原因,常需求助家人,但由于自身不想麻煩家庭成員的矛盾心理易產生負性情緒,因此希望醫護人員能夠提供居家護理服務。居家護理是指在有醫囑的前提下,護士直接到病人家中,向病人提供連續、系統的基本醫療護理服務,例如足部傷口換藥、血糖測定、疾病健康指導等[21-22]。一項國外研究表明,為DF病人開展居家護理服務不但可以降低病人住院時長及費用,同時還可兼顧病人身心的雙重照顧,提高病人滿意度[23]。在國外,護士在完成所在醫院的工作后,可在自己支配的時間內以流動執業的形式與護理機構簽約進行兼職,從而可為病人提供居家護理服務[24]。近年來隨著移動醫療和共享經濟快速發展,我國多個城市也已開始嘗試通過護士互聯網多點執業平臺為病人提供居家護理服務[25]。但由于各平臺服務項目各不相同[26],因而還需要不斷地探索完善。因此,建議國家相關政策部門可借鑒國外先進的居家護理服務經驗并結合DF病人實際需求制定出居家護理服務內容和標準的操作規范,完善相應的法律法規,從而為DF病人提供專業、個性化的居家護理服務。

3.3 構建三元聯動的DF防控管理模式,提供專業、便利的診療護理服務

本研究結果顯示,100%的病人希望獲得專業診療護理服務,而其中63%的病人表明由于疾病造成的自身缺陷、專業醫院繁雜的就診流程、掛號難、診療費用高等問題是其患病過程中面臨的主要困境之一,因而希望在獲得專業診療護理服務的同時能簡化就醫流程,這與樊靜等[27]的研究結果一致。“醫院-社區-家庭”三元聯動模式[28-29]是近年來新興的一種多部門合作的DF管理模式,該模式通過上級醫院對社區護理人員在專業知識和技能上進行 “傳-幫-帶”,利用社區衛生服務站點多和輻射面廣的優勢再對病人及其照顧者進行面對面具體化的指導,整合了醫院、社區和家庭的綜合優勢,能夠滿足DF病人獲得專業、便利的治療及護理的需求。目前,已有研究表明對老年DF病人實施“醫院-社區-家庭”三元聯動護理模式可有效阻斷DF的發生及惡化,提高DF病人自我管理能力及病人對護理工作的滿意度[30]。因此,未來可根據DF病人不同的危險等級,構建多元化醫院-社區-家庭護理模式,充分發揮社區衛生服務機構、醫院和家庭所建立密切的合作關系,發揮各自優勢,使DF病人能夠得到專業診療、護理及預防服務,達到病人滿意、社會滿意的目的。

4 小結

DF病人存在獲得足部相關知識、提升疾病自我管理、良好的家庭支持與照顧、獲得專業診療護理技術及疾病健康教育知識等的需求。醫護人員應重視病人在疾病發展全過程中的內心真實感受及需求,通過多樣化健康教育方式、開展居家護理服務、構建“醫院-社區-家庭”三元聯動的DF防控模式等措施滿足病人疾病全過程的各類需求,提高病人抗擊疾病的自信心及改善其生活質量。