痛風病人健康管理模式及效果評價工具的研究進展

周 戈,黃潔微,周佩如,劉佳麗,陸敏婷,劉恬寧

1.暨南大學護理學院,廣東 510632;2.暨南大學附屬第一醫院

痛風是一種從血液或組織液中析出的單鈉尿酸鹽沉積于關節局部造成關節病變的代謝性疾病[1-2]。目前痛風在全球范圍內的患病率為0.68%～3.90%[3]。隨著人們生活方式的改變以及生活水平的提高,攝入富含嘌呤類食物不斷增加,痛風患病率呈現逐年上升和年輕化趨勢。2013—2015年澳大利亞20歲以上成年人的痛風患病率由1.5%增至6.8%[4]。痛風不僅會引起局部關節劇烈疼痛,還可導致腎臟病變、增加罹患心腦血管疾病的風險及伴發高血壓、糖尿病、冠心病等代謝綜合征[5]。此外,痛風還會影響病人正常的生活、學習和工作,給病人及其家屬帶來沉重的經濟負擔及心理壓力[6]。良好的自我管理可長期、連續地控制血尿酸,降低痛風發作頻率,預防關節畸形等并發癥,減輕家庭和社會經濟和醫療負擔[7]。但目前痛風病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力處于中下等水平[8]。本研究基于痛風病人自我管理水平的研究現狀,對痛風病人的健康管理模式和效果評價工具的發展現況進行綜述,為提高痛風病人疾病管理水平提供參考依據。

1 痛風病人自我管理水平現狀

近年來,隨著痛風領域自我管理方面的研究逐漸深入,越來越多的國內外學者針對痛風病人自我管理的發展現狀進行研究,研究多側重于對健康管理模式的有效性驗證和干預的實施,而對痛風病人自我管理水平現況的調查相對較少[9-10]。Kampe等[8]提示全球范圍內痛風病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力有待提高。張凡[6]對181例痛風病人的研究結果顯示,飲食管理、用藥管理、運動管理依從性得分率分別為68.24%、66.90%、53.20%,管理依從性得分率較低,自我管理水平較差;同時77.9%的病人因缺少有關痛風知識的健康教育導致對疾病認識不足,自我管理能力處于中下等水平。這一結果與Fields等[11]的研究結論一致。但有趣的是,一項橫斷面研究發現在每年痛風反復發作>3次的痛風病人中,仍有57%～75%的病人對痛風管理現狀感到滿意[12]。趙琪珩等[13]認為缺乏疾病管理知識和技能是中青年痛風病人自我管理能力較差的主要原因。綜上所述,痛風病人自我管理知識掌握不足,疾病管理意識較差,提高痛風病人的自我管理能力和水平已成為亟待解決的問題,這提示未來研究人員應針對當前痛風病人疾病知識不足、自我管理能力略差、治療依從性較低的現狀,采取相應的干預措施提高痛風病人的自我管理水平。

2 痛風病人健康管理模式

由于國內外對痛風病人健康教育的研究起步較晚,各國學者借鑒糖尿病、高血壓等相對成熟的健康管理模式的經驗,開發4類痛風病人的健康管理模式:以需求為導向的健康管理模式、以護士為主導的健康教育管理模式、社區協作的管理模式和基于“互聯網+”的遠程管理模式。具體內容如下。

2.1 以需求為導向的健康管理模式

以需求為導向的教育服務可以通過滿足痛風病人對特定疾病階段的需求,提高病人自我護理的積極性,進而改善病人自我管理的水平[14]。Russell等[15]基于以篩查、診斷、準備、干預、恢復和管理為主要內容的護理服務價值鏈理論,探究病人對各階段痛風健康知識的需求,研究顯示病人對干預階段的知識教育需求旺盛。宋玲玲等[16]運用階段性、計劃性的結構化教育模式對病人進行分組干預,觀察組針對病人不同疾病階段飲食、藥物、運動、心態等方面需求,采用2次或3次的階段性專題講座,每次課程45 min,并進行階段性隨訪和檢測。結果顯示對照組尿酸下降33.5%,觀察組下降39.5%,兩組比較觀察組尿酸下降幅度效果更明顯,這與徐學巧[17]研究結果一致。表明以需求為導向、有目的、階段性的健康教育更能滿足病人疾病知識需要,提高病人自我管理能力,同時可減少痛風發作風險。

2.2 以護士為主導的健康教育管理模式

痛風病人雖然對痛風自我管理的知識具有一定認知,但自我管理往往局限于單一方面,以護士為主導的健康教育通過對痛風病人實施主動全面的護理干預措施,促使痛風病人掌握較為全面、系統的自我管理知識,從而提高病人自我管理能力[18]。Doherty等[19]基于概念驗證理論對病人痛風知識了解程度進行整體評估,并向其發放痛風信息手冊,重點是對病人進行個性化、全面性的痛風自我管理教育。結果顯示護士主導組在隨訪1年和2年接受降尿酸鹽治療的達標率為97%和96%,而常規護理組分別為47%和56%。同時,與常規護理相比,接受護士主導護理的病人治療依從性明顯提高。賴迎秋等[20]對住院痛風病人進行為期6個月的護士主導概念驗證健康教育,通過增設每兩周1次的線上講座和每周1次的科普文章推送,強化護士主導干預組的干預效果,研究顯示健康教育干預可改善病人服藥依從性,從而提高血尿酸達標率,改善血尿酸水平。此外,趙正焱等[21]對護士主導痛風管理的成本效益進行驗證,結果顯示護士主導管理組生存年成本為5 066元,全科醫生主導管理組為5 132元,相比于全科醫生主導,護士主導管理多產生2%的健康成本效益,提示以護士為主導的健康教育管理模式具有較高的成本效益。

2.3 社區協作管理模式

痛風作為一種慢性疾病亟須長期綜合管理,以提供慢性病防治為服務重點的社區可滿足痛風病人長期護理需求[22]。不僅可以通過社區護士對病人實施慢性病社區護理計劃,改善病人的健康狀況[23]。Counsell等[24]研究也表明還可通過社區營養師為病人提供所需的藥物管理指導及飲食教育等非藥物管理信息。Singh等[25]基于敘事溝通理論開展以社區病人為對象的敘事干預計劃,組織干預組病人共同觀看痛風親歷者講痛風故事視頻,并在干預第2個月～第4個月向其發放包含多名痛風病人講述疾病經歷的視頻資料,結果顯示隨訪第9個月時,干預組病人的痛風發作率低于對照組(P<0.05),痛風復發率降低效果明顯。但仍需注意的是該研究以男性退伍軍人為干預對象,該干預方式推廣至女性痛風病人或非退役軍人等群體的適用性有待進一步研究。隨著痛風患病人數的增長,社區協作的管理模式可在降低病人痛風發作率、提高痛風治療依從性和改善痛風病人生活質量等方面發揮巨大作用。

2.4 基于“互聯網+”的遠程管理模式

隨著互聯網技術的發展和電子設備的普及,移動醫療市場規模逐漸擴大,借助微信公眾平臺、移動醫療程序、網站網頁信息查閱成為痛風病人遠程管理模式的新方式[26]。教育知識和信息獲取是影響痛風結局的關鍵決定因素[27],李曉蒙[28]對出院病人開展為期6個月的干預研究,以文字、視頻等多種形式每日定時發送健康教育內容,結果表明與對照組相比,干預組病人血尿酸水平明顯下降,基于微信公眾平臺的教育模式可提高病人自我管理能力。Kang等[29]開發基于信息-動機-行為技能模型的自我管理應用程序GoutCare,該應用程序包含痛風信息、自我管理、統計數據、警報設置、公告板及注銷,共6個菜單,27例受試者使用8周后痛風知識、自我管理態度、生活質量的評分均上升,痛風病人疾病管理能力有所改善。Khanna等[30]開發網絡交互式工具MGC旨在為痛風病人提供易于訪問的教育材料,該工具具有易于搜索、病人隨時可用等優點,但在教育資料豐富性和自我管理針對性方面仍有較大進步空間,短期內無法全面滿足痛風病人對自我管理知識獲取的需求。Koo等[31]針對有關痛風教育的YouTube視頻進行質量調查也發現雖然約有75%的高質量教育視頻,但仍存在近20.7%的誤導視頻,痛風病人獲取錯誤教育信息有較高風險。同時,燕菊等[32]對門診就診的234例痛風病人進行移動醫療使用意愿調查,研究發現其對移動醫療的使用意愿處于中等偏上水平,47.01%的病人因“不太滿意”移動醫療質量參差不齊而接受度較低。這表明基于“互聯網+”遠程管理模式尚存功能仍需完善、內容質量參差不齊的問題影響痛風病人使用積極性,有待開發科學、規范的高質量遠程管理模式。

綜上所述,以需求為導向的健康管理模式教育側重通過滿足痛風病人不同疾病階段的健康需求,促使病人主動積極進行自我護理;以護士為主導的健康教育管理模式可幫助病人掌握全面、系統的自我管理知識,提高自我管理水平;社區協作的管理模式使痛風病人院外護理需求得到滿足,有利于其長期、持續進行自我管理行為,有效控制血尿酸;基于“互聯網+”的遠程管理模式可提供即時豐富的疾病知識和信息,但由于遠程管理模式尚處起步階段,所提供的教育內容不全面且存在較多錯誤疾病信息,影響痛風病人使用積極性,有待進一步仍需研究。盡管國內外進行了大量痛風病人健康管理模式的探索,但開發的管理模式大多以單一方面為切入點。今后研究人員可借鑒不同健康管理模式的優點,在結合醫護患3方需求和充分考慮社會力量及互聯網技術支持的基礎上,開發綜合全面的痛風病人健康管理模式。

3 痛風病人健康管理效果評價工具

國內外關于痛風病人健康管理效果的評價工具較少,且現有的管理效果評價工具多為研究者依據研究目的自行編制的[33]。目前,這類量表可分為3大類:痛風自我管理能力量表、痛風病人生活質量量表和痛風病人治療依從性量表。可通過自我管理能力量表直接反映痛風病人管理效果,也可通過影響病人生活質量或治療依從性間接反映其管理效果。

3.1 痛風病人自我管理能力量表

目前應用最廣泛的普適性自我管理量表是慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS),該量表是美國斯坦福大學病人教育研究中心Lorig等[34]于1999年編制,2001年完善用于測量慢性病自我管理效能的評估工具。該量表以Bandura[35]提出的自我效能感理論為基礎,包含自我管理行為、自我健康狀況、自我效能和衛生服務利用度4個維度,共18個條目。該量表的Cronbach′s α系數為0.72～0.75,重測信度為0.91,得分與自我管理行為成正比。以該量表效標關聯效度為參考標準,對研制特異性量表具有指導作用。2020年姚新宇[36]嚴格按照標準化量表編制程序研制出痛風病人自我管理評估量表,用于評估痛風病人自我管理能力水平。該量表以Lorig等[34]自我管理理論為理論框架,包含疾病治療管理、飲食管理、生活方式管理、心理社會管理4個維度,共41個條目。該量表采用Likert 5級評分法,1分表示沒有,5分表示總是,自我管理行為與總分分數成正比。該量表總Cronbach′s α系數為0.962,各因子間Cronbach′s α系數為0.893～0.950,重測信度為0.904,內容效度變異系數指數(CVI)為0.905,信效度較高,結果可靠性高,為后續研究提供了以理論依據為基礎具有廣泛適用性的自我管理評估工具。但該量表缺少驗證性因子分析,未進行效標關聯效度和區分度檢驗,需在未來使用成熟自我管理評估工具對本量表的預測效度進行評價。趙琪珩等[13]應用該量表對我國中青年痛風病人自我管理能力進行現狀調查,使用效果良好。

3.2 痛風病人生活質量量表

目前國內外應用最多的普適性健康相關生命質量評價工具之一是健康調查簡表(Medical Outcomes Study Short Form-36,SF-36)。郭奇虹等[37]對中文版SF-36量表在痛風病人健康生活質量中的信效度進行檢驗,結果顯示Cronbach′s α系數在0.782～0.822,重測信度為0.720～0.986,但生理功能維度和心理健康維度分別存在天花板效應、地板效應,需開發痛風特異性量表作為SF-36量表的補充。Hirsch等[38]于2008年更新痛風評估問卷(GAQ)為痛風評估問卷2.0(GAQ 2.0),痛風影響量表(Gout Impact Scale,GIS)作為GAQ 2.0的核心部分,主要用于評估急、慢性痛風對病人健康生活質量的影響。該量表包括3個分量表,5個維度,共24個條目。該量表采用Likert 5級評分法,總量表得分為各條目的平均分,滿分為100分,最終得分與疾病影響程度成正比。分量表1(1.1～1.13)主要調查痛風對病人整體日常生活的影響,包括4個維度:痛風整體的擔憂(4個條目)、痛風藥物的不良反應(2個條目)、未滿足痛風治療需要(3個條目)、發作期間對痛風的擔憂(4個條目),條目9和條目13反向計分;分量表2(2.1～2.4)主要評價上一次痛風發作期間對病人日常生活影響的時間,即發作期對日常活動的關注;分量表3(3.1～3.7)主要反映上一次痛風發作期間對病人的影響程度。分量表2與3同屬一個維度,即發作期的良好狀態。該量表折半信度為0.86～0.97,重測信度為0.77～0.89,表明其內部一致性和穩定性良好。此量表被廣泛應用于美國、英國、泰國等地區,測評結果良好[39-41]。李瑩等[42]對GIS進行漢化與信度效度檢驗,研究結果顯示中文版GIS的總Cronbach′s α系數為0.663～0.950,重測信度為0.858。該量表適合我國國情及文化背景,且具有良好的信效度,適合作為測量工具在痛風病人健康管理模式的研究中應用推廣。

3.3 痛風病人治療依從性量表

痛風病人最主要治療手段為降尿酸藥物治療,服藥依從性是影響痛風病人治療依從性的主要因素,是反映痛風病人自我管理能力和痛風管理效果的重要指標。目前評估病人服藥依從性的研究中應用最廣泛的量表是Morisky服藥依從性量表(MMAS-8),該量表是Morisky等[43]在其團隊1986年研制的MMAS-4量表的基礎上于2008年修訂編制。該量表共8個條目,前7個條目的答案為“是”或“否”,分別計為0分、1分;第8個條目反向計分采用Likert 5級等距雙向語義量詞“全部”計0分,“從不”計1分。總分越高表明依從性越好。經Tan等[44]信效度驗證,該量表在痛風病人中具有良好內部一致性(總Cronbach′s α系數為0.730)和穩定性(重測信度相關系數為0.702)。此量表設計簡單、通俗易懂,信效度良好,但部分選項僅以“是”或“否”判定病人依從性行為性能不佳,且普適性量表敏感度不足。為針對性、全面性地評估痛風病人治療依從性,王雨盧等[45]以Orem自護理論為理論基礎,通過文獻回顧、專家討論、探索性因子分析法,形成4個維度14個條目的痛風病人治療依從性量表。4個維度分別是服藥依從性(4個條目)、飲食依從性(4個條目)、運動保暖依從性(3個條目)和戒煙限酒依從性(3個條目)。采用Likert 5級評分法,沒有計1分,總是計5分,服藥依從性維度反向計分。該量表Cronbach′s α系數為0.863,重測信度相關系數為0.820,總體內容效度指數(CVI)為0.944,累計方差貢獻率70.39%,表明此量表信度和效度均達到良好以上標準,是適用于臨床實證的良好評估工具。但該量表缺少心理狀態相關內容,各條目內容尚需完善,有待進一步驗證和研究。

綜上所述,國內外針對痛風病人健康管理效果的評價工具研究較少,且現有量表都有其適用范圍和局限性,難以推廣。直接反映痛風病人自我管理水平的量表難以滿足對痛風病人自我管理水平調查的需求,間接反映痛風病人自我管理水平的量表開發數量不足,現有測評工具多依據研究目的自行設計,僅適用于評價自身管理效果,缺乏普遍推廣性、適用性,無法針對病人自我管理能力進行全面評估。這提示未來學者可進行痛風病人管理效果評價工具的研究,開發具有廣泛使用范圍和普遍推廣性的管理效果評價工具,為評估綜合性痛風病人健康管理模式的干預效果提供測量工具。

4 小結

痛風是一種慢性代謝性進行性疾病,隨著人們生活方式的改變以及生活水平的提高,痛風患病率逐漸增長,痛風患病人群不斷擴大,自我管理的重要性日益凸顯。但痛風病人自我管理的水平仍不容樂觀,疾病防治工作依然繁重。未來研究人員可以根據痛風病人自我管理的特點,開發綜合全面系統的痛風病人健康管理模式,增強痛風病人疾病管理積極性,提高其自我管理水平和生活質量。