冉 明,侯 銘,王怡杰,冉 峰,劉 亞,董 奧,張國琴*
1.石河子大學醫學院,新疆832000;2.新疆維吾爾自治區人民醫院;3.圖木舒克市人民醫院;4.浙江紹興市人民醫院
隨著人口老齡化的加劇,癡呆的發病率逐年增高,也引起老年人對其的重視,據有關報道,癡呆已經是人們感到最害怕的疾病之一[1]。癡呆恐懼(fear of dementia,FOD)是指個體對患上癡呆而產生的害怕、擔憂等不安情緒[2],是一種感知癡呆威脅的情緒反應,在老年人群中廣泛存在[3]。適度的癡呆恐懼水平可以使老年人追求更加積極、健康的生活和行為方式,促使老年人積極尋求醫療幫助和參與早期篩查,對癡呆的早期發現和早期診斷有好處[2];而過度的癡呆恐懼心理會導致老年人出現緊張不安、焦慮等消極情緒反應,進而出現逃避就醫或頻繁就診等行為,降低老年人的生活質量[2-3]。對于老年人來說,準確而全面地認識癡呆疾病,并做到早期預防和干預,不僅能早期篩查和治療癡呆、延緩癡呆的發生與發展,也對提高老年人的生活質量具有重要意義[4]。因此,探究癡呆恐懼與癡呆知識水平之間的關系對于老年人正確認知癡呆疾病具有重要意義。本研究通過了解社區老年人癡呆恐懼與癡呆知識水平之間的關系及其影響因素,旨在為社區醫務工作者制定和實施癡呆防治與宣傳工作提供理論依據,對社區早期開展癡呆特色防治服務具有重要意義,同時為促進社會的和諧穩定和老齡化的健康發展提供助力。
采用便利抽樣法,于2022年1月—6月選取新疆石河子市3個社區的507名社區老年人為研究對象。納入標準:1)年齡≥60歲;2)在所在社區居住≥6個月;3)意識清楚,能夠正常進行言語交流;4)知情同意。排除標準:1)癡呆病人;2)認知或是行為障礙者;3)嚴重精神障礙病人、失語、聽覺障礙者等無法有效交流者;4)各種疾病急性期而無法參加本研究者;5)拒絕參與本研究者。本研究已獲石河子大學第一附屬醫院倫理委員會批準(KJX-2021-020-02)。
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
為研究者自行設計,內容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住方式、健康狀況、是否感知記憶力下降、是否有愛好活動、是否有家族癡呆史、癡呆接觸史等。
1.2.1.2 癡呆恐懼量表(Fear of Dementia Scale,FODS)
FODS由韓國學者Lee等[5]于2020年編制,用來評估社區老年人對癡呆的恐懼水平,量表的Cronbach′s α系數為0.927。中文版由徐瑞等[6]于2021年翻譯及跨文化調適,用于評估老年人的癡呆恐懼水平,量表的Cronbach′s α系數為0.893。該量表包括認知(7個條目)、社會(7個條目)、軀體(4個條目)3個維度,共18個條目。均采用Likert 5級評分法,選項從非常不贊同~非常贊同分別計為1~5分,總分18~90分,得分越高表明研究對象對癡呆的恐懼水平越高。本研究正式調查中該量表的Cronbach′s α系數為0.957。
1.2.1.3 阿爾茨海默病知識量表(Alzheimer′s Disease Knowledge Scale,ADKS)
ADKS由美國學者Carpenter等[7]于2009年研制,用于評估任何一個人群對阿爾茨海默病知識的了解,量表的Cronbach′s α系數值為0.710。我國學者賀潤蓮等[8]進行翻譯漢化,包括癡呆危險因素(6個條目)、治療和管理(4個條目)、照料(5個條目)、病程(4個條目)、對生活的影響(3個條目)、癥狀(4個條目)及評估和診斷(4個條目)7個維度,共30個條目。條目均為判斷題,回答正確計為1分,錯誤不計分,共0~30分,得分越高表明研究對象癡呆知識水平越高。本研究中此量表的Cronbach′s α系數為0.738。
1.2.2 調查方法
本研究采用紙質問卷調查法,在征得工作人員同意后進入社區進行調查,對愿意參與本次研究的老年人用統一的指導語解釋研究目的及意義,獲得老人知情同意后,現場發放問卷并指導其進行填寫。所有問卷當場收回,調查者及時檢查數據是否存在遺漏,及時補全缺失項。2人將問卷雙錄入Excel表格并仔細核查數據。本研究共發放問卷550份,最后回收有效問卷507份,有效回收率為92.18%。
1.2.3 統計學方法
采用SPSS 26.0軟件進行統計分析,符合正態分布的定量資料采用均數±標準差描述,采用t檢驗和方差分析進行單因素分析;定性資料采用頻數和構成比(%)描述;癡呆恐懼與阿爾茨海默病知識水平的相關性分析采用Pearson相關分析檢驗;癡呆恐懼的影響因素分析采用多重線性回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

表1 社區老年人癡呆恐懼與阿爾茨海默病知識得分情況

表2 社區老年人癡呆恐懼的單因素分析(n=507)

表3 社區老年人癡呆恐懼與阿爾茨海默病知識的相關性(r值)
以社區老年人癡呆恐懼總分為因變量,以性別、年齡、婚姻狀況、是否感知記憶力下降、癡呆家族史為自變量進行多重線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),結果顯示,性別、年齡、是否感知記憶力下降、家族癡呆史以及阿爾茨海默病知識總分是癡呆恐懼的影響因素(P<0.05),見表4。

表4 社區老年人癡呆恐懼多元線性回歸分析
本調查結果顯示,社區老年人癡呆恐懼總分為(52.47±14.89)分,與量表總分中間值54.00分相比,處于中等水平;但低于吳歡等[9]對621名社區老年人的調查結果(55.65±13.56)分,可能與研究對象的一般人口學特征、地域、文化、經濟水平、醫療保健服務以及老人對癡呆的看法和態度不同有關。本研究癡呆恐懼處于中等水平的原因可能有:1)在本研究中,有333例(65.7%)老年人感知自己記憶力下降,老年人隨著年齡的增長,容易出現記憶力下降、經常健忘、認知功能低下的癥狀,老年人一旦反復經歷這樣的癥狀,可能誤認為是癡呆的前兆,從而產生對癡呆的恐懼[3,10];2)本研究中,有274例(54.0%)老年人接觸過癡呆病人(如親戚、朋友、鄰居等),而老年人對癡呆這個疾病存在恥辱感、負面的刻板印象等現象,認為癡呆病人往往失去決策能力、被社會忽視、被身邊人邊緣化以及被歧視[11-12]。另外,癡呆病人最終面臨認知和身體機能受損,使其生活不得不依賴他人,喪失自主性和尊嚴[13],老年人不由聯想到自身,從而加劇對癡呆的恐懼水平;3)在本研究中,非獨居老年人有406例(80.1%),而我國的家庭照護文化主要是以居家養老為主,其照護責任主要是由子女、親屬承擔,老年人害怕自己患病成為家人身心、情感和經濟上的負擔[9],害怕患病而連累自己的家人,因此會加劇對癡呆的恐懼。這提示社區醫務工作者應該重視拓寬社區老人年人獲取癡呆相關信息的途徑,提高老年人對癡呆的正確認知,幫助老年人樹立正確的疾病觀念,以降低對癡呆的恐懼水平。
本調查結果顯示,社區老年人阿爾茨海默病知識總分為(18.98±3.66)分,總體正確率為63.27%(18.98/30);各維度的正確率為33.50%~91.25%,分別是評估和診斷33.50%(1.34/4)、照料36.40%(1.82/5)、危險因素63.00%(3.78/6)、癥狀67.00%(2.68/4)、對生活的影響75.00%(2.25/3)、治療和管理86.25%(3.45/4)、病程91.25%(3.65/4),表明社區老年人癡呆知識處于中等水平,還有待提高。本研究結果與黃亞琪等[4]在各個維度的研究結果存在差異性,但總體均分結果基本一致,說明老年人對癡呆健康知識的掌握能力比較薄弱,有關部門需要加強相關知識的普及,以提高老年人的癡呆知識水平。段景喜等[14]對1 123名社區居民進行調查,發現對疾病早期癥狀的識別范圍為55.00%~95.00%,99.00%的受訪者聽說過該疾病,有75.00%的受訪者知道癡呆是不可治愈的疾病,僅有34.00%的受訪者認為早期診斷對癡呆具有重要意義,17.00%的受訪者知道如何預防癡呆;喻琬童等[15]對230名中老年人進行調查,發現危險因素的知曉率為6.60%,原發癥狀和并發癥的知曉率分別為34.90%和1.30% 。從總體來看,社區老年人對癡呆知識的掌握水平不容樂觀,這提示有關部門應加大癡呆健康知識的宣傳,引導老年人重視癡呆健康知識的掌握能力,同時鼓勵老年人主動獲取健康的疾病知識,以提高癡呆知識的掌握水平。
3.3.1 性別
本研究結果顯示,女性對癡呆的恐懼水平明顯高于男性,與吳歡等[9]研究結果一致。究其原因可能為女性在照顧家庭成員方面承擔著重要的角色,更有可能參與到對癡呆病人的護理中,對感知疾病帶來的負面影響有深刻的體會,增加了恐懼心理;其次女性性格具有柔軟、敏感和細膩等特征,對家庭的關注度較高,擔心患病后給家庭帶來負擔[11],增加了她們對癡呆的恐懼。這提示社區醫務工作者應該重點關注女性,鼓勵女性多與外界接觸,通過參與社會活動,在社交活動中實現自我價值,獲得參與感、幸福感與滿足感,進而緩解衰老帶來的疾病恐懼感。
3.3.2 年齡
本研究結果顯示,年齡越大的老年人對癡呆恐懼水平越高,與Ryu等[16]的研究結果一致。究其原因可能是隨著年齡的增長,老年人的機體器官在不斷地退化,身體各個機能衰老程度不斷加深,這將對身體的身心健康產生嚴重的后果,導致老人發生疾病的風險在增加[17],此外,老年人對疾病的感知易感性也越強,進而容易增加其對癡呆的恐懼程度。這提示社區醫務工作者應關注高齡老年人,加強對其健康老齡化知識、癡呆相關知識的宣教,同時為高齡老年人建立健康個人檔案,定期對老年人進行認知功能的篩查,對有認知功能障礙的老年人指導其盡早就醫,提早預防,減輕或避免癡呆恐懼帶來的消極影響。
3.3.3 癡呆家族史
本研究結果顯示,有癡呆家族史的老年人對癡呆的恐懼水平越高,與吳歡等[9]的研究結果一致。究其原因可能是癡呆這個疾病本身具有遺傳性[18],作為癡呆病人的一級親屬,承擔著癡呆病人主要的照護職責,他們與癡呆病人接觸相對較為密切,對疾病的轉歸、照護過程中所需承擔的各種壓力以及家庭面臨的經濟壓力等有深刻的認識,一定程度上增加了其對疾病的易感性和恐懼水平[9]。這提示社區醫務工作者應該重點關注這一部分人,做好相關疾病家族史的登記,根據年齡等特點有針對性地為其講解癡呆的預防、病因、危險因素等相關知識,指導老年人保持健康的生活方式,以降低癡呆發病的風險,避免恐懼心理對老年人心理造成不良影響。
3.3.4 自我感知記憶力下降
本研究結果顯示,自我感知記憶力下降的老年人對癡呆的恐懼水平越高,究其原因可能為衰老引起的記憶變化在老年群體中較為常見,而記憶力下降與癡呆密不可分,Hodgson等[19]認為記憶力喪失是該病最明顯的癥狀,中年記憶力喪失很可能成為疾病的預兆,因此,自我感知記憶力下降的老年人往往會對癡呆保持警惕,更加擔心。這提示社區醫務工作者可以定期開展相關篩查,鼓勵老年人積極參與智力游戲活動,豐富生活樂趣,同時普及癡呆相關知識,幫助老人區分與正常年齡相關的認知變化和癡呆癥狀,避免因衰老引起的記憶力正常下降而造成不必要的困擾。
3.3.5 阿爾茨海默病知識水平對癡呆恐懼的影響
本研究結果顯示,阿爾茨海默病知識與癡呆恐懼呈負相關,與Kim等[20]研究結果一致,可能是因為對疾病的了解程度越低,越容易使老年人對該疾病產生消極認知,進而容易出現消極情緒,加劇對癡呆的恐懼程度。但與Liu等[21]研究結果存在差異,即癡呆恐懼與阿爾茨海默病知識呈正相關,其研究表明對疾病知識了解得越多的病人,會更加清楚疾病的病程、轉歸等,相比無知者無畏來說,阿爾茨海默病知識水平越高的人對疾病的易感性更強,會更警惕癡呆的跡象和癥狀,也容易對癡呆產生更高水平的恐懼[21]。Perry等[22]研究表明,通過持續性的健康教育,培養正確的癡呆認知和積極的態度,可以提高生活質量,延緩病程。Lee等[23]研究發現,社區居民對癡呆的錯誤認知會增加對癡呆的恐懼感,延誤癡呆的診斷,消極治療會影響癡呆的預防和管理。這提示社區醫務工作者可以組織預防癡呆的特色服務活動,如定期舉辦癡呆知識的健康講座、發放手冊、粘貼海報等形式宣傳癡呆知識,同時也可以充分利用互聯網媒體的力量進行癡呆知識宣傳與報道,提高老年人對癡呆早期預防的關注程度和對此疾病的認知程度,使老年人積極主動地參與疾病的早期預防,延緩疾病的發生。通過對健康教育的大力宣傳,使老年人充分了解疾病,有助于樹立正確的疾病預防觀念,以降低恐懼的水平。
本研究對社區老年人癡呆恐懼的現狀及其與癡呆知識之間的關系進行了調查與分析,結果顯示社區老年人對癡呆的恐懼呈中等水平,且恐懼水平與癡呆知識的掌握能力密切相關。建議社區醫務人員加強對老年人癡呆恐懼和癡呆知識的評估,采取措施降低癡呆恐懼水平,重點提高老年人癡呆知識水平,使老年人全面而準確地認識癡呆知識,并采取早期干預措施進行有效預防,是降低癡呆水平的有效手段。本研究僅調查了石河子市的社區老年人,可能存在一定的區域局限性和代表性不足,建議擴大研究區域和樣本進一步研究,從而為降低老年人癡呆恐懼干預方案的制定提供理論依據。