癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素及護理干預的研究進展

莊冬梅,胡少華

1.安徽醫科大學護理學院,安徽230022;2.安徽醫科大學第一附屬醫院

最新發布的《Global Cancer Statistics 2020》指出:在世界各國,癌癥是導致死亡的主要原因,也是提高預期壽命的重要障礙[1]。據報道,在2020年全世界新增癌癥病例數達1 930萬例,有近1 000萬人死于癌癥[2]。在我國,每年新增癌癥病例數高達457萬例,死亡病例數可達300萬例,平均每分鐘就有7.5人被確診為癌癥,位居世界第一位[3],癌癥已經成為威脅國民健康的主要疾病之一。癌癥因其可導致嚴重的身心問題,所以需要大量的醫療保健資源和家庭支持[4]。有研究指出,癌癥病人的照顧者承擔了大部分的照顧任務,占70%～80%[5]。隨著醫療技術的發展,腫瘤病人的壽命逐漸延長,照顧腫瘤病人的場所也漸漸由醫院轉移至家庭,使得家庭照顧成為病人的主要照顧模式[6]。研究表明,對病人的疾病起康復作用的關鍵因素之一就取決于家庭照顧者的照顧能力[7]。衡量癌癥病人家庭的照顧能力不僅可以確定家庭成員的優勢和劣勢,還可以幫助專業人員更準確地規劃,以使家庭成員能夠在家中提供高質量的護理[8]。因此,本研究就癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素及護理干預措施的研究進展進行綜述,以期為臨床醫務人員開展相關研究提供客觀依據。

1 相關概念

1.1 家庭照顧者

關于家庭照顧者,目前尚無統一的概念。在國外,美國家庭照顧者支持法認為家庭照顧者為在家庭中為需要照顧的家庭人員提供生活、情感和經濟上支持的人[9]。Anderson[10]指出,家庭照顧者應是與病人共同居住且負責大部分照顧工作的人。在國內,王亞菲[11]認為,家庭照顧者為承擔病人的主要照顧工作,與病人關系密切,照顧時間持久而穩定,又具有血緣關系的家庭人員;閆夢凡[12]認為照顧者包括直接向病人提供主要照顧的親屬(如病人的配偶、孩子、同胞兄弟姐妹、子女的配偶,以及其他的親屬等)和非親屬(如保姆、社會服務者等)。

1.2 家庭照顧者照顧能力

對于家庭照顧者的照顧能力,目前尚無明確的定義。單沈[13]認為,照顧能力應是照顧者在連續的一段時間內為病人提供包括個人護理和社會服務的能力;何淑寧等[14]在研究中則強調家庭照顧者應積極獲取與被照顧者疾病相關的知識和照顧技能,以達到有效執行照顧工作的目的,這些知識和技能不僅要滿足病人的人身安全、個人隱私、社交需求,還能兼顧照顧者自身的需要。從以上結果可以看出,雖然研究者們對家庭照顧者照顧能力的詮釋有相似之處,但是也不全然相同。

2 影響因素

國內外對癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素的研究并不多,主要集中在病人的年齡及照顧者的文化程度、性別、照顧時長、家庭經濟狀況等方面。

2.1 病人因素

病人因素中主要為年齡因素,不同年齡群體的病人,因其固有的特殊性,會對照顧者的照顧能力有不同的需求。有研究發現,病人的年齡越大,存在的照顧困難越多,家庭照顧者的照顧能力越低[15-16]。但也有研究顯示,病人的年齡越小,對家庭照顧者的照顧能力要求越高[17-19]。筆者認為病人年齡過大或過小都會使自理能力下降,對家庭照顧者的依賴就越大,家庭照顧者可自由支配的時間和休息的時間就越少,由此可引起家庭矛盾、社交活動等一系列問題,引發惡性循環。

2.2 照顧者因素

2.2.1 受教育程度

多項研究發現,照顧者的受教育程度與其照顧能力呈正相關,受教育程度越高,照顧能力就越強,反之就越低[15-18,20]。家庭照顧者的文化程度越高,其理解問題的能力就越強,而且還可通過電腦、手機等科技手段查詢與被照顧者疾病相關的知識,可以更好地滿足病人的各種需求,從而提高了照顧能力。

2.2.2 性別

照顧者的性別也是影響照顧者能力的因素。有研究發現,女性家庭照顧者的照顧能力低于男性[17]。但一項對132例癌癥治療病人的家庭護理人員的橫斷面研究顯示,女性照顧者(n=78)占總照顧者的78%,且年齡48～57歲照顧者整體護理能力得分較高,表現出較高的照顧能力[16]。Siqueira等[21]也發現,不管是在城市還是在農村,照顧者有一個共同的特點,那就是大多是女性,且年齡在48～76歲。沈閔等[19]也指出,女性照顧者的照顧能力優于男性。筆者認為,研究結果產生差異的原因在于:與病人的年齡和所患疾病不同有關。但自古以來女性就在家庭中扮演著很重要的角色,如母親、妻子、兒媳等,女性一直是護理的主要提供者,這反映了女性在社會中發揮著重要的作用,無論是在工作上還是在照顧家庭和家庭成員方面[22],所以女性又在照顧者群體中占據著主導地位。

2.2.3 照顧時長

關于照顧時長對照顧者照顧能力影響的研究并不多。有研究指出,每日照顧時間越長,其照顧困難越多,照顧者的照顧能力也就越低[15,19]。但也有研究的結果與之相反,隨著照顧時間的延長,照顧者的經驗逐漸增加,對照顧者的角色也漸漸適應,從而提高了照顧能力[17]。針對兩種不同的研究結果,筆者認為,產生差異的原因,主要與被照顧者的群體、所患疾病等有關。

2.2.4 家庭經濟狀況

家庭經濟狀況是影響照顧者照顧能力的因素之一。研究指出,家庭月收入越高,照顧者的照顧能力就越好[19-20]。筆者認為,家庭收入高,代表著經濟壓力小,也就意味著照顧者有更多選擇的權利,比如接受更好的治療方式、雇傭保姆或護工等協助照顧者以減輕其工作量,那么由此照顧者的負面情緒也會減少,這就形成了一個良性循環,有利于照顧能力的提高。

2.3 其他因素

除了上述影響因素外,還有其他的一些影響因素。有研究證明,家庭照顧者的照顧能力還受到工作狀況、是否接受他人幫助、婚姻狀況、是否與病人居住在一起、父母日常生活需求、溝通人際需求、一般自我效能感、應對方式、醫療費用在支付方式、照顧者年齡、照顧者健康情況等的影響[17-21];Stajduhar等[23]研究發現,照顧者與病人之間關系的親密程度、照顧者自身的安全感、照顧者的生活方式、病人的患病經歷、病人對照顧者照顧的認可均是影響照顧能力的因素。也有研究認為,高水平的疾病不確定感會使照顧者產生緊張、焦慮等負面情緒,導致其照顧能力下降,降低病人生活質量,不利于病人的疾病轉歸[18,24]。影響照顧能力的因素是多方面的,提醒醫務人員根據實際情況制定相應的干預措施,做到有的放矢。

3 護理干預

3.1 時機理論(time it right,TIR)指導下的干預

該理論由加拿大學者Cameron等[25]提出,該理論認為,疾病是一個動態發展的過程,護理也應該隨著疾病的不斷發展,提供不同的護理措施,該理論將整個病程分為5個階段,即診斷期、穩定期、準備期、實施期和適應期。旨在通過明確護理人員在整個護理活動中的時間、環境和支持需求來增強護理人員干預研究的時機和范圍。代燕珍[26]根據時機理論從5個階段對腫瘤患兒家長的照顧能力影響因素進行分析,制定干預措施,干預后測得的家庭照顧者照顧能力得分較之前大幅降低,服務對象的照顧能力得以提升。孫艷等[27]對120例肺癌病人及家庭照顧者研究發現,試驗組在常規護理基礎上給予以時機理論為指導的延續護理,6個月后,試驗組的家庭照顧者照顧能力高于對照組。孫婧[28]對83例結直腸癌術后攜帶永久性腸造口病人照顧者的研究發現,試驗組給予基于時機理論的護理干預措施,在出院時、出院后3個月、6個月干預組照顧者的照顧能力明顯高于對照組。筆者認為,基于時機理論指導,能有效指導臨床醫務人員根據疾病的不同時期,制定有針對性的護理措施,能夠做到有的放矢,達到事半功倍的效果。

3.2 家庭賦權(family-centered empowerment)方案

家庭賦權[29]是指在臨床工作的醫務人員,根據照顧者存在的問題,與其共同制定照顧方案,從而使其獲得照顧知識、技能和資源,達到解決問題、提高照顧能力、管理自己生活、提高生活質量的目的。許多研究結果表明[30-37],通過實施家庭賦權方案,可以有效改善癌癥病人家庭照顧者照顧能力。張江等[38]對90例老年肺癌放療病人家庭照顧者照顧能力的研究表明,在整個放療階段,給予干預組實施家庭賦權聯合微信干預方案可有效提高家庭照顧者的照顧能力。筆者認為,家庭賦權讓病人的照顧者參與到護理措施的制定當中,從而使照顧者掌握了主動權,有利于照顧者掌握照顧知識和技能,提高照顧能力。

3.3 協同護理模式(collaboration care model,CCM)

由Lott等[39]根據Orem自理理論提出的協同護理模式,以責任制護理為基礎,充分調動病人發揮自我護理和健康決策的積極性,同時鼓勵照顧者共同參與,目的是強化干預效果,提高護理質量。謝麗麗等[40]研究發現,對腦腫瘤患兒實施醫護與家屬協同護理模式,可提高家屬護理能力。陸萍等[41]在對84例肺癌手術病人的研究中,試驗組在常規護理基礎上實施基于IKAP(即信息-知識-信念-行為)理論的協調護理,結果表明,基于IKAP理論的協調護理,可提高病人家屬照顧能力。筆者認為,協同護理秉持的是一個集體的理念,護理方案的制定不僅包括臨床的醫務人員、病人的照顧者,同時包含病人本人,也就是說照顧的主要三方,均可根據病人的情況,制定有針對性的護理措施,對提高照顧者的照顧能力大有裨益。

3.4 “互聯網+醫療健康”

“互聯網+醫療健康”是指以互聯網為載體,借助大數據、物聯網、移動通信等信息技術手段,與傳統醫療健康服務相結合而形成的一種新型醫療健康服務模式的總稱[42]。陳怡楊[5]將72例終末期癌癥病人照顧者作為研究對象,干預組在院內常規指導和健康教育的基礎上實施基于“互聯網+醫療健康”干預方案。5周后結果顯示,基于微信的終末期癌癥病人照顧者需求支持方案能提高其照顧能力。張江等[38]研究表明,家庭賦權聯合微信干預方案可有效提高老年肺癌放療病人家庭照顧者的照顧能力。溫華[43]在晚期癌癥病人家庭照顧者準備度現狀及其干預研究中,干預組給予綜合教育干預方案,包括線上利用騰訊APP和線下面對面團體干預,每次團體干預后,利用微信進行干預效果強化和個體化干預支持,總體干預為期4周,其中團體干預共6次,每次60 min;微信團體/個人每2～3 d組織互動或學習1次。結果顯示,干預后、干預后1個月和3個月觀察組照顧者的照顧能力(FCTI)得分均優于對照組,說明針對晚期癌癥病人家庭照顧者準備度的綜合教育干預方案與常規健康宣教相比,可有效提高照顧能力。筆者認為,“互聯網+醫療健康”的干預模式打破了時間和空間的限制,照顧者不僅可隨時隨地學習知識,還可咨詢,給照顧者節省了大量往返醫院的時間,也成了照顧者強有力的后盾。

3.5 延續護理

老年病學會醫療保健系統委員會對延續性護理的定義是:當病人處于不同醫療或是不同醫療水平機構時,為保證治療的一致性和延續性而制定的系列護理活動[44]。孫艷等[27]研究發現,以時機理論為指導的延續護理,可提高家庭照顧者的照顧能力。鄧妙芹[45]在一項研究中指出,試驗組給予基于奧馬哈系統(即一種美國協會認可、適應于家庭、社區和醫院等多種臨床背景的護理語言,包含護理問題分類、護理干預措施和結局評價指標3個系統)的延續護理方案。干預周期為病人出院后至手術后3個月,結果顯示,術后1個月及3個月時,試驗組家屬的照護能力優于對照組家屬,說明基于奧馬哈系統的延續護理方案能夠提高癌癥病人家屬的照護能力。魏樹娜[46]在研究中指出,觀察組給予不定時的微信交流指導,結果顯示,觀察組病人出院時、出院后3個月的家庭照顧者照顧能力明顯高于對照組。說明基于微信的延續護理具有方便、靈活、快捷的特點,能隨時進行指導和溝通。由于微信普及率較高,通過微信的延續護理模式,可以提高其對病人的照顧能力。周春華[47]在研究中給予對照組實施延續護理,經過3個月的護理指導后,觀察組家庭照顧者的照顧能力優于對照組。筆者認為,延續護理保證了一系列醫療活動的協調性和連續性,幫助照顧者解決在不同場所護理支持不足和保健知識缺乏的問題。

3.6 個性化遷移方案

馮雨[48]將從ICU轉入普通病房的腫瘤病人家屬120人作為研究對象,干預組在對照組基礎上實施個性化遷移計劃模式(即以遷移聯絡護士為主導,對于不同的病人,綜合考慮其身體狀況,制定針對性的遷移措施);結果干預組病人家屬照顧能力量表評分均低于對照組,差異有統計學意義。趙靜等[49]對符合納入標準的52例ICU腫瘤病人家屬進行研究,試驗組在常規護理的基礎上實施個性化遷移方案,結果顯示,兩組家屬照顧能力量表總分和分量表得分的比較,差異有統計學意義。結果表明,實施ICU腫瘤病人轉出方案能提高家屬照顧能力。個性化遷移模式,體現了“以人為本”的護理理念,能提高病人的依從性,滿足照顧者的需求,提升照顧能力。

3.7 其他

研究表明,威廉姆斯生活技能訓練(Williams life skills training,WLST)[50]、家庭尊嚴干預(family dignity intervention,FDI)[51]、回授法健康宣教[52]、照顧者教練計劃[53]、進食共享照護計劃[54]等護理干預措施均可提高照顧者的照顧能力,但目前這些研究比較單一,缺乏學術研究的嚴謹性,在以后的研究中,可繼續探討。

4 小結

本綜述發現,家庭照顧者的照顧能力受多種因素的影響,但大多集中在病人的年齡及照顧者的文化程度、性別、照顧時長、家庭經濟狀況等方面,缺乏深入的研究。而在護理干預措施方面,缺乏針對性,沒有特色,且有些研究的樣本量較少,使得研究結果缺乏科學性。因此,在以后的研究中,研究者可以開展多中心的縱向研究,比較不同護理干預措施的效果,并探索干預措施的作用機制,為醫務人員的臨床研究提供理論框架,為制定規范的干預措施提供參考。