慢性阻塞性肺疾病穩定期病人自我管理能力的研究進展

王玉驕,王文杰

1.湖北醫藥學院護理學院,湖北442000;2.十堰市太和醫院(湖北醫藥學院附屬醫院)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)具有高發病率、高死亡率、病程長、難治愈、易復發等特點,是全球慢性疾病中引起致殘和致死的主要原因之一[1]。據世界衛生組織(WHO)報道,全球每年約有300萬人死于COPD及相關疾病,占所有死亡人數的6%。WHO預測,隨著吸煙人群比例增加和人口老齡化問題日益加劇,在未來40年中COPD患病率將會持續升高,預計到2060年,每年死于COPD的病人將會超過540萬人。COPD亦已成為我國三大常見慢性疾病之一,我國每年COPD患病人數高達3 500萬人,致殘人數達500～1 000萬人,死亡人數達100萬人[2-3]。其較高的發病率及預后不良給病人的身心健康、生活質量及經濟情況造成較大影響,也對社會發展造成一定的阻礙。管理COPD的病人主要舉措為自我管理,即使病人熟練掌握疾病相關知識,主動配合參與病情管理,從而控制疾病發展。已有大量研究表明,有效的自我管理對慢性病病人的癥狀控制效果明顯。由于COPD穩定期病人大多居家休養或社區療養,故應讓病人充分認識到自我管理的意義和重要性,掌握相關知識和技能,積極參與到自我管理過程中,避免不必要的再入院,提高生活質量,并降低死亡率和發病率[4-5]。近年來我國研究者主要聚焦于穩定期COPD病人自我管理能力相關影響因素的探索,本研究綜述了COPD穩定期病人自我管理概念、評價工具、國內外研究現狀、影響因素及干預措施,進行總結、分析,為促進COPD病人自我管理的進一步研究提供一定的依據和借鑒。

1 自我管理概念

“自我管理”一詞最早出現在20世紀70年代,國外學者將其用于兒童慢性哮喘的管理中[6]。我國對COPD病人自我管理的研究起步早,但進展較緩,最初于2000年由復旦大學學者通過借鑒國外的慢性病自我管理項目的經驗,在國內COPD病人中展開相關研究,且取得良好的效果[7],自此自我管理概念逐步在慢性病中得到推廣并引起重視。國外學者Barlow將自我管理的概念定義為在慢性疾病應對過程中,針對病人的癥狀、治療和身心,發展培養起來的一種對于自身在藥物治療,行為心理和環境方面的合理調整與綜合管理的能力[8]。該定義包含2個方面,一方面強調病人自愿采納自我管理行為,自我意愿是采取健康行為的內在動力,而非強迫病人必須做什么;另外一方面,強調醫護人員、家庭主要照顧者共同鼓勵采取自我管理技能去管理疾病,這些技能包括:1)掌握疾病相關知識;2)充分認識疾病癥狀和預后;3)建立良好的生活方式,如戒煙限酒、均衡膳食、保證充足的睡眠、定期運動;4)遵醫囑服藥并定期就醫;5)建立效能期待;6)平衡生活,適當地參與社交活動,加強社會參與[9]。自我管理的目的不在于治愈疾病,而是通過采取健康教育、認知行為強化、社會支持以及疾病癥狀應對技巧等各種自我管理的有效干預舉措,使病人的機體功能、心理狀態維持在更加穩定的水平,讓病人過上更為可控的、健康的生活,達到提高生活質量,減輕醫療負擔的作用[10]。

2 自我管理的評價工具

2.1 COPD病人自我管理量表(CSMS)

我國學者張彩虹[11]于2009年自主編制了COPD病人自我管理量表,該量表由自主效能及自主管理行為兩部分組成,包括5個維度,分別為癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理和自我效能。共包含51個條目,每個條目設置5個選項,每個選項分值為1～5分,總分為51～255分,自我管理水平與分值呈正相關。經測評此量表的Cronbach′s α系數為0.92。該量表結合了我國的文化背景,結構合理、內容全面,但填寫耗時較長。目前用于評定COPD病人自我管理水平。我國學者黃康[12]分析該量表信度系數為0.844,分半信度的系數為0.674,應采用因子分析法進行數據相關效度分析。

2.2 慢性阻塞性肺疾病自我護理量表(SC-COPDI)

該量表由Matarese等[13]運用中域理論于2020年進行編制。量表包括自我護理維持、自我護理監測、自我護理管理3個維度,共32個條目,Cronbach′s α系數分別為0.93,0.97和0.82,總量表Cronbach′s α系數為0.83,各維度分值區間為0～100分,分值與其自我護理能力呈正相關;中文版COPD自我護理量表理論框架及維度與SC-COPDI相同,其包含3個維度,共計29個條目,中文版量表由我國護理學者湯婷等[14]于2021年編制。其條目內容基于文化差異性有所調整,各維度的Cronbach′s α系數分別為0.891,0.820,0.848,總量表的Cronbach′s α系數為0.899,使用Likert 5級評分法,從“沒有”到“總是”分別對應0～4分。量表具有良好的信效度,主要用于測定COPD病人的自我護理水平。該量表由于發表時間短,仍需通過進一步擴大樣本量,檢測其結構效度。

2.3 慢性病自我管理研究量表(CDSMS)

慢性病自我管理研究量表是20世紀80年代由Stanford University教育理論研究中心的Lorig等[15]學者自主開發,該量表共21個條目,由自我管理行為及自我效能兩部分組成,使用等距評分法計算分值,病人自我管理水平與該分值呈正相關。經測試,量表Cronbach′s α系數為0.72～0.75。CDSMS開發后,主要應用于慢性病病人對自我管理項目實施效果的評價。Siu等[16]于2017年對此量表進行了漢化和跨文化調試,形成中文版CDSMS。自我管理行為分量表分為運動鍛煉、癥狀認知管理實踐、社會醫療資源利用和醫患溝通4個維度,共26個條目,采用4分法或5分法,各維度Cronbach′s α系數為0.72～0.91。自我效能分量表包括自我管理行為、疾病共性管理和獲得健康結局3個維度﹐共33個條目,采用10分法,Cronbach′s α系數為0.94～0.98,評分越高表明自我管理能力越強。馬偉光等[17]將其運用在COPD基于網絡自我管理的干預模式的研究中,效果良好。

2.4 合伙人健康量表(Partners in Health Scale)

此量表由Battersby等[18]研發和編制。該表有11個維度,包括對自身情況的了解、疾病有關的治療知識、用藥、當癥狀嚴重時的應對、健康生活方式等。量表具有較高的信效度,Cronbach′s α系數為0.92,是慢性病自我管理能力評估常用的普適性測評工具。國外學者Schuz等[19]應用PHI量表測評焦慮、抑郁對COPD病人自我管理的影響,結果提示,在自我管理的干預措施中增加了病人的疾病相關知識,促進了病人的活動能力,但隨著知識增加反而加重病人焦慮、抑郁等不良情緒,進而又會影響病人自我管理效果。

2.5 自我管理能力量表(SMAS-30)

自我管理能力量表以社會生產理論及健康自我管理理論為基礎,經由Schuurmans等[20]學者進一步研制。包括維持行為的積極主動性、保持資源多功能化的行為、確保資源多元化的行為、保持正向思維方式的行為、將資源投入于長久收益的行為和保持有效利用資源行為6個維度共30個條目。量表不同維度采用不同的計分標準,Cronbach′s α系數為0.914。SMAS-30對高齡人群提高自我管理能力的態度評估方面有所應用,現多用于對COPD病人自我管理能力的測評。如Benzo等[21]將該量表用于測評在社區開展實施COPD家庭康復與課堂學習的隨機對照研究,研究結果表明參與了健康課堂學習的COPD病人自我管理依從性更高,在這個過程中,病人的自我管理能力也得到逐步提升。

3 COPD自我管理現狀

3.1 國內現狀

有學者在對我國COPD病人的調查中發現,86%的病人存在低水平的自我管理行為[22],主要體現在疾病相關知識和自我管理理念的欠缺。如多數病人有呼吸功能鍛煉依從性差,對用藥行為、家庭氧療、運動鍛煉重視不足的情況,以及情緒管理能力差等方面的問題[23-25]。羅倩等[26]對329例老年COPD病人進行調查,結果顯示病人自我管理知識匱乏、管理態度及行為水平不高,需以病人為中心,運用新的思維和方法,研究制訂針對性舉措,改善病人自護行為。羅艷華等[27]通過對206例社區老年COPD病人為研究對象進行調查,發現病人自我管理行為處于中等水平,在自我管理行為現狀中,疾病相關信息的管理維度上得分最低,且自我管理水平和生存質量顯著相關,影響社區老年病人自我管理行為因素有年齡、自我效能得分以及有無和病友交流。顧思佳等[28]對111例COPD穩定期病人進行調查,提示COPD穩定期病人自我管理能力總體水平仍不理想,且與年齡、文化程度、經濟狀況、家庭關系有關,故應根據影響因素的不同,提供針對性的干預策略,以進一步提高自我管理的能力。

3.2 國外現狀

國外在慢性疾病病人中的自我管理起步和研究均較早,但在COPD自我管理現狀的研究結果上并不樂觀。有研究表明,只有3%左右的COPD病人在出院后堅持進行呼吸功能鍛煉[29]。有調查發現,能夠做到正確合理用藥的COPD病人不到10%,90%左右的病人使用霧化吸入式藥物的方法錯誤[29-30]。在一項針對丹麥1 354例COPD病人關于家庭長期氧療的調查表明,病人氧療正確執行率為14%～63%[31]。另有研究對5 587例病情較穩定的COPD病人的調查結果顯示,5年戒煙率僅為37%[32],而吸煙是COPD的最主要致病因素,若病人持續吸煙,將會加速疾病進展,造成肺功能進一步惡化。有學者對290例COPD病人的調查顯示,僅有15%左右的病人在日常生活中進行積極的自我管理[33]。

綜上所述,COPD病人自我管理能力不佳,而自我管理是病人應對癥狀和改善生活質量必備的能力。醫療機構在提供基礎醫療措施,幫助病人控制癥狀的同時,還應把側重點著眼于提供持續、優質的自我管理干預措施,使病人獲取疾病預防、控制、保健等有關知識,改變不良生活習慣,戒除危害健康的行為,提升依從性,激發病人自主管理能力,從而改善臨床轉歸。

4 自我管理能力影響因素

4.1 人口與疾病因素

4.1.1 性別

有研究表明,男性自我管理能力水平高于女性病人。其原因可能是男性在家庭中更多處于主導地位,在面對疾病時,更傾向于直面疾病,思維更偏理性,女性病人心思細膩,面對病情變化更為敏感,情緒容易憂愁低落,思維更偏感性。因此,在性別方面,男性自我管理能力優于女性[12]。該結論與調查對象的居住區域,文化程度也有一定關聯。

4.1.2 文化程度

文化程度與生活習慣、衛生保健意識和能夠獲得的醫療保健資源呈正相關。有研究指出,文化程度是影響COPD病人自我管理水平的重要因素之一[28]。文化程度較高的病人能夠清晰、客觀地看待自己的身體健康狀況,會主動通過各種途徑獲得相關信息和服務,學習各種護理技能。且文化程度較高的病人獲取、利用信息的能力,情緒控制及應對疾病的心態,均高于低文化程度的病人[34]。因此,自我管理水平和解決問題能力更高,同時,對醫護人員的指導與建議,掌握程度更好,從而加快其病情好轉。

4.1.3 病程

病程是影響COPD病人自我管理水平的重要因素。一般認為,隨著病程延長,疾病相關知識和癥狀管理經驗不斷地積累,自我管理能力會逐步提升。然而COPD病人因不完全可逆氣道持續受限的特點,且呈進行性發展,隨著病人年齡增大,身體健康狀況越差等原因,故病程延長,病人會出現失望、悲觀等心理變化,進而治療信心下降,希望水平有所降低,生命安全感缺乏,使病人喪失繼續治療的動力[12],自我管理水平也大大降低。

4.1.4 情緒狀態

焦慮和抑郁是引發COPD病人心理困擾的重要來源。不良的心理狀態、較大的精神壓力,是影響發病的重要因素。由于COPD病人病情遷延不愈、癥狀反復發作,導致病人更易出現焦慮、抑郁等負性情緒[35]。當COPD病人負性情緒持續時間較長,會極大地干擾個體對疾病的認知評價及應對能力。若病人罹患抑郁癥,將加重病人身體機能的損害和情緒障礙的程度,更無法保持自我管理的積極性。

4.2 社會支持

社會支持是個體從他人或社會得到物質或心理幫助,從而獲得情感支持與信心的過程,社會支持是決定心理應激和身心健康的關鍵中介因素之一。國外有研究通過對200例COPD病人的調查研究發現,社會支持對自我管理具有顯著的正向關系[36]。有研究證實,良好的社會支持水平能夠幫助病人減輕病程發展過程中所承受的負擔,從而激勵病人積極有效地管理疾病。因此,社會支持是自我管理的保護因素[37]。此外,親朋好友等不僅可以鼓勵支持病人,使其提升自我效能感,還能起到督促作用,增強病人控制、管理疾病的信心。

4.3 自我效能

自我效能感是指個體完成某一特定行為時的自信程度及對完成該行為的個人能力預測和主觀判斷。自我效能感與自我管理能力相互影響,相互作用,提升自我效能感有利于加強病人的病情管理[38]。自我效能感較高的病人在疾病和日常生活的管理中更加積極主動,在呼吸功能鍛煉、運動鍛煉、藥物吸入依從性方面有明顯的提高[39-40],故自我效能對病人自護能力有良好的促進作用。且自我效能感在焦慮、抑郁等不良情緒的調整方面起著積極作用,因此自我效能與病人心理健康水平密切相關[41]。

4.4 疾病感知

疾病感知即病人對疾病的認知,為病人依據過往疾病經驗,從而對當前癥狀(或疾病)產生的理解。國外相關研究提示,病人用藥依從性、肺康復結局、心理狀態以及生活質量等均與疾病感知聯系密切[42-44]。錢瓊等[45]通過對161例COPD病人的調查發現,COPD病人疾病感知水平均較差。而良好的疾病感知可有效地改善不良情緒,增加治療控制感及個人掌控感,促進COPD病人采納健康行為方式,幫助病人樹立對疾病的正確看法,提升癥狀應對和治療信心,對改善疾病預后具有重要意義。

5 提高COPD病人自我管理能力的措施

5.1 積極心理學干預

何玉鳳等[46]采用焦點式心理干預,通過情感、病情嚴重程度、家庭關系等方面為病人制定針對性應對策略,舒緩、調節病人負面情緒,提高病人運動能力、肺功能及自護能力。同伴支持是指有相同疾病、相似身心狀態的,相互提供經驗分享,情感支持,促進康復,同伴支持是自我管理行為中的關鍵因素。劉蘋等[47]的研究表明,同伴間的情感支持可增強病人治療信心,激發自護潛能,改善病人呼吸功能,促進自我管理水平。張魯敏等[48]采用敘事護理,鼓勵病人訴說疾病帶來的內心痛苦以及需求,幫助其建立積極的心理防御,并發掘護理要點,制定敘事護理方案,改善病人焦慮和抑郁狀態,促進自我管理。

5.2 醫院-社區一體化的延續護理

李國宏等[49]通過成立醫院-社區一體化小組,以奧馬哈系統為框架的延續護理評估體系,為病人進行綜合評估后構建延續護理方案,搭建醫院社區銜接。醫院通過社區護士進行系統的理論、操作、模擬隨訪3個模塊的培訓后,在病人出院時,醫院向病人所在地的社區醫院傳遞病人健康信息、個性化延續干預方案,再由社區護士結合病人具體情況執行干預措施,在干預過程中出現的疑慮或困難,醫院護士將提供幫助。該模式對于提高病人自我管理能力具有積極意義。劉敏[50]的研究也表明,呼吸內科疾病病人對于醫院社區一體化延續護理適應良好,該模式可有效提升病人自我管理能力、降低再入院次數、全面改善病人生活質量。同時,醫院社區一體化延續性護理模式,已在美國、英國和澳大利亞等發達國家的社區慢性病管理服務中得到普遍推廣和應用[51]。

5.3 家庭的延續護理

羅瑞芬等[52]基于賦權理論的家庭延續護理研究表明,在出院后賦權給病人家屬,使其承擔護理人員角色,可以有效引導、督促病人建立健康管理行為并提升健康知識的知曉率,延緩了病情發展,提高了病人的生存質量。因COPD穩定期病人多在家庭休養,家屬作為長期家庭照護者,通過掌握疾病護理相關知識,可以更加科學地參與到病人日常照護監管中,能更好地幫助病人建立疾病相關知識體系,糾正錯誤認知,強化正確行為,從而進一步提高病人依從性,讓健康管理更為有效。同時,也讓病人感受到強有力的家庭支持,安撫其不良情緒,充分發揮互助作用。因此,家屬參與能更好地提升病人的管理意識,強化疾病應對能力,提升自我效能感和自護能力。

5.4 信息化的延續護理

聶寶平等[53]通過建立COPD管理小組,搭建網絡平臺,錄入病人健康信息后,定時在網絡平臺上推送與疾病相關的藥物管理、家庭氧療、呼吸技巧、運動鍛煉、無創機械通氣康復指導等知識,督促病人定期通過平臺信息瀏覽進行學習,并且鼓勵COPD病人在線咨詢,或在留言板上與醫護人員、病友進行交流、互動,同時結合線下診療跟蹤,定期隨訪,了解病人需求,建立規范的管理系統,并對病人進行即時評價及更新病人數據庫等管理方案,有效提高了病人的遵醫行為和及時解決自身健康問題的能力。林甜甜等[54]提出病人在出院后,除了將病人個人信息納入電子化隨訪系統外,可使用智能化電子隨訪系統作為居家康復計劃的媒介進行遠程指導,病人通過佩戴微型感應器,醫護人員進行實時監測和評估,可動態調整更有針對性的干預決策,也為早期預警提供依據。遠程延續護理有效增強了穩定期COPD居家病人的安全感和自我管理能力。隨著互聯網+護理模式的開展,也可借助微信群分享成功經驗、訴說內心感受,病友之間可相互鼓勵,增強病人信心,通過互聯網遠程隨訪,了解病人健康需求,評估病情變化、并進行疾病護理監督,采用多種形式,如文字、圖片、視頻、電影、音樂等生動形象,通俗易懂的方法進行健康教育,同時給予專業科學的指導,提升病人自我管理水平,增強其積極采取應對措施的能力。

5.5 其他

李小靜[55]基于互動達標式康復護理,通過對小組成員進行互動達標康復理念及肺康復培訓考核,系統評估COPD病人后,在病人的參與下共同制定在院期間和出院后的干預內容、互動時間及頻率,結果顯示基于互動達標模式的COPD康復護理干預,能有效改善病人肺功能,提高病人自我管理能力。有研究表明,在當前的COPD自我管理干預中,多以家庭或社區為中心的形式開展,而基于“信息-知識-信念-行為”(IKAP)理論模式進行健康教育的護理干預以病人為中心,結合病人的需求制定個性化的健康教育計劃,該模式更多地通過強化病人的參與,激發其主觀能動性[56]。故IKAP模式更側重于自我干預,提升自我責任感,促進病人健康管理行為的建立,幫助病人更好地從醫院過渡到家庭。周至紅等[57]的研究表明采用團體活動形式搭建交流平臺進行知識講解、技能傳授、知識搶答、探討問題、成員示范、分組配對討論、繞圈發言等,能有效提升自我效能感和自我管理能力,促使行為發生改變,使疾病得到控制。

6 小結

COPD病人病程長且病情易反復,雖然臨床上已有合理規范的治療方案,但病人自我管理能力普遍偏低。而COPD病人自我管理水平是直接關系到病人生存質量和健康結局的重要因素。影響病人自我管理能力的因素較多,包含:性別、文化程度、病程、情緒狀態、自我效能,疾病感知等。因此,應重視COPD病人的健康需求,在充分了解不同階段病人身、心及社會狀態下,結合影響病人自我管理的因素,深入挖掘阻礙病人自我管理中的實際問題和難點,并探討行之有效的管理方案,制定完善可行的、靈活的個性化干預體系。同時,要提升醫護人員對自我管理的認知水平,不能僅停留在健康宣教的層面,因為病人獲得知識并不等同于提高了自我管理的能力;除了強化在行為方面的自我管理,也不能忽略病人家庭角色、社會角色和心理方面的自我管理,進行干預前,應充分考慮病人的擔憂和需求。再者,要多措并舉,推進、加強社區衛生人才隊伍建設,采用規范化、系統化的方案培養自我管理支持團隊的人才,充分發揮于家庭、社區的綜合護理服務,健全社會支持系統,使COPD病人更多地關注自我管理,促進與醫務人員、健康照顧者之間的良好關系與合作,提升病人參與的主動性。由于我國醫護人力資源短缺,病人居家療養過程中,醫護患交流途徑受限,溝通不足,難以獲得系統準確的信息,因此聯合多學科、借助多種模式和途徑為病人及家屬提供必要的知識、技能和資源,均能在一定程度上提高病人依從性,提升自我效能感和自我管理水平,從而進一步延緩疾病進展,控制癥狀,改善病人的預后和生存質量。