首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

卞睿華 王嵐 陳勤勤 朱倩蕓 李清 趙玉武

(上海市第六人民醫(yī)院,上海 200233)

青年腦卒中是指年齡≤45歲的成年人所發(fā)生的腦卒中,我國(guó)青年腦卒中的發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì),可高達(dá)10%左右[1],這引起了越來(lái)越多的腦血管病研究者的重視。青年人正處于人生的關(guān)鍵時(shí)期,是家庭的支柱,也是社會(huì)的中堅(jiān)力量,有著更多的社會(huì)責(zé)任和擔(dān)當(dāng)[2],患病后不僅給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力,同時(shí)還給社會(huì)造成重大的損失。青年腦卒中患者這一群體本身的特殊性和復(fù)雜性決定了首次發(fā)病的青年腦卒中患者往往面臨著巨大的情緒、心理壓力與職業(yè)發(fā)展困境。然而,現(xiàn)有研究大多關(guān)注于青年腦卒中患者的疾病診斷[3]、治療措施[4]等量性研究,鮮有關(guān)注首次發(fā)病青年腦卒中患者的心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究。鑒于此,本研究旨在采用質(zhì)性研究的方法,通過(guò)深入訪談了解首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者的內(nèi)心需求,為臨床開(kāi)展針對(duì)性的護(hù)理措施及健康教育提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣方法,選取2021年6月-2022年6月入住我院神經(jīng)內(nèi)科首次發(fā)病的青年腦卒中患者19例。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18～45歲;卒中均經(jīng)頭顱CT或MRI確診,并符合第四屆全國(guó)腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議所制定的卒中診斷要點(diǎn)[5];首次發(fā)病者;病情穩(wěn)定、處于恢復(fù)期;患者思維與認(rèn)知正常,語(yǔ)言表達(dá)清晰。排除標(biāo)準(zhǔn):伴有其他嚴(yán)重軀體疾病或精神疾病者;家屬及患者拒絕參加本次研究者。19例患者按照P1～P19進(jìn)行編碼。患者的一般資料,見(jiàn)表1。

表1 19例患者一般資料(n=19)

1.2方法

1.2.1訪談提綱設(shè)計(jì) 由研究小組根據(jù)研究目的設(shè)計(jì)訪談提綱,并在正式訪談前對(duì)2名受訪者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn),再對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂,確定最終訪談提綱。具體訪談內(nèi)容:(1)您對(duì)腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)了解嗎?(2)您現(xiàn)在感覺(jué)怎么樣?現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么?對(duì)后面重返家庭和工作最擔(dān)憂(yōu)的是什么?(3)您有哪些不良的生活習(xí)慣或者生活方式,認(rèn)為此次發(fā)病跟這些不良的生活習(xí)慣或者生活方式有什么關(guān)系?(4)您對(duì)于原有生活軌跡和工作經(jīng)歷中斷的想法?(5)這次患病給您帶來(lái)什么樣的影響?(6)您希望得到醫(yī)務(wù)人員什么樣的幫助?(7)接下來(lái)您會(huì)改變不良的生活方式和習(xí)慣嗎?(8)作為青年人,您對(duì)患上腦卒中,處在老年病房環(huán)境是否會(huì)產(chǎn)生孤立感?

1.2.2資料收集 本研究采用質(zhì)性研究方法中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,以半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。制定預(yù)訪談提綱,由護(hù)士長(zhǎng)先對(duì)2名患者進(jìn)行預(yù)訪談,確定訪談所需時(shí)長(zhǎng)。結(jié)合預(yù)訪談相關(guān)內(nèi)容,同時(shí)根據(jù)本課題研究目的及課題組專(zhuān)家討論后確定訪談提綱,由護(hù)士長(zhǎng)進(jìn)行訪談并記錄訪談過(guò)程中患者表情、語(yǔ)言及感情變化。所有患者在訪談前充分享有知情同意權(quán),了解此研究的目的和意義,并自愿參與本研究,用編碼P1～P19代替患者的真實(shí)姓名。日常護(hù)理工作中與患者建立良好的關(guān)系,取得患者的信任。與患者確定訪談時(shí)間,選擇安靜的辦公室或會(huì)議室,保證無(wú)他人的打擾,保護(hù)患者的隱私。訪談時(shí)間為20～30 min。訪談中認(rèn)真傾聽(tīng),做好筆記并錄音,結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)的情境可對(duì)部分問(wèn)題進(jìn)行深入探討。訪談結(jié)束后將錄音轉(zhuǎn)為文字稿件后返還給患者,再次確認(rèn)內(nèi)容的真實(shí)性,并確認(rèn)無(wú)新的信息出現(xiàn)。

1.2.3資料整理與分析 采用現(xiàn)象學(xué)的Colaizzi 7步法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。(1)仔細(xì)閱讀所有訪談資料。(2)摘錄與研究主題相吻合的、有意義的陳述,并進(jìn)行分析。(3)歸納和提煉有意義的陳述并進(jìn)行編碼。(4)對(duì)編碼的觀點(diǎn)進(jìn)行匯總并分類(lèi)。(5)尋找共同的概念,形成主題。(6)尋找各主題之間的相關(guān)性,陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)。(7)將最終的研究結(jié)果返回研究對(duì)象處,求證內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.4質(zhì)量控制 研究人員均經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)化培訓(xùn),保證其具有相當(dāng)?shù)脑L談技巧及質(zhì)性研究能力,保證此項(xiàng)研究訪談規(guī)范、分析合理、結(jié)論合規(guī)。

2 結(jié)果

2.1主題1:對(duì)腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)的嚴(yán)重缺乏

2.1.1對(duì)腦卒中疾病預(yù)防知識(shí)的缺乏 訪談過(guò)程中發(fā)現(xiàn)大部分患者存在腦卒中疾病預(yù)防知識(shí)嚴(yán)重缺乏。對(duì)腦卒中的危險(xiǎn)因素、卒中的預(yù)防、卒中的先兆癥狀及識(shí)別和發(fā)病后的急救、治療等知識(shí)嚴(yán)重缺乏。如P5:“我以前都不知道有腦卒中這個(gè)疾病,完全不了解”。P8:“從來(lái)沒(méi)有接觸過(guò),身邊親人也沒(méi)有得過(guò)這種病,所以完全不知道的。也不知道腦卒中后應(yīng)該看急診。更不懂什么溶栓治療,等去看的時(shí)候都錯(cuò)過(guò)時(shí)間了”。P11:“對(duì)腦卒中知識(shí)不了解,只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)而已,家里的舅舅也是腦中風(fēng)后癱瘓了幾年,然后就去世了。不知道嚴(yán)重性、危害性這么大,甚至不知道還有腦出血”。P19:“周?chē)矝](méi)接觸過(guò)腦卒中的人,我是干活中途感到難受的,但以為是累著、餓著了,壓根沒(méi)往腦卒中這方面想”。

2.1.2主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病知識(shí)的意識(shí)缺乏 訪談結(jié)果顯示:本研究大部分患者健康意識(shí)還是比較強(qiáng)的,日常生活中也很注意個(gè)人的生活習(xí)慣,很多患者無(wú)不良嗜好,甚至定期體檢,但不會(huì)主動(dòng)去學(xué)習(xí)腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)。如P14:“我沒(méi)有什么不良嗜好,不抽煙。白酒不沾,偶爾喝點(diǎn)紅酒,不是很多的,也不熬夜。以前經(jīng)常有頭痛的,頭痛也做了相關(guān)的檢查,每半年體檢1次,血糖、血脂都是正常的”。P6:“我每周都堅(jiān)持健身,去健身房鍛煉的,還1周跑步3次。生活相對(duì)來(lái)說(shuō)還是比較規(guī)律的,熬夜也還可以”。P4:“我覺(jué)得自己的生活方式還算可以吧。吸煙、喝酒雖然有,但是不過(guò)量的。平時(shí)吃飯也比較清淡的,主要以素為主”。P7:“之前公司每年體檢,血壓偏高,我未引起足夠的重視。因?yàn)槲易约簺](méi)有任何的不適,沒(méi)有頭暈頭痛的表現(xiàn)。所以也不重視,既沒(méi)有去醫(yī)院看,也沒(méi)有監(jiān)測(cè)自己的血壓情況”。

2.1.3疾病管理意識(shí)的缺乏 患病初期,大部分患者因?qū)膊∪狈ο到y(tǒng)知識(shí),不具備疾病發(fā)生的識(shí)別能力,較難對(duì)疾病進(jìn)行有效管理。如P2:“一直覺(jué)得腦卒中多發(fā)于中老年人,很少關(guān)注此病。我現(xiàn)在是家庭支柱,大部分時(shí)間都需要處理工作,平時(shí)出現(xiàn)的小癥狀,也沒(méi)放在心上”。P3:“工作應(yīng)酬根本避免不了,和客戶(hù)吃飯,吸煙、飲酒是平常的事,不然工作就干不了,哪有時(shí)間關(guān)注這個(gè)疾病的飲食、運(yùn)動(dòng)方面的內(nèi)容,加上工作比較繁瑣,經(jīng)常加班熬夜,不能保持良好的作息,睡眠時(shí)間不足”。

2.2主題2:疾病帶來(lái)巨大的心理壓力

2.2.1疾病的擔(dān)憂(yōu) 大部分患者承擔(dān)著重要的社會(huì)責(zé)任和家庭負(fù)擔(dān),患病后,疾病帶來(lái)的軀體功能障礙嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量,勞動(dòng)能力下降或喪失,給患者帶了了沉重的情感負(fù)擔(dān),主要表現(xiàn)為對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)憂(yōu)以及擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)。如P1:“最擔(dān)心疾病的病情有無(wú)有完全恢復(fù),恢復(fù)到什么程度,其實(shí)我知道恢復(fù)是不可能了,因?yàn)槟X細(xì)胞都死亡了嘛”。P13:“擔(dān)心疾病的預(yù)后,擔(dān)心自己好不了”。P9:“最擔(dān)心的是死亡,擔(dān)心自己會(huì)死掉”。

2.2.2心理壓力大 腦卒中雖然可控可防,但大部分患者處于社會(huì)參與的重要階段,疾病帶來(lái)的不確定感,對(duì)工作、生活的影響巨大,表現(xiàn)出對(duì)家庭、對(duì)經(jīng)濟(jì)的擔(dān)憂(yōu)。如P2:“比較擔(dān)心家庭、生活。自己開(kāi)的公司,工作上有很多事情要處理,住院又影響工作。我這個(gè)年紀(jì)是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量,不能承擔(dān)任何風(fēng)險(xiǎn)了。其實(shí),都不是為自己而活,上有老、下有小,公司里還有一群?jiǎn)T工要養(yǎng)活”。P12:“經(jīng)濟(jì)上的影響,失去了勞動(dòng)力、沒(méi)有工作,沒(méi)有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源,壓力更大”。P14:“我很有壓力,對(duì)我的家庭都帶來(lái)影響了。我家里是開(kāi)服裝店的,我們想早點(diǎn)回去把衣服賣(mài)了,再賣(mài)不出去就過(guò)季了,這個(gè)月底一定要處理掉”。 P16:“我家里還有3個(gè)小朋友在上學(xué)呢,如果我今后不能工作了,那我的孩子怎么辦”。

2.2.3不良情緒增多 患病后,患者因頭暈、偏癱等癥狀導(dǎo)致獨(dú)立生活和勞動(dòng)能力降低,而患者通常有較長(zhǎng)的預(yù)期壽命和較高的日常生活需求,加上初次對(duì)卒中認(rèn)知不足、康復(fù)要求過(guò)高等,加上擔(dān)心后遺癥等,導(dǎo)致患者極易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。如P12:“生病后就有了心理問(wèn)題,年紀(jì)輕輕的,怎么就得了這種病,感覺(jué)天都塌了,有時(shí)候控制不住自己的壞脾氣,說(shuō)了一些傷害家人的話(huà),自己也很難受”。P17:“家里人要是因?yàn)槲覛埣脖恢車(chē)诵υ?huà)可怎么辦,真的是活不下去了”。

2.3主題3:健康需求

2.3.1病情現(xiàn)狀與疾病發(fā)展情況 住院期間希望能夠跟醫(yī)務(wù)人員多做溝通,了解自己的病情現(xiàn)狀及疾病的發(fā)展,關(guān)心疾病是否能夠治愈。如P1:“住院期間最希望是醫(yī)務(wù)人員告訴我疾病的發(fā)展情況,發(fā)展方向,什么時(shí)候能夠好起來(lái),目前是什么情況。希望醫(yī)護(hù)人員每天查房的時(shí)候能夠多跟我做這面的溝通”。

2.3.2出院后注意事項(xiàng) 住院時(shí)患者更多關(guān)注的是如何預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、康復(fù)過(guò)程中的問(wèn)題。大部分患者都表示出院后會(huì)糾正自己不良的生活習(xí)慣,抽煙喝酒的表示戒煙戒酒,會(huì)更加重視自身的健康,堅(jiān)持適度的鍛煉。如P14:“在康復(fù)過(guò)程中會(huì)隨時(shí)遇到各種問(wèn)題,有時(shí)候缺乏專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo),希望能夠與醫(yī)護(hù)人員有個(gè)暢通的溝通渠道,能夠及時(shí)進(jìn)行溝通”。P2:“我明天上午就出院了,我比較關(guān)心的是如何更好地預(yù)防疾病的復(fù)發(fā),畢竟生命難得,生命只有一次”。

3 討論

3.1首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解現(xiàn)狀 我國(guó)腦卒中防治工程仍面臨著巨大的挑戰(zhàn),《中國(guó)腦卒中防治報(bào)告2018》[6]指出,我國(guó)腦卒中呈現(xiàn)低收入人群快速增長(zhǎng)以及年輕化趨勢(shì)。研究[7]表明,腦卒中是一類(lèi)行為疾病,生活方式對(duì)發(fā)病和復(fù)發(fā)具有影響,健康生活方式的人群腦卒中風(fēng)險(xiǎn)可降低80%。一級(jí)預(yù)防是降低腦卒中發(fā)病率的根本措施[8]。公眾教育能夠增加對(duì)卒中的識(shí)別,關(guān)于rt-PA靜脈溶栓的公眾健康教育,可在一定程度上縮短癥狀出現(xiàn)到醫(yī)院就診的時(shí)間延誤,提高溶栓率[9]。本研究中發(fā)現(xiàn):青年腦卒中患者因延誤時(shí)間錯(cuò)過(guò)溶栓治療。本研究訪談結(jié)果顯示,首發(fā)青年腦卒中患者主動(dòng)學(xué)習(xí)腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)的意識(shí)差,甚至很多患者不知道可以通過(guò)什么渠道來(lái)獲取專(zhuān)業(yè)的疾病知識(shí)。分析原因主要是由于青年患者較少的關(guān)注腦卒中這類(lèi)慢性疾病,認(rèn)為與自身關(guān)聯(lián)性較低,尤其缺乏疾病管理意識(shí)。部分患者在患病初期,因?qū)膊∪狈ο到y(tǒng)知識(shí),不具備疾病發(fā)生的識(shí)別能力,較難對(duì)疾病進(jìn)行有效管理。因此,需提高公眾的健康意識(shí),鼓勵(lì)大眾建立健康的生活方式,做到以防為主,防治結(jié)合,促進(jìn)健康的目的。此外,本研究訪談結(jié)果還發(fā)現(xiàn),多數(shù)患者的健康意識(shí)較強(qiáng),日常生活中也很注意個(gè)人的生活習(xí)慣,很多患者無(wú)不良嗜好,甚至定期體檢。這提示對(duì)于這部分定期做體檢的人員,應(yīng)加強(qiáng)體檢醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn),告知患者的身體狀況,如伴有高血壓等基礎(chǔ)疾病等,并監(jiān)控這部分患者治療情況,適時(shí)了解患者近期情況,并予以相應(yīng)指標(biāo),督促患者定期回院復(fù)查,復(fù)查過(guò)程中再次加強(qiáng)對(duì)患者的健康教育,促使患者形成健康的生活理念,促進(jìn)良性的預(yù)后。

3.2患者發(fā)病后的壓力狀況 腦卒中患者首次發(fā)病,這對(duì)患者及家庭來(lái)說(shuō)是個(gè)突然事件。一方面由于對(duì)疾病本身的不了解;另一方面,發(fā)病后擾亂了患者及其家庭的原有生活秩序,給患者帶來(lái)了巨大的疾病負(fù)擔(dān)和心理壓力。腦卒中對(duì)患者的致殘程度不等,對(duì)其正常生活的影響也不同,故造成的心理壓力也不同[10]。有相關(guān)研究[11]顯示,此類(lèi)人群患病以后,極易出現(xiàn)抑郁情緒。研究[12]結(jié)果顯示,與對(duì)照組相比,病例組社會(huì)心理壓力增加30%的總體腦卒中風(fēng)險(xiǎn),而抑郁亦可增加總體腦卒中風(fēng)險(xiǎn)達(dá) 35%。本研究訪談中發(fā)現(xiàn):青年腦卒中患者首次發(fā)病后壓力來(lái)源多樣化,有對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)心,也有因患病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的擔(dān)憂(yōu),還有自費(fèi)患者對(duì)住院費(fèi)用的擔(dān)心,以及對(duì)今后工作影響的憂(yōu)患等等。青年人是家庭的主要經(jīng)濟(jì)支柱,腦卒中患者再就業(yè)受多方面因素的影響,有生理、心理及社會(huì)因素等[13],應(yīng)幫助患者更好地就業(yè)、回歸社會(huì)。目前,腦卒中患者出院后的延續(xù)護(hù)理越來(lái)越受到重視[14],幫助患者減輕這些壓力,不僅需要依靠臨床護(hù)士的心理護(hù)理,還需要積極發(fā)揮家庭和社會(huì)的支持作用。如醫(yī)護(hù)人員在院期間,叮囑、指導(dǎo)患者家屬和親朋多關(guān)心、支持患者,多鼓勵(lì)和帶領(lǐng)患者參與社會(huì)活動(dòng),與病友、朋友進(jìn)行交流、溝通,適時(shí)請(qǐng)患者幫忙做一些家務(wù)勞動(dòng),讓患者體會(huì)到自身價(jià)值并未因患病而消失,維護(hù)患者自身自尊感,減輕社會(huì)心理壓力。

3.3首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解的需求 在我國(guó),因慢性病所致死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的86.6%,慢性病的綜合管理已提升到國(guó)家戰(zhàn)略的層面上[15]。本研究發(fā)現(xiàn):大部分患者住院期間希望能夠跟醫(yī)務(wù)人員多做溝通,了解自己的病情現(xiàn)狀及疾病的發(fā)展,關(guān)心疾病是否能夠治愈,說(shuō)明首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解需求較高。同時(shí),有很多患者也很關(guān)注出院后的相關(guān)事宜,出院后如何服藥、阿司匹林服用多久,如何預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)以及康復(fù)功能鍛煉等,希望能夠得到醫(yī)務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)幫助與指導(dǎo)。這就要求護(hù)理人員在患者出院時(shí)做好出院健康教育,指導(dǎo)患者規(guī)范服藥、監(jiān)控血壓血糖、及時(shí)隨訪,做好腦卒中的二級(jí)預(yù)防工作。研究[16]表明,46.25%的青年腦卒中患者預(yù)后不良,也就意味著有近一半的青年腦卒中患者存在不同程度的神經(jīng)功能缺損后遺癥,或運(yùn)動(dòng)功能障礙、語(yǔ)言障礙、吞咽功能障礙等,這類(lèi)患者出院后不能立即重返社會(huì)和工作,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。此外,腦卒中患者康復(fù)周期較長(zhǎng),各類(lèi)功能障礙交織,過(guò)程復(fù)雜多變等問(wèn)題都嚴(yán)重制約了患者的康復(fù)效果[17],如何解決這類(lèi)患者出院后的狀況,提高其生活質(zhì)量,是今后研究需進(jìn)一步探索的重點(diǎn)難點(diǎn)。另外,目前臨床尚無(wú)統(tǒng)一、規(guī)范的腦卒中慢病管理模式,探索行之有效且切實(shí)可行的腦卒中慢性病管理理論框架及管理模式還需要醫(yī)護(hù)人員繼續(xù)努力。

綜上所述,本研究通過(guò)與青年腦卒中患者的深入訪談交流,了解首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解現(xiàn)狀與需求,反映了首次發(fā)病的青年人在面對(duì)腦卒中時(shí)知識(shí)的缺乏、心理的壓力以及對(duì)專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)的依賴(lài)。提示在臨床護(hù)理工作中,需要加強(qiáng)對(duì)青年腦卒中患者的高度關(guān)注,尤其是在心理方面,積極發(fā)揮社會(huì)及家庭的支持作用,幫助其平穩(wěn)安全地度過(guò)疾病的急性期。筆者建議在后續(xù)的工作中進(jìn)一步探索以護(hù)士為主導(dǎo)、以家庭為中心的腦卒中慢病管理模式。