饒千宜 柏若男 羅君 李慧平 肖明朝 趙慶華 喻秀麗 何海燕
(重慶醫科大學附屬第一醫院 1.護理部 2.泌尿外科,重慶 400016;3.重慶醫科大學附屬第一醫院青杠老年護養中心,重慶 402760)
世界衛生組織(WHO)將安寧療護定義為一種改善患有危及生命的疾病或遭受與疾病有關的嚴重痛苦的患者(成人和兒童)及其家人生活質量的方法。安寧療護可通過早期識別、正確評估、治療疼痛及其他生理的、心理的、精神上的問題來預防和減輕患者痛苦[1]。隨著經濟社會與現代醫學不斷發展,加之全球老齡化進程的加劇,全球人均預期壽命不斷提高,預計2050年全球人均預期壽命將達到約77.2歲[2]。與此同時,帶病生存的慢性、非感染性疾病及老年退行性疾病患者數量不斷增加,據統計,全球每年有5 680萬人需要安寧療護,而其中只有12%的人的需求得到滿足[3]。我國是全球安寧療護需求最大的國家之一,一方面我國惡性腫瘤患者群體負擔日益龐大, 2021年全球死亡質量調查排名中,我國居民死亡質量僅位居 53 位[2]。另一方面,我國是全球老齡人口最多的國家,當前我國已步入深度老齡化發展階段。隨著患有惡性腫瘤、慢性病等不可治愈疾病的老年人口逐漸增多,我國老年群體安寧療護需求巨大。然而,我國安寧療護工作起步較晚,目前仍處于初級階段。日益增長的安寧療護需求與安寧療護資源不足以及服務體系不健全之間的矛盾仍十分凸顯,因此亟須學習全球安寧療護實踐的先進經驗,探索與構建適合我國的安寧療護服務體系,推進我國安寧療護工作高質量發展。WHO于2021年發布了《衛生保健服務質量與安寧療護:政策、戰略和實踐的支持資源指南》[4],該指南從國家衛生保健系統層面、地方衛生保健系統層面與安寧療護服務提供方3個層面總結了支持安寧療護服務質量可持續性改進的關鍵行動建議,供各國衛生保健服務系統的政策制定者、服務提供者等參考使用。現對指南主要內容進行解讀,以期為我國安寧療護服務推動工作提供參考。
衛生保健服務質量與安寧療護皆為實現全民健康覆蓋(universal health coverage,UHC)全球目標的關鍵問題,兩者之間是相輔相成的關系。UHC實現的關鍵之一是必須提供高質量的安寧療護服務,因此,在規劃和提供安寧療護服務時,要將衛生保健服務質量的7大領域(有效性、安全性、以人為本、及時性、公平性、整體性、高效性)考慮其中。同時,為確保高質量安寧療護服務融入UHC工作,還必須整合初級衛生保健(primary health care,PHC),協調各級衛生保健服務平臺(包括社區衛生保健服務與社會衛生保健服務)共同推進高質量高安寧療護服務。基于此,該指南提供了一個支持安寧療護服務質量可持續性改善的實踐資源,包含以下內容:(1)高質量安寧療護服務政策、戰略與規劃制定的方法。(2)低、中收入國家安寧療護服務實踐中有關衛生保健服務質量的經驗總結。(3)世界衛生組織發布過的支持高質量安寧療護服務發展的文獻資源總結。(4)關于各級衛生保健服務系統安寧療護服務質量監測工作的建議。
2.1國家衛生保健系統層面行動建議
2.1.1行動建議一:制定高質量國家安寧療護規劃 指南建議各國都應制定適合本國的國家安寧療護規劃,該規劃的制定有助于確定國家安寧療護事業發展方向、確定國家安寧療護工作優先事項、整合相關資源與協調相關行動。
2.1.2行動建議二:國家安寧療護規劃需與國家衛生保健服務質量政策和戰略方向保持一致 國家安寧療護規劃需與國家衛生保健服務質量的政策與戰略方向保持一致,指南建議在制定時應參考《世衛組織國家質量政策和戰略手冊:制定提高護理質量的政策和戰略的實用方法》[5]與《脆弱、受沖突影響和脆弱環境中的衛生質量:采取行動》[6]的相關內容。
2.1.3行動建議三:貫穿整個衛生保健服務系統的國家安寧療護規劃 安寧療護是一項交叉融合性的衛生保健服務,涉及多個衛生保健領域,如非傳染性疾病、健康老齡化、患者安全等。因此制定時應將所有與之相關的衛生保健領域考慮在內,并結合PHC制定貫穿整個衛生保健服務系統的國家安寧療護規劃。具體要求:(1)與國家衛生規劃的政策與戰略和相關領域的衛生規劃協調一致。(2)構建安寧療護監管體系特別是與安寧療護藥物相關的監管體系。(3)制定綜合性籌資與資源分配措施。(4)構建安寧療護各級服務提供方的協調與管理機制。(5)將安寧療護監測和評估融入衛生保健信息系統中。(6)明確與協調包含服務途徑、轉診機制、專業與非專業安寧療護服務指南等安寧療護服務組成要素。(7)對與安寧療護相關的所有衛生保健工作人員進行安寧療護知識教育、實踐培訓與服務監督,安寧療護專科服務人員還需接受額外的更全面的、更專業的安寧療護教育與培訓。(8)推動安寧療護研究主流化,包括整體性安寧療護服務提供模式的研究等。(9)推動個人、家庭和社區成為安寧療護的接受方和提供方。
2.1.4行動建議四:構建推動安寧療護服務改進的監測體系 監測是支持安寧療護服務質量改進的關鍵措施。合格的監測體系能為安寧療護服務的政策制定者與實施者提供幫助其做出明智決策所需的知識與工具。國家衛生保健系統層面人員負責制定明確的監測方向、簡化數據要求、利用評估結果數據為政策與戰略方向制定以及資源分配安排提供參考依據。地方衛生保健系統與安寧療護服務提供方層面的人員負責收集與分析監測數據以用于改進安寧療護服務。安寧療護服務監測體系方向必須與各國現行的以改進PHC為目標的監測體系方向保持協調一致。各國在構建監測體系制定應參考《初級衛生保健業務框架:將愿景轉化為行動》[7]、《初級衛生保健改進的監測指標框架》與《評估全球安寧療護的發展:一套可操作的監測指標》[8]相關內容。
2.1.5行動建議五:國家衛生保健系統層面的安寧療護服務質量監管工作 指南建議國家衛生保健系統層面的安寧療護服務質量監管工作需重點關注2個方面。(1)將安寧療護服務質量監管納入現有的國家衛生保健服務質量監管工作中。利用現有的國家衛生保健服務質量監管體系的監管機構、監管標準、監管方法等對安寧療護服務質量進行監管。(2)制定具體的涉及所有服務提供機構的監管機制與責任機制。
2.2地方衛生保健系統層面行動建議
2.2.1行動建議一:致力于提供地方衛生保健系統層面的高質量安寧療護服務 地方衛生保健系統應致力于實現國家安寧療護目標和優先事項,制定、調整和實施業務計劃。指南建議采取的關鍵行動:(1)致力于地方衛生保健系統層面的目標和指標。(2)根據安寧療護設施需求,投入專業的人力資源。(3)促進高質量安寧療護經驗的記錄和分享。(4)與社區進行有效溝通,傳達國家的戰略目標。(5)促進國家和地方衛生保健系統間的聯系。(6)倡導高質量安寧療護,讓醫務人員了解安寧療護的關鍵概念。
2.2.2行動建議二:利用地方衛生保健系統的數據改善安寧療護服務 地區在監測安寧療護服務方面發揮著重要作用,它是國家和安寧療護服務提供方之間的聯系點。指南建議采取的關鍵行動:(1)了解安寧療護服務在地方衛生保健系統的分布以及對公平性的潛在影響。(2)跟蹤關鍵結果的變化,以識別出未達到質量目標的地方衛生保健系統,作為改進工作的重點。(3)監測地方衛生保健系統特定人群獲得安寧療護的機會和質量。(4)確定地方衛生保健系統內實踐良好的領域,并共享經驗。(5)為地方衛生保健系統資源分配提供信息。(6)倡導額外資源或行動。
2.2.3行動建議三:讓社區參與安寧療護服務 目前,大部分安寧療護服務是由家庭、志愿者和社區提供,因此,讓社區參與安寧療護至關重要。指南建議采取的關鍵行動:(1)告知服務模式的可行性和可接受性。(2)促進安寧療護需求的評估。(3)監督衛生設施和服務的表現。(4)為政策和戰略的形成和實施提供信息。(5)為健康教育方案提供有針對性的信息和適合的交互模式。(6)為服務的改進提供明確方向。
2.3安寧療護服務提供方層面的行動建議
2.3.1行動建議一:維持和改善家庭內的安寧療護質量 家庭護理是安寧療護服務的主要模式,可最大程度地利用社區資源。然而,該模式會導致大部分護理負擔落在親屬和社區成員身上,給其帶來巨大的挑戰。指南建議采取的措施:教育和培訓;支持監督;不良事件報告;安全協議;臨床審計和反饋;指導方針和協議;共享決策;患者的護理體驗;患者自我管理工具。
2.3.2行動建議二:使用數據推動安寧療護服務機構質量改進 和其他系統層面收集的數據不同,安寧療護服務機構的數據包含了大量關于患者個人或群體的詳細信息。如果數據系統設計得當,數據可以靈活使用,并快速反饋到日常臨床和管理決策中。因此,有效利用數據的靈活性來推動當地機構的服務質量至關重要,指南提出了需考慮的關鍵因素:(1)探索現有的數據來源。(2)確保數據收集和使用是切實可行的。(3)加強數據的使用。(4)確保數據符合目的。(5)設計合適的時間表。
2.3.3行動建議三:將質量改進方法整合到安療護服務機構的常規實踐中 質量改進意味著改變,安寧療護服務將更加有效、安全和以人為本。這是一種通過衡量績效、使用標準化指標、探索根本原因、設計和實施合適的解決方案以及快速有效的評估,從而提高服務質量的系統方法。指南指出目前有多種質量改進模式和工具可用,如決策樹分析、因果圖、PDCA循環法等,具體方法的選擇取決于當地機構的能力、資源、經驗和相關工具的可用性。
3.1完善安寧療護相關政策法規 隨著國家對安寧療護事業的愈發重視,國家和地方頒布了一系列法律法規及政策,以保障特殊群體獲得安寧療護的權利。然而,我國的安寧療護政策建設仍存在不足[9],相關政策文件數量較少,缺乏來自國家層面的統籌規范,整體發展藍圖較模糊,頂層設計有待完善[10]。此外,當前我國有關安寧療護的專門立法極少,甚至連服務對象范圍、服務實施所應滿足的法律條件等,都無明確的法律規定[11]。這些法律法規及政策規定的缺乏,顯然不利于我國安寧療護事業的發展。因此,可參考該指南建議,制定適合我國國情的安寧療護規劃,為安寧療護發展提供明確的指導方針。此外,盡快完善安寧療護相關法律法規及政策體系,為我國安寧療護事業的健康發展提供更為長效的制度保障。
3.2促進安寧療護信息化建設 近年來,“互聯網+”在全球范圍內快速發展,“互聯網+安寧療護”服務也應運而生,為服務形式提供了新方向和新思路[12]。中共中央、國務院印發的《“健康中國 2030”規劃綱要》[13]強調,要加強安寧療護醫療機構建設,同時還指出要規范和推動“互聯網+健康醫療”服務,創新互聯網健康醫療服務模式,實施健康中國云服務計劃,全面建立遠程醫療應用體系,發展智慧健康醫療便民惠民服務。但目前我國對互聯網技術在安寧療護中應用的相關研究處于初步探索階段,服務體系尚不規范[14]。因此,未來我國應充分發揮信息化技術在安寧療護服務、運行、管理和評價的作用,參照指南建議,充分利用數據改。例如開發安寧療護綜合信息管理平臺,醫護人員在安寧療護業務體系的基礎上,實現信息互聯互通,服務資源共享,并能夠及時、準確、全面掌握每位患者的治療情況,做到安寧服務標準化、安寧檔案信息化、安寧數據可視化。
3.3構建高效性與動態化質量監測反饋與改進機制 持續性的安寧療護服務質量監測與質量改進,是推動安寧療護服務工作高質量發展的關鍵措施,是保證安寧療護健康發展的重要舉措[15]。由于對安寧療護認知不足、政策缺失、經濟因素及安寧療護專業醫療團隊缺乏等原因, 我國現階段臨終患者的安寧療護質量存在很大的不確定性[16],因此需要構建統一的高效性與動態化質量監測反饋與改進機制持續性規范和監管安寧療護服務,提升安寧療護質量[17]。因此,我國應參考指南建議,一方面鼓勵一線服務提供者因地制宜制定質量監測與改進機制,采用合適的質量改進工具或方法持續性優化服務質量。另一方面充分利用信息化技術,建立安寧療護服務數據庫,從一線真實性服務數據獲取當前服務開展實況,了解服務開展中的難點與痛點,對癥下藥,及時制定相關質量改進計劃與措施,以有效改善服務質量與服務效果,提高患者與家屬滿意度,提升大眾對安寧療護的接受度與認可度。
綜上所述,《衛生保健服務質量和安寧療護:政策、戰略和實踐的支持資源指南》是WHO為推動各國安寧療護工作發展的支持性指南資源,對我國安寧療護服務體系高質量建設具有很強借鑒與學習意義。希望通過對該指南的解讀,能對我國各層面安寧療護服務的政策制定者、管理組織者、服務提供者等有所裨益,從而制定出具有中國特色的安寧療護服務的政策、戰略、方法等,推進我國安寧療護服務高質量發展。