慢性病病人賦權(quán)影響因素及干預(yù)進(jìn)展

葉洪杏,陸青梅

慢性病是對一類發(fā)病隱匿、遷延不愈且危害身體健康的非傳染性疾病的總稱,是全球最主要的致殘和致死病因,已成為全球性公共衛(wèi)生問題[1]。我國慢性病發(fā)病率從1998年的1.283%上升至2018年的3.429%[2],死亡率高達(dá)88.5%[3]。慢性病的發(fā)病率、致殘率、死亡率高及治療時所具有的復(fù)雜性、長期性、規(guī)范性的特點,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量和身心健康,增加了家庭和社會的負(fù)擔(dān)[4]。基于此,迫切需要實施有效的護(hù)理措施,以提高慢性病病人疾病管理水平,減少疾病復(fù)發(fā),延長病人健康預(yù)期壽命。賦權(quán)有助于控制病人的健康行為,使其參與疾病決策,減少對醫(yī)療保健系統(tǒng)支持的需求,降低醫(yī)療成本,對病人和社會有重要意義,已是醫(yī)療領(lǐng)域管理慢性病的核心策略。本文通過對慢性病病人賦權(quán)概念、現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述,為提高慢性病病人的賦權(quán)能力提供依據(jù)。

1 慢性病病人賦權(quán)概述

1.1 賦權(quán)的概念 賦權(quán)始于20世紀(jì)70年代,主要應(yīng)用于社會、政治和教育等領(lǐng)域,Petite-Manns[5]將其定義為社會工作者在工作中幫助弱勢群體建立自主意識,感受自身力量,采取行動去掌握自己生活的過程。目前賦權(quán)被廣泛應(yīng)用于臨床醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,被認(rèn)為是以病人為中心,注重病人的疾病感知、個人的健康責(zé)任等,從而激發(fā)病人潛能,發(fā)揮病人自身優(yōu)勢和能力去解決問題,提升自我責(zé)任感,促進(jìn)健康結(jié)局的過程[6]。世界衛(wèi)生組織(WHO)[7]將賦權(quán)描述成:為提高病人的護(hù)理能力和改善慢性病的健康結(jié)局而形成的一種積極的合作關(guān)系和護(hù)理策略。針對不同對象,賦權(quán)的含義不同。

在個體層面,賦權(quán)常與自信心和自我管理能力有關(guān),側(cè)重于心理因素;在組織層面,賦權(quán)側(cè)重于群體行動,如加入志愿組織等;在社區(qū)層面,賦權(quán)指參與集體政治行動產(chǎn)生的心理力量。雖然在不同領(lǐng)域,賦權(quán)的對象不同,其含義也有所不同,但是賦權(quán)能夠激發(fā)病人內(nèi)在潛能,提高其自我護(hù)理能力,減輕家庭和社會的壓力,對慢性病病人的護(hù)理有重要意義。

1.2 慢性病病人賦權(quán)現(xiàn)狀 國外對慢性病病人賦權(quán)的研究較為廣泛,包括質(zhì)性研究和量性研究。Paloma等[8-9]對糖尿病和心力衰竭病人的研究顯示,病人賦權(quán)為中等偏上水平,與文化水平、健康教育良好和是否合并慢性病有關(guān)。冠心病病人賦權(quán)水平總體偏低,其中健康狀況良好和善于交流的病人賦權(quán)水平相對較高,生活質(zhì)量、出院準(zhǔn)備度、健康行為以及個人認(rèn)知和溝通等會影響賦權(quán)[10]。除此之外,一項對老年慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)的定性研究顯示,病人賦權(quán)能力還受到社會因素、醫(yī)療保健制度和個人資源的影響[11]。國內(nèi)對慢性病病人賦權(quán)主要集中于老年慢性病病人和癌癥病人賦權(quán)的影響因素研究。研究顯示,多數(shù)COPD病人賦權(quán)水平較低,尤其在角色認(rèn)知、醫(yī)療決策和疾病控制等方面的能力較差[12]。乳腺癌病人容易產(chǎn)生自卑心理,在體貌特征、疾病管理和人生決策等方面得分較低[13]。由此可見,我國部分慢性病病人對疾病認(rèn)知不夠,缺乏自信心,治療依從性較低,習(xí)慣傳統(tǒng)醫(yī)療模式,認(rèn)為醫(yī)生傾向的治療就是最好的方案,導(dǎo)致缺少疾病自主決策能力和對疾病的控制力。為此,今后還需繼續(xù)改進(jìn)和提升,可針對不同疾病病人賦權(quán)能力進(jìn)行研究,分析不同人群賦權(quán)水平不同的原因,制訂有針對性的干預(yù)方案來提高病人賦權(quán)能力。

2 慢性病病人賦權(quán)的影響因素

2.1 人口學(xué)因素

2.1.1 年齡 蔡書賓等[12]認(rèn)為病人賦權(quán)與年齡呈負(fù)相關(guān),即年齡越小,賦權(quán)能力越好。年輕病人心態(tài)較好, 適應(yīng)能力較強,能利用身邊資源獲取健康相關(guān)知識,賦權(quán)水平相對較高。糖尿病病人賦權(quán)與年齡無關(guān)[14]。二者研究結(jié)果不同,可能與病人的疾病特征和年齡分段不同有關(guān)。今后可對不同疾病、不同年齡病人進(jìn)行調(diào)查,以獲取更有針對性的結(jié)果來證明年齡與慢性病病人賦權(quán)的關(guān)系。

2.1.2 性別 男性慢性病病人賦權(quán)水平比女性高[15]。可能與女性病人在家庭和社會中扮演角色復(fù)雜有關(guān),不僅需要做好家務(wù)還要完成工作中的任務(wù),且因為自身角色的定位,不愿透露自己的真實情感,害怕給家人帶來麻煩,這些特點導(dǎo)致女性病人無法適應(yīng)疾病,從而產(chǎn)生不良心理反應(yīng),降低賦權(quán)水平。

2.1.3 居住地 居住于城市的病人比住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的病人賦權(quán)水平高[16]。可能是由于城市條件、經(jīng)濟和生活水平相對較好,出行更加便利,獲取知識和信息的渠道較多,病人更能積極應(yīng)對疾病,主動參與疾病決策。

2.1.4 經(jīng)濟狀況 經(jīng)濟水平低的病人經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重,自信心較差,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等消極情緒[17]。低收入病人在面對疾病時,就醫(yī)意識不強,自行服藥治療,直到病情嚴(yán)重才到醫(yī)院就診,導(dǎo)致治療效果欠佳;也有病人因醫(yī)療費用過高而直接放棄治療,最終錯過最佳治療時間,影響治療效果,這說明經(jīng)濟水平會直接影響到病人的就醫(yī)方式和治療決策[18]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在病人入院時了解病人的基本經(jīng)濟情況,幫助經(jīng)濟條件差的病人申請醫(yī)療救助,減輕經(jīng)濟壓力,提高賦權(quán)水平。

2.1.5 宗教信仰 宗教信仰在解釋疾病、應(yīng)對疾病以及塑造個人和社會意義、行為方面發(fā)揮著重要作用。擁有宗教信仰的病人能夠?qū)崿F(xiàn)對生命的肯定和自我超越,及時調(diào)整心理狀態(tài),主動參與疾病決策,提高自身管理能力和賦權(quán)水平[19]。在乳腺癌幸存者的研究中卻顯示,無宗教信仰病人的賦權(quán)得分高于有宗教信仰的病人[20],與張姮[19]得到的結(jié)果不同,可能與病人疾病狀態(tài)不同和人群特征不同有關(guān)。因此,宗教信仰與賦權(quán)的關(guān)系還需進(jìn)一步研究,爭取獲得更有信服力的結(jié)果。

2.2 疾病相關(guān)因素

2.2.1 住院時間 隨著住院時間延長,病人能更好地適應(yīng)疾病,在治療過程中會主動獲取疾病相關(guān)知識和技能,賦權(quán)水平提高[21];在吉雪[22]的研究中卻顯示病人容易因治療時間太長,失去治愈疾病的信心,導(dǎo)致賦權(quán)水平降低。二者研究結(jié)果不同,可能與病人性格特異性和所處的環(huán)境不同有關(guān)。住院時間與病人賦權(quán)的關(guān)系還需進(jìn)一步研究。

2.2.2 疾病認(rèn)知 慢性病病人對疾病認(rèn)知越到位,賦權(quán)水平越高[23]。對所患疾病的性質(zhì)、病程、治療時的風(fēng)險和副作用有清晰的了解,能減少病人對未知的焦慮和恐慌,在治療過程中利用現(xiàn)有知識去參與疾病決策,在生活中也能更好地實踐健康行為,提高賦權(quán)水平。由此可見,病人對疾病的認(rèn)知程度也是影響賦權(quán)的重要因素,護(hù)理人員應(yīng)對病人進(jìn)行健康教育,增進(jìn)病人對疾病相關(guān)知識的了解。

2.2.3 合并癥 合并其他慢性病的病人賦權(quán)水平較低[24]。該類病人對治療方案的選擇較少,往往只能選擇一種藥物進(jìn)行治療,且更容易產(chǎn)生消極情緒,影響治療效果。多種疾病的合并導(dǎo)致病人身體功能減退速度更快,也會影響到病人對生活方式的選擇。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解病人的疾病狀況,根據(jù)合并慢性病的數(shù)量不同、種類不同提供個性化護(hù)理措施,以此來改善疾病治療及護(hù)理效果,提高病人生存質(zhì)量。

2.3 內(nèi)在因素

2.3.1 自我效能感 自我效能感是指人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度[25]。自我效能感越高的病人,賦權(quán)水平越高[26]。自我效能感越高的病人對疾病的認(rèn)知更正確,更有信心和能力去積極應(yīng)對疾病狀況,主動配合醫(yī)護(hù)人員的治療方案,對賦權(quán)的感知程度也越高。因此,提高自我效能感也是提高病人賦權(quán)能力的重要措施之一。

2.3.2 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是個人獲取、理解和處理基本健康信息和服務(wù)能力而做出健康決策,從而促進(jìn)自身健康的過程[27]。研究顯示,健康素養(yǎng)高的慢性心力衰竭病人健康賦權(quán)能力較好[28]。健康素養(yǎng)高的病人獲取外界資源的方式較多,能更好地識別和利用健康信息,與護(hù)理人員進(jìn)行良好溝通,在疾病決策中有更多的選擇權(quán)和話語權(quán),能夠增強病人主觀能動性和存在感,從而提高賦權(quán)水平。

2.3.3 述情障礙 述情障礙是指情感認(rèn)知、加工和調(diào)節(jié)過程中的一種缺陷,包括難以描述主觀感受和情感,想象能力受限等表現(xiàn)[29]。研究顯示,述情障礙得分越高的個體,賦權(quán)水平越低[30]。嚴(yán)重述情障礙者不能準(zhǔn)確識別自己的主觀感受,反思和調(diào)節(jié)情緒的能力較低,難于用語言傳達(dá)情緒上的痛苦,無法得到他人有針對性的幫助。因此,在對病人進(jìn)行賦權(quán)時應(yīng)鼓勵他們表達(dá)自己的真實需求,以此來獲取有用的疾病知識和技能,提高賦權(quán)能力。

2.4 外在因素

2.4.1 照顧者因素 相對于男性照顧者,病人更容易對女性照顧者敞開心扉,女性照顧者更能明確病人需求,進(jìn)行針對性的照顧,更好地提高病人賦權(quán)水平。已婚照顧者比未婚或離異照顧者擁有更多可替代的照顧資源,壓力較小,能更好地對病人進(jìn)行指導(dǎo),提高病人的自我護(hù)理能力。文化水平低和患有慢性疾病的照顧者則不能充分利用外界資源傳達(dá)疾病相關(guān)知識和技能,病人接收疾病信息不全面,也會間接增加病人的壓力感和愧疚感,從而影響疾病治療的狀態(tài),導(dǎo)致賦權(quán)能力降低[31]。照顧者是除了醫(yī)務(wù)人員外病人最信任的人,通過照顧者去影響病人也是賦權(quán)的重要途徑之一。由此可見,健康狀況較好、文化水平較高的已婚女士能更好地對病人進(jìn)行賦權(quán),是照顧慢性病病人的首要人選。

2.4.2 護(hù)患關(guān)系 病人對護(hù)理人員的專業(yè)知識更加信任,依從性更高。好的護(hù)患關(guān)系能提高病人探索疾病知識的積極性、治療依從性和對護(hù)理服務(wù)的感知度,使病人主動參與到健康決策,提高賦權(quán)水平[32]。相反,護(hù)患關(guān)系越差,病人越缺乏學(xué)習(xí)疾病管理經(jīng)驗的途徑,賦權(quán)水平越低。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與病人建立良好醫(yī)患關(guān)系,及時了解病人需求并給予幫助解決,指導(dǎo)病人提高自我護(hù)理能力,從而減少疾病復(fù)發(fā),減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān),提高生活質(zhì)量。

2.4.3 社會支持利用度 國內(nèi)外研究顯示,病人對社會支持利用越多,賦權(quán)水平越高[33-34]。社會支持利用度低時,病人在應(yīng)對疾病時心理調(diào)節(jié)能力較差,自我護(hù)理能力不足,生活質(zhì)量降低。居家的病人可以利用網(wǎng)絡(luò)和其他病友交流自己治療疾病的經(jīng)驗,互相鼓勵學(xué)習(xí),增強對抗疾病的自信心。除了媒體支持,社會保障也是影響病人賦權(quán)的因素之一,社會福利越好,醫(yī)療費用報銷越多,病人及其家庭壓力越小,賦權(quán)能力越高。

3 慢性病病人賦權(quán)的干預(yù)性研究

3.1 認(rèn)知行為干預(yù) 認(rèn)知行為(CBT)干預(yù)是通過改變病人的思維和行為去改變不良認(rèn)知,消除對治療疾病不利的情緒和行為,為病人解決問題的心理干預(yù)[35]。李小紅等[36]在賦能理論的基礎(chǔ)上結(jié)合CBT對甲狀腺癌病人實施了干預(yù),包括明確病人問題、評估病人情緒、增強病人健康信念、檢驗病人康復(fù)效果4個內(nèi)容。結(jié)果顯示,干預(yù)組自我護(hù)理能力量表中自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念、健康知識水平評分均高于對照組,生活質(zhì)量量表中軀體功能、角色 功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會功能評分均高于對照組,表明CBT干預(yù)能夠明顯提高病人的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量。Zhang等[37]對糖尿病病人分階段實施CBT干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括6個部分:①講解糖尿病的一般信息和CBT的益處;②強調(diào)正常睡眠的重要性及影響睡眠的因素(如環(huán)境和生活方式);③建立健康的睡眠習(xí)慣,提高睡眠質(zhì)量;④放松訓(xùn)練(如呼吸技巧、漸進(jìn)式肌肉放松和正念放松)和調(diào)節(jié)情緒的策略(如自我提升,理解他人);⑤學(xué)習(xí)應(yīng)對壓力的策略(如健身或放松活動);⑥與醫(yī)生溝通研究過程中存在的診斷、治療和隨訪問題。干預(yù)后的糖尿病病人睡眠質(zhì)量和血糖水平均有明顯改善。慢性病需長期規(guī)范治療的特點,導(dǎo)致病人因住院而脫離家庭和社會,容易產(chǎn)生孤獨、抑郁、焦慮等消極情緒,認(rèn)知行為干預(yù)能夠有效改善病人心理狀態(tài),增強對生活的希望和信心,提高賦權(quán)水平,有利于疾病的控制和康復(fù),適用于慢性病病人的臨床護(hù)理。

3.2 以家庭為中心的授權(quán)模式干預(yù) 家庭成員是病人的主要支持者和替代決策者,對病人的治療有重要作用。Rahimi等[38]實施了一項以家庭為中心(FCEM)的心力衰竭病人賦權(quán)項目,旨在提高病人疾病感知能力,干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實施FCEM的授權(quán)模型,包括增強感知威脅能力、增強自我效能、增強自信和賦權(quán)增能評估4個模塊。干預(yù)2個月后,病人的疾病控制感和疾病認(rèn)同感顯著上升,但該研究的樣本量較少,干預(yù)時間較短。李娜等[39]開展了一項針對COPD病人賦權(quán)的干預(yù)項目(FCEM),涵蓋了賦權(quán)病人情感表達(dá)、賦權(quán)教育、賦權(quán)干預(yù)計劃及實施、賦權(quán)效果評價4個內(nèi)容。結(jié)果顯示,試驗組在接受FCEM的干預(yù)后情緒應(yīng)對、呼吸困難管理、體力活動、安全行為評分均明顯高于對照組,說明FCEM干預(yù)可明顯提高COPD病人的自我管理能力及自我效能水平,改善其生活質(zhì)量。FCEM的護(hù)理模式能提高病人的疾病感知能力,適合需要長期規(guī)范治療和家庭支持的慢性病病人。

3.3 多學(xué)科合作干預(yù) 多學(xué)科合作干預(yù)是指通過多學(xué)科專業(yè)人員共同為病人制定專業(yè)、系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù),目前已成為國際上干預(yù)慢性病病人的重要模式之一[40]。Cui等[41]對COPD病人實施了3個月的多學(xué)科綜合呼吸康復(fù)治療的干預(yù),內(nèi)容包括呼吸科醫(yī)務(wù)人員對病人的健康教育、動力自行車的鍛煉運動、臨床藥師為病人提供用藥的咨詢指導(dǎo)和心理治療師的心理指導(dǎo)。干預(yù)結(jié)束后病人PaO2、PaCO2較治療前明顯改善,且PaO2、PaCO2改善情況、日常生活能力和社交活動能力均優(yōu)于對照組。王曉華等[42]對糖尿病病人實施了基于多學(xué)科團隊指導(dǎo)下進(jìn)行閉環(huán)賦能的干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括:主治醫(yī)師與責(zé)任護(hù)士對病人進(jìn)行健康宣教、主治醫(yī)師和體育老師評估病人身體狀態(tài)、體育老師指導(dǎo)病人進(jìn)行運動訓(xùn)練、護(hù)士對病人進(jìn)行電話隨訪。兩組干預(yù)前后病人衰弱程度、自我效能感、運動積極性、生活質(zhì)量和血糖控制效果存在顯著差異,觀察組自我效能、運動時間、生活質(zhì)量評分高于對照組,血糖、糖化血紅蛋白水平和衰弱評分低于對照組,提示多學(xué)科合作干預(yù)模式能夠更有效改善病人的預(yù)后,病情較復(fù)雜的慢性病病人可以采用該種干預(yù)模式。

3.4 基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù) Zamanzadeh等[43]對糖尿病病人進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù),病人連續(xù)3個月每天收到1條教育短信,每周接到3次健康教育電話,結(jié)果顯示,接受遠(yuǎn)程教育的病人更能堅持血糖監(jiān)測、服藥、體育活動和健康飲食,自我賦權(quán)能力較高。Schildmeijer等[44]為支持出院后居家的慢性病病人賦權(quán)而開發(fā)了家庭電子治療系統(tǒng)。該系統(tǒng)的優(yōu)點是在一般護(hù)理的基礎(chǔ)上增加了社會支持這一主要內(nèi)容,病人不僅可以通過登記自我護(hù)理活動和書寫私人日記進(jìn)行自我賦權(quán),還能直接在線上獲得醫(yī)務(wù)人員的幫助,減少了到院問診的麻煩。互聯(lián)網(wǎng)在復(fù)雜的醫(yī)療保健系統(tǒng)中可以彌補多個護(hù)理人員參與單個病人延續(xù)護(hù)理的溝通和信息差距,提高病人術(shù)后訓(xùn)練的積極性和疾病管理能力,改善病人的賦權(quán)水平和生活質(zhì)量。該干預(yù)方式較為簡便有效,適用于需要長期規(guī)范用藥又不方便到院治療的慢性病病人。

4 小結(jié)

賦權(quán)能夠幫助病人建立健康意識,積極參與疾病決策,提高護(hù)理效果,減輕家庭和社會壓力,從而提高病人生活質(zhì)量,在慢性病的延續(xù)治療和護(hù)理中有重要意義。雖然目前針對慢性病病人群體賦權(quán)的關(guān)注有所提高,但相關(guān)研究仍面臨諸多挑戰(zhàn):①影響因素分析多是橫斷面調(diào)查,缺少縱向研究、量性與質(zhì)性相結(jié)合的研究方法;②樣本量較少,且研究對象多集中于一家醫(yī)院,缺乏多中心研究;③研究多集中于老年慢性病病人和癌癥病人,其他類型慢性病的研究相對較少;④提高慢性病病人賦權(quán)的干預(yù)模式較單一,時間較短,沒有對病人進(jìn)行長期隨訪,不能全面評價賦權(quán)在慢性病中應(yīng)用的準(zhǔn)確效果。未來可開展慢性病病人在某段時間變化過程的縱向研究,了解病人賦權(quán)變化的特點和作用機制;采用量性與質(zhì)性相結(jié)合的研究,從主觀和客觀的角度深入了解慢性病病人的賦權(quán)狀況;擴大研究群體和樣本量,將賦權(quán)應(yīng)用于其他慢性病群體,探索不同人群賦權(quán)的差異性;參考國外關(guān)于提高慢性病病人賦權(quán)的干預(yù)措施,結(jié)合我國醫(yī)療護(hù)理模式的特點,將賦權(quán)與大數(shù)據(jù)相結(jié)合,合理利用家庭、醫(yī)療、社會資源,完善賦權(quán)的干預(yù)方案,并將其應(yīng)用于臨床,最終達(dá)到提高慢性病病人賦權(quán)的目的。