移動應用程序在慢性阻塞性肺疾病病人自我管理中的應用進展

段吉隆,蘆鴻雁,劉志萍,張文月,張 雪

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)簡稱慢阻肺,以持續的呼吸道癥狀和氣流限制為主要特征。其最常見的呼吸道癥狀包括呼吸困難、咳嗽、咳痰[1]。世界衛生組織在2020年全球十大死因分析中報告[2]COPD目前是世界上第三大死亡原因。健康中國2030行動計劃[3]中也明確將COPD列為重點防治疾病之一。近年來,國內外學者基于醫院開展了許多關于COPD的管理措施[4-5]。雖然可增強病人自我管理能力,但在實際實施過程中由于老年病人行動不便、距離較遠等原因致使其管理措施完成率較低[6]。研究指出基于信息化技術能夠促進COPD病人進行自我管理,可有效彌補現有管理的不足[7]。且《全國護理事業發展規劃(2021—2025年)》指出[8],信息化技術的快速發展為護理事業創造了新條件,鼓勵護士充分借助云計算、大數據和移動互聯網等信息技術開展創新護理服務模式,為病人提供便捷、專業的醫療護理服務。因此,本文將對國內外COPD病人基于移動應用程序進行自我管理的有關研究進行綜述,以期為今后護士開發應用相關信息化平臺提供借鑒。

1 移動應用程序設計的一般流程

1.1 確定設計移動應用程序的需求 在構建一個移動醫療應用程序時,首先要考慮的是相關利益團體的需求,一般為特定疾病病人或其家屬;另外,還有相關醫療衛生保健人員。常見調查需求的方法有頭腦風暴法、文獻回顧法、專家咨詢法、相關利益團體的焦點小組訪談、針對個人的半結構化訪談以及用相應問卷進行定量調查,例如陳曉敏[9]在設計開發一款名為“有愛屋”的孕期尿失禁風向防控平臺時首先關于該平臺的開發,課題組內先進行頭腦風暴法得出一個初步的平臺內容設想,然后再結合對病人和醫護人員進行的訪談內容進行修改,最后進行專家咨詢確定構建方案。Fishbein等[10]在開發一款名為“CORA”的促進口服化療藥依從性的應用程序時首先也對相關利益團體進行了訪談來確定用戶需求?？偟膩碚f調查需求的方法并不是單一的,一般是結合兩到三種進行綜合調查以便準確且充分的確定需求。

1.2 確定移動應用程序的相關功能模塊 移動應用程序的功能模塊一方面需要根據前期對相關利益團體的需求調查進行確定,另一方面需要根據研究者最初設想的功能定位來確定。例如Fishbein等[10]在最初設計“CORA”平臺時主要目的是依據此平臺來提高病人口服化療藥物的依從性,則根據其最初對平臺的定位結合后期對相關利益團體的需求調查,將該平臺的模塊確定為藥物治療計劃、健康飲食推薦、癥狀報告(包括疾病癥狀與藥物副作用)、癥狀報告趨勢圖、教育圖書館、問題筆記、可穿戴設備跟蹤等模塊。另有學者將原有的管理方案流程進行信息化,例如李丹鈺等[11]基于工作流程理念和前期需求訪談的基礎上,確定了病人報告結局測量系統中心,信息化管理系統的3個功能框架,即病人報告結局測量系統中文版翻譯工作流程框架、臨床檢驗工作流程框架及臨床應用工作流程框架。

1.3 進行軟件開發并作相應的測試調整 多篇文獻表明軟件開發測試可交由專業技術團隊進行開發測試,但在此過程中研究團隊不僅要和專業技術團隊密切溝通,同時還要與相關利益團體密切溝通,并及時了解相關利益團體的需求以及利益團體在測試過程中的相關體驗,整理需求和問題,及時反饋給技術團隊以確保設計開發的應用程序符合研究者預期結果,并能及時發布應用程序[10,12-13]。如周勤學等[14]在設計開發壓力性損傷決策評估系統過程中,在其系統調試階段時一方面選取2例病人,運用該系統對其進行評估以檢測該系統的穩定性和準確性;另一方面選取使用該系統的護士,一旦護士在使用該系統期間出現問題,研究團隊會記錄該問題并及時與技術團隊進行聯系完善維護,以確保系統穩定運行。此外,有研究指出在應用程序界面設計方面同時要注重人群特征,COPD病人多為老年人,因此在設計應用程序時應注意結合老年人的特點確保應用程序的可接受度[15]。

1.4 應用軟件并進行效果評價 軟件開發完成并發布之后要對軟件進行可用性評價,常見的評價方法有隨機對照試驗法、半結構化訪談等,還有一些學者采用混合研究方法。如Luo等[16]在評價一款名為“SACA”的兒童虐待治療的移動應用程序時采用了混合研究方法,一方面測試護士利用該程序完成評估治療的時間;另一方面分別對參與研究的護士進行半結構化訪談,然后分別對定性數據與定量數據進行分析,并用定性數據解釋定量數據得出護士在使用該程序時可以減少評估時間,因而該程序易于使用的結論。陳曉敏[9]在評價一款名為“有愛屋”的孕期尿失禁風險防控平臺時采用了與上述相似的方法,最終得出其應用程序可用性總體良好的結論。

2 移動應用程序在慢性阻塞性肺疾病病人自我管理中的應用

2.1 在數據管理中的應用 COPD涉及的疾病數據繁雜且不易記錄,移動應用程序可以對其進行長期管理收集。如Wu等[17]在開展了一項研究,利用手機軟件以及可穿戴設備、家庭空氣質量傳感設備來收集生活方式數據、環境因素和病人癥狀等數據,并基于這些數據開發了一個預測模型,來預測未來7 d是否會發生COPD急性加重。另一款由Patel等[18]研發的名為COPD Predict的移動應用程序同樣致力于COPD病人數據管理,其核心設計理念為通過病人每天使用COPD Predict應用程序進行健康自我評估,并使用連接的肺活量計測量第1秒用力呼氣容積(FEV1),采用手指點刺試驗測定C反應蛋白(CRP),并定時向醫生發送數據報告,從而依據此來預測病人急性加重情況,并在急性加重發作的前7 d分別向病人和臨床醫生發出適當警報。

2.2 在癥狀管理中的應用 有研究指出COPD病人會經歷多種癥狀且相互關聯的癥狀還可產生協同作用,若病人自我管理不佳,還可出現急性加重癥狀進而影響病人預后[19]。另外,長期的癥狀困擾也會增加病人焦慮抑郁的風險。Gelbman等[20]開發了一款名為Wellinks mHealthd的應用程序,并對19例COPD病人進行8周的初步調查,19例病人在8周內被要求每日手動輸入自己的癥狀嚴重程度和藥物使用情況,并通過配套的肺活量計和脈搏血氧儀進行測量記錄,數據以月報形式發給主治醫生。Whelan等[21]研發的一款名為EDGE(self-management and support programme)的數字化應用程序,該系統的其中一個功能模塊能收集病人自我報告的情緒數據,該情緒監測模塊主要是利用病人每月進行1次自我報告病人健康問卷2項測量(PHQ-2)和一般焦慮障礙2項測量(GAD-2)這2個問卷,并依據這兩個問卷的最終得分,將病人分為無、輕度、中度、重度4種嚴重程度,若病人被系統判定為輕度及以上則會被系統進行標記,進而給這些病人推送壓力或情緒管理視頻以便更好幫助病人管理自身壓力情緒;并且平板電腦或手機記錄了病人輸入數據的日期和時間,以及觀看視頻的日期和持續時間等數據以便于后續的數據分析。

2.3 在健康教育管理中的應用 COPD病人可以通過信息化管理平臺隨時獲取許多關于用藥、運動、飲食、營養的自我管理知識,便利的知識獲取途徑能夠增加病人進行自我管理的信心。如一款由Crooks等[22]在應用英國國家醫療服務體系已經批準的一款名為myCOPD的應用程序來管理COPD病人,病人被指導每周觀看3個不同的教育視頻,此教育視頻主要包括肺部解剖、COPD解釋、焦慮抑郁的管理、藥物治療相關、營養、戒煙等。病人可以每周隨心所欲地訪問這些視頻。另一款由Alharbey等[23]開發的名為“MyLung”的移動應用程序中同樣也包含教育模塊,其教育內容主要包括理解COPD、COPD急性加重的介紹、COPD的常見癥狀、COPD的常見治療以及介紹COPD的居家生活等方面。同樣有學者使用一款名為“Whatsapp”的應用程序對22例病人進行吸入劑操作視頻重復干預2次,其應用程序中的教育內容主要是針對各種吸入劑的操作視頻,研究者可以向病人進行推送[24]。Rassouli等[25]應用一款名為Kaia COPD的移動應用程序對病人進行遠程干預20 d,此款程序的健康教育內容主要有促進病人通過短視頻進行力量和行動訓練的體育鍛煉,以及根據已建立的病人指南進行個性化的病人教育,病人可以自由選擇他想要完成的一個或者幾個練習或教育,最終基于此應用程序進行數據收集。

2.4 在溝通互動中的應用 有研究表明通過病人與醫療衛生保健人員溝通能夠改善慢病病人自我管理的健康結局[26]。但是在實際過程中由于距離較遠、交通不便、疫情等諸多限制,多數病人在離開醫療衛生機構后難以獲得與醫療衛生保健人員的溝通。移動醫療應用程序可解決上述問題。如譚桂蓉[27]設計開發的一款針對COPD病人延續性護理的應用程序就單獨設置專家庫模塊,病人可以選擇性地與相關專家進行聯系,隨時可以線上咨詢疾病或治療方面的困惑,同時醫護團隊在其醫護端口可隨時接受到病人的信息提醒,可以隨時處理信息并可線上對病人進行健康指導。同樣盛蕾益[28]在其課題組前期開發的針對COPD病人肺康復的應用程序的基礎上進行迭代更新,并增添“留言”這一模塊,用于實現居家運動康復過程中的醫患溝通交互問題。

3 移動應用程序在慢性阻塞性肺疾病病人自我管理中的應用效果

3.1 早期識別病人病情變化 移動應用程序可以利用病人自我報告的數據,以及通過其他信息化設備持續監測到的數據對病人的病情加重進行預測,從而能早一步做出處理,保證病人的安全并減少病人再入院率,進而提高成本效益。如Chmiel等[29]利用一款名為“myCOPD”的應用程序收集了2 374例病人的癥狀和COPD的疾病評估測試數據,并利用這些數據開發出一個預測模型,該模型可以預測病人3 d內的急性加重事件,經測試,模型預測表現出中等表現能力,即通過收集癥狀以及疾病評估測試數據能夠預測一部分的急性加重,從而早期進行干預以達到降低未來惡化事件的發生率。Van Buul等[30]利用一款名為“EmmaCOPD”的應用程序同樣是利用問卷收集病人癥狀數據和監測步數數據來檢測病人病情惡化,經過對29例病人1年數據進行收集,發現利用該程序可以減少COPD急性加重次數和住院天數,提高COPD病人自我管理的安全性并提高成本效益。

3.2 改善病人自我管理的依從性 研究者可以利用應用程序對病人的運動或用藥方面進行目標設定并以此來監督病人完成相應的目標進而提高病人運動鍛煉的依從性以及用藥的依從性。如由Yonchuk等[12]開發的名為Respercise的一款軟件,不僅包含常規運動鍛煉指導以及教育內容,它還支持對病人的計劃進行設置目標以及當病人完成目標后會收到系統推送的鼓勵或獎勵信息,且該款軟件的運動功能特別之處是能夠依據病人的自身情況分階段對病人進行運動鍛煉的干預,一方面逐步提高病人的運動鍛煉水平和活動能力,另一方面達到了鼓勵病人,提高病人鍛煉依從性的目的。另外Burkow等[31]利用一款包含虛擬同齡小組、數字鍛煉日記、后續鍛煉視頻和壁紙獎勵的應用程序對10例COPD病人進行干預并通過可用性問卷與半結構化訪談對病人進行調查,發現應用該軟件對病人進行干預是可行的且能夠提高病人使用該程序的依從性。

3.3 改善病人的情緒障礙狀態 有研究指出焦慮、抑郁等情緒障礙能夠增加COPD病人治療的復雜性[32]。同時COPD病人由于呼吸困難、活動能力低下容易產生焦慮、抑郁情緒。由Whelan等[21]研發的一款名為sElf-management anD support proGrammE(EDGE)的數字化應用程序,研究者利用該應用程序對病人進行12個月的干預后發現利用該數據平臺監測病人的情緒是切實可行的,即能夠及時發現病人出現情緒障礙的癥狀以及針對性地做出處理措施并以此改善病人的情緒障礙狀態。另外趙新穎等[33]利用“身邊醫生App”對77例病人進行為期12個月的調查,結果發現,利用此種干預措施可以緩解病人的負性情緒,減輕其焦慮、抑郁水平。

4 不足和展望

4.1 注重理論框架重要性,科學準確設計流程 有研究指出,在研究中應用理論框架對干預策略的制定具有強指導意義,結合理論制定的干預措施相比于缺乏理論基礎的干預措施更有效,但是目前理論框架的運用并未全面普及在設計移動應用程序過程中,從而造成應用程序質量高低不一[34-35]。因此,在設計應用程序時應注重結合理論框架,以理論框架結合相關利益團體的特定需求,并以此來提升設計研究的科學性和可行性。

4.2 注重信息數據安全,保護病人隱私 隨著移動醫療的發展,病人的各種數據經由各種類型的信息化設備平臺進行收集,但是病人數據的安全仍需要著重考慮[36-37],尤其是利用一些可穿戴設備或者其他信息化設備對數據進行監測,再通過藍牙、網絡等媒介傳輸到程序后臺,諸如此類多環節的數據流動增加了保障數據安全的難度。因而在未來的研究中應多加關注病人數據安全、隱私保護等方面,在研究中盡量全面、具體地描述保障數據安全的措施,謹防泄露隱私。

4.3 結合老齡群體特征,彌合數字鴻溝 由于患有COPD的病人多為老年人,雖然目前有研究指出老年人主動使用智能手機或其他電子產品的比例在逐漸增多,但是涉及一些特有的軟件程序中的復雜功能,往往會令老年人產生畏難心理,因而可能產生失訪或相關程序使用率低下等問題[38-39]。這就提示我們要結合老年人的特點和需求,設計適老化的應用程序,進而提升老齡群體的數字運用能力和老年病人用戶體驗。

5 小結

總之,護士利用移動應用程序對COPD病人進行管理能夠提高病人的自我管理能力。通過移動應用程序中不同功能模塊在COPD病人自我管理中的運用,均能不同程度地提高病人鍛煉依從性、用藥依從性,提高病人的活動能力與生活質量,而且在一定程度上能夠減輕護士的負擔。但是目前這些移動應用程序開發與應用在結合理論與相關利益團體的需求、保障病人數據安全以及結合老年人特點方面存在不足。因此,在未來開發或應用信息化管理平臺的研究中,如何選擇合適的理論框架來適應應用程序的開發、如何保證病人人身安全以及病人數據信息安全、如何優化功能設計,提升病人用戶體驗,需要學者在今后的研究中進一步探索。