腦卒中病人疾病進展恐懼的研究進展

王雪平,崔玉順

腦卒中是由于腦組織缺血或出血引起的急性局部、短暫或持久的腦損害,是一種急性腦血管疾病,具有高發病率、高復發率、高致殘率、高病死率的特點[1-2]。既往研究顯示,腦卒中是全球第二大死亡原因,是我國成年人致死、致殘的首位原因[3-4]。腦卒中經救治后幸存者中,70%～80%的病人因留有不同功能障礙,需要依靠他人照顧[5],病人承受著巨大的心理和經濟負擔,既恐懼疾病進展,又擔心疾病反復[6]。疾病進展恐懼(fear of progression,FoP)是指個體面對一切現實存在的疾病及其生物、心理、社會后果或疾病復發所產生的一種反應性、有意識的恐懼[7]。研究發現,腦卒中病人復發的擔憂和疾病進展恐懼較嚴重,已成為病人較突出的心理問題,長期或過度的恐懼會影響病人軀體功能的恢復,甚至嚴重影響病人的心理健康,降低其治療和鍛煉依從性,從而影響生活質量[8]。提示臨床工作者在腦卒中病人恢復過程中,應注意評估其疾病進展恐懼水平并給予個性化干預。目前國內關于腦卒中病人疾病進展恐懼的干預研究較少。鑒于此,本研究從疾病進展恐懼的相關概念、國內外現狀、測量工具、影響因素及干預措施等方面進行綜述,以便為制訂針對腦卒中病人疾病進展恐懼的個性化干預方案提供參考。

1 疾病進展恐懼的概述

2003年Dankert等[7]首次提出“疾病進展恐懼”這一術語,將其定義為“個體面對一切現實存在的疾病及其生物、心理、社會后果所產生的一種有意識、反應性的恐懼”。還有學者認為軀體疾病所導致的個體心理情緒障礙不應屬于精神疾病范疇,疾病進展恐懼是一種特定的焦慮,但不能以焦慮癥的精神病學標準進行診斷[9]。該概念的提出豐富了傳統心理功能失調的內涵,與焦慮、抑郁不同的是,存在疾病進展恐懼的病人擔心的問題真實存在且具體合理,而焦慮、抑郁是指個體在面對疾病或非疾病時產生的不真實且非理性的心理反應[10]。雖疾病進展恐懼是病人面對應激事件時的正常心理反應,但若長期或過度恐懼,便會產生不良后果[11]。

2 腦卒中病人疾病進展恐懼的研究現狀

國外疾病進展恐懼研究較為成熟,研究對象多為各類惡性腫瘤病人,其他疾病病人較少,主要探討了疾病進展恐懼的現狀、測量工具、相關因素及干預方式等方面[12-14]。吳奇云等[15]于2015年將恐懼疾病進展量表漢化并引入國內,為國內學者了解病人恐懼疾病進展水平提供了測評工具,之后國內對此方面研究逐漸增多,但大部分研究內容在癌癥領域,以量性研究為主,針對腦卒中病人疾病進展恐懼的研究主要集中在現狀及其影響因素方面。恐懼疾病進展可以直接影響病人的生活質量,也可間接影響生活質量[16]。國內外針對腦卒中病人疾病進展恐懼的研究較少,目前相關影響因素研究多考慮社會人口學因素、疾病因素[17],而社會心理學特征涉及較少,對腦卒中病人疾病進展恐懼整體影響的信息挖掘不足。張曉陽等[17]采用中文版疾病進展恐懼簡化量表對335例急性期腦卒中病人進行調查,心理功能失調發生率為42.70%。另有研究顯示,中青年腦卒中病人心理功能失調發生率為30.74%,腦卒中病人疾病進展恐懼整體水平較高[18]。長期或過度的疾病進展恐懼會影響病人肢體功能恢復,影響心理健康和應對方式,延緩康復并增加復發風險,從而影響病人疾病預后及生活質量[19]。因此,提示醫護人員應多加關注腦卒中病人平日受到忽視的恐懼情緒,建議國內學者在現有研究基礎上,拓寬研究領域,豐富研究類型及內容,深入挖掘腦卒中病人疾病進展恐懼的影響因素,制定針對且適合我國腦卒中病人特點的干預模式,以降低病人恐懼疾病進展水平,進而促進病人身體康復和心理健康。

3 疾病進展恐懼的評估工具

3.1 疾病進展恐懼量表

該量表由德國心理學專家Herschbach等[20]于2005年編制,主要用于測評癌癥病人及其他慢性病病人疾病進展恐懼水平[21]。該量表共43個條目,包括情感反應、伙伴/家庭關系、職業、自主性喪失、焦慮應對5個維度。采用Likert 5級評分法,分數越高表明疾病進展恐懼水平越高。量表Cronbach′s α系數>0.70,重測信度為0.77～0.94[22],信效度較好,但疾病進展恐懼量表相關研究在亞洲地區缺乏大樣本量驗證,限制了研究結果的普遍性。

3.2 疾病進展恐懼簡化量表

2006年該量表由德國學者Goebel等[23]基于疾病進展恐懼量表進行改編后制成,主要用于測評癌癥、糖尿病、腎臟病等疾病病人的疾病進展恐懼水平[22]。該量表共12個條目,采用Likert 5級評分法,“從不”計1分,“總是”計5分,總分為12～60分,得分越高表示疾病進展恐懼水平越高。總分≥34分則表明病人發生了心理功能失調,存在疾病進展恐懼心理。該量表的Cronbach′s α系數為0.883,信效度良好。

3.3 中文版恐懼疾病進展簡化量表

該量表由吳奇云等[15]于2015年結合我國文化背景和實際情況,將恐懼疾病進展簡化量表翻譯成中文并完成文化調適。共有12個條目,包括生理健康(6個條目)和社會家庭(6個條目)2個維度,在原發性肝癌病人中的測評結果顯示,量表總的Cronbach′s α系數為0.883,各維度的Cronbach′s α系數分別為0.829和0.812,證實了中文版恐懼疾病進展簡化量表在反映病人疾病進展恐懼中具有可靠性和有效性[24]。目前,該量表在急性心肌梗死、糖尿病、腎病、多發性硬化癥等疾病病人中均已報道具有良好的信度、效度[22]。

因中文版恐懼疾病進展簡化量表不屬于特異性量表,未來國內學者可結合我國文化背景及國情,開發腦卒中及其他疾病病人的疾病進展恐懼特異性量表,更精準地評價病人的治療感受。

4 腦卒中病人疾病進展恐懼的影響因素

4.1 社會人口學因素

疾病進展恐懼受年齡、性別、居住地、婚姻狀況、文化水平、職業性質等社會人口學因素影響。焦佳等[25]結果顯示,高齡是腦卒中病人的保護因素,病人年齡越大,疾病進展恐懼水平越低。女性比男性更易產生疾病進展恐懼[17],與崔慧敏等[26]研究結果一致,并與其他疾病,如癌癥[27]、傳染病[28]、慢性腎病[29]的研究結果一致。居住地為農村的腦卒中病人疾病進展恐懼水平高于居住地為城市的病人[8],究其原因為居住在農村的病人文化程度及醫療水平顯著低于城市病人,缺乏對疾病相關知識的了解,患病后需要轉診到市級醫院進一步治療,不僅耽誤最佳治療時間,而且恢復效果相對較差,因此更加擔憂疾病進展[30]。焦佳等[25]研究顯示,未婚病人的疾病恐懼感高于已婚病人,分析原因為已婚病人患病后可得到配偶或子女的幫助和支持。文化水平越高,腦卒中病人疾病進展恐懼水平越低,這與邢季偉等[31-32]的研究結果相似。病人文化水平越高,其獲取疾病知識的能力就較強,對疾病的認知程度越高,能更容易理解疾病發展過程和嚴重并發癥情況,偏向采取積極主動的應對策略。職業性質影響腦卒中病人疾病進展恐懼水平,尤其是急性期的腦卒中病人,在職病人較退休、務農等病人的疾病進展恐懼水平高,與程春燕等[10,29]的研究結果相似。有研究表明,醫療費用是治療期間病人心理壓力的主要來源[33]。家庭經濟狀況良好是腦卒中病人疾病進展恐懼的保護因素[17],家庭收入低的病人除了擔心自身的健康問題外,還會過度關注疾病進展和治療過程中投入的物力和財力,害怕增加經濟壓力和家庭負擔。因此,提示護理人員應注意評估家庭經濟狀況差的病人的疾病進展恐懼水平,并及時干預。

4.2 疾病及治療相關因素

多發病灶、神經功能缺損程度、自理能力、卒中發作次數等因素影響腦卒中病人疾病進展恐懼水平。張曉陽等[17]研究顯示,多發病灶、神經功能缺損程度高是腦卒中病人疾病進展恐懼的危險因素。有研究指出,自理能力下降或缺失病人會更容易產生焦慮、自暴自棄的想法,疾病進展恐懼水平高,進而降低生活質量[18]。醫護人員在臨床實踐中應鼓勵病人參與康復訓練,提高病人的鍛煉依從性,以此改善病人的軀體功能。該研究還指出,首次發病的中青年腦卒中病人比多次復發的中青年腦卒中病人疾病進展恐懼水平高[18]。林蓓蕾等[34]研究顯示,首次發病的腦卒中病人癥狀感知更為強烈,病人因突然患病對疾病進展未知,且對長期的預后不確定,承受的心理壓力更大。隨著卒中發病次數增加,病人經歷了疾病治療、康復鍛煉和預防復發等多個階段,對疾病的變化發展易于接受。因此,臨床工作者應及時評估首次發病腦卒中病人的疾病進展恐懼水平,及時改善病人的負性情緒,使病人積極地面對疾病,減輕病人的心理負擔[35]。

4.3 社會與家庭因素

家庭親密度、共同居住情況、社會支持等因素影響病人的疾病進展恐懼水平。社會支持、家庭親密度較高是腦卒中病人疾病進展恐懼的保護因素,家庭親密度低是其危險因素[17]。家庭親密度高,病人易以樂觀的心態面對應激事件,主動尋求幫助,有利于緩解心理壓力。相反,家庭親密度低,病人可能會選擇沉默逃避問題,問題未得到解決,加重疾病進展恐懼[26]。研究顯示,家庭主要成員曾患腦卒中的病人疾病進展恐懼水平更高,病人體驗過該疾病給家庭帶來的照顧和經濟負擔,更易產生恐懼心理,擔憂給家庭帶來負面影響[36]。還有研究顯示,獨居病人的疾病進展恐懼水平更高,與配偶、子女共同居住的病人的恐懼疾病進展水平更低,良好的家庭支持對病人起到援助作用,有利于減輕疾病進展恐懼感[36]。黃海珊等[37]研究也表明家庭支持是腦卒中病人在急性期的重點需求,足夠的家庭支持可以提高病人的幸福感[36]。家庭關懷和社會支持與疾病進展恐懼存在負相關,家庭關懷度、社會支持水平越高,病人的疾病進展恐懼水平越低[25]。家庭關懷可以為病人提供情感和經濟支持,社會支持作為個體面對應激事件的有力緩沖因素,當遇突發應激事件時也可緩解病人的心理沖突,降低疾病進展恐懼水平。臨床工作者應全面評估病人的家庭和社會支持情況,充分調動病人的家庭社會支持系統,最大限度地幫助并鼓勵病人,降低病人的疾病進展恐懼水平。

4.4 其他因素

除上述因素外,疾病感知、卒中后疲勞、焦慮抑郁等因素也會影響病人的疾病進展恐懼水平。研究顯示,病人疾病感知得分越高,其疾病進展恐懼水平越高[8]。積極的疾病感知可幫助病人糾正認知偏差及改正不良行為習慣,提高自我管理水平,而消極的疾病感知則會增加疾病引起的負性體驗,使病人難以樹立信心[8]。張運霞等[38]通過對192例腦卒中失能病人的調查發現,多維度疲乏得分高的病人更易發生疾病進展恐懼心理功能失調,腦卒中病人疾病進展恐懼與多維度疲乏呈相互作用的關系。研究顯示,病人的應對方式與疾病進展恐懼有關,積極應對會降低疾病進展恐懼水平,消極應對會提高腦卒中病人的疾病進展恐懼水平[8]。張樂樂[18]研究指出,焦慮抑郁與中青年腦卒中病人的疾病進展恐懼呈負相關關系,為其獨立危險因素,與Walburg等[39]的研究結果相似。焦慮抑郁作為應激源影響神經遞質和激素水平,使機體的免疫功能下降,導致病人病情復發或加重,使病人持續恐懼疾病復發或進展[40]。提示醫護人員應幫助病人了解疾病知識,建立良好的疾病認知以及積極的應對方式,關注病人的情緒變化并早期進行行為及心理評估,制訂個體化干預方案,以降低其疾病進展恐懼水平。有研究指出,體質指數是腦卒中病人疾病進展恐懼的危險因素,超重和肥胖會導致身體一些指標出現異常,從而增加腦卒中發病的風險[17],多數病人自我管理能力較差且對疾病認知不足[41-42],導致病人減肥療效差。有研究表明,將知信行理論用于超重、肥胖病人的干預中,可提高病人對肥胖、健康行為與疾病關系的認識以及自我管理能力,提示醫護人員可采用以知信行理論為基礎的干預方法,幫助病人減輕體重,從而降低其疾病進展恐懼水平[43]。還有研究指出,配偶疾病進展恐懼和應對方式解釋總變異的57.7%,是中青年腦卒中病人疾病進展恐懼的獨立影響因素[8],提示護理人員也應關注照顧者的疾病進展恐懼水平,給予積極鼓勵和支持,幫助照顧者減輕照顧負擔。

綜上所述,目前國內對腦卒中疾病進展恐懼的研究多為橫斷面研究,主要探究社會人口學因素、疾病及治療相關因素、社會與家庭因素等對腦卒中病人疾病進展恐懼的影響,關于心理社會學因素的研究較少且不夠深入、全面。后續研究者可根據病人疾病的發生和發展軌跡,縱向評估腦卒中病人疾病進展恐懼水平,以全面了解腦卒中病人疾病進展恐懼的影響因素,為后續制訂針對腦卒中病人疾病進展恐懼更優化的心理干預措施提供依據。

5 腦卒中病人疾病進展恐懼的干預措施

目前針對腦卒中病人疾病進展恐懼的干預措施少有報道,主要側重在癌癥病人,有正念減壓療法、綜合心理干預、認知行為療法、支持性表達療法等。陳小妹等[44]對高血壓腦出血病人進行了2個月的認知行為干預,結果顯示該干預措施可有效改善病人疾病進展恐懼的負性心理,說明該干預措施對降低病人疾病進展恐懼水平是有效的。鑒于目前開展腦卒中病人疾病進展恐懼的干預性研究較少,未來臨床工作者可開展質性研究全面了解腦卒中病人疾病進展恐懼的影響因素,尋找可能的作用機制,制定個性化干預措施并在大樣本、多中心的研究中驗證其有效性。

6 小結

綜上所述,疾病進展恐懼水平直接影響病人的生活質量,提示臨床工作者應對腦卒中病人疾病進展恐懼水平多加關注。現階段尚缺乏針對腦卒中病人疾病進展恐懼的特異性量表,可根據腦卒中病人疾病的發生發展軌跡,全面深入了解腦卒中病人疾病進展恐懼的作用機制,改編或編制符合我國文化背景的腦卒中病人疾病進展恐懼測評工具,制定針對腦卒中病人疾病進展恐懼的個性化干預措施,以降低腦卒中病人疾病進展恐懼水平,進而提高病人的生活質量。