癌癥患兒自我報告結局評估工具的研究進展

房培,譚蘭惠,李佳,余立平

(武漢大學 護理學院,湖北 武漢 430071)

據統計,每年全球有近40萬兒童確診癌癥,且發病率呈逐年上升趨勢[1];且據報道[2],我國兒童癌癥發病率每年以2.8%的速度增長。盡管診療技術的進步使患兒5年生存率有了極大的提高,但長期癌癥治療嚴重影響了患兒的身心健康和生活質量[3]。隨著現代醫學模式的發展,傾聽患兒聲音、從患兒角度評估其健康結局的理念已逐漸受到國內外學者的關注和認可[4]。癌癥患兒自我報告結局(patient-reported outcomes,PROs)是指未經醫務人員或照顧者等他人解釋、直接來自患兒對其自身健康狀況和疾病治療效果的報告,是國際公認的評估患兒疾病感受的“金標準”[5]。為準確、可靠地評估癌癥患兒以指導臨床決策和癥狀管理,國外已開發出多種特異性自我報告結局評估工具(patient-reported outcome measures,PROMs),而國內相關研究尚處于起步階段。因此,本研究就癌癥患兒PROMs進行綜述,以期為國內學者研制及規范應用相關工具提供借鑒。

1 患兒PROMs的概述

PROs強調患者的主觀感受,包括癥狀、生活質量、滿意度和治療依從性等信息,可作為臨床客觀指標的有效補充[5],為全面評價患者病情變化及治療效果提供指導。PROMs可以量化主觀感受,是評估PROs的重要形式或手段。關于PROs的研究始于20世紀60年代,早期研究主要關注成人患者PROMs的開發和應用,對于兒童患者的關注較少,臨床上針對癌癥等疾病的患兒健康評估多采用父母替代報告的形式[6]。隨著研究的深入,不少學者發現癌癥患兒自我報告與父母報告之間存在一定差異[3,6],且90%的患兒不會主動報告其疾病體驗[7]。……