英國特殊兒童家長培訓(xùn)和支持計劃的應(yīng)用及啟示

陳琪 杜學(xué)元

［摘 要］ 特殊兒童家長通常面臨心理壓力高、養(yǎng)育效能感低的教養(yǎng)現(xiàn)狀，這可能會直接影響親子關(guān)系與家庭教育的質(zhì)量。英國特殊兒童家長培訓(xùn)和支持計劃是以補充和替代醫(yī)學(xué)及壓力理論模型為理論基礎(chǔ)，以按摩療法為核心內(nèi)容，針對特殊兒童家長而設(shè)計的培訓(xùn)方案。近年來，這一方案在緩解特殊兒童家長心理健康問題、提高家長養(yǎng)育效能感等方面的顯著效果，引起了學(xué)界的廣泛關(guān)注。通過對英國特殊兒童家長培訓(xùn)和支持計劃的概況、理論基礎(chǔ)、實施流程及特點、實施效果、拓展延伸及優(yōu)缺點進行梳理和評介，以期為我國特殊兒童家長培訓(xùn)和支持的相關(guān)實踐活動提供借鑒和啟示。

［關(guān)鍵詞］ 特殊兒童家長；家長培訓(xùn)和支持計劃；觸覺療法；按摩

［中圖分類號］ G760

特殊兒童家長的心理壓力水平不僅會影響家長的生活質(zhì)量，也直接影響著兒童的康復(fù)和身心發(fā)育［1-2］。已有研究表明，由于特殊兒童自身存在功能受損和發(fā)展障礙，相較于普通兒童父母，特殊兒童家長面臨更大的養(yǎng)育困難和心理壓力，自我效能感和心理健康處于更低水平［3-6］，這將極大地影響兒童的發(fā)展結(jié)果和養(yǎng)育效果［7］。提供技能培訓(xùn)和增進情感認可，可以有效緩解家長的不良情緒，提高其養(yǎng)育效能感［8］。

目前，國內(nèi)關(guān)于特殊兒童家長的培訓(xùn)支持還處于探索階段，主要的研究方向包括家長培訓(xùn)需求、家長培訓(xùn)模式和家長培訓(xùn)形式等，缺少可付諸實踐的培訓(xùn)計劃 ［9-10］。英國學(xué)者Barlow及其研究團隊針對特殊兒童家長提出了一項培訓(xùn)和支持計劃（Training and Support Programme，以下簡稱TSP）。該計劃旨在為特殊兒童家長提供簡單的按摩技能，以供他們在家庭環(huán)境中使用，緩解其心理壓力水平，提高養(yǎng)育信心及能力。近年來，國外研究者針對TSP及其應(yīng)用效果開展了大量研究，并進一步發(fā)展完善了該計劃。本文旨在通過對TSP的概況、理論基礎(chǔ)、實施流程及特點、實施效果、拓展延伸以及優(yōu)缺點進行分析，以期為我國特殊兒童的家長培訓(xùn)與支持實踐提供借鑒和啟示。

一、TSP的概況

（一）TSP的緣起

特殊兒童家長除了面對一般的家庭壓力之外，緊張的婚姻關(guān)系、過重的經(jīng)濟負擔和密集長期的養(yǎng)護都會讓家長壓力倍增［11］。過高的養(yǎng)育壓力可能會導(dǎo)致家長難以參與休閑活動和正常工作，無暇顧及和維持社交關(guān)系，進而導(dǎo)致社會孤立，產(chǎn)生高水平的心理壓力風(fēng)險，影響?zhàn)B育效果［12］。在家庭教育領(lǐng)域中，想要獲得良好的養(yǎng)育效果，家長的自我效能感也被認為是一個關(guān)鍵的因素［13］。特殊兒童的挑戰(zhàn)性行為未被解決、家長的支持需求未被滿足、家長的建議未被采納等問題都會影響家長的角色勝任感和養(yǎng)育效能感。已有研究表明，特殊兒童家長通常比普通兒童家長具有更低的養(yǎng)育效能感、角色勝任感和控制感［14］。

提供技能培訓(xùn)和增進情感認可是緩解家長不良情緒、提高養(yǎng)育效能感的有效措施［15］。已有研究表明，按摩對家長及兒童均產(chǎn)生了有益影響，主要表現(xiàn)在兒童的睡眠模式有所改善，家長的教養(yǎng)信心得到增加［16］。因此，基于家長面臨的教養(yǎng)困境以及觸覺療法的獨特優(yōu)勢，2000年，英國衛(wèi)生與社會科學(xué)學(xué)院心理社會研究中心的Barlow及其研究團隊提出了TSP。

（二）TSP的目的

TSP是一項由具有保健資格的治療師為培訓(xùn)人員，以培訓(xùn)按摩技能為核心內(nèi)容，以特殊兒童家長為主要受訓(xùn)人員的培訓(xùn)和支持計劃。TSP的目的是向家長提供可以在家庭環(huán)境中使用的簡單按摩技能培訓(xùn)，提高家長的育兒能力，并改善他們的心理健康問題。值得注意的是，TSP純粹是為了使家長能夠為其子女的康復(fù)做出貢獻，并提高他們照料子女的自我效能感而設(shè)計的，TSP本身并不是針對特殊兒童設(shè)計的治療方法。

二、TSP的理論基礎(chǔ)

特殊兒童家長的教養(yǎng)困境符合壓力的理論模型，加之按摩對成人有積極的作用已經(jīng)得到證實，這兩點為發(fā)展特殊兒童家長的培訓(xùn)和支持計劃提供了理論基礎(chǔ)［17］。

（一）壓力理論模型

Robbins的壓力理論模型認為，環(huán)境、組織和個人三方面是個體潛在的壓力源，這些因素是否會導(dǎo)致壓力感的形成，取決于個體差異。如社會支持和個人認知，壓力產(chǎn)生相應(yīng)的結(jié)果（包括生理癥狀、心理癥狀和行為癥狀）［18］。TSP產(chǎn)生的現(xiàn)實背景是特殊兒童家長面臨心理壓力風(fēng)險，并對自己教養(yǎng)子女的能力缺乏信心（即養(yǎng)育效能感低）。因此，該計劃旨在為家長提供支持，主要包括技能支持（按摩技能）和情感支持（提高家長的自我效能感和對子女教養(yǎng)的參與意識），以此來提高家長的個體認知和教養(yǎng)能力，緩解家長的教養(yǎng)壓力，進而降低家長產(chǎn)生心理健康問題的風(fēng)險，提高特殊兒童家庭教育質(zhì)量。

（二）補充和替代醫(yī)學(xué)

補充和替代醫(yī)學(xué)（Complementary and Alternative Medicine，以下簡稱CAM）在長期有健康問題兒童的康復(fù)治療中越來越受歡迎，觸覺療法中的按摩療法也包含在其中。研究表明，當家長接受按摩指導(dǎo)時，兒童和家長都會受益，主要表現(xiàn)在兒童的睡眠有所改善，家長的養(yǎng)育信心也有所增加［19］。除了身體上的好處，接受按摩治療的兒童也表現(xiàn)出更佳的認知表現(xiàn)和更積極的社會行為［20］。此外，有跡象表明，進行按摩的個人可以獲得諸如改善情緒和減少壓力的益處［21］，這可能會增加家長與孩子之間的聯(lián)系和溝通，并增強家長的應(yīng)對能力。

三、TSP的實施流程及特點

（一）TSP實施流程

TSP的實施流程包括實施前準備、正式實施和評估實施效果三個環(huán)節(jié)，如圖1所示。

1.實施前準備

首先，在初次訪談（TSP之前）開始時，每個參與者都要完成一份涵蓋人口統(tǒng)計學(xué)信息和基本情況的簡短問卷，包括兒童年齡、健康狀況和參與兒童護理專業(yè)人員情況等。其次，對家長進行初次訪談，主要內(nèi)容包括兒童基本情況、兒童及家長的信息需求、與專業(yè)人員的關(guān)系、對補充醫(yī)學(xué)的看法、對兒童未來發(fā)展的期望，以及對TSP的期望。

2.正式實施

正式實施主要通過8個培訓(xùn)周期來進行，一周時間為1個周期，每個周期內(nèi)提供1小時的培訓(xùn)。第一個周期主要有三個任務(wù)。第一，開展家長、特殊兒童、治療師與研究人員之間的咨詢交流，以明晰兒童的健康情況、以往病史和醫(yī)療診斷情況等，并確定主要干預(yù)的功能領(lǐng)域。第二，家長簽訂書面同意書（同意參與本計劃及相關(guān)研究）。第三，每位家長都會收到為配合該方案而設(shè)計的培訓(xùn)包，包括每一種觸摸療法的信息表、圖表，家庭記錄表（家長在每次治療后填寫）和一瓶50毫升的甜杏仁油，以及一份禁忌清單，以便護理人員知道何時不能給孩子按摩，以免影響TSP的實施效果。培訓(xùn)包可用于家長學(xué)習(xí)或回顧培訓(xùn)所學(xué)的內(nèi)容，強化家長對特定按摩動作的記憶。

在剩余7個周期中，治療師與1名家長及特殊兒童對接，提供持續(xù)性的服務(wù)，對家長進行按摩培訓(xùn)，所使用的按摩技術(shù)是為滿足每個孩子和家長的個性化需求而定制的。與此同時，為了緩解家長的焦慮情緒，治療師不僅需要給予家長情感支持，還需要使用一系列的方法和策略（如角色建模和鏡像技術(shù)）對家長進行指導(dǎo)，幫助家長更好地掌握按摩所需的知識與技能，順利完成培訓(xùn)。指導(dǎo)內(nèi)容主要包括：幫助特殊兒童家長找到適宜的按摩壓力、頻率、姿勢，以及創(chuàng)設(shè)舒適的按摩環(huán)境和氛圍。整個培訓(xùn)期間，家長和治療師需要分別全程填寫家庭記錄表（實時報告兒童的功能變化情況）和觀察表（治療師能夠觀察到積極的變化，如孩子病情的改善、孩子享受按摩的程度以及家長和孩子之間關(guān)系的改善）。

3.評估實施效果

在TSP培訓(xùn)計劃完成后，研究人員會立即評估培訓(xùn)實施效果。評估的形式為家長訪談，評估的主要內(nèi)容包括：家長的期望（對兒童的期望以及對TSP的期望）、家長自身感知到的TSP益處（對家長自己、對兒童）、TSP方案的改進建議以及培訓(xùn)包的有效性等。

（二）TSP的特點

1.支持性的培訓(xùn)環(huán)境

從以往研究來看，TSP需要在支持性的環(huán)境中進行。為了控制可能影響培訓(xùn)的無關(guān)因素，培訓(xùn)地點主要集中于專門為特殊兒童、成人設(shè)計的游戲與治療中心或治療師自己的治療室，一般不在特殊兒童家中進行［22］。同時，TSP的實施需要注意人文環(huán)境的創(chuàng)設(shè)，為家長與特殊兒童提供更多的心理支持，確保干預(yù)順利有效進行。例如可以將按摩與輕柔的音樂結(jié)合，減少兒童的緊張感。

2.固定的培訓(xùn)人員

在8周的培訓(xùn)中，治療師為特殊兒童家長提供“一對一”的培訓(xùn)與支持，中途不換治療師，治療師與家長及兒童在整個培訓(xùn)過程中是綁定關(guān)系，治療師需要全程為特殊兒童家長提供持續(xù)性的服務(wù)與支持。

3.個性化的培訓(xùn)和支持計劃

特殊兒童個體間差異巨大，家庭環(huán)境也不盡相同，家長所需支持也存在較大差異。因此，TSP應(yīng)當根據(jù)特殊兒童及家長的具體需求進行設(shè)計，結(jié)合實際情況進行個性化處理。同時，治療師需要時刻觀察家長對按摩技能的掌握程度，以及特殊兒童相關(guān)的干預(yù)需求，在培訓(xùn)過程中進行動態(tài)化調(diào)整，不斷增強培訓(xùn)與支持計劃的針對性及適切性。

四、TSP的實施效果

近年來，已有學(xué)者對TSP開展了試點研究、過程評估、實驗研究和追蹤研究，TSP已被認為是一種有效的家長培訓(xùn)與支持方式。為探討TSP的可行性，2000年Barlow等人進行了前后測試驗，在培訓(xùn)前和培訓(xùn)后對16名家長和13名兒童進行數(shù)據(jù)收集。研究結(jié)果表明，通過實施TSP，家長的心理壓力水平降低，家長的教養(yǎng)能力得到提高，親子關(guān)系表現(xiàn)更為親密［23］。為了進一步檢驗干預(yù)效果，增強研究結(jié)果的可信度，2004年，Cullen等人擴大了樣本量，同樣采用前后測實驗設(shè)計，對82名家長及兒童進行干預(yù)。研究結(jié)果顯示：家長的養(yǎng)育效能感與焦慮水平、兒童的睡眠和飲食情況等均得到顯著改善［24］。

為了驗證TSP的維持效果，Williams等人對82名家長開展了為期12個月的隨訪跟蹤。研究結(jié)果表明，部分特殊兒童家長在培訓(xùn)與支持撤除后，仍在家庭中繼續(xù)對兒童進行按摩治療。持續(xù)堅持對兒童進行按摩治療的家長，在養(yǎng)育效能感和心理健康狀況方面的改善效果在隨訪中得以保持，未堅持者的自我效能感顯著下降，焦慮情緒有加劇的趨勢［25］。

為了進一步增強研究結(jié)果的說服力，減少無關(guān)變量的干擾，2008年，Barlow等人開展了對照試驗，將196名家長隨機分為干預(yù)組和控制組，以檢驗TSP的干預(yù)效果。研究結(jié)果顯示，與控制組相比，干預(yù)組在養(yǎng)育效能感和抑郁情緒方面得到了顯著改善［26］。該研究結(jié)果再次證實，TSP是改善家長養(yǎng)育效能感、降低心理壓力風(fēng)險的有效措施。

綜上所述，TSP是改善家長養(yǎng)育效能感和抑郁情緒的有效手段，能有效提高特殊兒童家長的教養(yǎng)能力，并在改善特殊兒童某些功能領(lǐng)域方面具有良好效果。

五、TSP的拓展延伸

為了進一步拓展TSP的應(yīng)用范圍，相關(guān)研究者對TSP進行了進一步探究，主要表現(xiàn)在：研究對象具體化，從全類型兒童家長轉(zhuǎn)向具體類別兒童家長；研究方向的轉(zhuǎn)變，從關(guān)注TSP對家長的益處到關(guān)注其對特殊兒童的益處。

（一）從全類型兒童家長轉(zhuǎn)變到具體類型兒童家長

隨著研究的不斷深入，研究對象逐漸從全類型兒童家長轉(zhuǎn)變?yōu)榫唧w類型的兒童家長，逐漸開始探究TSP對某一類特殊兒童家長的支持效果。以往研究顯示，孤獨癥兒童家長在養(yǎng)育孩子時承受的壓力遠超其他類別兒童家長［27］。因此，Cullen等人利用TSP對孤獨癥兒童家長進行了培訓(xùn)，結(jié)果顯示，在TSP的整個實施過程中，家長和兒童都處于輕松和愉快的狀態(tài)，直接促進了親子交流［28］。Barlow等人針對共濟失調(diào)兒童的家長開展了研究，結(jié)果證實，TSP的實施提升了家長的育兒能力與心理健康水平，并間接促進了兒童運動能力和社會交流能力的改善［29］。Powell等人針對腦癱兒童家長開展了TSP干預(yù)研究。研究表明，家長的焦慮和抑郁情緒、壓力、自我效能和生活滿意度，以及兒童的睡眠質(zhì)量和活動能力等都獲得了顯著改善［30］。

（二）從關(guān)注特殊兒童家長的變化轉(zhuǎn)向關(guān)注特殊兒童

以往的研究主要是利用TSP來支持特殊兒童家長，即通過一系列的培訓(xùn)與支持，緩解家長養(yǎng)育效能感低、心理壓力水平高等問題。隨著相關(guān)研究的逐步深入，研究者開展了關(guān)于TSP對特殊兒童的支持效果研究。如，Powell等人著重探究了TSP對腦癱兒童的間接作用。結(jié)果表明，實施TSP后，兒童的健康狀況明顯改善。如肌張力更加正常、排便更具靈活性、疼痛感減弱與社會互動更加積極［31］。

六、評價及啟示

（一）評價

TSP作為一種針對特殊兒童家長而開展的培訓(xùn)與支持計劃，對家長與兒童均產(chǎn)生了積極的影響。首先，TSP促進了家長的身心健康，增加了家長的育兒信心［32］。該培訓(xùn)計劃協(xié)助家長逐步走出心理困境，獲得勝任力和控制感，使家長能夠更加積極主動地參與到兒童的教育康復(fù)工作中，直接促進了特殊兒童家庭教育的良性發(fā)展。

其次，TSP促進了兒童的身心康復(fù)。家長主導(dǎo)式干預(yù)是對臨床指導(dǎo)干預(yù)的一種代替和補充，增加了特殊兒童的康復(fù)機會，降低了康復(fù)成本［33］。已有研究證實，特殊兒童家長完全有能力通過一系列的培訓(xùn)與支持，掌握各種干預(yù)知識與技能，促進兒童的身心康復(fù)［34-35］。TSP不僅會改善家長的心理健康，還能幫助家長掌握適切的按摩技能，進而促進兒童的功能改善。

最后，TSP實現(xiàn)了特殊兒童家長培訓(xùn)和支持服務(wù)的焦點轉(zhuǎn)變。傳統(tǒng)的家長培訓(xùn)內(nèi)容主要集中于對兒童問題行為的解決和管理等方面，而TSP主要在于針對家長自身提供持續(xù)性的支持，緩解家長心理壓力，提升家長的自我效能感，進而提高特殊兒童家庭教育的效果。

但是，作為一項仍在發(fā)展并不斷完善的家長培訓(xùn)和支持計劃，TSP仍然存在一些不足之處。例如，該培訓(xùn)計劃只能在有專業(yè)治療師的地方實施，實施的應(yīng)用范圍受限；該計劃的有效性還需要長期追蹤評估，需要大量數(shù)據(jù)支持其維持效果；對培訓(xùn)環(huán)境的專業(yè)要求程度高，缺少基于自然情境的干預(yù)探索。

（二）啟示

目前，國內(nèi)關(guān)于特殊兒童家長的培訓(xùn)和支持還處于初步探索階段，缺乏可付諸實踐的計劃。TSP作為一種較為完善的家長培訓(xùn)與支持計劃，可以為我國開展家長培訓(xùn)提供一些參考或建議。

1.重視補充和代替醫(yī)學(xué)在家長培訓(xùn)支持中的應(yīng)用

國外已有研究證實，越來越多的特殊兒童家長會選擇通過CAM來促進兒童的早期發(fā)展［36］，許多特殊兒童家庭已經(jīng)嘗試了使用至少一種CAM方法開展家庭康復(fù)［37］，CAM在特殊兒童康復(fù)過程中越來越受歡迎［38-39］。CAM作為TSP的理論基礎(chǔ)之一，對特殊兒童的康復(fù)具有獨特的優(yōu)勢。因此，應(yīng)當重視并運用TSP為特殊兒童家長提供支持，并在此基礎(chǔ)上將更多的CAM方法，如音樂療法、推拿、藝術(shù)療法等融入家長培訓(xùn)支持中，使家長掌握更多的康復(fù)技能，提升家長的養(yǎng)育信心，促進兒童的身心康復(fù)。

2.轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的家長培訓(xùn)支持目標

從現(xiàn)有的研究看來，目前我國關(guān)于特殊兒童家長培訓(xùn)支持的主要內(nèi)容聚焦于兒童發(fā)展與教養(yǎng)的知識，包括特殊嬰幼兒的身體適應(yīng)、營養(yǎng)搭配與行為控制等方面［40］。總體來看，傳統(tǒng)特殊兒童家長培訓(xùn)支持主要以促進兒童教育康復(fù)為目標，缺乏對家長自身問題的關(guān)注。TSP實現(xiàn)了家長培訓(xùn)支持目標的轉(zhuǎn)變，家長自身的心理問題成為干預(yù)的主要目標，促進兒童康復(fù)不再是唯一目標。TSP開始利用家長培訓(xùn)支持來改善家長的心理健康，增強家長養(yǎng)育效能感，進而間接促進兒童發(fā)展。為特殊兒童家長提供培訓(xùn)，應(yīng)當充分關(guān)注家長需求，為其提供相應(yīng)的培訓(xùn)和支持服務(wù)。

3.開展個性化的家長培訓(xùn)支持服務(wù)

特殊兒童家長培訓(xùn)會受到兒童的殘疾程度、家庭資源、社會支持等多方面因素的影響，具有較大的個體差異性［41］。TSP在開展家長培訓(xùn)與支持前，會與家長及時溝通，了解家長及兒童的能力水平和具體需求，為家長提供具有針對性的培訓(xùn)與支持計劃，并根據(jù)實際情況調(diào)整培訓(xùn)內(nèi)容，靈活選擇培訓(xùn)策略［42］。我國在開展家長培訓(xùn)支持時也應(yīng)通過個性化的內(nèi)容設(shè)計與策略調(diào)整，來滿足家長的個性化需求，進而提高家長培訓(xùn)的有效性。

4.豐富家長培訓(xùn)支持的途徑和策略

TSP是一種以醫(yī)療人員實踐指導(dǎo)為主要途徑的家長培訓(xùn)與支持計劃，其具體的培訓(xùn)策略是面對面實地指導(dǎo)，培訓(xùn)途徑和策略相對固定單一。因此，我國在開展家長培訓(xùn)支持時，可以通過特殊教育學(xué)校培訓(xùn)、康復(fù)機構(gòu)培訓(xùn)、專家講座、家長互助小組等多元途徑開展。具體的培訓(xùn)策略也應(yīng)該根據(jù)培訓(xùn)內(nèi)容和家長的實際情況進行調(diào)整，靈活選擇個別化指導(dǎo)、集體指導(dǎo)或書籍資料的推薦等多種培訓(xùn)策略。此外，為了減少交通與環(huán)境因素可能造成的阻礙，家長培訓(xùn)支持可以采用線上與線下相結(jié)合的形式，擴展家長培訓(xùn)與支持計劃的時間與空間范圍。

5.提供持續(xù)性的家長培訓(xùn)支持

我國對特殊兒童家長培訓(xùn)提供的支持具有一定的隨意性，難以持續(xù)有效地促進特殊兒童家長的進步［43］。TSP不僅能向家長提供康復(fù)實用的技能，而且在培訓(xùn)后會提供持續(xù)性的支持，鞏固并更新家長所學(xué)技能，解決家長遇到的新問題，培訓(xùn)維持效果較好。因此，我國開展家長培訓(xùn)時，可以通過提供后續(xù)會議、電話訪談或建立家長互助支持網(wǎng)絡(luò)，為家長提供持續(xù)性的支持，增強家長培訓(xùn)的維持效果，持續(xù)推動特殊兒童家庭教育與康復(fù)的實施。

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The Application and Implications of the UK Parent Training and Support Program

CHEN Qi1，2 DU Xueyuan3，4

（ 1.College of Education， China West Normal University Nanchong Sichuan 637001;

2.College of Special Education ，Leshan Normal University Leshan Sichuan 614000;

3.Sichuan Institute for Advanced Study of Culture and Education，Sichuan Normal University Chengdu 610066;

4.Institute of Education Sciences， Wuhan University Wuhan 430072）

Abstract：Parents of exceptional children usually face high psychological pressure and low parenting efficacy， which may directly affect the quality of parent-child relationship and family education. The Training and Support Programme is a training program designed for parents of exceptional children based on the theoretical model of complementary and alternative medicine and stress theory， with massage therapy as the core content. In recent years， TSP has achieved remarkable results in alleviating the mental health problems of parents of exceptional children and improving their parenting efficacy， which has attracted wide attention from the academic community. This paper reviews and evaluates the general situation， theoretical basis， implementation process and characteristics， implementation effect， expansion and extension， advantages and disadvantages of TSP， in order to provide reference and inspiration for the relevant practical activities of training and support for parents of exceptional children in China.

Key words：

parents of exceptional children; parent training and support program; touch therapy; massage

（特約編校 琚四化）