間質(zhì)性肺疾病患者不同階段疾病感知特征的質(zhì)性研究

侯曉潔 傅榮 孫晶娜 高莉 李呈慧 梁麗萍

(1.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院,江蘇 南京 210008;2.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院,江蘇 南京 210008;3.南京中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院,江蘇 南京 210008)

間質(zhì)性肺疾病(Interstional lung disease,ILD)是一組200多種罕見肺部疾病的總稱[1],目前西醫(yī)治療無特效藥物,主要以激素、免疫抑制劑治療為主。疾病感知指患者在受到健康威脅時,會通過個體認(rèn)知來評價疾病,從而采取不同的應(yīng)對策略,最終產(chǎn)生不同的行動或心理反應(yīng)[2],是影響慢性病患者健康行為的重要因素,且與疾病的發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸密切相關(guān)[3- 4]。研究[5]表明,ILD 患者疾病感知對生活質(zhì)量有直接預(yù)測作用。了解ILD患者疾病感知的特征對疾病管理具有重要意義,而目前國內(nèi)有關(guān)ILD患者疾病感知方面的研究鮮有報道。本文旨在通過現(xiàn)象學(xué)研究法挖掘ILD患者不同時期疾病感知的特點及變化趨勢,為臨床制定個體化疾病管理方案提供參考。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法,于2022年1-2月選取在南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院住院的ILD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)依據(jù)2008年英國胸科協(xié)會修訂的ILD指南診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],參考近年來更新的ILD亞型專家共識[7],診斷為ILD的患者。(2)理解及表述能力良好。(3)聽力無嚴(yán)重障礙。(4)知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)精神異常或伴有嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者。(2)佩戴呼吸機器械等無法配合者。(3)正在參與其他研究者。抽樣遵循最大差異化原則,研究樣本量以信息飽和為原則。最終確定17名受訪者接受訪談。本研究已獲得南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(審批號:2021-609-01)。患者一般資料,見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=17)

1.2研究方法

1.2.1資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,以半結(jié)構(gòu)式個人深入訪談的方式收集資料,通過文獻回顧、咨詢ILD相關(guān)醫(yī)療護理專家意見確定訪談提綱: (1)您生病以來對ILD的認(rèn)識和感受是怎樣的? (2)從剛開始出現(xiàn)癥狀至今,這段時間您對您疾病的看法有過什么變化?(3)ILD 給您帶來哪些影響(包括身體、心理、社會活動等各方面)? (4)您為控制ILD做了哪些努力?您認(rèn)為這些努力的意義和價值體現(xiàn)在什么方面? (5)您如何看待ILD的復(fù)發(fā)和預(yù)后?(6)你想得到哪些方面的支持和幫助?訪談提綱根據(jù)患者回答情況,靈活調(diào)整問題順序。在正式訪談前邀請有經(jīng)驗的現(xiàn)象學(xué)研究者對訪談員進行訪談技巧和資料收集分析方法的培訓(xùn),地點安排在安靜房間,時間在30 min左右。訪談前做自我介紹,說明訪談的目的和意義,并征求訪談對象的知情同意,在訪談過程中保持中立態(tài)度,對有價值的回答及有疑問的部分進行追問,保證收集資料的完整性和準(zhǔn)確性。用錄音筆現(xiàn)場錄音,并注意對受訪者語調(diào)、語氣和情感變化的記錄。

1.2.2資料的整理與分析 訪談資料在24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄整理,錄音整理不加任何個人說明、解釋或語氣修飾。采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)分析法進行資料分析:通過反復(fù)閱讀訪談資料和聽取錄音分析提取有重要意義的內(nèi)容,對反復(fù)出現(xiàn)的詞語進行編碼標(biāo)識,升華提煉出主題;對有異議的觀點返回參與者處進行求證;為保護受訪者隱私,研究對象以編號N1～N17表示。

2 結(jié)果

2.1主題1:診斷期ILD患者疾病感知特征

2.1.1軀體不適癥狀感知顯著但未重視 確診前多數(shù)患者能夠識別軀體的異常癥狀,但由于ILD的癥狀多非特異性,未引起患者足夠的重視。N5:“沒有大咳,吸煙的人就感覺咳咳很正常嘛。” N7:“在家里睡的時候會咳嗽醒。”N12:“一開始就是一丁點的咳嗽,這不是正常的嘛,對吧,后來嚴(yán)重一點了吃藥也不行,就來醫(yī)院了。” N16:“走幾步氣喘吁吁。一年前體檢發(fā)現(xiàn)肺上有問題,也不了解這個,就沒看。”

2.1.2感覺病情在曲折的求醫(yī)過程中延誤 我國對ILD的研究尚處于發(fā)展階段,擅長ILD診治的醫(yī)院較少,ILD較罕見且診斷復(fù)雜,患者多輾轉(zhuǎn)求醫(yī),感覺病情在曲折的求醫(yī)過程中延誤。N15:“一開始是臉上有紫斑,社區(qū)說過敏了,后來呼吸疼了,醫(yī)生說這是免疫力下降了,休息休息就好了,休息三天我覺得不對,就去我們那的二級醫(yī)院做了CT,說肺炎,也沒看好,抗生素對它沒用。后來醫(yī)生之間存在分歧,讓我來這邊看,去年準(zhǔn)備住院不是疫情嘛,我們那邊醫(yī)生感染了3個,又把我送去隔離了1個月,那邊說不是新冠,才又來了。”N16:“1個月之前開始看門診,看了1個月到現(xiàn)在都沒確診。耽誤了這么久,就嚴(yán)重了,早看的話就不會這個樣子。”

2.1.3信息需求顯著,多途徑尋求疾病信息支持 N11:”我就想知道這個病是怎么引起的,治療方案一步一步怎么做。我今天看到一個老人2014年得這個病,我就去問他的情況,了解一下當(dāng)時怎么治療的,現(xiàn)在復(fù)查怎么樣了。”N13:“我從互聯(lián)網(wǎng)百度搜到的自己的癥狀和其他人不一樣,其他人伴有咳嗽,我就不伴有咳嗽。”

2.2主題2:治療期ILD患者疾病感知特征

2.2.1忽視規(guī)范治療的重要性 N8:“秋天換冬天換季的時候就吸氧和吃藥,不換季的時候不吃藥,氣喘不過來時再搞點霧化的。”N9:“在家用制氧機,胸科醫(yī)生讓調(diào)1.5,后來天冷了我覺得太大了就調(diào)成了1。”N10:“我在家開的是5 mL,但是我只用到2～3 mL,我是根據(jù)自己舒適度的,有的氧開的足了鼻腔受不了,反正吸氧有益無害,也不會傷了自己對吧。”

2.2.2懷疑治療的可控性 患者擔(dān)心疾病暫時控制后的再次加重問題。N1:我常常想,我們這個是長期病,但能不能靠藥完全治愈它呢?像醫(yī)生說你吃1年的藥或兩年的藥,可能暫時是好了,但是后期是不是還會復(fù)發(fā)?”N10:“沒想到我吃這個藥反應(yīng)這么大,今天這個毛病,明天那個毛病,腦子嗡嗡的。我老公講,人家像我這個病的,進來3天人就沒了。”

2.2.3社會參與水平下降 N1:“得了這個病上班肯定是上不了了,就是再簡單的工作跑來跑去的一天下來都受不了,根本跑不起來,上個廁所都喘得跟啥一樣,我過去做核酸都喘得受不了了。”N3:“現(xiàn)在不工作了,頂多在家里打打電話。”

2.2.4尋求與疾病共存的方法 在長期的治療中,患者逐漸主動適應(yīng)疾病,健康管理意識增強,主要體現(xiàn)在調(diào)整工作強度及崗位,積極建立健康意識和生活習(xí)慣。N4:“現(xiàn)在去做電信工作,不費勁。有個報紙上面講的什么都有,每天都要看那個報紙,我戒煙戒酒戒色,三分吃藥,七分調(diào)理,現(xiàn)在每天晚上8點必須睡覺,每天鍛煉,像油炸的我是不吃的。”N8:“我原來做刻字的,有灰塵,現(xiàn)在不做了。每天早上慢跑半個小時,農(nóng)村空氣好,鍛煉鍛煉。”N10:“一開始在急診輸液室里工作,感覺挺累,現(xiàn)在回到單位去管社區(qū)老人,不會那么忙。”

2.3主題3:急性加重再入院期ILD患者疾病感知特征

2.3.1不良情緒顯著 疾病的反復(fù)使患者對疾病可控性的擔(dān)心焦慮以及如對家屬的愧疚顯著。N2:“又住院,壓力很大啊,有11個晚上沒睡著。”N14:“風(fēng)一吹就感冒,一感冒就咳嗽,間質(zhì)性肺炎為什么看不好呢?(無奈,悲傷)。”N17:“在家里什么活也不做,也沒感冒,這不還是又住進來了,唉,沒辦法。”

2.3.2渴望得到理解與支持 ILD患者通常會感到缺乏疾病的認(rèn)同, 并渴望身邊人的理解與支持。N6:“兒子馬上要走了,著急工作,在這陪護我的幾天耽誤他不少工作,我也想瞧好啊,瞧好能幫他們帶孩子。” N14:“我辣的也不能吃吧?飲食要注意什么?縮唇呼吸吸氣的時候是不是要吸的快點?我看還有人家訓(xùn)練肺功能,唱歌對肺功能好吧?還有什么要注意的你可以給我好好講講嗎?”

3 討論

3.1明確不同階段疾病感知特征,針對性管理不同人群 研究[8]顯示:隨著疾病與治療進展,個體的疾病感知表現(xiàn)為一個不斷修正和調(diào)整的變化過程。本研究發(fā)現(xiàn),不同疾病階段ILD患者的疾病感知特征存在較大差異,診斷期患者主要存在軀體癥狀的認(rèn)知型疾病感知,治療期患者治療控制感知明顯,急性發(fā)作后再入院治療期情感型感知顯著,有更多的個體控制、病程以及疾病預(yù)后感知,提示醫(yī)護人員應(yīng)積極探索ILD患者不同時期疾病感知特征及其影響因素,為制定個性化的健康行為管理方案提供依據(jù)。此外,還有多種因素影響患者的疾病感知,研究[9]表明,文化程度越高的患者更易形成疾病正確認(rèn)知,疾病感知水平更低;經(jīng)濟條件差的患者害怕較高的醫(yī)療費用,易形成消極情緒,疾病感知水平更高;農(nóng)村的患者醫(yī)療資源可及性差,且知識獲取渠道少,感受到疾病威脅性更強,形成較高疾病感知水平;年輕的患者往往社會責(zé)任更重,疾病影響的工作和社交更多,對疾病看法也更消極。因此,建議醫(yī)護人員明確不同階段疾病感知特征,針對性管理不同人群。

3.2診斷期注重完善ILD患者健康信息獲取途徑,糾正患者錯誤的疾病認(rèn)知 癥狀的隱匿性以及ILD診治的復(fù)雜性,導(dǎo)致了很多患者感覺在奔波就醫(yī)中延誤病情。許多患者在確診ILD之前已有多年的癥狀[10]。調(diào)查[11]顯示:19%的ILD患者從發(fā)病到診斷之間經(jīng)歷了3年的時間。由于我國對ILD研究處于起步階段,社會宣傳較少,很多患者之前從未聽說過ILD,導(dǎo)致患者容易將疾病癥狀誤認(rèn)為感冒發(fā)燒,從而延遲就醫(yī)貽誤治療。建議有關(guān)部門加強ILD的重視及宣傳力度,提高患者癥狀識別能力。此外,獲取健康信息途徑少、缺乏可靠信息來源渠道是ILD患者健康信息獲取行為最大的阻礙[5]。由于ILD分類多且復(fù)雜,繁雜的網(wǎng)絡(luò)信息容易混淆患者對自身疾病的認(rèn)知,如缺乏對醫(yī)學(xué)術(shù)語的了解、對權(quán)威信息獲取不足及對信息的不確定性[12];因此建議醫(yī)護人員利用互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)拓寬患者溝通平臺和知識獲取途徑,完善ILD患者健康信息獲取途徑,加強ILD患者對疾病基本信息的了解,糾正患者錯誤的疾病認(rèn)知;同時應(yīng)重視相關(guān)科普教育工作,可通過媒體宣傳、科普展板等形式進行ILD疾病知識的宣傳和科普,提高公眾對ILD的知曉率。

3.3治療期注重提高患者治療依從性,促進自我管理 本研究顯示:治療期的ILD患者健康意識及行為(如主動戒煙、鍛煉等)顯著增強,但訪談中發(fā)現(xiàn)很多患者缺乏科學(xué)有效的方法,且容易忽視規(guī)范治療的重要性以及懷疑治療的可控性。多研究表明,行為干預(yù)、教育或心理咨詢可幫助患者養(yǎng)成良好的習(xí)慣,并改善患者的疾病感知[13-14],醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時進行甄別與溝通,加深患者的正確認(rèn)知,糾正不正確的行為習(xí)慣,促進良好健康管理行為的養(yǎng)成。由于ILD需長期用藥治療,社區(qū)的作用也尤為顯著,張鳳霞[15]研究發(fā)現(xiàn)區(qū)域肺部疾病護理聯(lián)盟主導(dǎo)的延續(xù)護理方案能有效改善ILD患者的自我管理能力及自我效能,提示應(yīng)發(fā)揮社區(qū)在患者居家期間的作用,通過構(gòu)建醫(yī)院—社區(qū)—患者的三級網(wǎng)絡(luò),提升全周期服務(wù)水平。此外,科室還可通過建立ILD患者健康宣教的公眾號,定期為患者推薦健康行為的養(yǎng)成以及規(guī)范治療的重要性等內(nèi)容,借助移動網(wǎng)絡(luò)提高信息支持的可及性和影響范圍,提供以需求為導(dǎo)向的健康教育[16], 促進患者自我管理。

3.4急性加重再入院期關(guān)注患者的負(fù)性情緒,加強社會支持 本研究發(fā)現(xiàn),急性加重再入院期的ILD患者對于疾病有著更為消極的看法,這與王磊等[17]的研究一致,這可能與患者病情反復(fù)容易加重患者的焦慮等不良情緒有關(guān)。隨著疾病嚴(yán)重程度增加,患者易喪失治療信心,形成較強無力應(yīng)對感等負(fù)性疾病感知,主要表現(xiàn)為不愉快的情緒和較差的認(rèn)知。研究[17]表明,ILD患者的疾病感知受到呼吸困難程度、病程及心理彈性的影響,醫(yī)護人員需著重改善患者的呼吸困難程度,控制患者的疾病進展。其次,心理彈性對疾病感知有一定的影響[17],醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注患者心理健康。此外,照顧者給患者傳達的信息對患者的心理產(chǎn)生很大影響,如本研究中老人因病情加重入院后無法繼續(xù)照顧孫子以及耽誤兒子工作感到自責(zé)等,這提示醫(yī)務(wù)人員在為患者提供心理支持時還應(yīng)考慮對其家屬的教育指導(dǎo),幫助患者減輕自己的心理壓力和對家屬的愧疚。本研究中患者提到在詢問其他病友的康復(fù)情況后自己增加了信心,這表明同伴支持有利于降低患者的負(fù)性疾病感知。同時,動物的陪伴在對患者疾病治療控制的感知方面也具有積極的效果[18],提示醫(yī)務(wù)人員可為ILD患者開展相應(yīng)支持活動。

綜上所述,本研究通過質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)ILD患者疾病感知較為消極,在診斷期、治療期和急性加重再入院期各階段的疾病感知特征不同,普遍缺乏對疾病的正確認(rèn)識和準(zhǔn)確感知,建議醫(yī)護人員依據(jù)不同時期的疾病感知特點,從個人、家庭、社會、文化多層次對其進行干預(yù),分類制定ILD患者的疾病管理方案,改善患者的疾病感知。