張惠惠 鄭小芬 歐云霞 于亞卉 王閏平 張春梅
急性淋巴細胞白血?。ˋcute Lymphoblastic Leukemia,ALL)是兒童期最常見的惡性腫瘤,隨著醫療技術水平的提高以及化療方案的不斷完善,患兒生存率可超過90%[1]。ALL 好發年齡為2 ~7 歲[2],該年齡段是兒童養成健康飲食行為的關鍵時期[3]。白血病患兒需要長期反復住院治療,面臨各種治療檢查,如化療、輸液、骨髓穿刺等,容易出現厭食、挑食、不專心進食等飲食行為問題,影響其營養狀況,嚴重者甚至影響疾病轉歸[4]。近年來,國外學者在白血病患兒飲食行為方面做了一些探索[5],國內關于白血病兒童飲食行為相關報道較少。鑒于國情不同和飲食文化及醫療環境等差異,本研究調查3 ~6 歲ALL 患兒飲食行為,研究學齡前期ALL 患兒化療期間飲食行為及其影響因素,為制訂臨床護理干預方案提供依據。
采用便利抽樣法,選取2021 年8 月至2022 年1 月在浙江省杭州市、溫州市兩家三級甲等醫院住院治療的學齡前期急性淋巴細胞白血病患兒的主要照顧者。納入標準:①經組織病理學確診為ALL 患兒;②患兒年齡為3 ~6 歲;③正在住院化療且病情穩定的患兒;④患兒主要照顧者具有一定認知能力,能配合完成調查。排除標準:①患兒診斷ALL 前有消化道疾病史;②接受過造血干細胞移植患兒或白血病復發患兒。
樣本量估算:本研究共涉及22 個變量,根據Kendall 樣本量估算原則[6],樣本量可取變量數的5 ~10 倍??紤]10%的無效問卷,計算出所需要的樣本量為121~242 例。
本研究已通過溫州醫科大學附屬第二醫院醫學倫理委員會審批(批號:LCKY2020-198),所有研究對象均簽署知情同意書。
1.2.1 一般資料調查表
課題組在參考文獻基礎上自行設計一般資料調查表,內容包括人口學資料(如患兒性別、年齡、是否獨生、主要照顧者與患兒的關系及文化程度、家庭人均月收入等)和診療信息(如化療時長、胃腸道反應情況、低脂飲食、口服營養制劑等)。
1.2.2 學齡前兒童飲食行為量表
2012 年楊顯君等[7]基于國內外文獻編制了學齡前兒童飲食行為量表(Preschoolers’Eating Behavior Questionnaire,PEBQ),用于評估3 ~6 歲學齡前兒童的飲食行為,由家長報告孩子最近1 個月的飲食行為情況。該量表共38 個條目,分為挑食、食物響應、不良進食習慣、過飽響應、外因性進食、情緒性進食和主動進食能力7 個維度。挑食指兒童因食物氣味、外觀和質地而拒絕進食;食物響應反映兒童食欲旺盛、暴飲暴食等情況;不良進食習慣指兒童在進餐時進餐不專心、進餐時間不規律;過飽響應反映兒童食欲缺乏、進食量小等特點;外因性進食反映餐具、就餐環境等變化對兒童飲食攝入的影響;情緒性進食反映兒童因憤怒、孤獨、恐懼等不良情緒而過度進食的情況;主動進食能力反映兒童因獨立進食與主動進食的能力較差,而依賴于家長喂食的情況。該量表采用Likert 5 級評分法,從“從來沒有”到“總是”依次計1~5 分??偡譃?8 ~190 分??偡衷礁?,代表兒童飲食行為問題越嚴重,總分≥95 分表示存在不良飲食行為問題。本研究中該量表Cronbach’sα系數為0.730。
1.2.3 父母喂養方式問卷
父母喂養方式問卷(Parental Feeding Style Questionnaire,PFSQ)[8]是目前國際上常用的評價家長喂養方式的問卷。2014 年中國香港學者Tam 等[9]結合中國文化特點將該問卷漢化,并對大量的中國學齡前兒童樣本進行測試,發現信度和效度較好。PFSQ 包含:控制型喂養(照顧者決定孩子進食時間、進食量和進食種類)、工具型喂養(照顧者根據孩子行為表現而喂食)、鼓勵型喂養(鼓勵孩子吃各種各樣的食物)和情緒性喂養(照顧者為緩解孩子不良情緒而喂食)4 個維度,共27 個條目,其中有6 個反向計分條目。該問卷采用Likert 5 級評分法,從“從不”到“總是”依次計1~5 分,分值越高則表明家長采用該類喂養行為越明顯。本研究中該問卷各維度的Cronbach’sα系數為0.728~0.892。
所有資料由經過統一培訓的研究組成員在ALL 患兒住院期間收集。在調查前先向患兒主要照顧者說明本次調查的主要內容及研究意義,充分告知參與本研究的利益與損失,并簽署知情同意書。對于文化程度較高的照顧者采用自評方式,對文化程度較低且對問卷內容理解有困難的照顧者,由研究組成員逐條詢問,然后記錄。調查問卷填寫完畢后當場回收。本研究共發放問卷230 份,回收有效問卷214 份,有效回收率為93.0%。
2 名研究者錄入數據并逐一核對,確保數據準確無誤。采用SPSS 27.0 軟件進行統計分析,描述性統計采用均數±標準差、頻數、構成比;兩組間比較采用兩獨立樣本t檢驗,多組間比較采用方差分析;相關性分析用Pearson 法,多因素分析采用多元線性回歸分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。
納入的214 例患兒中,男孩119 例(55.6%),女孩95 例(44.4%);年齡3 ~6(4.53±1.02)歲。調查ALL患兒近一個月飲食及治療情況發現,有60.3%的患兒正接受激素藥物治療,有54.2%的患兒胃腸反應較重,有42.1%的患兒處于低脂飲食階段,且71.0%的患兒口服營養制劑。患兒的主要照顧者多為母親,共有181 例(84.6%),主要照顧者是父親的患兒有22 例(10.3%);主要照顧者是祖父母的患兒僅有11 例(5.1%)。
214 例學齡前期ALL 患兒的飲食行為總分為(95.39±9.92)分,存在飲食行為問題的有115 例(53.7%)。如表1 所示,在ALL 患兒飲食行為的7 個維度中,主動進食能力的條目均分(2.80±0.45)最高,其次是挑食(2.79±0.56),再者是不良進食習慣(2.64±0.57),詳見表1。

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鼓勵型喂養的條目均分(3.36±0.61)最高,其次是控制型喂養(3.22±0.60) ,詳見表2。

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不同性別、年齡、化療時長、胃腸道反應情況、飲食類型、主要照顧者文化程度的患兒飲食行為得分比較,差異有統計學意義(P<0.05),詳見表3。

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Pearson 相關分析結果顯示,學齡前期ALL 患兒飲食行為總分與家長喂養方式中工具型喂養(r=0.476,P<0.001)和情緒型喂養(r=0.324,P<0.001)均呈正相關,與控制型喂養和鼓勵型喂養無相關(P>0.05)。
將患兒飲食行為總分作為因變量,把單因素分析中差異有統計學意義的變量作為自變量,進行多元線性回歸分析。分類自變量的賦值方式見表4,工具型喂養、情緒型喂養兩個變量原值輸入?;貧w分析結果顯示:患兒年齡、胃腸道反應情況、照顧者文化程度、工具型喂養、情緒型喂養進入ALL 患兒飲食行為問題的回歸模型,共解釋患兒飲食行為總變異的38.3%,詳見表5。

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學齡前期兒童的不良飲食行為不僅會導致營養過剩和代謝功能障礙,還會持續影響成年期的飲食行為[10]。在本研究中,學齡前期ALL患兒化療期間不良飲食行為問題發生率達53.7%,飲食行為各維度中,得分最高的3 種飲食行為依次是主動進食能力、挑食以及不良進食習慣,說明學齡期ALL 患兒化療期間以主要照顧者喂養為主,大多情況下不能夠獨立或自主進食,存在挑食、偏食問題,以及進餐不專心、進餐時間不規律等不良進食習慣。
學齡前期ALL 患兒發育尚未成熟,認知行為能力不足,導致其獨立進食能力較差以及挑食問題突出,這與國外相關研究結論一致[4,11]。此外,住院環境對ALL 兒童飲食行為產生一定的不利影響?;煹淖≡篈LL 患兒進餐地點局限于病床上,患兒化療期間的飲食攝入及飲食行為不僅受疾病治療因素的影響,還受就餐環境變化的影響。為了保障患兒住院期間的飲食攝入,主要照顧者常允許孩子吃飯時看電子產品或玩玩具等,這可能會導致孩子養成吃飯時不專心、進餐時間過長等不良進食習慣。Martensson 等[12]指出,白血病患兒因忍受不了醫院的氣味而不愿進食,因各種治療或檢查導致進餐時間不固定等。學齡前期ALL 患兒飲食行為問題需要引起臨床護士及家長的關注。
3.2.1 年齡小的ALL 患兒飲食行為問題越嚴重
本研究顯示,3 ~<5 歲的ALL患兒比5 ~6 歲的患兒更容易出現不良飲食行為問題。年齡對學齡前兒童飲食行為的影響是由生理特征所決定的[13],3 ~<5 歲的孩子胃容量更小,消化功能尚未成熟。因此,臨床護士應重點關注3 ~<5 歲孩子的飲食行為,評估其進食量、進食規律性、是否存在挑食或偏食等飲食行為,及時指導患兒家長科學合理地喂養患兒,培養患兒良好飲食行為習慣。
3.2.2 胃腸反應嚴重的ALL 患兒飲食行為問題嚴重
本研究顯示,住院化療期間ALL 患兒胃腸反應癥狀越嚴重,其越容易出現不良飲食行為問題。ALL 患兒化療期間會經歷一系列胃腸道反應癥狀,如惡心、嘔吐、味覺或嗅覺改變等,這不僅會導致患兒食欲下降,還引起患兒害怕進食、厭食等[14]。Beaulieu-Gagnon 等[15]研究指出,白血病患兒因胃腸道反應會對食物的外觀、質地、分量、氣味等比較挑剔。Kim 等[16]研究指出,白血病患兒因口味改變,加重了挑食和偏食的風險。Skolin 等[17]調查發現,有38%的白血病患兒不喜歡肉類食物,33%的患兒不喜歡醫院提供的食物,29%的患兒不喜歡甜食。由此可見,臨床護士應重視ALL 患兒消化道癥狀的處理,及時給予止吐處理、口腔護理等,同時醫院應提供豐富多樣的菜譜,便于患兒選擇,以改善其營養狀況。
3.2.3 主要照顧者文化程度低的ALL 患兒飲食行為問題嚴重
本研究顯示,文化程度越高的主要照顧者,其孩子的不良飲食行為問題越少。文化程度高的主要照顧者通常會掌握更多的育兒知識和營養知識。因此,臨床護士應重點,關注文化程度低的主要照顧者,給予個性化的飲食指導與幫助。
3.2.4 家長工具型喂養與情緒型喂養得分高的ALL 患兒飲食行為問題嚴重
喂養方式是家長的喂養觀念、態度、行為以及對兒童情感表現的一種組合方式,是一種相對固定的行為風格[18]。喂養方式已被認為是影響兒童飲食攝入和飲食行為的一個潛在的可改變的因素[19]。本研究結果顯示,家長喂養方式中工具型喂養和情緒型喂養均是ALL 患兒飲食行為的影響因素。
工具型喂養指家長根據孩子行為表現喂食,主要表現為家長使用孩子喜歡的食物來獎勵孩子或安撫孩子煩躁不安的行為[9]。本研究發現,家長工具型喂養與不良飲食行為問題呈顯著正相關。在ALL 患兒化療期間,主要照顧者往往面臨著較大的喂養壓力。Williams 等[11]指出,部分白血病患兒家長會使用孩子喜歡的食物(如高熱量的食物)誘使孩子配合治療和檢查。此外,Warris等[20]指出,大部分白血病患兒家長還會盡可能地滿足孩子激素治療期間的食物渴望,以安撫孩子的煩躁及多動行為。這種喂養方式不僅導致ALL 患兒養成暴飲暴食的飲食習慣,還會增加患兒出現高甘油三酯血癥的風險[21]。由此提示,臨床護士應加強對主要照顧者的飲食宣教,重點提醒在激素治療期間的ALL 兒童,主要照顧者應避免工具型喂養。
情緒型喂養指當孩子面臨焦慮和煩躁等不良情緒時,家長給孩子某些食物以緩解孩子的不良情緒[9]。本研究發現,家長情緒型喂養方式與ALL 患兒情緒性進食之間存在正相關。也就是說家長使用情緒型喂養方式會直接影響患兒自身飽腹感調節機制,容易引起患兒出現情緒性暴飲、暴食等不良問題[22]。因此,當ALL 患兒住院治療期間出現不良情緒和心理變化時,護士應指導家長轉移患兒的注意力,采用如講故事、繪畫、游戲及肢體活動等方式[23-24],以維持患兒良好情緒,減少或避免其非饑餓性進食現象。
對于學齡前期ALL 患兒來說,不良飲食行為不僅不利于化療期間的營養攝入,還會增加家長的喂養負擔。本研究顯示,學齡前期ALL患兒住院化療期間不良飲食行為問題發生率達53.7%,年齡較小、化療期間胃腸反應癥狀越重、主要照顧者文化程度越低、主要照顧者使用工具型喂養或情緒型喂養的ALL 患兒更容易出現飲食行為問題。因此,臨床護士應注意評估學齡前期ALL患兒化療期間進食量、進食種類及獨立進食能力與家長喂養方式,及時發現患兒飲食行為問題,指導照顧者進行科學喂養,幫助白血病患兒養成良好飲食行為習慣,促進康復。
本研究通過探究ALL 患兒住院化療期間飲食行為現狀及其影響因素,不僅豐富了以家庭為中心的兒科優質護理內容,還為臨床護士更好地開展白血病患兒營養管理提供參考。本研究為橫斷面調查,樣本局限于兩家醫院,后續可開展多中心研究,擴大樣本量并實施干預研究,以期為改善ALL 患兒營養護理質量提供更科學、有效的依據。