惡性血液病患者及其家庭照顧者家庭韌性的研究進展

穆赫孜 高慧 陳唱唱 龍雨菲 靳思雨 崔怡 張銀玲

惡性血液病（Hematological Malignancy，HM）是一組惡性程度高、治療困難的腫瘤性疾病。WHO 統計數據顯示，2020 年我國白血病發病率為5．9/10 萬，非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤分別為6．4/10 萬和0．47/10 萬，多發性骨髓瘤則為1．5/10 萬[1]。家庭韌性又稱家庭復原力、家庭堅韌力、家庭抗逆力，是家庭面對逆境時幫助家庭從危機中恢復的能力或資源，對促進個體健康及家庭和諧具有重大作用。HM 較易出現于兒童或青少年時期，HM 的診斷可能會直接摧毀家庭原有的信念和希望，改變現有的家庭結構而影響家庭功能。既往研究顯示，家庭功能的改變極易導致家庭危機而影響家庭韌性[2]。目前，國內外研究大多聚焦于個體水平而較少關注家庭層面，且缺乏針對HM 患者及其家庭照顧者的干預研究。因此，本文通過對國內外HM患者及其家庭照顧者家庭韌性的研究現狀進行闡述，以期為國內開展家庭韌性干預研究提供參考和借鑒。

1 家庭韌性概念和相關理論

目前，關于家庭韌性的概念尚無定論。Lazarus 和Folkman[3]認為，壓力和應對是一種多層次、多階段的適應模式，它通過不斷評估個人的需求和機遇以達到人與環境間的相互適應。Hill 等[4]創建的戰時家庭危機模型促進了家庭應對和家庭適應概念的研究。McCubbin 等[5]創建的家庭調整適應模型以雙戰時家庭危機模型等為基礎，認為家庭韌性是家庭有能力從逆境中獲得的優勢資源和力量，強調了家庭韌性中適應性和平衡性的重要作用，即積極利用家庭內部和外部資源以應對壓力，并以家庭為單位不斷調節以權衡家庭成員的個人付出和既得利益。Walsh[6]創建的家庭韌性理論模型認為，家庭韌性不只是一個即時反應，而是可以隨著時間推移出現的多種遞歸的過程，即從家庭對危機狀況的識別和應對，再到長期的適應。他認為，家庭韌性的關鍵因素是家庭功能，包括家庭溝通方式、解決問題能力、家庭凝聚力、家庭信仰體系等。我國學者戴艷[7]認為，家庭韌性是家庭本身所具有或者后天通過學習得來的一種特質。家庭作為一個整體，它是由多維度、多層次的因子構成的，面對危機時其可以促進家庭積極應對和適應。綜上所述，家庭韌性是家庭面對困境時的保護性因素，是面對壓力時的適應方式，也是家庭重構的結果。家庭韌性強調個體在遭遇困境時，家庭作為一個整體，利用它所具有的資源和優勢，建立屬于自己的支持系統以應對家庭危機。

2 家庭韌性的評估工具

2.1 家庭韌性評估量表

家庭韌性評估量表（Family Resilience Assessment Scale，FRAS） 是由Sixbey[8]于2005 年根據Walsh 的家庭韌性理論框架編制而成的，初次用于測量普通健康人群。該量表分為6 個維度，共54 個條目，總分為54 ～216 分，總Cronbach’sα系數為0．960。該量表目前已被調試為土耳其版、波蘭版、南非版等。中文版則由樊穎維等[9]于2017 年漢化與修訂，初次用于癌癥患者群體。該版本保留了家庭溝通和解決問題、利用社會經濟資源、保持積極態度、家庭連結性、家族精神和賦予逆境涵義6 個維度，51 個條目。量表總分為51～204 分，分數越高表明家庭韌性水平越高。總Cronbach’sα系數為0．944。莊雅逸等[10]采用該量表評估白血病患兒家庭韌性水平，表明量表具有較好的信度和效度。該量表目前已廣泛應用于乳腺癌、結腸癌、淋巴瘤等患者群體，但該量表條目繁雜且數目較多，易耗費時間；再者，該量表較少應用于HM 患者群體，量表的適用性還需要后期研究繼續驗證。

2.2 家庭復原力評估量表

家庭復原力評估量表是董超群等[11]于2018 年基于英文版家庭復原力量表漢化與修訂而成，量表初次用于測量慢性病患兒的家庭韌性，量表共有44 個條目，分為4 個維度，分別是家庭溝通與問題解決、利用社會資源、保持積極態度和賦予逆境涵義。總分為44 ～176 分，分數越高表明家庭韌性水平越高。總Cronbach’sα系數為0．960。目前，已有研究采用該量表評估白血病患兒的家庭韌性，表明量表具有較好的信度[12]。但該量表應用范圍較小，且在HM 研究中只集中于白血病家庭，因而其適用性還需要進一步擴大樣本量和受試群體進行驗證。

2.3 家庭韌性量表

家庭韌性量表（Family Hardiness Index，FHI）于1996 年由McCubbin等[13]編制，初次用于測量家庭成員的內部優勢。目前已被調試為德國版、韓國版、瑞典版等。我國學者劉洋等[14]于2014 年對其漢化與修訂，初次用于測量住院患兒的家庭韌性。量表共有20 個條目，分為3 個維度，分別是責任、挑戰和控制。總分為20 ～80 分，分數越高表明家庭韌性水平越高。總Cronbach’sα系數為0．803。目前，該量表在HM 患者中應用最為廣泛，如白血病、淋巴瘤、多發性骨髓瘤等，且條目較少，便于患者作答。但FHI 只是根據家庭調整適應模型編制而成的一系列測評工具中的一個分量表，只能反映家庭韌性中的一個方面，后期研究可結合其他量表共同測量家庭韌性。

2.4 家庭韌性清單

家庭韌性清單（Family Resilience Inventory，FRI）于2020 年由Burnette等[15]編制，初次用于測量美洲原住民的家庭韌性。量表共有40 個條目，2 個分量表分別是當前家庭韌性和原生家庭韌性，評估隨時間推移在家庭中延續傳播的家庭保護性因素。該量表采用0 和1 賦值，總分為0 ～40 分。總Cronbach’sα系數為0．920。FRI 納入地區文化基礎和歷史淵源，可以測評一個人當前的家庭韌性，也可以測評原生家庭的家庭韌性，或兩者兼而有之。但FRI 地區文化濃烈，尚存中外文化差異，且賦值方式簡單。后期研究應考慮擴大樣本人群或納入國際人口以檢測量表的信度和效度。其次，賦值方式可采用Likert 量表以進一步檢測量表的適用性。

2.5 家庭抗逆力量表

家庭抗逆力量表（Family Strength Index，FSI）于2004 年由 Orthner等[16]編制，初次用于測量低收入家庭的家庭韌性。量表共有23 個條目，5 個維度分為經濟能力、溝通能力、問題解決能力、社會支持、家庭凝聚力。總分為23 ～92 分。我國學者祝嘉慧[17]于2015 年對其進行漢化與修訂，量表初次用于測量我國城市貧困家庭的韌性水平，共有21 個條目，6 個維度，增加了家庭信念維度。總分為21～84 分，分數越高表明家庭韌性水平越低。總Cronbach’sα系數為0．802。張嘉玉[18]選用FSI分析白血病患兒的家庭韌性水平。但該量表中文版進行修訂與漢化時樣本量過少，且受試人群存在一定的地域局限；其次，該量表尚未在臨床中廣泛應用。因此，未來研究可進一步明確量表的信度和效度以及在HM 患者中的適用性。

3 家庭韌性的影響因素

3.1 患者方面

3.1.1 內部因素

HM 患者的性別、年齡、醫療保險對家庭韌性均有一定影響。王曉歡等[19]研究發現，隨著白血病患兒年齡的增長和認知水平的提高，較男孩相比，女孩心理承受能力較弱，容易產生消極情緒而影響家庭韌性。劉珊珊等[20]認為，白血病長期治療會給家庭帶來巨大經濟負擔，患者需要承受額外的壓力，較參加醫療保險的患者擁有更高水平的家庭韌性。既往研究發現，HM 的相關癥狀如感染、骨髓抑制、胃腸道反應等，以及出現恐懼疾病進展、焦慮或抑郁等均會導致患者生理-心理功能失調[21]。一項研究表明，家庭韌性與恐懼疾病進展呈負相關，即家庭韌性水平越高，恐懼疾病進展得分越低[22]。目前研究對象多為HM 患兒，后續研究可針對不同年齡、不同性別、不同類型的HM 患者展開深入研究。

3.1.2 外部因素

胡小春等[22]研究發現，多發性骨髓瘤患者家庭韌性與社會支持呈正相關。家庭韌性水平越高，家庭凝聚力越好，家庭內部調動優勢資源的能力也就越好。張夢瑤等[23]研究結果顯示，中青年淋巴瘤患者的重返工作準備度越高，家庭韌性則越高。一項質性研究發現，白血病患者往往因為出現脫發、乏力產生自卑、無助等心理，害怕進行人際交往而無法適應社會環境[24]。提示醫務人員應根據患者年齡、工作性質、疾病恢復程度評估患者重返工作的可能性；同時幫助患者建立社會支持網絡體系，鼓勵家庭成員及親朋好友予以家庭支持和情感支持，幫助患者積極尋求社會組織或機構的援助，促進患者回歸日常生活和工作。

3.2 家庭照顧者方面

3.2.1 內部因素

研究發現，HM 家庭照顧者的年收入、受教育程度以及是否有社會援助均與家庭韌性存在一定關聯[25]。經濟壓力可以影響家庭配合治療的信念和態度，經濟水平高的家庭可為應對此次危機提供更多的人力和物力資源，并且可從多方面著手調節家庭壓力而促進家庭適應；受教育程度高的家庭照顧者能更好地掌握管理疾病的照護技能，促進家庭調節和適應而影響家庭韌性。一項研究發現，白血病家庭照顧者家庭韌性與正性情緒呈正相關，與負性情緒呈負相關[25]。Garland 等[26]指出，正性情緒可能更有利于提高家庭照顧者的抗壓能力。針對多發性骨髓瘤的文獻表明，隨著治療時間的延長以及經濟壓力的加劇，家庭照顧者容易出現身體不適，產生自我懷疑和否認[27]。Husted 等[28]在一項定性研究中發現，HM 家庭照顧者在照顧患者期間可能面臨長期的心理和/或身體困擾，容易出現疲勞、睡眠障礙、焦慮、社會孤立等狀況，這些均是家庭韌性降低的重要影響因素。因此，醫務工作者需要密切關注家庭照顧者對于支持性護理的需求，給予家庭照顧者積極的心理引導，促進家庭韌性的恢復。

3.2.2 外部因素

雷歡等[12]在一項針對白血病患兒的研究中發現，父母的應對方式與家庭韌性中控制能力、照顧能力和挑戰能力呈正相關，即父母的應對方式越積極，家庭韌性就越高。在經過疾病確診初期的接受階段，家庭照顧者往往傾向于采取積極的應對方式以促進家庭調適的實現。有研究發現，急性白血病患兒家庭功能總分及各維度得分均低于常模值，家庭韌性與家庭功能息息相關[29]。一項針對白血病患兒父母的研究顯示，家庭韌性與疾病不確定感呈負相關[30]。患兒父母在確診初期常存在較多的問題和需求，疾病不確定感往往來源于等待檢查報告、害怕疾病復發，缺乏疾病、用藥、護理等知識與技能，對于患兒預后狀況也常存疑惑，因而家庭適應難以實現[31]。Reader 等[32]研究發現，家庭照顧者可以從照顧白血病患者的經歷中受益。這可能是因為家庭韌性是家庭抵御家庭危機而產生的一種積極力量或能力。在經歷挫折后，有部分家庭照顧者能夠從家庭中汲取力量，在照顧患者的過程中實現家庭適應。因此，醫務人員應完善針對家庭照顧者有關HM 醫療知識的健康宣教，倡導采取積極主動的應對方式，幫助家庭照顧者發現潛在的受益點，繼而在照顧患者的同時實現自我價值，在不斷適應中提高家庭韌性。

4 家庭韌性的干預策略

4.1 FOCUS 計劃

FOCUS 計劃是Northouse等[33]于2002 年提出的一項以家庭為基礎的支持性和教育性的干預方案。該計劃以Lazarus 的壓力應對理論和McCubbin 的家庭壓力理論為理論基礎，包括家庭參與（Family involvement）、樂觀態度（Optimistic attitude）、應對效能（Coping effectiveness）、減少不確定性（Uncertainty reduction）和癥狀管理（Symptom management）5 個領域，旨在為患者-家庭照顧者提供一個量身定制的囊括家庭心理和健康教育的支持系統。FOCUS計劃包含一個初始階段和一個推進階段，初始階段對患者及其家庭照顧者實施3 次面對面家庭訪視（90 min/次）；推進階段實施2 次電話隨訪（30 min/次）。程黎等[34]的研究結果顯示，FOCUS 計劃可以有效提高癌癥夫婦的自我效能感，促進雙方實現創傷后成長，并且可以改善夫妻間的溝通交流以及家庭功能。但以往研究未將家庭韌性作為評價指標，提示今后研究在實施FOCUS 計劃時，可將家庭韌性作為結局指標納入干預研究，以期探討影響機制。

4.2 授權教育

WHO 于2012 年將授權定義為一個過程，即個體可以更好地控制影響其健康的行為舉止和決策方案，授權可以從技能發展、獲取信息和資源、影響健康和福祉方面獲得[35]。王佳琪[25]采用授權教育對46 組急性淋巴細胞白血病家庭進行3 個月的干預研究，結果表明該干預方案可以提高患兒的家庭韌性。目前，針對授權教育的干預研究國內外均相對較少，且較少針對HM 人群。因此，應逐漸完善授權教育干預策略的方案構建，實施干預研究并進行長期追蹤觀察，明確不同干預時間對干預效果的影響，以期提升HM患者的家庭韌性。

4.3 家庭敘事

家庭敘事是一種以家庭為基礎的敘事方法，通過引出父母和孩子的個人敘事并將不同的故事情節組合成一個共享的家庭敘事。具體方案可分為危機后保持家庭內部平衡、通過共建的家庭敘事支持家庭適應、克服壓力下的家庭環境。家庭韌性提升計劃是一種以家庭為中心的預防性干預策略，核心是家庭敘事共構訓練[36]，共向父母及其子女提供8 次家庭會議，在充分了解家庭內部真實經歷和優勢資源的條件下，增強特定家庭層面的技能發展，支持開放和有效的溝通，并為家庭提供心理教育以滿足家庭的具體需求。它通過結構化的家庭敘事共構訓練來提高家庭的抗壓能力，進而增強家庭韌性。Lester 等[37]在一項針對280 個家庭的縱向研究中發現，家庭韌性提升計劃可以通過改善家庭功能、減輕兒童的心理痛苦來提升家庭韌性。目前，我國尚少見以家庭為基礎的家庭敘事策略，國外研究則較多集中于軍人家庭，對于非軍人家庭的干預效果尚不明確。因此，針對HM 患者群體，該方案的臨床效果還有待進一步探討。

4.4 韌性技能訓練計劃

加拿大武裝部隊和加拿大退役軍人事務部為滿足在職軍人、退役士兵及其家庭成員的韌性和健康福祉，兩項以家庭為中心的韌性技能訓練計劃應運而生。伸出援手（Reaching In．．． Reaching Out，RIRO）和反彈并茁壯成長（Bounce Back and Thrive，BBT）是基于同伴支持的團體心理教育培訓項目，主要包括培養平靜和專注的品質、理解思維習慣、挑戰核心信念、進行認知重構和產生替代方案等主題[38]。RIRO和BBT 已被發現可以提高個人和社區的韌性水平，并促進家庭韌性文化的發展。RIRO 項目要求父母應具有以身作則的意識和應對策略以增強子女的適應能力，同時增進父母與子女間的親子關系。BBT 項目旨在培養參與者對家庭信仰體系、組織模式和問題解決策略的理解，幫助父母培養韌性技能，并通過親子活動向幼兒傳授韌性技能以支持個人和家庭韌性。但目前該方案尚處于定性研究階段，缺乏大量實驗數據證實其實際效果，未來干預研究可以針對該項計劃進行深度研究。

5 小結

HM 患者及其家庭照顧者的家庭韌性不僅可以促進患者及其家庭成員身心的健康發展，而且有助于家庭功能的正常運行，幫助家庭應對逆境。目前國內對家庭韌性的研究相對較少，干預方案也多數借鑒了國外研究。國外的干預措施大部分以多學科團隊的形式進行，且依靠社區衛生系統共同合作研究，是否適合我國的醫療衛生體系還有待進一步研究。國內雖有家庭韌性研究的干預方案，但目前大部分處于理論階段，尚未經過實踐檢驗，且缺乏一定的普適性。我國在制定家庭韌性干預研究的策略時，既要借鑒國外成功經驗，又要符合我國國情和醫療衛生體制，同時注重文化的適應性。因此，目前的研究應以家庭韌性為切入點，注重家庭間的合作交流，研究設計適合我國HM 人群的家庭韌性干預方案。通過挖掘家庭韌性，解決患者及其家庭照顧者未滿足的支持性護理需求，改變家庭內部的應對策略，促進家庭之間進行開放性的溝通，提供量身定制的心理健康教育，以期為我國HM患者及其家庭照顧者的積極心理干預提供新的思路。