師晨曦 賈燕瑞 劉筠箐 崔璦 孫衛楠 楊經玉 丁舒 游兆媛
吸入治療是利用吸入裝置將藥物遞送至氣道發揮作用的重要治療手段,具有起效迅速、療效佳、安全性好的優勢[1],在慢性氣道疾病治療中應用廣泛[2]。吸入治療有效性的關鍵是患者的依從性行為[3-4]。國內外指南均強調規范進行吸入治療對慢性氣道疾病患者進行良好的癥狀控制至關重要[5-7],吸入治療依從性的持續監測管理應成為慢性氣道疾病常規管理的一個重要組成部分。但目前吸入治療依從性差的問題在全球范圍內仍非常普遍,每3 名患者就可能有1 名患者出現無意識的不依從性行為[8]。吸入治療依從性差會引起癥狀控制不佳、疾病迅速惡化、生活質量下降,最后導致醫療費用增加[9]。傳統依從性管理依賴于“面對面”的方式[10],受限于固定的時間和工作地點,存在患者的信息難以及時反饋、護理指導缺乏延續性、健康教育針對性差等問題[11]。隨著移動通信技術的快速發展和移動終端的日益普及,移動醫療作為一種新型慢性病管理形式正在被探索[12]。世界衛生組織將使用智能電話、電腦終端和衛星通信等設備和技術,提供醫療服務信息的方式定義為移動醫療[13]。基于移動醫療的吸入治療依從性管理方式允許計算、通信和交互式顯示的結合,具有時效性、延續性和個性化的特點,在慢性氣道疾病患者護理中的應用愈發廣泛[14]。現就移動醫療在慢性氣道疾病患者吸入治療依從性管理中的應用形式、影響及局限性作如下綜述。
電子健康日記可用于評估慢性氣道疾病患者個人行為和疾病癥狀,通過整合日常健康狀況,包括評估各種癥狀、環境暴露情況和吸入治療依從性行為等,預報其疾病惡化的早期跡象,以便及時進行相應處理[15]。電子健康日記的依從性管理形式具有簡單性、實時性和延續性等特點,在慢性氣道疾病患者中廣泛應用。Chan 等[16]研發了一款名為“Health Diary”的在線平臺,通過收集患者日常健康行為、對健康的感知、暴露于過敏原和急性加重癥狀等自我報告數據,觀察其隨時間變化的癥狀和健康行為的改變,便于實施相應的預防對策。美國韋恩州立大學MacDonell 等[17]利用電子日記代替回顧性方法,探討非裔美國成年哮喘患者吸入治療依從性的障礙,患者通過名為“Qualtrics”的在線工具完成每日日記評估,研究者收集數據信息進行分析,及時反饋處理。荷蘭Medisch Spectrum Twente 醫療中心基于慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者紙質版的行動計劃開發了電子健康管理程序,患者在程序中填寫癥狀日記,電子日記數據上傳至自動決策支持系統,為患者生成依從性管理方案[18]。
用藥提醒系統、藥物監測系統是目前國內外能顯著促進患者對吸入藥物依從性的電子信息技術。實時藥物管理系統(Real-Time Medication Monitoring System)是利用安裝在吸入裝置上的電子監測設備收集治療信息的實時操作系統,當患者用藥時,數據可實時并自動上傳到后臺數據庫中[19]。該方法能客觀、準確、及時、完整地展示藥物使用情況,并且對患者的配合度要求較低,不僅能實時監測患者用藥的時間及頻率,而且能進行用藥提醒,避免患者遺忘用藥。但相對于其他方法而言,此方法所需要的成本較高,目前臨床應用較少。以網絡為基礎的自我管理系統(Internet-Based Self-Management)是目前國外較為流行的一種電子信息技術,此技術不僅能通過網絡對患者進行互動式健康教育、信息推送、用藥提醒,還能促進患者和醫務人員之間進行遠程交流,從而實現依從性管理[20]。
電子吸入藥物裝置利用電子監控系統與互聯網或其他設備相連,監測患者用藥情況,包括用藥頻次、時間及劑量,發出警報來提醒患者用藥[21]。由新西蘭某公司研發的外接式吸入藥物裝置能提醒、記錄和管理患者的用藥信息,同時還能將信息上傳至后臺,實現醫患間數據共享[22]。美國某公司研發了一種具有呼吸驅動功能的電子吸入裝置,患者可通過屏幕提示和吸氣流速控制完成吸入治療,該設計顯著減少了患者吸入裝置使用方法上的錯誤,使患者吸入操作和藥物輸送具有更高的一致性[23]。荷蘭學者Kuipers等[24]利用電子吸入藥物裝置實時獲取患者吸入治療的詳細數據,建立數據庫研究患者依從性行為,發現該方法可提高吸入治療的有效性。隨著電子吸入藥物裝置的不斷發展,對慢性氣道疾病患者吸入治療的觀測更加客觀和智能化,患者的依從性和治療效果也進一步提高。
在線健康教育是以互聯網為載體和技術手段的一種健康教育形式,可將紙質文件轉化為數字文本再到高級的在線互動學習。比利時呼吸學會與比利時根特大學聯合研發了一款名為“My Puff”的應用程序,護士通過應用程序隨訪患者吸入裝置的使用,評估并反饋患者吸入治療過程存在的問題[25]。一項在華盛頓開展的“家庭視頻會議訪問”項目中,藥師使用目標教學法對COPD 患者進行吸入裝置使用技術的培訓和隨訪,有效地提高了患者的治療依從性、生活質量和自我效能[26]。賓夕法尼亞州立大學醫學院公共衛生科學學系開發了一款針對哮喘患者的在線工具,患者于線上回答關于其自身健康和醫療保健的問題,系統程序基于他們的回答和預先編寫的規則進行定制反饋,鼓勵患者主動參與吸入治療和自我護理[27]。國內常見的有“呼吸衛士”“慢阻肺管家”“哮喘助手”等移動應用程序,為患者提供吸入治療健康教育、吸入裝置使用培訓指導和疾病相關問題解答等功能[28]。
與傳統吸入治療依從性管理干預相比,基于移動醫療的新型管理方法可以改善慢性氣道疾病患者的健康結局。中國一項長達1 年的前瞻性、多中心、隨機對照研究,以移動醫療應用程序實施健康教育,共納入923 名哮喘患者,結果顯示移動醫療組患者的依從性和哮喘控制良好的比例顯著高于傳統管理組,且該效果半年后仍可維持[29]。既往研究表明,患者的依從性會隨著時間的推移而逐漸下降[30],傳統依從性管理干預效果維持3 個月后明顯下降,而在移動醫療組中未見明顯下降趨勢[29]。研究證實,基于移動醫療的管理方案對改善吸入治療依從性和癥狀有積極影響,且這種影響可以持續存在[31]。
對患者而言,移動醫療的相關費用一般產生于治療開始時,長期有效的慢性病管理、持續全面的癥狀改善可節約醫療費用支出。有研究采用“智能設備+哮喘管家APP+服務”的方式進行遠程慢性病管理,1 年內的醫療費用與常規管理組相比,明顯降低,醫療總費用節省約29.2%[32]。荷蘭奈梅亨拉德堡德大學醫學中心利用在線管理工具對哮喘患者進行護理,結果顯示,移動醫療管理組每名患者的直接和間接費用支出顯著低于常規管理組,兩組醫療支出總費用的中位數分別為889.77 歐元、1 081.47 歐元(P=0.014)[33]。移動醫療可實現患者和醫務人員遠距離進行信息交換,達到醫療信息的高度移動與共享,更具成本效益。
隨著移動醫療的普及率越來越高,慢性氣道疾病患者對疾病專用應用程序的接受度提高,對基于移動醫療的吸入治療依從性管理也愈發感興趣。Cook 等[34]根據國家哮喘教育和預防計劃指南,通過移動醫療應用程序對60 名哮喘控制不佳的患者進行為期4 個月的個性化健康教育和護理,發現患者的治療依從性和癥狀控制顯著改善,且對治療效果的滿意度較高。中國香港的一項研究顯示,91%的COPD 患者對使用應用程序進行疾病自我管理表示滿意,54.5%的患者認為移動醫療很有必要[35]。有研究顯示,對于具有健康教育功能的應用程序,患者的治療滿意度較高,有助于實現疾病癥狀控制-治療滿意度提高-依從性行為改善的良性循環[36]。
移動醫療為慢性氣道疾病傳統醫療管理模式提供了巨大的潛力,但目前仍存在諸多缺陷,如設備和應用程序操作流程復雜、服務形式簡單且同質化、使用體驗感差等,導致研究中普遍出現失訪率較高的問題。黃振山[37]通過對現有哮喘健康管理應用程序進行功能分析和可用性評價發現,部分移動應用程序存在功能不完善的問題,如癥狀監測數據需要手動填寫、資訊形式的健康教育內容吸引力低、病情數據無法長期儲存等,導致產品黏性不足。
在移動醫療普及的過程中,存在患者的參與率、參與意愿、持續使用率不高等現象。分析原因可能有兩方面,一方面是用于慢性氣道疾病患者的移動醫療設計通常未基于循證醫學,導致部分患者對移動醫療的實用性和可靠性持懷疑態度[38]。另一方面是目前大部分研究集中在疾病管理,很少關注患者對移動醫療的需求和可接受性,忽視了其對移動醫療的體驗感。因此,基于移動醫療的吸入治療依從性管理干預應以循證醫學和臨床指南為基礎,以慢性氣道疾病患者的需求和偏好為中心[39],改進移動醫療設備和技術的相關功能,提高患者參與度和使用率[40]。
醫務人員作為移動醫療服務的提供者,同時也是體驗者,處于不同的角色對移動醫療需求的側重點也不同,然而目前針對醫務人員使用移動醫療需求的關注較少。醫務人員對移動醫療的知曉率高但使用率低,使用的積極性與持續性不足[41]。在許多慢性病管理領域,移動醫療的開發沒有專業的醫務人員參與,更多的是企業主導,其研發產品不能完全滿足臨床實踐,限制了移動醫療技術的應用和推廣[42-43]。因此,充分理解和分析醫務人員使用移動醫療的深層需求,轉變傳統的醫療思維模式,提升醫療效率是未來的研究方向。
移動醫療通過無處不在的互聯網以及便捷的移動智能終端,在患者和醫務人員之間構架了一條突破時間、地域限制的橋梁,有利于慢性氣道疾病患者吸入治療依從性的管理。之后的研究領域尚需要針對現有移動醫療的缺陷,充分理解患者和醫務人員的真實體驗,基于循證醫學與實際需求提出相應的設計策略,優化慢性氣道疾病患者吸入治療依從性的管理模式,改變患者健康態度、行為,進一步達到控制疾病的目的。