1例十二指腸癌終末期病人基于敘事護理模式的安寧療護實踐

張靜文

安寧療護(hospice care,HC)指在為疾病終末期或老年病人提供身體、心理、精神等方面照料和人文關懷,控制疼痛和不適癥狀,提高生活質量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世[1]。有研究表明,臨終病人隨著病情的不斷惡化,逐漸意識到自己即將失去生命,現代醫學和先進技術已無能為力,往往這時陷入深深的悲傷和絕望[2]。此時病人會表現為痛哭,有時沉默,對生活失去信心,情緒低落[3],而我們往往無法了解病人的內心,使其帶著遺憾離世。敘事護理是通過故事敘說以引導病人表達思想、宣泄情感,并幫助病人重構生活、疾病故事意義,使其能客觀地看待所面對的問題,進而激發其主觀能動性,結合敘事過程中發現的護理要點有利于護理干預的實踐[4]。目前,國內外研究者對敘事護理的研究逐漸由關注層面轉向干預層面[5]。通過對1例十二指腸癌終末期病人實施安寧療護過程中采取敘事護理,通過傾聽病人的敘事,引導病人和鼓勵病人,幫助其正向面對死亡。現將護理介紹如下。

1 病例介紹

1.1 一般資料 病人,男,64歲,2022年1月無明顯誘因下乏力食欲缺乏,行腹部增強CT,結果顯示十二指腸壺腹部占位,腹膜后多發淋巴結腫大。肝臟穿刺活檢病理示腺癌,診斷為十二指腸惡性腫瘤伴肝腹膜后淋巴轉移Ⅳ期。既往有糖尿病、冠心病,病人基礎疾病較多,手術風險大,未行手術治療,予卡培他濱1.0 g,每天2次 口服姑息性化療,病人于4月8日出現惡心、嘔吐不適,癥狀加重入院行進一步治療;姑息功能評估量表(PPS)50%,姑息預后指數(PPI)5分,預計生存期<6周,病人訴腹部脹痛不適,疼痛數字評分(NRS)7分,夜間疼痛明顯要使用止痛藥物,予芬太尼透皮貼5 mg外用,NRS評分2分;惡心、嘔吐,每天5次、6次,世界衛生組織(WHO)嘔吐分級為Ⅲ級,根據檢查結果考慮不全性腸梗阻,予暫禁食,營養風險篩查(NRS2002)5分,予抑酸、護胃、保肝、胃腸外營養支持等對癥治療。病人住院3周后向護士表達內心不痛苦,無懼無憾,并對醫護人員的照護表示感謝,2022年5月13日16:13病人突發消化道出血,嘔血約200 mL,病人呈昏迷狀態,預計生存期以周計,因病人及家屬提前簽署放棄有創搶救的知情同意書,拒絕去重癥監護室(ICU),維持病房常規對癥支持治療,家屬表示理解,于2022年5月15日在家屬陪伴下平靜、無憾離世。

1.2 家庭結構及支持 病人定居合肥,為某百貨公司經理,本科學歷,已退休,有職工醫保,無經濟壓力,病人父母均已去世,有兄弟妹3人,病人在家排行老大,已婚,育有一子,兒子已婚,未育,妹妹2020年因乳腺癌去世,老伴為主要陪護人,兒子、弟弟、弟媳偶爾探望,家庭和睦。

1.3 心理狀況 病人入院時情緒低落,消極,夜間睡眠差,常抱著垃圾桶頻繁嘔吐,大部分時間臥床,被動接受治療,護士與其主動說話不搭理,唉聲嘆氣,表示“與其如此痛苦地活著,不如早點結束解脫”。其兒子和老伴也無能為力,默默流淚。

2 護理過程

2.1 敘事護理

2.1.1 準備 充分掌握病人的病情,了解其心理問題,與病人建立良好的互信關系,首先與病人拉近關系,主動關心病人,為病人實施敘事護理干預。

2.1.2 外化與解構 外化對話是敘事療法第一步,外化技術可通過將問題形象化、擬人化對內化的理解,讓人體會到自己不是問題[6]。接下來是解構,指病人的故事通常比平常講的主線故事豐富,也就是傾聽那些原來沒有說出的聲音,充分剖析問題,追本溯源,找出病人自我認同的過程,幫助病人跳出常規思維,脫離主線文化影響,從新角度尋找看待問題的態度[7]。護士以提問的方式開始訪談,走進病房,搬張椅子到床頭坐下來與他溝通,病人將得了癌癥和現在不好的體驗取名為“很糟糕”,讓病人充分敘述,將問題與病人分離,從而聚焦在問題上,增加病人對糟糕事情的掌控度。外化結果表現:①表達想擺脫當下糟糕經歷;②希望能坦然面對死亡,但過程目前很痛苦。見圖1。

圖1 對病人實施外化對話圖

2.1.3 改寫 重視問題之外的生活,病人通過講述過去的經歷,挖掘可能被忽略的富有積極意義的閃光事件,串聯起來與現在、未來聯結呈現出積極力量,激發病人的內在潛力,引導病人脫離目前的“痛苦”[8]。護士通過詢問“以前是否有過這種糟糕的體驗,如何應對的”,由此展開,鼓勵病人回溯過去,通過故事的積極的正向能量,消除病人的負性情緒。改寫結果表現:①病人能正向面對死亡,找到生命的意義;②病人充滿希望,規劃人生的最后旅程。見圖2。張阿姨(病人老伴)向我投來感謝的眼神,她哭著說:“老張從發現這個病一直悶悶不樂的,不愛說話,勸他也沒用,我們看到是一點辦法也沒有,還是你有辦法。”

圖2 對病人實施改寫對話圖

2.1.4 重塑 與病人一起在例外事件的基礎上重新構建病人的生活故事,讓病人從不同的視角看待生活,鼓勵病人細致描述生活中重要人物對自己生活的貢獻,重塑病人的自我認同[9]。病人的老伴無微不至的照顧,家人的陪伴,同病房的病友給予的支持鼓勵,護士的關心,讓病人感受到家人的愛和群眾的力量,重塑病人正視死亡,不再害怕,快樂積極面對。重塑的結果表現:①病人積極配合治療,能夠減輕痛苦的就去做;②希望順著生命的自然軌跡舒適地走完一生,做好與家人的道別,沒有遺憾。溝通重塑對話見圖3。

圖3 病人重塑對話圖

2.1.5 外部見證人與治療性文件 外部見證人可以是家庭成員或者生命中重要的他人,甚至是重要的玩偶。治療文件指制定治療文件,內容包括用藥、鍛煉、休息等項目,可以恰當地應用獎狀、證書、信件、影音資料或創意性作品幫助鞏固和提高敘事效果[10]。首告家屬是主要見證人之一,其次護士以及病房內病友也是見證人。病人把每天發生的事情寫在日記本里,日記本除了記錄了每日治療相關的內容,里面還寫了很多給孩子和老伴的話,表達愛和歉意,雖然不能再陪他們繼續走下去了,但會帶著祝福和愿望離開,希望他們可以平安快樂生活,也寫到自己關于自己的愿望:希望不搶救、不插管、不去ICU;不穿壽衣,穿工作服,那是他一生的榮耀,要水葬。病人的家屬尊重他的選擇,會照著他的愿望去實現。

2.2 積極控制軀體癥狀

2.2.1 惡心、嘔吐的護理 病人病情目前主要是十二指腸癌全腹腔的轉移,惡心、嘔吐的癥狀主要是由于不完全性腸梗阻,根據普外科會診,目前無手術指征,給予對癥處理等支持治療,目標在于提高病人的生活質量。醫囑給予暫禁食、液狀石蠟20 mL每日3次口服、胃腸外營養、止吐治療(甲氧氯普胺肌肉注射、生長抑素微量泵持續泵入),大量不保留灌腸,因病人個人意愿,拒絕行胃腸減壓治療。經以上治療后效果一般,每天仍嘔吐2次或3次,經中醫科醫生會診后給予中藥穴位貼敷,將生姜15 g,半夏9 g,搗碎為泥,分別敷于雙側內關穴及神闕 (臍中) 穴,以取穴為中心直徑2 cm范圍敷藥,用無菌敷料固定,每天更換1次;每日順時針輕輕按摩腹部,檸檬泡水后含漱每日3次,減輕口腔異味。及時清理病人嘔吐物,避免異味引起病人的不適,指導家屬為其涂抹潤唇膏,保持嘴唇濕潤。研究發現,吸入檸檬等精油可緩解惡性腫瘤病人術后惡心嘔吐癥狀,國外主要以薄荷、生姜為主,而國內則主要以檸檬、橘子為主[11-12]。考慮病人接受度等方面,護士選擇以檸檬精油為芳香味道,通過嗅吸的方式對病人進行干預。2 d后病人惡心、嘔吐癥狀有明顯緩解。

2.2.2 疼痛護理 疼痛是晚期癌癥病人最常見的癥狀之一,嚴重影響其生理、心理和社會功能。入院時病人訴腹部脹痛不適,夜間疼痛明顯,NRS評分7分,需要使用止痛藥物,因腸梗阻予芬太尼透皮貼5 mg外用,用藥后復評NRS 2分。責任護士做好全程管理,進行動態的疼痛評估,預防和觀察藥物的不良反應,提供個性化疼痛護理。治療期間爆發痛發生,無不良反應,病人因腸梗阻暫禁食,大便量少,無特殊處理,病人在芬太尼透皮貼方案治療下,NRS評分1～2分,對疼痛控制滿意。

2.2.3 營養不良護理 病人NRS 2002評分5分,入院時病人白蛋白26.7 g/L,給予病人及家屬溝通后予腸外營養支持治療,病人外周血管靜脈條件差,為減輕病人痛苦,取得病人同意后PICC專科護士排除禁忌證,為其進行經外周靜脈置入中心靜脈導管(PICC)留置穿刺,置管過程順利,予定期維護,無不良反應。予卡文1 440 mL腸外營養制劑靜脈輸注,病人有冠心病,嚴格控制滴速,以150 mL/h速度輸注,每天予白蛋白10 g靜脈輸注,醫生依照病人生化檢驗結果動態給予補鉀、補鈉治療,定期監測病人血常規、肝腎功能指標,入院10 d后復查白蛋白30.1 g/L,營養支持效果一般,病人處于腫瘤晚期,身體消耗較大,以及腸梗阻不能進食,家屬表示理解。

2.3 舒適照顧

2.3.1 二便護理 病人在終末期不能下床,因腸梗阻遵醫囑每隔2～3 d為其進行1次灌腸,但病人并不配合在床上用便盆解決二便,責任護士與其充分溝通后,了解到一方面原因是長期的生活習慣,另一方面是基于自尊心,病人覺得自己在床上解大小便是一件丟人的事情。經過護士耐心的開導,達成一致,予床邊坐便器使用,在體力允許的情況下家屬或者護士的陪同下,并在病人使用過程中用屏風遮擋,保護其隱私,這樣既能照顧病人、維護其尊嚴,也解決了病人排便、排尿等問題。

2.3.2 皮膚護理 病人營養低下,消瘦,早期病人Braden評估量表評分17分,隨著病情進展,Braden評分為12分,為高風險。責任護士對病人進行全面評估并制定和實施了預防措施,對易摩擦處皮膚使用軟墊、翻身枕協助其翻身,指導家屬清潔皮膚后涂抹潤膚乳,一方面增加病人的舒適度,另一方面有利于家屬情感的交流,病人皮膚完整,未出現壓力性損傷。

3 對主要照顧者提供支持

在該案例中面對病人疾病的進展,可預見性地離開,再加上病人一直情緒低落、消極,家屬手足無措、無助;給予家屬心理安慰和支持,提供相關照顧技術的信息知識和技能,包括病人的飲食、安全、清潔以及舒適照護,讓家屬積極參與照護,鼓勵照顧者多陪伴傾聽和表達情感。后來病人表達在生命的最后階段,有家人的陪伴很幸福,不再獨自面對痛苦。病人、照顧者彼此道謝、道歉、道愛、道別,照顧者得到心理安慰。病人離世后護士進行電話隨訪,家屬表示雖然傷心,但病人走得安心、舒適、無痛苦,心里就釋然了,并對護理工作表達了高度的認可。

4 小結

綜上所述,敘事護理是護患雙向溝通的過程,本案例病人因腫瘤終末期到了臨終階段,生理、心理、精神飽受痛苦,失去了生活的意義,護士通過敘事護理,通過敘事護理的5個步驟,幫助病人認識到自己不是問題,掌控問題,打開心扉,傾聽病人的故事,豐富了護士對疾病、生命世界的多元化、個性化、差異化理解,給予病人恰當的安慰和鼓勵,提供了直擊病人心靈、有溫度、有靈性的護理,從而引導病人向死而生,改變其外在消極行為,為臨床安寧療護實踐提供借鑒。