糖尿病視網膜病變患者就診延遲原因的描述性質性研究*

范春梅，高偉，趙慶霞，陳紅梅，懷寶莎，盛源，吳廷蘭

（1 山東大學護理與康復學院，山東濟南，250012；山東大學齊魯醫院2a PICC 門診，2b 內分泌科，2c 眼科，山東濟南，250012）

糖尿病視網膜病變是糖尿病最常見的微血管并發癥之一，也是成人視力喪失的主要原因[1]。隨著我國糖尿病患病率的上升、人口老齡化和糖尿病患者預期壽命的增加，糖尿病視網膜病變導致的視力下降也呈上升趨勢，已成為我國致盲的主要眼病之一[2]。就診延遲一般是指“患者出現癥狀到首次就診的時間超過3 個月”[3]。目前，尚未有針對糖尿病視網膜病變患者就診延遲的標準，本研究采用3 個月作為界定標準。一項在天津市某眼科醫院進行的橫斷面研究顯示[4]，大部分糖尿病視網膜病變患者存在就診延遲現象，甚至有69.1%的糖尿病視網膜病變患者就診延遲時間超過5年。早期診斷和治療能有效阻止或延緩糖尿病視網膜病變病情的發展，降低視力損傷及失明的發生。延遲就診則會導致部分患者錯過最佳診治時機，出現不可逆的視力損害或失明。近年來，隨著眼底篩查和治療技術的不斷提高，糖尿病視網膜病變患者延遲就診這一現象逐漸引起國內外學者的關注，但目前研究較少且多為量性研究[4-5]，尚不能全面反映糖尿病視網膜病變患者就診延遲背后的真實原因。描述性質性研究是以自然主義質詢為哲學基礎，有利于了解患者和醫護人員的經歷和觀點[6]。本研究采用描述性質性研究方法，了解糖尿病視網膜病變患者就診延遲經歷，并從醫護人員的角度進一步探討導致其就診延遲背后的真實原因，為制定包含醫患雙方的綜合性干預策略提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，利用最大變異取樣策略，選取不同人口學資料的糖尿病視網膜病變患者和醫護人員，盡可能獲取更豐富的資料。于2021年4月至10月選取山東省某三級甲等綜合醫院的16 例糖尿病視網膜病變患者、8 名護士和4 名醫生進行訪談。根據飽和原則確定樣本量，即研究對象的一般資料重復出現、且資料分析時不再有新的內容呈現為止。患者納入標準：①確診為糖尿病視網膜病變（視力損害分為低視力和盲兩類）者；②從出現癥狀到第一次就診間隔時間＞3 個月者；③年齡＞18 歲者；④認知及表達能力正常者。排除標準：①嚴重聽力障礙者及文盲者；②伴有其他嚴重并發疾病者。醫護人員納入標準：有糖尿病視網膜病變患者的治療或護理經歷＞1年者。

視力損害分為低視力和盲兩類，本研究依據相關文獻[7]分級如下：單眼最佳矯正視力＜0.30，但≥0.05（另眼≥0.30）為單眼低視力，單眼最佳矯正視力＜0.05（另眼≥0.30）為單眼盲；雙眼中好眼的最佳矯正視力＜0.30，但≥0.05 為雙眼低視力；雙眼中好眼的最佳矯正視力＜0.05 為雙眼盲。研究對象的一般資料見表1、表2。

表1 患者的一般資料 （n=16）

表2 醫生和護士的一般資料 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 倫理學審核 本研究已獲得山東大學護理與康復學院倫理委員會許可（倫理審批號為2021-R-080）。以編號代替研究對象姓名，保護研究對象隱私，訪談資料僅供本次研究使用。研究對象均自愿參加本研究。

1.2.2 資料收集 本研究以質性研究中的描述性質性研究為指導，采用半結構式深度訪談法收集資料。通過文獻回顧[8-10]，課題組討論和專家咨詢制定訪談提綱，并根據3 例研究對象預訪談結果進行修訂。主要內容包括：①您是因為什么來就診的？②從視力下降到第一次就診間隔了多長時間？③可否詳細描述一下您的患病經歷？④您覺得哪些因素影響了您前來就診？⑤您對醫療護理服務有哪些意見和建議？針對醫護人員的訪談圍繞“您認為導致糖尿病視網膜病變患者就診延遲的原因有哪些？”展開。訪談由研究者本人（負責與研究對象進行面對面的交流和錄音）和另一名碩士研究生（負責觀察記錄受訪者的面部表情、肢體動作等非語言行為）共同完成。在訪談前研究者向研究對象介紹本研究的目的、意義和訪談所需要的時間等，征得對方同意后，簽署知情同意書。訪談過程中研究者只做適當的引導，鼓勵研究對象用自己的語言表達內心的感受和體驗。訪談內容全程錄音，并認真聽取研究對象的陳述，對表述不清的內容及時進行追問、澄清。根據研究對象的身體情況及自身意愿選擇訪談地點，本研究選擇在病房休息區和會議室，確保環境自然舒適。本研究每位研究對象訪談1 次，每次訪談時間大約持續30～80min。

1.2.3 資料分析 錄音資料在訪談結束后24h 內由研究者本人逐字逐句轉錄成文本，然后與另1 名具有Braun 和Clarke 主題分析法學習背景的碩士研究生同時將文本導入Nvivo 12.0 軟件中進行分析。本研究采用BRAUN 等[11]的六階段主題分析法對數據進行分析。包括：①反復閱讀訪談文本，熟悉數據；②初始編碼；③尋找主題；④審查主題；⑤定義和命名；⑥生成報告。研究者需反復閱讀并沉浸在數據中，記錄與研究問題相關的潛在模式或主題的初始想法，所有數據編碼完成后提煉并審查主題，撰寫反思和分析備忘錄。分析步驟示例見表3。通過三角測量法[12-13]（即由研究者本人和課題組另1 名碩士研究生分別獨立編碼并開會討論各自的分析決策）來提高本研究分析的可信度，遇到分歧時咨詢第三位研究者進行討論確定。

表3 分析步驟示例

1.2.4 質量控制 研究者及參與訪談和資料分析的碩士研究生均為糖尿病護理方向研究生，且具有糖尿病及眼科相關科室的實踐經歷，在開展研究前大量閱讀了質性研究相關文獻，并參加了質性研究、主題分析相關課程培訓，所在課題組具有較為豐富的質性研究經驗。正式訪談前與患者建立良好的信任關系，熟悉訪談技巧并開展預訪談；訪談過程中，研究者始終以傾聽為主，盡量“懸置”研究者已有的與本研究相關的預假設；訪談結束后，研究者及時將訪談音頻轉錄成文本，并由兩名研究者參與資料的分析，以提高結果的可靠性。

2 結果

本研究共獲得28 份轉錄文本，累計訪談1 136min，轉錄文字176 460 個，平均6 302 字/份。編碼97 個，最終提煉出3 個主題，10 個子主題。主題一： 患者無法識別疾病相關的癥狀風險（缺乏疾病知識，癥狀的“合理化”，低估疾病的嚴重后果，視力的“代償”作用，僥幸心理）；主題二：患者感知就診障礙（就醫能力不足，直接和間接成本）；主題三：護士忽視糖尿病視網膜病變防治知識教育（護士缺乏對糖尿病視網膜病變知識的關注，護士自身宣教能力不足，亟需規范、統一的教育方案）。

2.1 主題一：患者無法識別疾病相關的癥狀風險

2.1.1 缺乏疾病知識 本研究中16 例患者均表示對糖尿病視網膜病變知識了解甚少或一點都不了解。P5：“以前一點也不知道糖尿病會有眼部并發癥，當時眼睛的癥狀沒有和糖尿病聯系起來。”P6：“基本不知道糖尿病視網膜病變知識。”醫護人員也表示缺乏疾病相關知識嚴重阻礙了患者及時尋求醫療幫助。N8：“主要就是因為他們（患者）不知道糖尿病還有一個糖尿病視網膜病變的并發癥。”D4：“有的患者可能從來沒有受過糖尿病視網膜病變知識的科普，不知道糖尿病能引起糖尿病視網膜病變這個事。”

2.1.2 癥狀的“合理化” 5 例患者表示出現視物模糊等癥狀時將其認為是因為年齡大而出現的老花眼，以為是合理的“正常現象”而沒有立刻就診。P6：“我之前以為是老花眼，配了老花鏡之后不到半年，突然覺得左眼看東西像云彩擋著似的，看不清，我覺得不對勁才來醫院檢查。”部分患者將糖尿病視網膜病變誤認為是眼睛發炎或白內障等疾病而延誤就診。P9：“以前檢查出來眼睛里面有個血管瘤（糖尿病視網膜病變的眼底表現），我當時誤以為是上火導致的眼睛發炎，就沒去治療。”D2：“部分患者覺得可能是歲數大了，白內障的問題，就覺得先等等唄，回頭有時間了再去看，壓根兒沒有把這個事情當個事兒。”

2.1.3 低估疾病的嚴重后果 糖尿病視網膜病變的早期階段通常是無癥狀的，且進展緩慢，很容易被患者忽略，直到視力受到較大影響如眼前出現黑斑或視物嚴重模糊時才能被患者感知。但由于患者感知到的癥狀與糖尿病視網膜病變眼底變化的嚴重程度并不一致，導致患者無法正確評估其可能導致的后果，所以并未選擇就醫。P3：“我眼睛模糊有五六年了，一直沒去醫院，我覺得吃點藥血糖降下來慢慢地就好了。”N8：“一般覺得沒有太嚴重影響視力，大家（患者）都不在意，即使有的已經是有眼底出血病變了。”N3：“患者可能不知道糖尿病視網膜病變會給生活帶來的不利影響，沒有意識到這個問題的嚴重性。”N7：“有的患者并不知道這個病到最后會發展到一個什么地步，他們不知道這個病情的嚴重性。”

2.1.4 視力的“代償”作用 在日常生活中，如果一只眼視力下降，另外一側較好的視力可暫時代替對側發揮作用，因此糖尿病視網膜病變導致的單眼視力障礙有時對患者生活質量影響不大，直到雙眼視力下降到影響正常生活時才會選擇就醫。P4：“當時這個右眼就只能看見一點，左眼還能看見，湊活著就沒管，后來嚴重了才來醫院。”P2：“當時一只眼模糊的時候我沒在乎，發展到兩個眼都看不見了，我才認識到問題的嚴重性。”當癥狀影響到正常生活時，部分患者才會被迫就醫。P15：“右眼視力范圍受限，就靠著左眼的視力看東西，一直拖到左眼也看不清了，吃飯都費勁了（皺眉）才來治療。”

2.1.5 僥幸心理 5 例患者表示會選擇回避就醫來尋求“身體沒病”的心理安慰。P12：“我有時候有種只要我不去醫院看醫生我就沒病的想法。”P16：“知道有這個并發癥，但是人一般都有僥幸心理，老覺得最起碼我現在還能看見，就先這么著吧。”

2.2 主題二：患者感知就診障礙因素

2.2.1 就醫能力不足 糖尿病視網膜病變導致的視物模糊等癥狀可能使患者行動不便，進而阻礙了患者的就醫行為。6 例研究對象表達了此觀點。P14：“得了糖尿病以后身體又瘦又沒勁，腿發軟，自己一個人來不了醫院。”P13：“平常什么都看不清，上樓梯都得有人扶著，得有人陪著才能出去，大醫院都在城里，離的那么遠，一個人根本來不了醫院。”D1：“一些比較嚴重的增殖期糖尿病視網膜病變患者會出現行動不便，阻礙了他們來就診。”此外，由視力改變引起的社會生活的限制也可能導致患者不愿出門尋求幫助，導致其延誤就診。P7：“我從眼睛看不清以后都不愿意出門了，怕別人說閑話（低頭），也沒人給我提過這些（糖尿病視網膜病變），不知道得去看病。”

2.2.2 直接和間接成本 由于糖尿病需長期用藥以及視力損害造成的患者勞動能力下降本身就會給患者及其家庭帶來一定的直接經濟損失，再加上預期治療費用帶來的經濟壓力促使他們在治療和生活之間進行權衡。4 例研究對象表示因經濟壓力而延遲就診。P1：“大醫院治療的費用比較高，每次上萬上萬的花，根本花不起（嘆氣）。”P11：“得了糖尿病以后一直吃藥，還只花錢不除根，錢都用來看病了，再加上視力不好沒法掙錢，不光幫不了孩子還給他們增加負擔，我不想去治。”D2：“治療增殖期糖尿病視網膜病變的醫藥費用相對會高一些，這個可能是制約他們（患者）來就診的一個重要原因。”除了以上直接經濟成本外，等待就醫的直接時間成本以及就診可能造成的額外收入損失也是阻礙患者就診的原因。P6：“醫院的人太多了，排隊就得排半天，工作那么忙沒有時間去。”P5：“要是一天不去賣豬肉，我的顧客就被別的商家搶走了。”

2.3 主題三：護士忽視糖尿病視網膜病變知識防治教育

2.3.1 缺乏相關知識與宣教意識 5 名護士表示臨床中醫護人員缺乏對糖尿病視網膜病變的關注意識，對糖尿病患者健康教育的內容更側重于血糖監測、飲食、運動等自我管理方面，缺乏宣教糖尿病視網膜病變知識的意識。N5：“主要是護士自己就不重視（糖尿病視網膜病變），對這個疾病（糖尿病視網膜病變）的宣教也不是很到位。”N4：“以前在學糖尿病專科護士的時候接觸過一些（糖尿病視網膜病變知識），但是在臨床上關注這方面還是比較少的。”N2：“沒有這個意識去宣教糖尿病視網膜病變知識。”

2.3.2 護士自身宣教能力不足 除了醫護自身不重視外，護士自身宣教能力不足也是阻礙患者獲得糖尿病視網膜病變教育內容的原因之一。N1：“首先理論知識掌握不夠扎實，阻礙了護士對患者進行宣教。”N6：“自身糖尿病視網膜病變知識匱乏，不知道宣教哪些內容。”N3：“我對糖尿病視網膜病變的了解程度其實并不算多，也不算太好。”

2.3.3 亟需規范、 統一的教育方案 護士均表示出亟需統一的專業知識培訓和規范的健康教育標準。N1：“平常了解糖尿病視網膜病變的途徑就是醫生查房、聽課、自己查閱課本，其實大家都有這方面知識的培訓需求。”N4：“很多護士可能對糖尿病視網膜病變知識了解也不是很全面，希望能有統一的、標準化的課件或宣教材料。”N6：“很需要這方面知識（糖尿病視網膜病變）的培訓。”

3 討論

3.1 強化疾病知識宣傳，提高患者識別癥狀風險的能力

本研究中發現，患者缺乏糖尿病視網膜病變相關知識是就診延遲的關鍵因素之一，這與KUMAR等[14]的研究結果一致。此外，本研究中部分患者將糖尿病視網膜病變的癥狀誤認為“老花眼”“眼睛發炎”等其他眼部疾病，并將自己主觀感受作為對病情的判斷標準，缺乏客觀指標的評價，無法正確識別風險并判斷是否就醫，導致就診延遲的發生。我國杭州地區的一項橫斷面研究指出[15]，67%的糖尿病患者在首次去眼科就診時已經患有嚴重影響視力的糖尿病視網膜病變。因此，建議在患者最初確診為糖尿病時就應加強糖尿病眼病防治教育，并告知患者糖尿病視網膜病變可能出現的癥狀，如“視物模糊”“飛蚊癥”等，使患者能在出現異常癥狀時及時調動自己已有的知識儲備，迅速判斷并尋求醫療幫助。

JIANG 等[16]的研究表明，感知易感性在影響糖尿病并發癥檢查方面具有重要作用，由于糖尿病視網膜病變早期的無癥狀性，視力的“代償”作用或存在僥幸心理，傳統健康教育很難喚起患者對糖尿病視網膜病變的感知易感性。因此，建議嘗試采用創新型的健康教育策略來喚起患者的警覺性。研究指出[17]，虛擬現實技術教育有助于改善患者的態度和行為。未來建議將虛擬現實教育融入到患者的健康教育計劃中，幫助患者直觀地感受糖尿病視網膜病變的癥狀、進展以及有關篩查的詳細信息，提高其癥狀風險識別能力。

3.2 定期眼底篩查，提高患者的就診積極性

研究指出[5]，沒有或很少篩查糖尿病并發癥與糖尿病視網膜病變患者長時間的就診延遲有關。由于糖尿病視網膜病變導致的視力下降是一個逐漸發展的過程，本研究中部分患者自身會逐漸適應癥狀，導致患者感知到的癥狀與眼底病變嚴重程度有較大出入[18]。還有部分患者對初期癥狀存在僥幸心理，認為通過控制血糖視力就會好轉，等到視力嚴重影響正常生活和工作時才被迫就醫，這時往往已經出現難以逆轉的眼底損害，不但治療費用高昂，治療效果也不佳。定期進行眼底檢查是早期發現糖尿病視網膜病變的關鍵因素，能減少患者延遲就診的發生[19]。國外已有學者開始探索綜合糖尿病教育和眼科篩查的這一新型教育模式，發現將眼科篩查防治知識和糖尿病教育相結合進行糖尿病教育，可以促進糖尿病患者參加糖尿病視網膜病變篩查、轉診和治療威脅視力的糖尿病視網膜病變患者，并有利于提高篩查覆蓋率、患者的健康素養和糖尿病自我保健的依從性，降低醫療保健支出，減輕患者的經濟負擔[20-21]。參考以上，建議將糖尿病視網膜病變篩查防治知識融入到各級醫療機構健康教育中，并達到規范化和標準化。

3.3 關注患者就醫能力，提供可及性服務

此外，只有具有執行行為的能力時行為才可能發生，部分患者指出三級醫療機構多位于城市地區，醫院的可及性和患者可負擔性、經濟因素等是常見的感知就診障礙。因此，建議通過建立幫扶機制、對口支援、遠程培訓等方式提高基層醫療護理服務水平，促進優質醫療護理資源的下沉，使糖尿病患者首診的機構能及時向患者宣傳糖尿病視網膜病變防治知識，在出現癥狀時能得到及時有效的治療，保護現有視力[22]。

3.4 做好護士糖尿病視網膜病變相關知識培訓，提升宣教能力

本研究結果發現，目前，糖尿病健康宣教內容多關注于糖尿病的飲食指導、運動鍛煉、遵醫用藥護理等，護士常忽視糖尿病視網膜病變相關知識的宣教，且缺乏相關宣傳教育相關知識等。這可能與護士工作繁忙且糖尿病視網膜病變對患者的影響多表現為“隱形”的癥狀，沒并發癥如糖尿病足所帶來的直觀的視覺沖擊感，容易忽視糖尿病視網膜病變可能給患者帶來的痛苦有關。近年來，越來越多的學者開始探討并發癥模擬體驗式教育，如我國學者汪雅靜等[23]通過將并發癥模擬體驗方案應用于護士培訓中發現，體驗式教育的“親歷性”不但提高了護士的知識水平，還能提高護士的共情能力，使其主動換位思考患者需求，提高護士為患者進行宣教的積極性。此外，本研究結果發現，缺乏規范、統一的糖尿病視網膜病變相關護理培訓標準和教育材料也是因素之一，面對患者時即使有“心”宣教也無“力”實施。目前，對糖尿病視網膜病變相關知識、態度、行為的調查研究多針對患者人群，尚缺乏對患者獲得信息的主要教育者如護士的相關培訓需求及現況調查，未來可開展護理人員對糖尿病視網膜病變知識的認知、態度及宣教水平的相關研究，及時針對薄弱之處開展專業知識培訓，完善現有的護士培訓標準，豐富相關知識的教育資源和評價指標，從而提高護理人員對糖尿病視網膜病變的認識。

3.5 本研究的優點與局限性

本研究通過采用最大變異抽樣法獲取較豐富的信息內容，提高研究的效度；但研究者作為質性研究的初學者，尚缺乏質性研究的經驗，可能在訪談及提煉主題方面存在不足；研究者尚處于碩士在讀階段，缺乏社會經歷，人生閱歷不夠豐富，可能對事物的理解深度及廣度存在不足。

4 結論

本研究從糖尿病視網膜病變患者及醫護人員的角度探討了糖尿病視網膜病變患者就診延遲的原因，發現患者無法識別疾病相關的癥狀風險、患者感知就診障礙因素與護士忽視糖尿病視網膜病變防治教育是導致糖尿病視網膜病變患者就診延遲的原因。因此，應提高患者及護理人員對糖尿病視網膜病變相關知識的認識，制定統一的護士培訓及健康教育方案，嘗試創新型的健康教育模式，提高糖尿病視網膜病變患者的就醫決策水平和早期篩查就診的健康意識，從而達到降低糖尿病視網膜病變引起的視力障礙的發生。