張金俊,陳 浩,史 文,于海笑,張淑香
1.山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)護理學院,山東 271016;2.山東第一醫科大學第一附屬醫院(山東省千佛山醫院);3.濰坊醫學院護理學院
全球甲狀腺癌的發病率呈上升趨勢。2020年全球癌癥統計結果顯示,甲狀腺癌在常見的癌癥類型中居第9位[1]。與其他癌癥相比,甲狀腺癌有較高的生存率和較年輕的診斷年齡,甲狀腺癌病人幸存比例不斷上升,而甲狀腺癌病人需要長期監測病情,這會增加幸存者經濟和心理負擔[2]。由于終身服藥治療、癌癥復發恐懼、術后并發癥、手術造成的瘢痕等因素使病人產生較多的負性情緒體驗,可對病人身心健康產生嚴重的影響[3]。因此,需全面了解甲狀腺癌病人的心理體驗,并給予積極干預。目前,有關甲狀腺癌病人心理體驗的質性研究較多,但單一的質性研究結果不能全面反映甲狀腺癌病人的心理體驗。因此,本研究擬采用Meta整合的方法整合當前相關主題的質性研究結果,深入闡釋甲狀腺癌病人的心理需求,為甲狀腺癌病人提供針對性的護理服務。
檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、中國知網、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、維普數據庫中收錄的所有關于甲狀腺癌病人心理體驗的質性研究,檢索時限為建庫至2022年2月。英文檢索詞包括:thyroid cancer/thyroid neoplasms/thyroid tumor,perspective/experience/feeling/needs/demands/ perceptions,qualitative group/focus group/ interviews study/phenomenon study/grounded theory /narrative research/ ethnography。中文檢索詞包括:甲狀腺癌/甲狀腺腫瘤/甲狀腺惡性腫瘤;需求/期望/認知/感受/體驗/看法;質性研究/現象學研究/扎根理論/敘事研究/民族志。
根據PICo-D模型[4]設定納入標準:①研究對象(population,P),甲狀腺癌癥病人;②感興趣的現象(interest of phenomena,I),甲狀腺癌病人心理體驗和感受;③情境(context,Co),醫院腫瘤科病房或病人家中;④研究類型(design,D),質性研究,包括現象學研究、扎根理論、民族志研究、描述性質性研究等。排除標準:①無法獲取全文的文獻;②重復發表的文獻;③非中英文文獻。
由2名研究人員獨立篩選文獻、提取資料和交叉核對。首先閱讀文題,排除主題不相關的文獻,其次,閱讀全文和摘要以確定是否納入,如遇分歧則咨詢第3名研究人員協助判斷。資料提取內容主要包括作者、國家、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情境因素和主要結果。
采用2016年澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[5]進行評價,由2名研究人員獨立對納入研究進行評價。評價內容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。研究質量分為A、B、C 3個級別,最后納入質量評價等級為A級或B級的文獻,C級文獻予以剔除。當評價結果出現分歧時,則雙方協商或交由第3名研究人員仲裁。
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”[5]方法對結果進行整合,該方法關注質性研究的本質,強調質性研究在循證衛生保健服務中的價值和作用。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果,并依據其含義進一步整合、匯總,使其更具針對性、說服力和概括性[6]。
初步檢索獲得相關文獻619篇,剔除重復文獻后獲得544篇,通過閱讀文題和摘要,篩選出與本研究主題相關的文獻34篇,閱讀全文后,共納入10篇文獻,其中7篇英文文獻[7-13],3篇中文文獻[14-16]。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價結果
納入10篇文獻,經反復閱讀、分析和解釋,共提煉出34個主題,歸納形成10個新類別,并綜合得出3個整合結果。
2.3.1 整合結果1:心理負擔的多重表現
2.3.1.1 類別1:疾病的不確定感導致的負性情緒
對于癌癥的診斷,許多癌癥病人開始處于震驚期(“一開始這讓我很震驚”[7];“聽到你患了癌癥,在那一刻,你被這個消息震撼了”[9])。信息需求的不滿足會加速病人的恐懼感(“第一次聽到這個病,會不會危及生命?能不能治好?”[16])。病人通過互聯網或書籍尋找信息。然而,發現的信息往往會引發更多擔憂(“我不知道這是不是最常見的,或是最嚴重的一個”[12])。部分病人拒絕談論他們的癌癥,會出現消極心理(“覺得他們不能依賴任何人的支持,感到羞愧,害怕成為負擔”[9])。
2.3.1.2 類別2:消極應對
對疾病認知不足,擔心癌癥擴散(“我擔心它會轉移到另一個地方”[7];“我的家族中有癌癥病史”[9])。由于頸部區域的脆弱,癌癥的位置給病人帶來了焦慮(“割喉這個詞會讓人聯想到連環殺手和斷頭臺的可怕視覺畫面”[9])。復發的經歷使人對死亡的認知產生了更高的恐懼(“為什么它又回來了?”[11];“整天尋思這個病,經常思考……擔心復發”[15])。
2.3.1.3 類別3:自我形象的擔憂
手術后頸部不適會增加病人的心理負擔(“有時候感覺脖子發脹,不舒服”[15])。病人需要時間來適應瘢痕,試圖通過遮蓋或轉移注意力來掩蓋瘢痕(“哦,太丑了!所以我經常戴圍巾”[9])。
2.3.1.4 類別4:“好癌癥”觀點的壓力
“好癌癥”這一觀點給病人帶來了不同的壓力。一方面,病人聽到“好癌癥”內心輕松(“我松了一口氣。幸運的是我沒有患上比甲狀腺癌更糟糕的疾病”[8])。另一方面,病人認為患上好的癌癥是一個悖論(“大多數人都會說:哦,好吧,這是最好的癌癥……”[13];“甲狀腺癌沒什么可擔心的,而且是最好的癌癥”[9];“不是那種會讓你喪命的癌癥,他們只是用了這樣的話”[12])。“好癌癥”主題最普遍的負面影響可能是它使甲狀腺癌病人的掙扎變得無效和減少(“這會讓人感覺有點無關緊要”[8])。
2.3.2 整合結果2:應對角色沖突和信息支持需求
2.3.2.1 類別5:自身角色紊亂
癌癥剝奪了病人正常的家庭、社交、工作等方面的生活。病人本該是家庭生活的主要照顧者(“孩子一直在表達那種失去我的恐懼”[9];“我兒子是腎衰竭晚期,自己很難照顧自己”[14])。病人的內心感受無法向同齡人傾訴,心理上感覺孤獨(“我當時沒有得到太多的支持,所以我感到非常孤獨……沒有一個人能讓我產生共鳴”[13])。病人工作方面壓力增大,無法完成正常工作(“我是個老師,需要備課嘛,可根本就看不進去”[14])。
2.3.2.2 類別6:支持需求不足
病人存在多種信息需求未滿足的情況,缺乏醫務人員及時的信息支持和幫助。在疾病支持和飲食方面,病人沒有得到關于團體咨詢的信息,整個過程中他們感覺到被忽視(“我說:請問有沒有我可以談談的人?”[12];“醫生跟護士不讓吃含碘高的東西……但我看網上說有些蔬菜含碘也高,也沒人給我們仔細講講”[14])。在懷孕知識方面,病人希望醫院能提供與這些主題相關的專業座談會(“我還沒有小孩,得了這個病會影響懷孕嗎?”[15])。部分病人渴望在隨訪期間獲得與癌癥管理相關的專業支持。
2.3.3 整合結果3:積極應對策略、反思生命意義
2.3.3.1 類別7:樹立健康意識,積極有效應對生活
病人提升自我照顧能力,改變生活方式,使生活方式健康化(“現在自己在家做飯,吃的比之前健康多了”[14,16];“它真的讓我大開眼界,我吃得多么糟糕,我完全改變了我的飲食和鍛煉方式”[11])。病人的經歷讓家庭更加懂得體諒和互相關愛,家庭關系更加緊密(“之前天天想著工作,以后要多抽時間和家人在一起”[14];“我有孫子、孫女,我想等他們長大后再去看他們”[9];“我認為重現讓我們家庭比任何東西都更親密”[11])。朋友的情感支持幫助病人克服困難(“我的同事非常支持我,如果我需要什么,就主動提供支持”[11])。從關系中傾聽、移情和鼓勵通常被病人認為是有幫助的。
2.3.3.2 類別8:在抗爭中積極生存
幸存者的認知幫助病人擺脫癌癥的陰影(“我了解到這是一個幸福的癌,治愈率高,死亡率低”[16])。隨著病人對甲狀腺癌的了解,他們逐漸學會如何與癌癥共存(“既然已成事實,就應正確面對,只有了解‘敵人’,才能戰勝‘敵人’”[16])。病人在疾病復發后獲得自信和自我效能(“你變得獨立,你尋找你自己的答案,你自己的解決方案”[11])。
2.3.3.3 類別9:積極的應對態度
病人的心態發生了轉變,心態更加積極和寬容,逐漸學會用積極的方式調節自己的不良情緒和心態(“人吶,天天樂樂呵呵的,凡事想開點才好”[14])。隨著時間的推移,他們開始認為自己很幸運(“與其他人相比,我們相對沒有痛苦”[12])。
2.3.3.4 類別10:思考人生意義
與癌癥的斗爭使病人對人生意義有了重新的認識(“得病后,明白了生命的珍貴,更加鼓勵自己去追求真正讓自己快樂的事情”[16])。病人重新開始思考生活的意義,更加明確了自己價值的所在(“我之前覺得工作是我最重要的事,現在活明白了,知道啥對自己更重要”[14])。大多數年輕人反思和評估他們的經歷(“甲狀腺癌豐富了你所有不同的經歷”[12])。
本研究結果顯示,甲狀腺癌病人的負性情緒可在癌癥診斷、治療過程持續存在且不斷加重。當最初被診斷為甲狀腺癌時,許多病人都經歷了由“C”字引起的強烈和直接的震驚和恐懼情緒,并伴隨著對下一步該做什么的緊迫感和焦慮感[17]。甲狀腺癌幸存者對癌癥復發的可能性存在嚴重擔憂和焦慮[18-19]。考慮到甲狀腺癌的自然病史緩慢和預后良好,將其描述為“好癌癥”。本研究結果顯示,使用“好癌癥”會讓病人缺乏支持和強烈的孤立感,而且病人在面對“好癌癥”觀點時會經歷矛盾的積極和消極情緒[8,13]。一項質性研究結果顯示,甲狀腺癌病人(尤其是女性)對術后瘢痕關注度高,會產生強烈的心理應激反應,故應為病人提供全面細致的宣教和指導,引導病人采取積極樂觀的應對方式[20]。
有研究顯示,有效的家庭社會支持可以緩解癌癥病人的心理壓力,改進生命質量[21-22]。本研究結果顯示,甲狀腺癌病人面對疾病問題存在沉重的心理負擔,多數病人渴望得到家人和社會的支持,與Hyun等[23]的研究結果一致。在家庭領域,家庭是病人康復進程中的有力后盾,家人的理解與支持可提升生存信念[24]。在社會領域,醫務人員是目前最常見和有效的社會支持來源,專業的信息支持可以讓病人獲取更多有用信息[25]。一項橫斷面研究顯示,甲狀腺癌幸存者渴望在隨訪期間得到專業支持[26],因為甲狀腺癌病人對居家康復信息需求較高但相關信息支持卻較低,可能是良好的疾病預后使醫護人員忽視了居家康復病人相關的信息需求。因此,需進一步加強隨訪,為病人提供連續、及時、針對性的照護[27]。
積極應對是甲狀腺癌病人應對疾病的內部積極策略,針對性挖掘其內部有效應對資源。劉冬冬等[28]對甲狀腺癌圍術期病人進行跨理論模型綜合干預,有利于緩解其負性情緒,降低疾病不確定感,同時改善應對方式,提高生活質量和干預滿意度。本研究結果顯示,來自家庭、醫院、社會的支持對病人積極應對具有重要意義。首先,要引導家庭成員樹立良好信念,幫助病人積極適應變化。其次,醫務人員對病人給予針對性指導,增強病人信心。最后,建議政府相關部門提供有效的資源,完善全方位支持系統。
本研究采用匯集性Meta整合方法深入詮釋甲狀腺癌病人的心理體驗,可為制定針對性的干預方案提供參考。但本研究存在一定的局限性,首先納入的10篇文獻來自不同的發展中國家和發達國家,其次10篇不足以代表整個甲狀腺癌病人群體。在后續研究中,應結合我國文化背景,深度關注甲狀腺癌病人的心理體驗,為病人制定合理、有效的干預策略。