美國特殊需要兒童家庭參與早期干預的特點及啟示

劉 茜 余菊芬

早期干預一般指對0—3歲特殊需要兒童有組織有目的地提供醫療、保健、康復及教育等一系列綜合性支持的服務。鑒于我國基本國情和特殊教育發展實際情況，眾多學者將早期干預對象的年齡范圍擴大到0—6歲［1］［2］（本文采納這一范圍）。家庭是兒童生活成長必不可少的環境之一，家長承擔著陪護者、信息提供者、執行者、合作者等多種角色的職責，特殊需要兒童家庭的參與很大程度上影響著早期干預的效果。在美國，特殊需要兒童家庭參與早期干預經過多年的實施，已經擁有較為成熟且豐富的理論和實踐經驗。本文將梳理和總結美國特殊需要兒童家庭參與早期干預的特點及經驗，并就我國開展具有本土化特色的特殊需要兒童家庭參與早期干預工作提出一些思考。

一、家庭參與早期干預的重要性

（一）家庭為早期干預計劃的制訂提供關鍵信息和資源

家長所提供兒童出生相關信息、受教育史、醫療史、家庭基礎信息及家庭需求和期待等內容對于早期干預計劃來說是至關重要的［3］。這些信息有助于早期干預計劃團隊更加直接且高效地了解兒童的基本情況和不同階段的獨特需求，節省了時間，也能避免錯過兒童發展的關鍵期［4］。

（二）家庭中的成員是落實早期干預計劃的最佳實踐者和合作者

首先，家庭成員作為與兒童長期相處的人，了解孩子，擁有較多與孩子產生自然互動的時間和機會，是整個早期干預過程中的“專家”，能夠對孩子在學校或醫院接受的早期干預進行高質量的鞏固訓練。其次，家庭成員有著自然且強烈地希望孩子健康成長和發展的動機，從而在早期干預工作中的原生動力更強［5］。

（三）家庭參與早期干預有助于特殊需要兒童發展

家庭作為學齡前期兒童生活成長、產生社交活動最多的自然場景，有著區別于學校、社區等其他場所實施早期干預所具有的獨特優勢。孩子在家庭這個極具自然屬性的環境下，擁有較多參與日常活動的機會，能鞏固技能、細化能力、學習參加不同活動的新方法。此外，作為陪伴孩子時間最長、互動交流最多的人，家長及時有效的參與，在有效防止兒童出現第二缺陷的同時也能夠發展兒童各方面素養［6］。

（四）家庭參與早期干預有助于家長增強自我效能感和改善親子關系

家庭參與的過程有助于家長學習特殊需要兒童早期干預的相關技能，在實踐過程中獲得積極的正向反饋，從而不斷增強自我效能感，與孩子的親子關系也能得到明顯改善。

二、美國特殊需要兒童家庭參與早期干預的特點

美國強調早期干預服務的目的是滿足0—2歲特殊需要兒童的發展需求以及家庭的需要。家庭是美國早期干預最頻繁的服務環境，76%的家庭在自己家中或兒童護理提供者家中接受服務［7］。美國特殊需要兒童早期教育中家長的參與經歷了合法化、專業化和機制化的發展歷程［8］。美國家庭參與特殊需要兒童早期干預工作呈現以下特點：

（一）家庭參與早期干預工作基本法制化、系統化

首先，美國在法律層面賦予了特殊需要兒童家長參與早期干預的權利，家長參與在1975年的94-142公法中以核心內容的形式被提出，隨后每次對法案的修訂，該部分都在原有基礎上進行補充和強化［9］。美國在1986年的《障礙者教育法修正案》中提出了個別化家庭服務計劃（Individualized Family Service Plan，簡稱IFSP）。根據《殘疾人教育法（IDEA）》的定義：個別化家庭服務計劃是為0到3歲嬰幼兒及其家庭提供早期干預服務的書面報告。美國將特殊需要兒童家長參與早期干預工作的形式、內容、要求等納入個別化家庭服務計劃中［10］，一方面給予特殊需要兒童家長參與早期干預更多的保障支撐和內容指導，另一方面也使得早期干預工作建立在家庭生活背景和模式之下，能夠更自然且高效地滿足特殊需要兒童家庭的需求。其次，美國也高度重視家庭參與早期干預工作的系統化，加州教育部門建立了全州的示范學校網絡，示范如何為嚴重特殊需要兒童及其家庭提供有效的項目和服務［11］，這也為全州的家庭參與早期干預提供一定的經驗借鑒。

（二）重視家庭參與早期干預積極氛圍的營造

美國特殊需要兒童家庭參與早期干預的發展離不開合作、開放的理念所營造的積極發展的環境。首先，在家長層面，美國家長普遍認可家庭在早期干預工作及教育中的參與，正確認識家庭與學校和專業團隊相互依存、相互合作的正向關系［12］。其次，在學校層面，美國學校也以開放的態度積極鼓勵家庭參與教育，如鼓勵家庭積極參加家長委員會，在課堂上充當教師助手，協助外出交通，為學校籌集資金等活動［13］。最后，在整個社會的重視程度上，官方文件、政治家、教育學者和媒體都強調父母在教育中的作用，呼吁營造積極的家庭參與教育氛圍、增加家長的參與和權利、使家長在學校的管理和政策制定方面有更大的發言權等。

（三）高度重視家長在早期干預工作中的需求和權利

在早期干預計劃的制訂上，每一項內容的選擇和實施都是基于家庭的實際意愿和需求，高度重視家長的知情權和決定權。首先，IFSP的每一項工作必須獲得特殊需要兒童家長的許可，IFSP相關的工作人員必須了解兒童家庭成員關注的問題以及他們的需求，將其納入評估及計劃制訂的考量范圍中；其次，家長有權利把握IFSP會議的進程，可以在任何時間對IFSP的內容及執行過程進行審查；第三，特殊需要兒童家長在對早期干預內容、形式等方面的選擇、實施和調整工作上都有著較高的決定權。家長有權接受和拒絕IFSP中的任何內容，家長有權利邀請他們希望參與IFSP會議的其他人員。與此同時，在早期干預的全過程中，家庭得到充分的尊重和授權，父母們也被鼓勵積極表達自己對孩子發展和早期干預計劃的任何想法［14］。

（四）注重對家長參與早期干預的支持

首先，美國重視幫助家庭適應養育殘疾兒童的現實。家長可以通過醫生、社會工作者、教師等工作人員的幫助及早客觀且正確地看待殘疾以及了解孩子的需求［15］，從而能夠在最佳干預時間獲得最優質的早期干預服務。在支持服務上，美國設置專門的協調服務幫助特殊需要兒童家庭尋找他們所需的其他支持服務，如咨詢、醫療輔助或資金贊助等，特殊需要兒童家庭可以通過服務協調者獲得一切有關早期干預工作的支持服務［16］。美國佛蒙特州教育部門為特殊需要兒童家長提供專門的指導手冊——《特殊教育中家長的權利》（Parents’Rights in Special Education），手冊中不僅詳細介紹了家長在參與教育過程中擁有的一系列權利以及維護自己權利的途徑，還為家長提供參與教育的相關資源［17］。在信息資源的支持上，美國為特殊需要兒童家庭提供了種類較多的資源信息網站，如家長中心網（Parent Center Network，PCN）、全美家長參與教育活動聯盟（National Coalition for Parent Involvement in Education，NCPIE）、家長培訓與信息中心（Parent Training&Information Center，PTI）等。聯邦和各州政府也通過網絡信息平臺倡導家長參與兒童的教育活動。在技能支持上，美國注重為家長提供在家中有效訓練孩子所需要的技能培訓，有研究者在特殊教育師資培養階段設計“家長即教師”計劃（Families as Faculty，簡稱FAF）的基礎上，開發了“家庭—學校—社區”的合作模式，在這個過程中，特殊需要兒童家長獲得了知識、技能以及心理層面的多重支持［18］。除此之外，美國也重視對家庭進行家訪。家訪是提供特殊需要兒童及其家庭所需的一系列綜合早期干預服務的舉措，能夠個性化地滿足每個孩子及其家庭的需求［19］。

（五）重視家庭資源以及家庭與專業人員的合作

美國強調早期干預服務必須在自然環境中實施，其中包括被特別重視的家庭這個最具有自然屬性的環境［20］。IFSP重視對特殊需要兒童家庭資源的挖掘和利用，其中包括家庭成員的實際情況、擔心及需求等。美國將家庭具有的自然資源進行充分的利用和拓展，使兒童的早期干預能夠獲得最自然且優質的成效。在關注家庭資源的同時，美國早期干預工作還非常重視家庭成員與專業人員之間的合作。通過合作，專業人員更加了解特殊需要兒童及其家庭的特點及需求，能夠在充分尊重家庭情況的前提下為家庭提供更加高質量的IFSP，家長也能夠在合作中不斷豐富對早期干預的認知，增加早期干預相關的知識技能，形成強大的早期干預多方合力，從而促進特殊需要兒童獲得更高質量的進步和發展［21］。美國DEC組織為專業人員推薦相關專業守則，其中包括專業人員高度關注家庭的需求，幫助家庭了解和理解他們的權利，為家庭提供能夠理解并做出明智的選擇和決定的最新、最全面和最公正的信息，重視與家庭建立信任和尊重的伙伴關系，與家庭一起確定、獲取和使用正式及非正式的資源、支持等內容。

三、啟示

（一）豐富認知，提高家庭參與早期干預的意識水平

第一，可為特殊需要兒童家庭開展專業培訓，幫助家長建立正確的殘障觀，正確歸因、正確看待孩子的障礙，不過度保護和溺愛，理性地參與早期干預為孩子提供適宜的支持。第二，組織開展宣傳家庭參與早期干預的社會活動，大力宣傳家庭參與早期干預的必要性、緊迫性和可行性，幫助家庭進一步明確自己在參與孩子早期干預中的重要作用，增強家庭對參與早期干預的重視程度。第三，注重培養家長參與早期干預的權利意識，通過舉辦講座、參觀、經驗分享、典型案例等不同途徑和形式，引導特殊需要兒童家庭主動關注自己的合法權利。

（二）完善保障，建構家庭支持保障體系

第一，確保最基礎的法律支持，制定頒布家庭參與早期干預專項的特殊教育法律法規，明確特殊需要兒童家庭在早期干預工作中的責任和義務，從法律層面保障家庭參與早期干預的基本權利和特殊兒童家庭的利益。第二，建立多層次多維度的特殊需要兒童家庭資金支持體系，以政府部門為主體，動員社會力量進行籌集，關注家庭參與早期干預工作中涉及的科學研究投入、專業人才培養投入以及家庭資金救助投入。在家庭資金救助投入上，盡可能囊括特殊需要兒童的生活、康復、教育、交通等方面。第三，建立全方位的特殊需要兒童家庭社會服務系統。在家庭成員培訓上，成立專業的家庭成員培訓組織，結合家庭的現實需求，為家庭制訂高質量培訓計劃、精選培訓內容、合理組織資源和實施過程，注重培訓效果的家庭反饋，及時調整與完善。通過定期集中的家庭培訓，提高家長參與早期干預的能力，從而增強特殊需要兒童早期干預的效果。在家庭交流上，建立特殊需要兒童家長線上線下交流雙平臺。在線下，家長們可以共享當地早期干預的相關信息，幫助“新家庭”迅速且高效地了解到尋求支持的相關途徑。同時，幫助家庭建立和拓展“社交圈”，為組建家長團體提供高質量資源平臺，特殊需要兒童家長們可以在其中互相交流、分享經驗、互幫互助、疏解心理壓力。在線上，通過搭建全國性的網絡資源平臺，突破空間限制，幫助家庭及時了解到各國及各地有關特殊需要兒童政策、教育、康復等方面的信息，以及學習各國、各地特殊需要兒童家庭參與早期干預的優秀案例和成功經驗。

（三）匯聚力量，增強多方合作的效果

特殊需要兒童家庭參與早期干預的效果不僅受到家庭自身觀念因素的影響，早期干預工作中的所有工作人員的支持很大程度上也影響著家庭參與早期干預的態度和信念。第一，重視教師等專業人員自身知識能力水平的提升，強化他們在早期干預工作中為特殊需要兒童家庭服務的意識，尊重家庭參與早期干預的權利，關注家庭需求，及時調整和優化早期干預計劃的內容和實施。第二，重視開發和利用社區資源在家庭參與早期干預工作中的應用，強化社區作為家庭環境的大載體為家庭參與早期干預工作的過程提供更多自然且優質的資源，為特殊需要兒童家庭提供有針對性的咨詢和支持服務，從而能夠形成特殊需要兒童早期干預的合力。第三，重視鼓勵社會組織參與和支持早期干預工作。特殊需要兒童家庭參與早期干預是一個長期的、需要形成社會共識的工作。應通過社會組織的參與，擴展關注特殊需要兒童和早期干預工作的人群范圍，進一步提升社會對特殊需要兒童的接納度，有助于形成積極的社會氛圍，為特殊兒童家庭參與早期干預及教育工作提供最厚重的內部力量。