國外癌癥患者經濟毒性干預策略研究進展*

姚天穎 ,李佳蓉,蘇 旺 綜述,陳明霞 審校

(南京醫科大學護理學院,南京 211166)

1 癌癥相關經濟毒性的概念

經濟毒性最早由BULLOCK等[10]于2012年提出,目的是概念化討論與癌癥相關的治療費用。ZAFAR等[1]在2013年具體定義了癌癥相關經濟毒性的概念,即癌癥治療費用對患者的影響,包括客觀經濟負擔和主觀經濟困境兩個方面。而隨著研究的深入,學者們提出了不同定義。為確定其清晰概念和辨析相近概念,況藝等[11]經系統概念分析后,將其定義為癌癥患者在接受癌癥治療期間,由于較高的直接或間接醫療成本及收入的減少,面臨經濟方面的副作用,包括客觀經濟負擔和主觀經濟困境,其導致患者物質損失、行為方式改變,影響患者的生活質量、心理狀態和治療效果。

2 癌癥相關經濟毒性產生的影響

為應對經濟毒性,患者及其家庭會根據自身實際情況采取不同的措施,而不同應對行為會導致不一致的結局。GORDON等[5]研究顯示,68%的患者放棄戶外休閑活動,46%的患者選擇縮減生活日常需求,4%～45%的患者沒有堅持藥物治療[12],21%的患者放棄治療[13],即經濟毒性會影響患者的治療依從性,導致相關癥狀負擔加重[14],生活質量下降[15],預后不佳,甚至死亡[9]。經濟問題也會帶來一定的心理負擔,47%的患者表示會因費用問題產生焦慮等消極情緒[3]。經濟負擔和心理壓力增加了癌癥患者不良結局發生的可能性,對其自身和家庭產生較大的負面影響。

3 癌癥相關經濟毒性干預措施

為緩解經濟毒性,需要患者、醫院和政府等多方面共同協作,盡早采取干預措施,改善健康結局。

3.1 提升醫患雙方健康成本素養

健康成本素養是指獲取、處理、溝通和利用健康成本相關信息做出合理決策的能力。健康成本素養水平的提高,有利于患者促進自我管理和尋求支持資源,有助于醫生做出最具成本效益的決策[16]。

3.1.1提高醫患雙方健康成本意識

信念和態度是行為改變的動力,醫患雙方健康成本意識的喚醒和形成有助于其早期發現和及時應對成本問題。MEISENBERG等[17]研究顯示,只有34%的患者在治療決策時會考慮醫療成本預算,且僅有28%的患者希望采用低成本療法,這表明患者的成本意識普遍較低。而醫生作為治療方案的主要決策者,對成本的認知可減少患者的自付費用[18]。患者和醫生如果缺乏成本意識,可能會錯過合理分配資源的機會,尋求支持的驅動力消減,獲得的幫助也會減少,這將產生不可預計的負面影響。因此,提高醫患雙方健康成本意識是改善經濟毒性的前提。

ZAFAR等[16]提出了一個基于患者、患者-醫生互動和衛生系統水平的干預框架,指導提高成本意識。舊金山加利福尼亞大學針對醫務人員開設了三階段式教育課程,包括:介紹醫療價值評估框架等成本背景,收集臨床常見療法和費用,以及討論疾病診療指導方針。該課程有效提高了住院醫師的成本意識,并減少了患者的治療費用[19]。未來可針對我國國情開發干預框架,并在此基礎上開展系統化教育課程,培養患者和醫生的成本意識,促使其做出性價比最優的決策,從而減輕經濟毒性。

將風險管理與信息工程進行有效結合，一方面能充分利用大數據、物聯網等前沿技術，將風險管理立足于技術的革新，而不僅僅是管理方式的漸進，進而從技術上改變風險管理的范式；另一方面可對現有技術、數據、資源等進行整合，提高當前風險管理的效率和品質.

3.1.2豐富醫患雙方健康成本知識

研究表明,患者作為接受治療的主體,醫生作為治療方案價值的主要評估者,二者對衛生政策、藥品定價等方面知之甚少[20],這對雙方的有效溝通造成阻礙[21],導致緩解經濟毒性機會的錯失[22]。國外研究者以拓寬患者和醫生的知識面和提供獲取資源的信息渠道為目標嘗試制訂干預方案,以豐富其健康成本相關知識。

KHERA等[23]通過前期質性訪談收集患者和醫療衛生保健者等參與者的建議,確定教育干預的三大主題,即保險問題、就業問題和經濟健康。保險問題包括利用醫療保險的技巧等;就業問題包括合法權益、社會保障/殘疾福利等信息;經濟健康包括經濟援助計劃等。線下教育課堂結束后,患者們對課程進行討論并反饋。結果顯示,該課程有助于參與者增加成本相關知識和減少負性情緒,但參與者更希望通過視頻的方式進行學習[23]。針對獲取信息渠道的狹窄性問題,蘇格蘭校際指南網絡(Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN)通過臨床指南的方式提供了麥克米倫癌癥支持服務等援助項目的詳細信息[24]。目前針對癌癥患者健康成本素養的橫斷面研究及相應教育干預措施較少,未來可進一步改善國內臨床指南等指導方針的內容和形式,方便信息的獲取。

3.2 醫療機構對癌癥經濟毒性的干預策略

醫療機構是患者治療康復的主要場所,同時也是發現和緩解經濟毒性的關鍵所在,因此國外研究者嘗試通過加強醫療機構在治療過程中的干預來緩解癌癥患者的經濟毒性。

3.2.1開展癌癥經濟毒性早期篩查和動態監測

經濟毒性的發生率較高[12],且會造成較大的負面影響[25]。KHERA等[26]提出對經濟毒性進行全面篩查,以盡早識別和幫助弱勢群體。美國國立綜合癌癥網絡(Nationa Comprehensive Cancer Network,NCCN)痛苦溫度計是目前最常用于識別經濟毒性心理痛苦的工具,已被證實可在整個癌癥護理過程中發現經濟困境[27]。PRASAD等[28]開發了基于患者年齡、負債情況和對治療費用的擔憂3個方面的篩查工具,該工具快速高效且準確率高達85%。從癌癥確診到康復或死亡期間,經濟毒性會隨治療方案的變化發生改變,簡單有效的篩查工具和持續的動態監測是采取針對性措施的基礎,因此基于我國癌癥患者經濟毒性特點的篩查工具的研發推廣是值得進一步攻克的研究方向。

3.2.2健全和完善癌癥治療成本效益評估體系

科學嚴謹的評估體系是使癌癥治療成本評估結果具有可靠性的基礎。美國臨床腫瘤學會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)于2015年提出ASCO價值框架,比較方案的臨床效益、毒性和成本,通過計算凈健康效益(net health benefit,NHB),確定最佳治療方案[29]。NCCN開發了NCCN證據塊,提供了10種癌癥推薦治療方案的評級(包括療效、安全性、證據的質量及一致性和可承受性),有助于做出明智的選擇[30]。2016年歐洲腫瘤內科學會臨床獲益量表(European Society for Medical Oncology Magnitude of Clinical Benefit Scale,ESMO-MCBS)開發出來,用于評估抗癌藥物臨床獲益大小,使有限的醫療和個人資源得到合理分配[31]。紀念斯隆·凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center,MSKCC)于2015年推出了Drug Abacus工具[32],提供基于藥物價值的價格,以圖形表示52種抗癌藥物的每月估計成本[33]。可見,國外治療成本效益的評價方法雖較多,但臨床應用較少,需結合我國國情與癌癥患者的狀況,健全、完善和推廣適合我國的癌癥治療成本效益評估體系。

3.2.3促進醫患有效成本溝通

在治療過程中,醫患雙方基于實際情況進行有效成本溝通,共同決定治療方案是高質量治療的重要組成部分[34]。ZAFAR等[18]研究表明,成本溝通可降低患者的治療成本,且52%的患者希望能與醫生溝通癌癥治療費用,然而實際完成者僅為19%。醫患間早期進行成本溝通,有助于增進雙方對疾病進程的了解,減小昂貴干預帶來的邊際效應,提高獲得高價值方案的概率。研究表明,溝通的對象與時間也會影響成本溝通的效果[18]。確診3個月后的患者更愿意進行成本溝通,50%的患者表示更愿意與醫生以外的人討論費用[18]。在臨床實踐中,醫患進行成本溝通的現象較少,未來需探究其阻礙因素,制訂相應解決措施,探討理想干預模式。

3.2.4組建多學科團隊

因醫療成本領域的專業性,醫生、護士、財務顧問和藥師等不同學科專家組建一個多學科團隊共同協作管理,既可以減輕醫護負擔,也能提供更具針對性的專業建議。SHANKARAN等[3]聯合消費者教育和培訓服務機構、患者倡導者基金會(Patient Advocate Foundation,PAF)開發了經濟導航項目,包括經濟教育課程、經濟狀況評估和財務管理3個部分,以提高患者對治療成本的了解,提供財務咨詢,并幫助管理費用。在參與項目的6個月內,患者93%的問題得到解決,焦慮等負性情緒也有所減少,并且通過PAF病例管理,減免債務總額達15 110美元[34]。但研究結果顯示,剛完成手術的患者因術后治療或并發癥感到不堪重負,參與項目的積極性和依從性較小[3]。經濟導航項目通過多學科專家協作管理患者的經濟和心理狀況,在減輕其經濟毒性方面顯示出積極的效果,值得做出嘗試和推廣,但合適的項目實施者及實施時間仍需在未來的研究中深入探討。

3.3 各國政府對癌癥經濟毒性的干預策略

解決癌癥經濟毒性問題還需政策轉變,因此各國形成了以政府為主導的模式,設立癌癥小組專項指導,推動相關法律和科技發展,并輔以援助計劃,逐步實現根本性轉變。

3.3.1設立癌癥專項小組

減輕癌癥經濟毒性需要醫保局與其他相關機構跨部門合作,而專項小組可以更好地整合協調各部門資源,快速高效地達成目標。2009年,ASCO成立了癌癥治療工作組,在州和國家層面優先考慮癌癥患者經濟毒性[35]。日本成立癌癥對策推進協會,并制訂《癌癥對策基本計劃》,減少縱向行政帶來的弊害[36]。癌癥研究中心、預防保健機構、醫療機構及醫療保險機構相互配合,呈現出一種橫向合作的整體架構,最大限度發揮其作用[37]。各國設立的專項小組推動了癌癥治療的深入發展,維護了患者的切身利益。

3.3.2完善相關法律法規

意大利和其他歐洲國家通過立法的方式保障患者就業等合法權益,如從全職工作轉為兼職工作、保留治療或康復的休假時間、分階段重返工作崗位、簽訂保證重返全職工作的合同等[38]。2022年,美國紐約州將帶薪事假的范圍擴至配偶、子女、父母等,若雇員符合相關條件,自身或上述家人存在癌癥等疾病治療需求,其均可享受12周的帶薪假期。各國從基本法律層面上保護了患者及其家屬在就業等方面的合法權益,可在一定程度上緩解患者的經濟負擔。

3.3.3增設醫療保險等經濟援助計劃

目前癌癥患者的生存率提高,生存期延長,但后續治療會產生較高的費用。據統計,交通費用是患者主要的非醫療經濟負擔[39]。AVIKI等[40]調查顯示,患者認為交通援助(如獲得公共交通券或往返檢查的低成本/免費交通服務)有助于緩解經濟毒性。美國醫療保險和醫療補助服務中心于2016年推出了腫瘤護理模式(oncology care model,OCM)[41],采取混合支付方式,除常規服務費用外,還向化療期的醫療保險受益人提供每月160美元的強化服務(monthly enhanced oncology services,MEOS),包括職業醫師機構管理患者的治療計劃、提供24 h咨詢和估算治療成本等[42]。結果顯示,OCM醫療保險受益人6個月內的自付費用減少[43]。但不同文化背景下患者對經濟援助的偏好差異可能較大,可深入探究確定我國患者的實際需求,增設相應的援助計劃。

3.3.4發展與應用遠程醫療等新技術

遠程醫療是通信技術、信息學技術和醫療保健技術的結合,為處于醫療技術相對落后地區的患者提供醫療信息及服務。自2007年起,昆士蘭湯斯維爾癌癥中心就啟動了遠程腫瘤學網絡項目,通過視頻等方式向偏遠醫院提供專家咨詢、緊急醫療護理指導和化療過程監督管理等服務[44]。該項目得到患者和醫生的高度評價,并有效降低了患者的治療成本[45]。遠程醫療可通過幫助患者減少出行費用和時間等損耗,減少其經濟負擔,未來政府可促進新技術的突破,推動我國遠程醫療的普及化、全程化和精細化。

4 小 結

我國癌癥患者經濟毒性的發生率逐漸升高,消極影響日益增大,因此早期發現和及時干預至關重要。現階段國內經濟毒性的干預研究較少,而國外已取得一定進展。本文對國外相關研究成果進行回顧,總結歸納為:以政府整體調控為主,成立癌癥專項小組,完善相關法律法規,推動新技術的突破普及,健全治療成本效益評估、早期篩查和動態監測體系,促進醫患有效成本溝通,并提升雙方健康成本素養,為我國開展經濟毒性干預研究提供參考。考慮未來相關研究:(1)需了解我國各地區醫患雙方健康成本素養水平及其影響因素,在此基礎上探索有效的干預方法;(2)可深入探討有效提高醫患雙方成本溝通意愿、技巧和效果的干預模式;(3)因醫療保險等領域專業性較強,多學科專家需相互協作,并進一步探明團隊的合理分工,總結形成管理方案,以更好地指導臨床。