腹壁造口病人病恥感干預的研究進展

倪菀景，高俊平，王 靜，段一凡，王文艷，雙衛兵

1.山西醫科大學護理學院，山西030001；2.山西醫科大學第一醫院；3.中北大學

國際癌癥研究機構和世界衛生組織的數據顯示，膀胱癌發病率居世界第9位，每年約有15萬人死于膀胱癌[1]。與此同時，我國膀胱癌發病率呈逐年上升趨勢，成為我國泌尿生殖系統惡性腫瘤發病率最高的疾病[2-3]。目前，根治性膀胱切除回腸通道術是治療肌層浸潤性膀胱癌的標準方案[4]。膀胱癌術后需要在腹壁永久性造口，病人的排尿方式也隨之改變。Pham等[5]研究表明,造口病人心理健康是影響其預后的關鍵因素。既往研究顯示，造口存在嚴重影響病人的工作、家庭生活以及社交活動，致使病人出現自卑、焦慮、抑郁等負性情緒[6-9]。負性情緒的存在以及長期疾病狀態使得造口病人出現病恥感。病恥感不僅影響了病人身心健康，同時也降低了病人及其家人的生活質量[6-10]。因此，降低病人病恥感，對促進其接受造口、適應社會及提高生活質量有著重要意義。目前，國內對腸造口病人病恥感的研究逐漸深入，而腹壁造口病人病恥感相關研究仍較少。本研究對病恥感概念以及腹壁造口病人病恥感現狀、影響因素、干預措施等進行綜述，旨在引起人們對腹壁造口病人的關注，為腹壁造口病人病恥感的進一步研究提供借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感的概念最早由Goffman[11]在1963年提出，即因與他人不同，而被不好的標記，令標記之人產生羞恥感。隨后，Sensky[12]將這一人群擴大，存在病恥感的不僅是被標記之人，還包括其父母、家庭。Kurzban等[13]認為，當一個人被貶低社會身份、給予高度偏見和負面評價時，就會轉變為“污名化”，即病恥感。目前，關于病恥感的概念尚未統一，但較為一致的是病人因認同社會對其刻板印象或不好的標簽，進而內化為對自我的主觀偏見和負面評價。

2 腹壁造口病人病恥感現狀

隨著腹壁造口病人術后生存質量日益受到關注，其造口所致的病恥感也漸漸成為人們研究的熱點。學者們從腹壁造口病人術后心理狀態及造口隱瞞、家庭生活、社交活動等多個方面探討了腹壁造口病人病恥感的狀況[8,14-16]。一項膀胱癌病人尊嚴、自我感受負擔及心理韌性相關性的研究顯示，造口病人存在病恥感，主要表現為自卑、抑郁、自我效能感低、不樂意參加社交活動等[17]。靳曉蒙等[14，18]的研究也表明，腹壁造口病人存在病恥感，且處于中等水平。

3 腹壁造口病人病恥感影響因素

3.1 人口學因素

人口學因素包括年齡、性別、文化程度等。劉歡歡等[10,19]的研究顯示，腹壁造口病人病恥感與年齡存在負相關，即年齡越小，病恥感越嚴重，可能與年齡越小，尤其是≤45歲的病人，需要承擔家庭責任，回歸社交生活的需求較高有關。沈青竹[20]調查發現，文化程度越高，病人的病恥感越低，與劉歡歡等[10]的研究結果一致。同時Palomero-Rubio等[21]研究也顯示，女性的病恥感高于男性，其原因可能為女性對身體形象惡化的感知更敏銳。因此，今后研究者應重點關注年齡小、文化程度低的女性腹壁造口病人，對其進行針對性的心理干預，從而降低她們的病恥感。

3.2 造口相關因素

造口接受、造口適應、造口自理等因素與病恥感密切相關。龔婷[8]的研究顯示，造口接受、造口適應、造口自理程度與病恥感呈負相關。術后早期病人排斥造口，不接受造口帶來的生理、心理的改變，甚至封閉自己、拒絕社交，進而產生病恥感[19,22]。造口術后需定期更換造口袋、定期護理造口，預防并發癥的發生[23]，但術后造口病人往往需要他人幫助護理造口[24]，因此病人出現自卑、焦慮等負性情緒，進而轉變為病恥感[19,25-26]。

3.3 社會因素

經濟負擔、社會支持缺乏等會導致腹壁造口病人病恥感的發生。造口病人因購買造口袋、造口底盤、造口粉等造口用物，造成一定程度上的經濟壓力。因此，造口病人認為自己是家庭的負擔，由此產生深深的自責感，進而發展為病恥感[8,20]。造口術后病人因造口的存在，封閉自己，減少甚至拒絕原有的社交活動，但Karabulut等[27-28]研究發現，增強造口病人的社會支持，可以明顯降低病人的病恥感。因而，健全相關醫療保險政策，減少造口病人經濟負擔；建立家庭支持以增強病人的社會支持系統；對降低造口病人病恥感有著重要意義。

4 腹壁造口病人病恥感干預措施

4.1 “5E”康復模式

“5E”康復模式是鼓勵(encourage)、教育(education)、運動(exercise)、工作(employment)、評估(evaluation)5個方面共同綜合的護理干預，該模式主要用于腹膜透析病人，后逐漸擴展到其他領域[29]，崔艷偉等[30]曾用此模式對56例腹壁造口病人病恥感進行干預。“5E”康復模式雖被證實可減輕病人病恥感，但該模式由護士主導，一定程度上忽視了病人個體性體驗、經歷。

4.2 內行病人計劃(expert patient program,EPP)

內行病人計劃最初來源于20世紀90年代英國的慢性疾病的自我管理計劃[31]。自我效能理論是其主體框架，其作用機制為通過給予病人支持，提高他們的自信心，進而提升他們社會心理適應水平，從而達到更好的管理自我的目的[32]。該干預方案的核心是內行病人，內行病人不僅是經驗豐富的造口病人，更重要的是具有滿腔熱忱和責任感，非常樂意去幫助其他病人[33]。因此，該干預方案對所招募的內行病人要求嚴格，且對內行病人的培訓也有一定標準，該干預方案實施起來有一定難度。

4.3 自我肯定訓練

Alberti于20世紀70年代首次提出系統的自我肯定理論，隨后被廣泛用于各種領域[9,34-35]。楊麗珠[36]將84例腹壁造口病人隨機分為試驗組和對照組，試驗組在對照組常規護理的基礎上增加干預2個月，每個月1次團體自我肯定方案的干預，試驗組病恥感評分明顯降低。自我肯定訓練以自我肯定理論為基礎，通過對病人進行一系列的肯定行為訓練，改變病人對自我的否定、消極認知，從而提高病人的自我效能感，降低病恥感。但該訓練方式側重于肯定病人，缺乏傾聽病人內心，同時也忽視了病人術后積極、正面的經歷。

4.4 心理支持療法

心理支持療法可以改善造口病人的負性情緒，降低病人病恥感。袁媛等[37]將47例腹壁造口病人分為試驗組和對照組，試驗組接受常規護理及心理支持護理，干預結果顯示，心理支持護理可以改善病人焦慮、抑郁等負面情緒，提高病人生活質量。心理支持護理通過傾聽病人內心困擾，對其進行開導；使得病人逐漸接受造口的存在，并促使其形成良好的心態，從而減輕病人的病恥感。但該療法在干預實施過程中缺乏對病人的自我肯定。

4.5 敘事醫學護理

敘事醫學護理是一個新興的人文護理形式，在兼顧醫學臨床護理的同時，更加關注病人的內心[38]。目前已被用于造口病人病恥感的干預中[39-40]。李婉梅[41]采用敘事醫學護理對56例腹壁造口病人進行干預，干預過程中引導病人說出內心的困惑以及存在的不良情緒，以此釋放焦慮、抑郁等負性情緒[42]。同時該研究結果顯示，出院時及出院后1個月，兩組病恥感差異無統計學意義(P>0.05)；但出院后3個月及出院后6個月，兩組病人病恥感差異有統計學意義(P<0.05),說明敘事醫學護理的長期效應明顯[41]。敘事醫學護理不僅傾聽病人內心、注重病人個體性，還充分肯定病人，是當下較為理想的干預方式之一，但目前仍未構建出科學、系統的干預方案。今后可在構建干預方案及敘事醫學護理的影響因素方面進行探究。

5 小結

腹壁造口病人普遍存在焦慮、抑郁等負面情緒，存在不同程度的病恥感，嚴重影響其造口接受、造口適應及生活質量等。因此，對腹壁造口病人病恥感進行針對性的心理干預勢在必行。國內目前對于腹壁造口病人病恥感的研究大多是短期效果評估，今后可在長期效應方面進行探究。