基于移動醫療APP的艾滋病患者遠程延續護理模式的質性研究〔1〕

王玉英，張瑞玲，郭建琳，范益平，馮忠玲，武海珍

(呂梁市人民醫院，山西 呂梁 033000)

艾滋病(HIV)是因感染人類免疫缺陷病毒導致的一種慢性傳染病，由于受傳統思想的影響，致使艾滋病患者遭受社會各界人士的歧視，患者有不同程度的焦慮、抑郁、絕望、恐慌等不良心理問題，個別患者甚至出現自殺、報復等極端行為，嚴重影響患者的身心和生存質量[1]。為此，提高艾滋病患者的生存質量是我國防治艾滋病的重中之重。研發一種新型、切實可行、有效的利于患者的移動醫療APP亟待解決。而國內關于移動醫療APP的研究比較晚，且由于HIV患者的特殊性，無統一、規范的APP板塊形成[2]。鑒于此，本研究采取定性研究的方法，對HIV患者進行深入訪談，了解其對移動醫療APP功能的需求和具體內容，旨在為開展遠程延續護理工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣的方法選取HIV患者，最終10 例HIV患者完成訪談。納入標準：年齡≥18周歲；確診HIV感染；有較好的溝通表達能力；自愿參加本次研究。10 例(D1～D10)HIV患者文化程度、職業、吸毒史不同，年齡(34.26±0.89) 歲；婚姻狀況：已婚4 例，未婚5 例，離異1 例；職業：學生1 例，酒店服務員2 例，工人4 例，KTV服務員2 例，公務員1 例。醫保支付方式：職工醫保1 例，城鎮醫保5 例，農村醫保4 例；吸毒史3 例。

1.2 方法與內容

采用質性研究方法，以面對面、半結構式深度訪談法收集資料。訪談前查閱相關文獻，列出訪談提綱，并經過4位護理專家進行評價與修改，最終形成的提綱內容包括：您希望從醫護人員那里得到哪些專業的指導和幫助？具體指導內容包括哪些？您希望醫護人員以哪種方式進行隨訪？您覺得移動醫療APP怎么設計更合理？您認為移動醫療APP對自身有何影響？參與本次訪談人員3名。訪談過程中，嚴守倫理保護原則和自愿原則。訪談前，選擇合適的時間和地點，向受訪者解釋研究的目的、方法，特別關注受訪者的語言習慣、肢體語言及手勢、眼神等。如回答不明確，需進行再次確認，保證資料的準確性、完整性。采訪全程進行錄音、筆錄，每位患者訪談時間30～45 min。

2 結 果

通過對10 例患者的深入訪談，艾滋病患者對移動醫療APP的遠程延續護理需求呈現出4個主題：生活知識需求、網絡平臺共建、多元化式板塊、自我護理管理。

2.1 生活知識需求

經過訪談發現，患者對艾滋病的相關知識主要集中于艾滋病的癥狀、體征、并發癥、藥物作用、不良反應等。例如D5：自從患病后，我在網絡上查到的信息不統一，也不知道從哪里可以獲取正確信息？D2：以前聽過艾滋病，一直沒有關注。到現在都不知道自己怎么發病的？D7：經常發生口腔潰瘍，全身頻繁出現感染，身體狀況越來越差，不知怎么處理為好？D10：當知道自己得了艾滋病后，不知道用什么藥最安全？

2.2 網絡平臺共建

艾滋病患者對醫護人員的隨訪形式提出更高的要求，希望能建立一個快捷、便利、隱匿的網絡平臺。D3：每次護士隨訪時，礙于面子只能簡單地詢問，其實有更多的知識需要咨詢，苦于不知從哪里獲取。D6：護士隨訪時，訪談的人不固定，只能做一些簡單的語言溝通，隨訪內容流于形式，起不到真正隨訪的意義。D8：我認為不能僅局限于電話隨訪，在網絡上調查會更好。D9：我認為隨訪最好采取匿名的方式，這樣大家都可以敞開心懷。

2.3 多元化式板塊

所有受訪者均愿意接受移動醫療APP，并希望得到多形式、多渠道、多樣化的多元化板塊，讓患者能便利、快捷地掌握相關艾滋病知識。D1：我每天總是忘記吃藥，希望研發一個口服用藥打卡功能，提醒服藥。D3：自從確診艾滋病后，每次去醫院復查，總擔心大家另眼相看我，真不愿意去，也不想去。最后，導致復查的事情一推再推，最好設定一個復查提醒時間，提早預約以避免漏診。D5：我工作很忙，經常往返于醫院特別浪費時間，是否開設一個熱門咨詢更好些，方便于較忙患者與醫護人員及時溝通。D8：為了方便剛剛診斷的艾滋病患者更好地學習，建議研發一個健康資訊板塊，既方便查閱，又可以節省人力！

2.4 自我護理管理

訪談中，患者反復強調自我護理能力差，不能掌握自我護理的基本技能。D1：我從小不生病，但最近總是高燒不退，平常連體溫計都不會看，更談不上怎么自我護理。D4：艾滋病太可怕了，醫生告訴我飲食要清淡易消化，可是我不知道怎么才算清淡易消化？哪些可以吃？哪些不可以吃？D9：自從得了艾滋病后，我總是手足無措，不會自我護理。

3 討 論

艾滋病患者作為特殊的弱勢群體，不僅面臨著肉體上的痛苦，還面臨著生活上的困難，甚至社會的各種歧視[3-4]。因此，科學、合理、有效的護理干預模式是非常必要的。本次訪談中，受訪者都愿意接受移動醫療APP，但由于受訪者的文化程度、病情嚴重程度以及性別、病程等不同，接受度不同。因此，研發過程中，需考慮到各層次、各方位艾滋病患者的需求，以確保移動醫療APP的HIV患者享受良好的遠程延續護理[5-6]。

艾滋病患者容易受到各種歧視[7]，恥辱感較強，導致患者一度不愿去醫院就診，因此，探究一種人性化服務模式致力于突破護理瓶頸意義重大。本次訪談發現，艾滋病患者更愿意接受移動醫療APP非接觸式的延續護理[8-9]。患者隨時登錄移動醫療APP查看各個板塊的相關信息，不用掛號排隊，減少來回往返醫院時間，同時也可與醫護人員共同探討疾病的防治問題，以積極的態度接受治療，讓其充分感受到被重視的感覺，使其以良好的心態配合臨床治療及護理工作，成功將服務延伸到院外，實現了健康服務的前移，加快患者康復。

綜上所述，移動醫療APP彌補了傳統護理模式的不足，以患者需求為導向，以非接觸的形式保護患者隱私，為患者提供人性化、便利的服務，患者易接受且認可度高，增加患者治療、用藥依從性，改善患者的生活質量，提高護理滿意度。