突發性耳聾病人癥狀管理體驗的質性研究

周 敏

華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院,湖北 430030

突發性耳聾(sudden hearing loss，SHL)是指單耳或雙耳迅速發生的聽力損失，是耳鼻咽喉科常見的急癥，其患病率為5/10萬～27/10萬[1]。由于突發性耳聾起病迅速、病情發展較快，且常伴隨耳鳴、頭暈(眩暈)和耳脹滿感等癥狀，容易激發病人出現急性心理應激反應，導致焦慮、抑郁等負性心理的發生[2]。目前，國內外學者對突發性耳聾的研究主要集中在西醫治療、中醫干預、護理健康教育等方面，側重于疾病的療效，忽視了疾病發生發展過程中癥狀對病人的影響及病人癥狀自我管理的探討。因此，本研究擬從病人的角度深入探索突發性耳聾發生后，個人經歷的身心癥狀及對癥狀的有效性管理策略，以期為該類群體的癥狀管理策略構建提供理論基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2021年4月—2021年8月在武漢市某三級甲等醫院耳鼻喉科住院治療的突發性耳聾病人為研究對象。納入標準：①符合《突發性聾診斷和治療指南(2015)》的診斷標準[1]；②年齡≥18歲；③住院時間>1周；④認知正常，語言表達清晰；⑤知情同意并自愿參加訪談。排除標準：①有嚴重視力或聽力障礙；②存在意識障礙或有精神疾病史。本研究訪談人數以受訪者的資料重復出現且資料分析時不再有新的主題呈現為標準，最終訪談13例病人，編號1～13。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

依據研究目的，查閱國內外相關文獻并咨詢耳鼻喉領域專家，初步擬定了訪談提綱。通過對3例病人實施預訪談，對提綱內容進行了最終修訂，主要內容如下：突發性耳聾后，您經歷了哪些癥狀？這些癥狀對您的影響主要有哪些方面？面對這些癥狀，您是怎樣應對和處理的？除了上述提到的問題，您還有什么想補充的嗎？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點為科室的會議室。訪談方式為面對面、半結構訪談形式。在正式訪談前，與病人建立起相互信任的關系，并向病人解釋研究目的，承諾保密、自愿原則，征得病人同意后，對訪談內容進行錄音，訪談過程中還應細致觀察和收集訪談對象的非語言信息，如面部表情等，每例病人的訪談時間控制在30～40 min。

1.2.3 數據分析方法

訪談結束后24 h內需將錄音內容轉換成文字，訪談對象的非語言信息也應標注在轉錄稿中。訪談內容采用Colaizzi 7步分析法進行分析[3]：仔細記錄并閱讀原始訪談資料；摘錄有意義的陳述；歸納并提煉意義；尋找共同概念，形成主題；完整敘述；陳述該現象的本質性結構；結果返回給受訪者，求證內容真實性。

2 結果

2.1 主題1：癥狀感知

2.1.1 疾病本身導致的癥狀

本研究中，多數病人均提到了耳鳴、耳悶脹感的癥狀，部分病人還存在耳鳴伴發眩暈(頭暈)癥狀。受訪者1：“我突發性耳聾前感冒了，第2天起床的時候突然感覺天旋地轉的，而且特別想吐，當時以為是熬夜引起的，就躺了一會兒，但是效果不明顯，半個小時不到，耳朵就有點回聲，但不明顯?！笔茉L者3：“我上午感覺耳朵還好，下午的時候耳朵就嗡嗡嗡的叫，很不舒服，最不能忍受的是我現在完全不能起床，連廁所都不能自己上，每天都是天旋地轉的，根本沒有辦法正常生活?！笔茉L者4：“我的耳朵里真的是住了一只蟬進去，跟我們老家樹上的蟬鳴聲一樣，一直在那叫個不停，尤其是才發病的時候，折磨人?！笔茉L者6：“我耳朵里常感覺到吹風機吹頭發的聲音，只有睡熟了以后才會覺得沒有影響?！笔茉L者7：“我是油耳，之前堵過耳朵，還到醫院去掏了，有天早上起來感覺耳朵又被耳屎堵住了，去醫院檢查才發現是突發性耳聾。”受訪者10：“哎，別的都還好，就是頭暈得太厲害，我年紀輕輕的還要坐著輪椅去做高壓氧，感覺自己就像個廢人?！笔茉L者12：“我自己感覺耳朵里像塞了棉花，聽不清楚，而且都暈了好幾天了，側著睡覺的時候暈的很明顯?！?/p>

2.1.2 診療過程中出現的癥狀

本研究中，所有病人均接受了肌肉注射鼠神經生長因子(Qd，每日1次)，多數病人均表示臀部疼痛，影響了休息和行走。受訪者2：“這個屁股針打得真是疼，前幾天還好，現在是兩邊都打了，側著也不能睡，躺著也不能睡?！笔茉L者3：“怎么辦，真的很不想打肌肉針了(病人皺眉)，每天早上一到那個點(打針的時間)，我就緊張，真的是害怕，沒有地方可以打了?！笔茉L者5：“你們的那個針頭有沒有最小的，會不會不疼一些，我兩邊(臀部)的肌肉都僵硬了，真的打不得了?！?/p>

此外，大部分病人都接受了激素治療，許多女病人都認為激素用藥會增加體重，影響個人形象，存在不同程度自我形象受損的焦慮。受訪8：“你看我的臉都變圓了，而且紅紅的，上次打針的護士跟我說有點像滿月臉，我在百度上搜了一下，真的像，你說我會不會恢復成原來那樣，大概要多久才能恢復?！笔茉L10：“用了激素后，我感覺自己明顯變胖了，你看我的臉和手，胖了一圈，每天吃了睡睡了吃，還打激素，我還是少吃點米飯。”

對于難治性突發性耳聾的治療，臨床上常采取鼓室內注射糖皮質激素的方法，據報道其有效率約30%[4]。本研究中，6例病人接受了鼓室內注射，4例發生了明顯的惡心嘔吐眩暈癥狀。受訪者12：“昨天我頭太暈了，從下午打了鼓膜注射一直躺在床上，直到今天早上，我才感覺好點，我隔壁床的病友說我把他們嚇壞了，而且我吐了很多東西在床邊和衛生間，挺不好意思的?！笔茉L者13：“每次醫生在我耳朵里打完藥后，我都下不來(換藥床)，也不想走路，1 d沒有精神，不過治療效果還不錯，這種不適我也接受?！?/p>

2.2 主題2：癥狀困擾

2.2.1 焦慮、急躁

因突發性耳聾常伴有耳鳴、眩暈、惡心嘔吐等癥狀，嚴重影響了病人的日常生活及工作，從而導致病人處于持續的焦慮狀態[5]。受訪者5：“治療2個星期了，我聽力改善了，但是耳鳴一直存在，倒不如完全喪失聽力，至少不會有刺耳的聲音影響我(眉頭緊鎖)。”受訪者7(眼含淚水)：“病因也沒有查出來，耳鳴好多了，聽力也改善了，但是眩暈還是有，雖然比之前輕些，但對我有影響，我要照顧小孩，還要上班，時不時暈一下，沒有辦法做事?！笔茉L者9：“我就是暈得厲害，家里都靠我掙錢，現在這樣子干不了活，肯定急呀?！?/p>

2.2.2 睡眠障礙

一般情況下，耳鳴、耳悶塞等癥狀作為病人的主觀感受，比耳聾本身對病人的影響更大，尤其是伴有高調的耳鳴病人，其睡眠質量受到嚴重影響[6]。受訪者8：“醫生給我開了幫助睡眠的藥物，我現在沒有辦法入睡，特別是白天，想休息一下太難，因為耳朵里一直有蟬鳴樣的叫聲。”受訪者11：“今天是住院第6天了，沒有睡整覺，我本身睡眠就不太好，右耳耳朵又一直轟鳴，一般21:00就準備睡覺，但是到了次日02：00或03：00就醒了?！笔茉L者13：“突發性耳聾后我狀態一直也還不錯，開始沒有什么感覺，直到夜間上床睡覺的時候，我才真正第一次感受到無聲狀態下的耳鳴多么影響睡眠，嗡嗡嚶嚶的亂鳴聲充斥著整個腦袋，而且頭暈時輕時重，真糟心?！?/p>

2.3 主題3：自我癥狀管理

2.3.1 主動尋求支持信息

良好的信息支持能夠減輕病人的心理壓力、提高病人應對能力、增強病人自我管理和決策能力，有利于病人疾病的康復[7]。面對突發性耳聾多種癥狀困擾，多數受訪者通過自己的方式在主動地尋求支持與幫助。受訪1：“我找其他醫院的朋友也打聽了，他們建議我嘗試針灸治療，我已經連續4天針灸了，感覺耳鳴和眩暈好點了，我還打算繼續1周的針灸治療。”受訪者6：“我自己也是護士，所以把近幾年的突發性耳聾指南都看了，就像教授說的該用的藥也用了，治療也做了，每天我都堅持聽30 min的輕音樂，但是我的效果不好(病人眼眶泛紅，別過頭)?！笔茉L11：“我睡眠不好，又有耳鳴，你們讓我聽輕音樂，所以現在午睡和晚睡的時候都要聽30 min的佛教音樂，整個人感覺會放松一些?！笔茉L者12：“我現在每晚都在服用思諾思，可以睡到05：00，白天精神也好多了，你們提供的耳塞還是有點用?！?/p>

2.3.2 改變不良生活方式

不良生活方式涉及面廣，比如病從口入、生活放縱、社會壓力導致的機體損傷等等[8]。多數受訪病人能夠積極配合治療，通過改變個人的飲食結構、調整個人的作息時間等方式控制自己不良的生活方式。受訪者1：“熬夜是家常便飯，沒有辦法啊，自從突發性耳聾后，我就開始調整自己的作息時間，住院前幾天22:00前睡不著，現在慢慢地9:30左右就可以入睡了?！笔茉L者2：“我們那邊都喜歡吃麻辣味，現在你們都讓少鹽少脂肪的，我是真不習慣，得虧你們食堂都是清淡的，又不讓我出去買吃的，現在也能接受了，年紀大了，回家我也會注意的?！笔茉L者13：“突發性耳聾就是個富貴病，我現在每天吃了睡，睡了吃，暈了睡，不暈也睡，慢慢地挺好了，壓力減輕了，整個人都感覺變好了?！?/p>

2.3.3 樹立積極心態

精神心理因素是突發性耳聾發病與預后的重要作用，負性情緒延緩病人康復進程，正性情緒能夠緩解病人的心理壓力，減輕身心不適，是正向的激勵機制[9]。受訪者5：“積極配合教授的治療，什么都不想了，實在不行，配個助聽器也可以?！笔茉L者10：“我有個期望值，就是眩暈能夠緩解，我認為這次治療就有效了，索性我另外1只耳朵是好的?！笔茉L者12：“早期我挺悲觀的，整個治療過程也不順利，越到后面，我越淡定了，尤其是每次做高壓氧，碰到了很多突發性耳聾病人，還有其他疾病的病人，我覺得自己的情況不是最糟糕的，應該要有信心。”

3 討論

3.1 制定突發性耳聾病人癥狀管理策略，改善病人癥狀體驗

突發性耳聾起病突然，病人不僅存在耳鳴、聽力下降、眩暈等不適癥狀，其飲食、活動、睡眠等方面也會因疾病受到不同程度的影響[2]。各種癥狀相互關聯，建議護理人員可根據突發性耳聾特性制定多維度的測評工具，以全面準確了解病人存在主要癥狀。只有根據評估結果，才能采取適當的干預措施，以緩解癥狀帶來的不適體驗。此外，為確保護理干預能夠延遲和預防不良癥狀體驗的出現，還需依據國內外相關文獻及此次訪談結果，制定出一套行之有效的突發性耳聾病人癥狀管理策略，可以涉及癥狀評估頻率、評估人員、評估時機以及干預方法等多方面內容。

3.2 基于癥狀管理策略開展健康教育，提高病人自我照護能力

癥狀作為病人主觀感受到的不適或痛苦，是病人感知疾病嚴重程度的重要依據[10]。突發性耳聾病人常因聽力突然下降伴耳鳴、耳悶脹感入院，常規的健康教育形式單一，缺乏針對性，不利于病人掌握相關的照護知識。通過構建癥狀管理策略，從評估、監測和管理實施多維度的健康教育，有利于提高病人自我的照護水平，改善不適癥狀體驗。

3.3 完善病人社會支持體系，提高病人的生活質量

突發性耳聾病人起病急，病情復雜，治療周期較長，治療效果不確定感較高，提供正向的支持系統十分有必要。社會支持作為心理應激與健康關系的重要因素之一，對個體的身心健康有著舉足輕重的作用[11]。建議醫護人員提供疾病相關的信息支持，比如疾病相關的理論知識、緩解疾病癥狀的物理方法，比如通過聽輕音樂、習服療法改善耳鳴，土豆片、溫毛巾濕敷肌肉臀部改善肌注引起的疼痛等；另外，病房可開展突發性耳聾同伴教育，提高病人的正性情緒；對于家庭成員而言，鼓勵家庭成員與病人增強溝通，及時了解病人的身體不適，幫助病人盡早醫治，提高病人的治療依從性。