他用22年為孤獨癥孩子搭建希望之橋

文 梁姊

發(fā)音、模仿、簡單對話交流……這些看似平常的事，對于孤獨癥患者來說，卻可能需要幾個月甚至幾年才能學會。

2000年，尚在高校任教的張原平接觸到了第一個孤獨癥患兒。面對這種難以確定病因和完全治愈的疾病，他用22年的探索和堅持，為這些來自“遙遠星星的孩子”，搭建起一座重返普通人生的希望之橋。

“我成為了他的朋友”

“你叫什么名字？”張原平反復詢問眼前這個叫寧寧的孩子。盡管他不停地變換語氣和表情，寧寧依舊盯著房間的一個角落，沒有任何反應。張原平不理解，這么一個可愛的小男孩，為什么如此難以與人交流，甚至連對視都做不到。

那是2000年的一個下午，也是天津宜童孤獨癥研究服務中心理事長張原平第一次接觸到孤獨癥兒童。

1992年，張原平從北京師范大學教育學專業(yè)畢業(yè)，在天津師范大學從事兒童心理學的教學和科研，致力于精神發(fā)育、注意缺陷與多動障礙、社交障礙等為主的兒童心理行為問題治療研究。

“當時對孤獨癥知之甚少，也沒有什么資料?！泵鎸帉帲瑥堅礁械胶転殡y。最終讓他決定對寧寧進行康復訓練的，是孩子的母親?！昂⒆硬?歲，他母親的頭發(fā)居然已經(jīng)白了，眼神里流露出的恐懼、焦慮和期待，就像溺水的人抓住一根稻草?！睆堅街两裼浀卯敃r的場景。

沒有現(xiàn)成的經(jīng)驗，就翻看專業(yè)書籍；不知道孩子為什么發(fā)脾氣，就慢慢觀察分析。張原平發(fā)現(xiàn)，寧寧在需要得不到滿足的時候就會尖叫。“如果他想吃零食，我就把東西舉高，創(chuàng)造一個溝通的機會，哭、鬧都沒用，就得引導他說出來那個‘要’字，一個字也行。”

2個月后，張原平驚喜地發(fā)現(xiàn)，“孩子有眼神交流了，情緒問題也有了改善，還能拿著橡皮泥找我玩，我成為了他的朋友?！?個月后，寧寧的媽媽打來電話，泣不成聲，“張老師，我的孩子會叫媽媽了，這是孩子出生到現(xiàn)在的第一聲媽媽?！甭牭竭@個喜訊，電話那頭的張原平也哽咽了。

“科研引領康復”

寧寧的康復訓練告一段落，張原平原以為會回到之前的教學和科研軌道。沒想到，前來求助的孤獨癥患兒家長越來越多。

張原平說：“孤獨癥不是罕見病，而是真實發(fā)生在許多家庭的不幸?！睆墓陋毎Y患者的個體發(fā)育來看，不同階段大腦的可塑性也不一樣。而在2歲至6歲大腦發(fā)育的敏感期，對孤獨癥兒童進行適當干預，不僅能改善行為，還能對后續(xù)的社交、語言等能力發(fā)展起到事半功倍的效果。

為專注投入孤獨癥兒童早期康復，2002年，張原平辭去工作，在一家幼兒園借了一間教室，開始了對孤獨癥兒童康復訓練的探索?！爱敃r的想法很簡單，就是想用自己的專業(yè)為這些孩子和家庭解決一些實際問題?！?/p>

天津市河西區(qū)第八幼兒園，孤獨癥兒童在“影子老師”的陪伴下參與幼兒園學習生活

當接觸的案例越來越多，張原平發(fā)現(xiàn)，不同于其他患有心理疾病的兒童，孤獨癥兒童的情況千差萬別?！坝械暮⒆訒憛捘骋环N顏色的燈，打開就會尖叫；有的孩子一直很正常，會因為家長某次沒有按時接他回家，就再也不說話了?！?/p>

因為孩子情況的差異性，也因為當時國內(nèi)孤獨癥康復訓練幾乎處于空白，張原平一開始就確立要以“科研引領康復”。張原平說，孤獨癥兒童康復，需要愛心，更需要科學嚴謹?shù)募夹g與方法，需要通過大量的案例分析與研究，找出最適合的康復路徑。

雖然孤獨癥兒童可能伴有諸如感統(tǒng)失調(diào)、飲食障礙等各種各樣的共病，但核心障礙是一致的。為了干預更高效，“光是語言課程研發(fā)，我們就用了5年的時間?！睆堅秸f。

截至目前，中心積累了1.1萬個康復訓練案例，圍繞孤獨癥兒童核心障礙研發(fā)的項目有20余個?！跋喈斢诖罱ㄆ鹆俗约旱臋z索系統(tǒng)，能夠根據(jù)孩子們的特征，準確高效地制訂康復計劃?！睆堅秸f。

對張原平來說，“科研引領康復”也意味著幫助中心以外的孩子走出困境。2012年以來，中心與天津師范大學、南開大學等高校共同開展課題研究，合作發(fā)表了有關“回合式教學法對3—6歲孤獨癥兒童詞匯習得效果的影響”“孤獨癥譜系兒童視覺注意”等方面的論文，為更多的孤獨癥兒童提供了康復方案設計依據(jù)。

“回歸平常就是成功”

2018年底，北京愛爾公益基金會會長陶斯亮一行來天津調(diào)研，在天津市河西區(qū)第八幼兒園的一個班里，張原平悄悄說：“班里有3個隨班融合的孤獨癥孩子，你們猜猜是哪3個？”

教室里，孩子們看起來是那么的活潑可愛。一行人猜了好幾次都沒猜對。“那是我職業(yè)生涯中最自豪的時刻。”張原平說，看著孩子們情況改善，順利融入普教，過上無限接近普通孩子的生活時，會感到專業(yè)的價值。

進入康復訓練機構，再成為人群中的普通小孩，是每一個孤獨癥兒童家長和康復訓練師的愿望。而這個愿望，靠的是家庭、機構和社會三方面合力支持?！白钪匾氖且绺深A?；加泄陋毎Y的孩子，3歲和5歲接受康復訓練，可能是兩種完全不同的結果。”張原平說，他見過太多“錯過”的孩子，“孩子到了7周歲，大腦的可塑性就會變小，就會錯過康復黃金期?！?/p>

對家長的培訓同樣重要。除了定期進行家長居家干預經(jīng)驗分享會，中心還會定期舉辦“喘息日”活動—— 家長們一起參加主題茶話會，做做心理拓展、減壓游戲，“雖然只能短暫放松一下，但對他們來說也是一種安慰和鼓勵?！睆堅秸f。

趙嘉儀是中心的一名康復訓練師，過去幾年，她帶著孩子們走出家門和康復中心，看了許多不一樣的東西，他們在超市里挑選東西，在農(nóng)場的草地上打滾……消防隊員和警察也會來到中心，通過科普的形式，讓孩子們感受不一樣的世界。

“入學就是為了畢業(yè)，這是張主任掛在嘴邊的話。”趙嘉儀說，“除了能夠順利融入普通幼兒園、學校，‘畢業(yè)’的終極目標是孩子們在未來能夠融入社會生活?！?/p>

談起20多年來遇到過的孩子們，張原平的講述幾乎都停留在他們小時候，唯一的大孩子還是前兩年才收到消息—— 那個初見時只有4歲的男孩，已經(jīng)順利從天津工業(yè)大學畢業(yè)。

“我們不會去主動跟蹤已經(jīng)畢業(yè)的孩子，會做的只是在心里默默祝福。因為那些‘失聯(lián)’的孩子，已經(jīng)擺脫了孤獨癥的陰影，過上了屬于他們的精彩人生。”