食管癌病人預立醫療照護計劃準備度調查及影響因素分析

食管癌(esophageal carcinoma)治療周期長，終末期癥狀復雜且預后極差，病人經濟負擔沉重，生活質量下降明顯，其5年總體生存率低于20%

。伴隨人口老齡化進程加劇，對食管癌病人的生存質量、決策意愿、家庭負擔等問題的社會關切正日建擴大。預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)是指病人在意識清醒、具備自主行為能力時，預先表達自己在未來可能喪失決策能力時的治療意愿

?，F階段我國ACP的發展尚處在對概念的探索、理解、本土化、傳播階段，單病種的針對性研究剛剛起步。食管癌疾病負荷沉重、進展期對生活質量影響巨大，其病人是ACP的天然受眾

。本研究擬以病人一般情況和終末期醫療經歷、家庭支持水平、疾病不確定性等社會生理學因素為變量進行綜合調查分析，研究食管癌病人ACP準備度的現狀和影響因素，為ACP在腫瘤單病種人群中推廣應用提供臨床參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2019年12月—2020年10月就診于某三級甲等綜合醫院符合研究條件的住院食管癌病人。納入標準：①符合《食管癌規范化診治指南》診斷標準；②病人知曉自身診斷；③年齡18歲及以上；④意識清醒，有基本閱讀能力或能正常回答問題；⑤病人及家屬知情同意，自愿參與本研究者。排除標準：①病情危重，處于持續監護或人工生命支持階段；②有精神疾病、意識障礙或認知功能障礙，不能理解或回答問題者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查問卷

推薦理由:19世紀以來，新興的中國知識階層出了幾位學貫中西的巨人，如嚴復、胡適，而錢鐘書可能是這一脈在20世紀最后一位代表人物。錢鐘書家學淵源，不但古文根底深厚，不到20歲就替父親捉刀代筆，為國學大師錢穆作序，而且博聞強記，學貫中西，每習歐洲語言，皆從該語言的經典著手，錢鐘書又以《圍城》等小說屹立文壇，夏志清教授的《現代中國小說史》并辟專章討論他的文學創作成就。

該問卷是由研究者自行設計，包括一般人口學特征和疾病相關情況2部分。

1.2.2 慢病病人ACP準備度問卷

風險事件是造成損失的直接原因。如地震、火災、臺風、戰爭、暴亂、征收、匯兌限制等。風險事件是風險發生的導火索，將風險發生的可能性轉化為現實性。

該問卷是由Hsiung等

編制，共6個條目，用“是”或“否”進行回答，Cronbach′s α系數為0.67。

1.2.3 中文版Mishel疾病不確定感量表(Chinese Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults，MUIS-A)

3.2.1 年齡

結果表明，本研究食管癌病人罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、我曾經照顧過瀕臨去世的家人，我曾參與討論是否決定用醫療措施延續臨終家人的生命的病人，其ACP準備度得分更高，差異有統計學意義(

<0.05)，見表2。

該量表是由Procidano等

編制，共15個條目，得分范圍0～15分，其PSS-Fa的Kuder-Richardson 21(KR-21)值為0.75。

1.2.5 終末期相關醫療經歷問卷(Previous End of life Experiences Scale，PEES)

該問卷是由王心茹

編制，共22個條目，得分22～110分，包含ACP態度、ACP信念、ACP動機3個維度，條目的內容效度指數為0.80～1.00，量表的內容效度指數為0.986；Cronbach′s α系數為0.923。

新修訂的《山西省旅游條例》規定省政府應將旅游業作為本省國民經濟和社會發展的戰略性支柱產業，發展全域旅游促進旅游業與其他產業融合發展。條例突出了規劃的引領作用，還規定縣級以上政府編制城鄉規劃時，應充分考慮旅游業發展需要。

1.3 資料收集

研究者作為主要調查員完成問卷收集，2名經規范培訓輔助調查員協助進行入組篩選、信息提取和ACP知識講解等工作。在病人入院后3 d內(首診病人明確診斷后3 d內)，選擇病人治療較少的閑暇時段進行資料收集，以不影響研究對象問診、治療及休息為宜。

剛開始那幾年，老家如果有人情往來，或是棗子成熟，她還能回去，坐公交車也就是一個小時的路程，后來她年紀大了，暈車，眼神不太好，坐公交車我也不放心，再加上老家的事也少了，她就很少回去，只是每年秋天，她還不忘老家和老家的棗，催促我趁摘棗的機會，回老家看一看。

足部 鍛煉足部韌帶的力量，孕媽媽可以坐在椅子上，兩腳平放在地板上，腳掌不要離開地面的同時盡力上翹兩足尖。重復相同的動作20～30次。

在海量數字化學習資源的拉動和學習者學習特征的推動下，高職的《客戶關系管理》課堂教學進行信息化教學改革也是必然趨勢。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 食管癌病人一般資料對ACP準備度的影響

食管癌病人ACP準備度得分為(81.70±15.69)分。不同年齡、病理分型、文化程度、家庭收入、疾病分期、病程、預計生存期、是否復發、是否合并慢性病與ACP準備度水平存在相關性，差異有統計學意義(

<0.05)，見表1。

1．5 治療與隨防 確診CH后立即給予優甲樂（左旋甲狀腺素鈉）替代治療。藥物治療2周后復查血清甲狀腺功能，根據指標調整藥物劑量，并定期隨防。隨防期間給予甲狀腺B超檢查、體格發育和心理發育評估等。PKU患兒給予低／無苯丙氨酸奶粉或食物治療；BH4缺乏癥補充BH4和神經遞質前質（多巴和5－羥色氨），定期隨訪監測血中Phe濃度在理想范圍，并定期評估體格發育、智能發育。其它遺傳代謝病根據具體疾病給予飲食控制、左旋肉堿、維生素B12等。隨防期間定期監測血中相應氨基酸譜、酯酰肉堿濃度，評估體格與智能發育。

2.2 食管癌病人終末期醫療經歷與ACP準備度的相關性

1.2.4 家庭支持自評量表(Family Support Scale，PSS-Fa)

2.3 食管癌病人ACP準備度與家庭支持情況的關系

研究表明，家庭支持水平越高，疾病不確定感水平越低，則病人ACP準備度得分越高，差異有統計學意義(

<0.05)。如表3。

2.4 食管癌病人ACP準備度影響因素多因素分析

研究顯示：本研究食管癌病人中曾罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、曾照顧過瀕臨去世的親人、合并其他慢性病者ACP準備度得分較高；分期越晚、預計生存期越短、疾病不確定感中復雜性、不明確性維度得分越低、年齡越小，其ACP準備度越好，差異有統計學意義(

<0.05)。見表4。

3 討論

3.1 食管癌病人ACP準備度現狀

年齡是本研究食管癌病人ACP準備度得分的負向預測指標，與Carrion等

的同類研究結論相反，可能與病種和資訊接收能力相關，年輕食管癌病人病情進展更快，癥狀對生活質量的影響更嚴重，迫使其參與治療決策并提前考慮治療結局。同時，信息產業的高速發展使年輕病人有更多的機會了解預先指示、尊嚴死、安寧療護等資訊，從而有效提升其ACP準備度。

3.2 食管癌病人ACP準備度的影響因素

該量表是由Mishel等

編制，許淑蓮

漢化修改，共25個條目，得分25～125分。包含不明確性和復雜性2個維度，內容效度為0.92，Cronbach′s α系數為0.865。

研究顯示食管癌病人ACP接受度得分均分為(81.70±15.69)分，52.0%的病人得分為66～87分，整體處于中等偏上水平。該得分低于王心茹

在北京慢性病病人中的調查，高于張娟

在安徽省內四所醫院的晚期癌癥住院病人中的研究結果，與鄧靜

在白血病患兒及其父母中所做同類研究結果相似，對比系列研究，本研究推論：在目前的發展階段，病種和病程造成的我國病人ACP準備度的差異，可能小于地域差異。北京是ACP首批傳入和推廣的地區，在北京市生前預囑推廣協會多年的推動下，病人對ACP的認知水平和接受程度都遠高于其他地區，安徽ACP推廣起步較晚，且位于中原地區，畏談生死，事親致孝的儒家傳統文化影響較深，使得ACP傳播受到一定限制

，可見目前病人對ACP的信息需求還有較大缺口，建議醫護人員在大力推進ACP推廣和宣教的同時，應考慮地域差異，注意文化偏好，設計易于理解、接受和臨床實操的宣教流程和內容。

選種抗病品種，播種無菌種子；輪作倒茬病苗病秧清出田外深埋或燒毀，消滅病原載體。病秧不還田；推廣滴灌和配方施肥，推廣配方葉面肥，提高農田作業質量，規范田間管理，創造適合食葵生長發育的優良環境條件，培育壯苗，抵抗病菌入侵；加強栽培管理合理施肥灌水，不偏施氮肥，生長后期打掉植株下部的黃葉、老葉，保持田間通分透光，增強植株的抗病能力。

3.2.2 疾病的嚴重程度和終末期相關經歷

腫瘤分期、預計生存期、是否合并慢性病、罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、照顧過瀕臨去世的親人是研究對象ACP準備度得分的正向預測指標。與Zhang等

的報告結果一致，食管癌病人可能經歷手術、放化療、胃腸造瘺、氣管插管等損傷性治療；經歷吞咽困難、癌性疼痛、營養不良等腫瘤副反應；經歷反復入院、勞動力喪失、經濟困難等應激事件，這些經歷都有可能成為觸發病人ACP準備度提升的關鍵因素

；同時，自身或親人經歷過重大疾病或有瀕死經歷者，對死亡的認識和準備可能會發生變化，可以更加理性、積極地看待、討論死亡和終末期決策。

3.2.3 家庭支持

家庭支持水平是本研究食管癌病人ACP準備度的正向預測指標，Bakitas等

的研究均支持這一結論，與親人和主要照顧者的關系決定著病人是否愿意坦誠地討論、表達和決定自己對損傷性治療、終末期決策乃至對死亡的態度問題。同時，對代理決策人的信任水平也與家庭支持水平密切相關，病人更愿意將自己意識喪失后的決策權交付給能夠提供高水平家庭支持的親屬。

3.2.4 疾病不確定感

疾病不確定感是本研究食管癌病人ACP準備度的負向預測指標。對疾病知識的缺乏、對治療預期以及對終末期生存情景的誤判都可能會影響病人的決策

，Rao等

的研究論證了腫瘤病人對疾病發展、治療方案、腫瘤預后等情況的掌握情況會影響其對ACP的接受度和信心。食管癌病程長、病理機制復雜、治療方案多樣、治療投入較大，加之年齡、文化程度的限制、家屬對病情的刻意隱瞞，病人往往難以獲得完整科學的信息，對疾病和治療充滿了不確定感，常導致對終末期的準備不足。

4 小結

在以人為本，提倡優逝的主流醫療價值體系下，食管癌病人對ACP有一定的認知和接受，其程度受多種因素影響，醫務人員應能夠判斷和識別ACP高敏人群，鼓勵家屬為病人提供支持，為病人提供真實、準確、個體化疾病和治療信息，提升家庭支持度，降低疾病不確定感，從而提升ACP準備度。

[1] ARNOLD M,FERLAY J,VAN BERGE HENEGOUWEN M I,

Global burden of oesophageal and gastric cancer by histology and subsite in 2018[J].Gut,2020,69(9):1564-1571.

[2] 孫可欣,鄭榮壽,張思維,等.2015年中國分地區惡性腫瘤發病和死亡分析[J].中國腫瘤,2019,28(1):1-11.

[3] SUDORE R L,LUM H D,YOU J J,

Defining advance care planning for adults:a consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel[J].Journal of Pain and Symptom Management,2017,53(5):821-832.

[4] 查雨欣,成姝雯,胥馨尹,等.2015年四川省胃癌和食管癌發病及死亡分析[J].預防醫學情報雜志,2021,37(1):26-32.

[5] 王心茹.慢病患者預立醫療照護計劃準備度及其影響因素的研究[D].北京:北京協和醫學院,2019.

[6] MISHEL M.Theories of uncertainty in illness[J].Middle Range Theory for Nursing,2014(1):58-86.

[7] 許淑蓮,黃秀梨.Mishel疾病不確定感量表之中文版測試[J].護理研究,1996,4(1):59-68.

[8] PROCIDANO M E,HELLER K.Measures of perceived social support from friends and from family:three validation studies[J].American Journal of Community Psychology,1983,11(1):1.

[9] HSIUNG Y F.Chinese American′s readiness for advance care planning[D].Chicago:University of Illinois at Chicago,2011.

[10] 張娟.晚期癌癥患者預立醫療照護計劃準備度及影響因素的研究[D].合肥:安徽醫科大學,2021.

[11] 鄧靜.白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度及其影響因素調查[J].全科護理,2021,19(24):3443-3447.

[12] 朱明蘭,劉丹丹,崔偉.中國文化背景預立醫療照護計劃實施現狀淺析[J].中國衛生標準管理,2021,12(9):31-33.

[13] CARRION I V,NEDJAT-HAIEM F R,MARTINEZ-TYSON D,

Advance care planning among Colombian,Mexican,and Puerto Rican women with a cancer diagnosis[J].Supportive Care in Cancer,2013,21(5):1233-1239.

[14] PFIRSTINGER J,KATTNER D,EDINGER M,

The impact of a tumor diagnosis on patients′ attitudes toward advance directives[J].Oncology,2014,87(4):246-256.

[15] ZHANG Q,XIE C B,XIE S H,

The attitudes of Chinese cancer patients and family caregivers toward advance directives[J].International Journal of Environmental Research and Public Health,2016,13(8):E816.

[16] VAN SCOY L J,HOWRYLAK J,NGUYEN A,

Family structure,experiences with end-of-life decision making,and who asked about advance directives impacts advance directive completion rates[J].Journal of Palliative Medicine,2014,17(10):1099-1106.

[17] BAKITAS M,DIONNE-ODOM J N,JACKSON L,

"There were more decisions and more options than just yes or no":evaluating a decision aid for advanced cancer patients and their family caregivers[J].Palliative and Supportive Care,2017,15(1):44-56.

[18] SIMON J,PORTERFIELD P,BOUCHAL SR,

'Not yet' and 'Just ask':barriers and facilitators to advance care planning-a qualitative descriptive study of the perspectives of seriously ill,older patients and their families.[J].BMJ Support Palliat Care,2015,5(1):54-62.

[19] LIN C P,EVANS C J,KOFFMAN J,

The conceptual models and mechanisms of action that underpin advance care planning for cancer patients:a systematic review of randomised controlled trials[J].Palliative Medicine,2019,33(1):5-23.

[20] RAO J K,ANDERSON L A,LIN F C,

Completion of advance directives among US consumers[J].American Journal of Preventive Medicine,2014,46(1):65-70.