癌癥患者照顧者疾病獲益感體驗的Meta整合

牟華 付艷枝 梁前暉 譚莉莉 周曉娣 郭蓉 賀格格

(三峽大學第一臨床醫學院 宜昌市中心人民醫院 1.腫瘤科 & 三峽大學腫瘤防治中心 2.脊柱外科，湖北 宜昌 443003)

據國際癌癥研究機構(international agency for research on cancer，IARC)調查顯示[1]，2020年全球新發癌癥病例1 930萬人，較2018年增加近120萬，癌癥發病率的增加預示著“癌癥患者”這一群體的不斷擴大。在持續漫長的抗癌之路中，患者承受生理、心理的雙重打擊；此時照顧者作為患者身邊最親密的陪伴者，不僅肩負照顧重任，還要承擔醫療決策、住院費用、疾病結局等壓力，存在不同程度的心理困擾，從而影響患者的生活質量和疾病預后[2]。另一方面，患者治療過程中經歷的身心壓力不僅會引發自身負性情緒、消極治療，同時也影響到照顧者的心理健康水平，產生心理應激，降低照護能力[3]。疾病獲益感(benefit finding)是指個體從壓力或創傷性事件中所獲得的身體、心理、精神方面的積極感受[4]。研究[5-6]表明，癌癥患者照顧者存在中高水平的疾病獲益感，且照顧者感知到的疾病獲益感越多，越不容易產生焦慮抑郁情緒。Kruithof[7]研究發現，疾病獲益感的產生可減輕照護負擔，使照顧者以更加積極的心態投入到照護中，幫助患者有效應對疾病進而提升生活質量。故關于照顧者疾病獲益感的探究對癌癥患者負性心理的消除、樂觀心態的培養、治療依從性的提升至關重要。近年來國內外關于癌癥患者照顧者疾病獲益感的質性研究逐漸增多，但研究結果較單一，無法完整反映照顧者的疾病獲益體驗。鑒于此，本文采取Meta整合方法，凝練國內外關于癌癥患者照顧者疾病獲益感體驗的研究結果，全面闡釋其內心體驗和心理感受，為后期制定照顧者的支持干預提供參考。

1 資料與方法

1.1檢索策略 計算機檢索Pubmed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CINAHL、CBM、萬方、維普、CNKI等中英文數據庫，收集從建庫至2021年9月關于癌癥患者照顧者疾病獲益感相關體驗的質性研究。中文檢索詞為：“癌癥/腫瘤”“照顧者/照護者/照料者/家屬”“疾病獲益感/益處發現”“質性研究/現象學研究/體驗 /心理/感受”。英文檢索詞為:“cancer/tumor/carcinoma/neoplasms”“caregivers/carer/caretaker”“benefit/benefit finding”“experience/feeling/emotion/phenomenon/needs/ground theory/qualitative research”。

1.2文獻的納入與排除標準 納入標準：(1)研究對象:不獲取報酬的癌癥患者的成年照顧者(如配偶、父母、子女及其他親屬)。(2)感興趣的現象：照顧者在照護癌癥患者期間的疾病獲益體驗。(3)研究類型：質性研究(如現象學研究、民族志研究、扎根理論研究等方法)。排除標準：(1)非中英文文獻。(2)重復發表的文獻。(3)無法獲取全文的文獻。

1.3文獻的篩選與提取 2名研究員獨立對所得文獻核對、篩選與資料提取；若無法裁決時，與第3方研究人員商議。通過閱讀文獻的標題及摘要，剔除不符合本研究主題的文獻，之后閱讀全文，確定是否納入。文獻信息提取有：作者(國家)、研究方法、研究對象、研究場所、感興趣的現象、研究結果。

1.4方法學質量評價 根據JBI質性研究質量評價標準(2016版)[7]由2名研究員對所得文獻獨立進行質量評價，10項評價項目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。滿足所有評價標準者為A級；滿足部分評價標準者為B級；完全不符合評價標準者為C級。若2名成員評價結果不一致，請第三方裁決。最終納入A、B等級的文獻。

1.5資料分析方法 采取JBI推薦的“匯集性整合”方法[8]，即研究者須充分理解不同質性研究的哲學思想與方法論，對所得文獻反復閱讀、詮釋提取、概括整理，形成新類屬并進一步整合。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初步檢索文獻1 371篇，經Note Express軟件剔除重復后獲得1 073篇，之后閱讀摘要、全文最終納入文獻7篇，具體檢索流程見圖1。

圖1 文獻檢索流程圖

2.2納入研究基本特征及方法學質量評價 文獻基本特征，見表1；方法學質量評價，見表2。

表1 納入研究基本特征

續表1 納入研究基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3Meta整合結果 反復閱讀分析所納入的7篇文獻,提煉出36個研究結果，歸納形成8個新類別，得到3個整合結果,見圖2。

圖2 納入研究整合結果結構圖

2.3.1整合結果1：照顧者積極適應角色，增強照護技能 類別1：面對現實，勇敢接受挑戰。照護初期，癌癥打擊讓照顧者措手不及，親屬患癌擾亂了照顧者原本的正常生活并由此引發了一系列的情緒反應(“我不知道這會發生在我們身上”[12])。隨著照護時間的增加，照顧者逐漸接受現實，坦然應對(“因為自己平時還要工作，每天回家要照顧我爸，剛開始特別累和煩，但是經過長時間的適應現在自己能夠積極地面對，在工作中遇到不順時也可以心平氣和”[14])，并勇敢應對挑戰，鼓勵患者積極治療(“既然發生了，就要去面對，要鼓勵她配合治療，用我的行動去感化她”[15])。類別2：努力完成角色轉換。癌癥使得照顧者的生活從正常軌道偏離；為了給患者創造積極的結果，照顧者積極轉換角色，明確當前要務(現在照顧老伴，每天都讓他開開心心的，照顧好他就是我現在最重要的工作[14])，并適應照顧者身份，承擔照護責任(“從第1天開始我就已經下定決心，這就是我想要做的事情，我只是在想該怎么做才能讓這件事變得更好呢”[13])。類別3：積極學習照護技能知識，規范個人健康行為。照顧者在照護期間與醫療系統的接觸增加，棘手的照護工作激發了學習熱情(“現在我認為生活是一條巨大的學習曲線”[12])，并在此過程中積攢經驗智慧(“剛開始，對那個PICC什么都不懂，慢慢地自己經歷了，聽醫生及其他患者講就知道該注意些什么，什么時間去護理[15]”)。此外家屬患癌讓照顧者更加意識到健康的重要性，從而反思既往的不良生活方式，致力改善健康習慣(“我覺得我正努力變得更健康…我對減少家里的垃圾和更積極地鍛煉產生了興趣”[7])

2.3.2整合結果2：照顧者感悟生活意義，助力個人提升 類別1：轉變生活觀念，明確人生真諦。由于經歷了照護癌癥患者遭受的困難、目睹患者治療過程中承受的不適與痛苦，照顧者生活觀發生改變(“有時我可能會記得她需要或擔心的東西，但是當人死了之后，所有的擔心都消失，我們最終都會死去，所以不要擔心太多東西[13]”)，更加地欣賞生活，珍惜當下(“我丈夫和我已經學會珍惜和欣賞我們在一起的每一天，我們不知道我們是否明天[7]”)，進一步洞察人生目標(父親去世之后，我和我妻子都辭掉了穩定的工作，決定去實現開發農村地產的夢想[12])，明確生活的優先級(“我們意識到生命是寶貴的，我們與人相處的時刻也是寶貴的，這比生活中所有瑣碎、忙碌的事情重要得多[10]”)。類別2：改善人際關系，保持聯系紐帶。經歷創傷性事件之后，照顧者對癌癥患者表示極大的尊重與欣賞，癌癥的診斷促使照顧者改善人際關系，增強理解(“他以前從來不認可我去做教練，但現在他不再反對，他很高興我能去做我想做的事，他更喜歡我做出快樂的決定，我想這是最大的變化[12]”)，并與他人建立了密切的聯系，感受到情感的親密(“我收到了很多鮮花和卡片，還有一些小禮物，人們都在為我祈禱……這無疑讓我更加坦率地表達了我的感受，或者告訴別人，嘿，你是我的好朋友，我愛你”[7])。

2.3.3整合結果3：個人信仰、家庭關系、社會支持是照顧者疾病獲益感的保護性因素 類別1：個人信仰鼓舞挑戰逆境的勇氣。個人信仰在癌癥診斷后，包括治療過程中都對照顧者起著調整情緒、壓力釋放、增強個人力量的作用(“我認為是上帝給了我癌癥，這是我人生計劃的一部分，因為我是合適的人選。現在任何變化都使我感覺更平靜了[10]”)，堅定的宗教信仰使得照顧者感受到神扮演的積極角色拯救家庭，創造奇跡(“祈禱的力量是我唯一相信拯救了我的東西[11]”)，并在經受挑戰之后，加強深化了自己的信仰體系(“我的信仰得到了考驗和加強[9]”)。類別2：家庭關系幫助堅定守護家庭的動力。癌癥經歷讓照顧者認識到家庭在生活中發揮的核心作用，意識到家人提供的永恒無私的關愛(“能幫助他我覺得很有成就感，以前我不知道我有多愛他，直到你不得不為他做點什么的時候，我才意識到我有多愛他。而且，我為他做了一切[13]”)，感悟家庭帶來的溫暖(“我們是一個非常非常幸福的家庭，我們都意識到，每一天都是一份禮物，不要把這當成是理所當然的事情[11]”)，從而更加關注與維護家庭事務(我想是讓我更多地意識到家庭和存在的重要性，意識到你需要和家人一起做的事情，和家人在一起的時間，告訴他們你關心他們[12])。類別3：社會支持推動戰勝困難的力量。親屬患病與突發的照護經歷讓照顧者感受到前所未有的情感支持(“同事家人朋友…的這些支持讓我受寵若驚[10]”)、親朋好友的經濟支持(“知道她得病后，我的五嬢嬢立即就給我湊了10萬塊錢，有難的時候就見真情了[15]”)、醫護人員的指導支持(“醫院之前組織的那個小組活動， 護士會講解一些家屬和患者應該注意的事情，我覺得學習到了很多[14]”)，有效緩解照護壓力，增強戰勝疾病的信心。

3 討論

3.1積極挖掘照顧者的疾病獲益感，重視照顧者的護理成長歷程 疾病獲益感與負面情緒在照顧者的照護歷程中通常并存，個體經過積極的評估與反思后，收益的獲得即會超越負擔的產生。癌癥治療的周期較長，照顧者承擔的照顧角色持久；此時，醫護人員可積極詢問照顧者在此期間承擔的具體角色、照護經驗、與患者的關系質量等，以開放式、支持性的問題去探索照顧者經歷的積極方面[16]。研究[17]顯示，對于受教育程度較低或年長的照顧者來說，疾病獲益感這一概念理解較為困難，通常無法思考或意識到“照顧”的好處。因此，在引導照顧者闡述獲益想法時，可適時轉換、解釋概念術語，以示例等方式幫助照顧者感知獲益，引導積極情緒產生。然而在中國文化中，部分群體傾向于避免公開表達情緒或討論家庭問題。鑒于此，醫護人員可采取書面情感披露、治療性寫作等方式[18]，指導照顧者在筆記本中寫下自己的內心想法和感受，反思整體生活，回顧和關注生活中的美好事物，并思考照護相關的積極結果，以此整合認知差異，提高對現實的理解。根據不同疾病的發病特點和照護需求，醫護人員可設置獲益感尋找干預計劃[19]。在干預的不同階段，開設疾病管理知識、康復鍛煉、照護成長、重設生活計劃、向上向下比較、情緒表達、思想記錄等一系列干預計劃，幫助照顧者分配護理時間，提高自我保健能力。

3.2探索照顧者的多方保護因素，強化照顧者的支持系統 本研究中整合結果3提示，癌癥患者照顧者在照護期間存在家庭關系、個人信仰、社會支持等多種保護因素。因此，全方位構建照顧者的社會支持系統對于提高照顧者的疾病獲益感、建立積極應對方式至關重要。西方研究[20]重視去改善互惠交流和回應能力，使照顧者與患者間關系改善和信息共享取得積極效果；而中國傳統文化傾向于含蓄、委婉的交流，在他人面前常常克制自己的擔憂[21]，故醫護人員應鼓勵照顧者與患者積極溝通，分享彼此的擔憂，促進開放、交流、回應的家庭文化，從而展現出更好的應對能力。Cheng等[17]的研究表明，與醫護人員的指導相比，照顧者的分享更容易被學習和采納。故我們應重視同伴支持和榜樣示范的力量，組織有積極心態的照顧者代表講述護理挑戰和經驗，幫助其他照顧者更好地應對困境。另外，照顧者這一群體較少被社會關注，缺少正規服務部門提供的支持，建議相關部門建立社會服務體系，如開展照護技能培訓、心理援助熱線、網絡平臺活動等，增強照顧者有效應對患者癥狀、管理醫療設備的自信心。對于有宗教信仰的照顧者，應尊重其自身信仰，同時醫護人員應積極學習靈性需求、緩和照護等相關知識，提高照顧者的靈性健康水平，以此幫助照顧者產生心靈的感動與共鳴，獲得內心的平靜和安寧。

綜上所述，本研究通過匯集性整合的方法，深入探討了癌癥患者照顧者在照護期間疾病獲益感的真實體驗，詮釋了照顧者在生理、心理、生活等方面收獲的益處及相關保護性因素，提高醫護人員對照顧者這一群體的重視，為在未來進一步開展對照顧者疾病獲益感的干預研究提供思路。本文納入的研究中，5篇文獻未從價值觀、文化背景的角度說明研究者自身狀況，且因語言限制僅納入了中英文文獻，整合結果并不能完整體現出癌癥患者照顧者疾病獲益感的心理體驗，建議后續研究關注癌癥發展過程中照顧者疾病獲益感心理體驗的變化，構建針對不同癌癥發展階段的照顧者的干預策略。