□ 陳立雪CHEN Li-xue 王媛媛WANG Yuan-yuan 郝永秀HAO Yong-xiu 吳紅萍WU Hong-ping 李蓉LI Rong 遲洪濱CHI Hong-bin
隨著醫(yī)院信息化建設(shè)的快速發(fā)展,應(yīng)用于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的信息系統(tǒng)及大數(shù)據(jù)平臺(tái)不斷涌現(xiàn)[1],這些信息系統(tǒng)和數(shù)據(jù)平臺(tái)在獲取臨床診療信息和醫(yī)療衛(wèi)生管理數(shù)據(jù)方面發(fā)揮著重要作用[2]。以輔助生殖技術(shù)(assisted reproductive technology,ART)為例,美國(guó)疾病預(yù)防控制中心自1995年起使用國(guó)家輔助生殖技術(shù)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)(national ART surveillance system,NASS)收集ART 數(shù)據(jù),并實(shí)現(xiàn)與其他人口與健康監(jiān)管系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)匹配共享,從而對(duì)輔助生殖技術(shù)以及使用該技術(shù)生育的后代情況進(jìn)行有效的監(jiān)測(cè)和管理[3]。相比而言,我國(guó)相關(guān)領(lǐng)域的信息化建設(shè)亟需有效的技術(shù)手段支持,以實(shí)現(xiàn)生殖健康及重大出生缺陷防控信息化產(chǎn)品的快速發(fā)展[4]。
我國(guó)是出生缺陷高發(fā)國(guó)家,科技部從“七五”開始就一直對(duì)出生缺陷病因探討、臨床防治技術(shù)研發(fā),以及部分防控出生缺陷的干預(yù)技術(shù)臨床轉(zhuǎn)化和應(yīng)用相關(guān)研究提供了諸多專項(xiàng)資助[5]。為了整合覆蓋孕前、產(chǎn)前到出生后的全生命周期的出生缺陷數(shù)據(jù)集,國(guó)家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計(jì)信息中心牽頭,通過(guò)分布式架構(gòu)的云平臺(tái)[6],建立集臨床數(shù)據(jù)庫(kù)、生物數(shù)據(jù)庫(kù)、基因數(shù)據(jù)庫(kù)等于一體的多維度出生缺陷數(shù)據(jù)庫(kù)集群。從而建立生殖健康及重大出生缺陷信息檔案[7],為我國(guó)出生缺陷防治提供科學(xué)依據(jù)和手段,推動(dòng)出生缺陷防控工作統(tǒng)籌規(guī)劃。本研究以“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”的大數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)為切入點(diǎn),探討建立相對(duì)統(tǒng)一的大數(shù)據(jù)交互平臺(tái)質(zhì)控管理方案,在不斷改善數(shù)據(jù)質(zhì)量的同時(shí),實(shí)現(xiàn)生殖健康數(shù)據(jù)共享。……