羅弦 王小文 李永紅 張興瑜 詹永佳 黃潤勤
(1.遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院,貴州 遵義 563000;2.遵義醫(yī)科大學(xué),貴州 遵義 563000)
基金項目:貴州省護理學(xué)會立項科研課題(編號:GZHLKY201939);貴州省社科聯(lián)遵義醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合課題(編號:SKL-2019-5);貴州省遵義市科技計劃課題(編號:遵市科合社字[2018]101)
作者簡介:羅弦(1991-),女,貴州遵義,碩士在讀,研究方向:腫瘤護理,安寧療護
通信作者:李永紅,E-mail:liyonghong8990@163.com
美國癌癥學(xué)會近期發(fā)布的《2020全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)》[1]顯示,2020年全球癌癥新發(fā)病例1 930萬例和近1 000萬例癌癥死亡病例,預(yù)計到2040年,全球癌癥負擔(dān)將達到2 840萬例,比2020年增加47%,我國的癌癥發(fā)病率和病死率居全球首位[2]。影響國民健康的最大威脅依舊是癌癥,癌癥患者除了身體的不適,還有心理、靈性和社會等多方面的問題出現(xiàn),是身-心-社-靈各種復(fù)雜問題疊加的痛苦經(jīng)歷,臨終關(guān)懷是指對無治療希望的患者積極與整體性的治療與照護[3],在終末期患者的生存質(zhì)量越發(fā)受到人們的關(guān)注的今天[4],臨終關(guān)懷的開展無疑能更好的提高終末期癌癥患者的生存質(zhì)量[5-7],減輕病痛,然而不同特征的患者之間對于臨終關(guān)懷的需求存在差異,只有了解了患者的需求才能制定適當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷方案。本研究通過自制問卷對晚期癌癥患者身-心-社-靈4方面的臨終關(guān)懷需求進行調(diào)查,并進行現(xiàn)在和影響因素的分析,以便為臨終關(guān)懷的更好開展提供依據(jù)。
1.1研究對象 隨機選取貴州省遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院腫瘤科2021年3-4月的晚期癌癥住院290例患者進行調(diào)查,按納入排除標準為符合條件的患者進行編碼,利用隨機數(shù)字表選取患者。納入標準:(1)年齡>18歲,且自愿參與本次調(diào)查。(2)患者生命體征穩(wěn)定且了解自己的病情。(3)有明確病理或細胞診斷的患者,依據(jù)國際肺癌研究協(xié)會(the international association for the study of lung cancer,IASLC)宣布的最新修訂的肺癌TNM分期(第8版)[8-9]為III期和IV期的非手術(shù)患者。(4)有一定的理解能力。(5)對死亡話題有一定的接受能力。排除標準:(1)既往有精神病史。(2)有嚴重的視聽障礙,可能影響對問卷內(nèi)容的正確理解和回答。(3)患者不合作,對死亡話題特別反感者。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具 (1)患者一般資料,包括診斷、年齡、性別、職業(yè)和學(xué)歷等。(2)晚期癌癥患者臨終需求調(diào)查問卷:前期問卷設(shè)計以身-心-社-靈全人照護模式為基礎(chǔ),參考國內(nèi)外文獻與相關(guān)量表,形成條目池。并通過Delphi專家咨詢法[10]征詢臨床及護理專家的意見對條目內(nèi)容進行修改。前期問卷共納入樣本量300例進行探索性因子分析。問卷包括一級指標5條,二級指標50條。問卷采用Likert 5級評分法,分別為“總是需要=5分、經(jīng)常需要=4分、有時需要=3分、很少需要=2分、不需要=1分”。前期問卷信效結(jié)果顯示,問卷總體Cronbach′s α系數(shù)為0.935,各維度Cronbach′s α系數(shù)介于0.935~0.945,問卷總體重測信度相關(guān)系數(shù)為0.859。問卷條目I-CVI在0.81~1,S-CVI為0.82。表明本問卷具有很好的信效度,結(jié)果符合統(tǒng)計學(xué)要求[11]。
1.2.2調(diào)查方法 問卷發(fā)放前由研究者對2名調(diào)查人員進行培訓(xùn),使用統(tǒng)一的語言對患者進行問卷解釋。問卷做答時間限制在15~20 min以內(nèi)。調(diào)查時間選擇患者睡眠充足且無護理操作及治療的時間段進行,問題填寫不完整或只有單一選項的問卷視為無效。本研究共發(fā)放問卷290份,回收有效問卷286份,有效回收率為98.6%。
1.3統(tǒng)計學(xué)方法 問卷采用雙人錄入法進行,應(yīng)用SPSS 18.0統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進行分析。采用兩樣本Mann-Whitney U秩和檢驗(檢驗統(tǒng)計量為Z)和多組Kruskal-Wallis H秩和檢驗(檢驗統(tǒng)計量為H)比較患者一般資料對臨終需求的影響。采用多元線性回歸分析,將單因素分析中有意義的因素作為自變量(X),晚期癌癥患者臨終需求總得分作為因變量(Y),建立回歸模型。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1晚期癌癥患者臨終需求各維度得分 將所有條目的需求程度得分求和取平均值作為總需求的分值,得分越高表示患者需求程度越高。見表1。

表1 晚期癌癥患者臨終需求各維度得分(分,
2.2晚期癌癥患者臨終需求的單因素分析 將患者的年齡、性別和婚姻等一般資料進行分組比較各組患者臨終需求得分情況。結(jié)果顯示,患者年齡、月收入、住院次數(shù)、有無陪護、文化水平、有無轉(zhuǎn)移、職業(yè)類型及醫(yī)保類型均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 晚期癌癥患者臨終需求的單因素分析
2.3多元線性回歸分析 以晚期癌癥患者臨終需求總平均分為因變量,將表2中的因素作為自變量納入回歸方程,自變量賦值及啞變量設(shè)置情況,見表3。晚期癌癥患者臨終需求得分的多元線性回歸分析,見表4。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,晚期癌癥患者臨終需求影響因素包括年齡、文化水平、是否轉(zhuǎn)移、住院次數(shù)及有無陪護。經(jīng)多元線性回歸分析出模型有效,共線性診斷:容忍度均>0.1,VIF均<5,考慮自變量之間不存在多元共線性。

表3 引入回歸方程的自變量的賦值及啞變量的設(shè)置情況

續(xù)表3 引入回歸方程的自變量的賦值及啞變量的設(shè)置情況

表4 晚期癌癥患者臨終需求得分的多元線性回歸分析
3.1晚期癌癥住院患者臨終需求現(xiàn)狀分析 本研究中晚期癌癥患者臨終需求各維度得分由高到低依次為:治療過程中的需求>心理需求>靈性需求>社會支持需求>醫(yī)療抉擇的需求。患者治療過程中的需求較高,該維度主要包含臨終患者在住院期間對于治療環(huán)境、醫(yī)護協(xié)作及隱私保護等問題的需求,這與國外的研究[12]結(jié)論有所不同,在國外,患者更加看重心理和精神方面的護理。這可能是與國外大部分患者有宗教信仰有關(guān),在我國隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的提高,大部分晚期癌癥患者的生命得以延長,晚期癌癥患者對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求較高[13],這使得臨終患者在住院的過程中對醫(yī)療環(huán)境提出了更高需求,但由于現(xiàn)今臨終醫(yī)療服務(wù)體制的不完善,患者的需求難以得到全面落實。在調(diào)查中醫(yī)療抉擇的需求最低,很多患者認為來到醫(yī)院聽醫(yī)生安排即可,不需要表達自己對于疾病治療的想法,這可能是由于本次調(diào)查患者文化程度普遍偏低,導(dǎo)致患者參與醫(yī)療決策的積極性比較低。在該維度中,還含有多項預(yù)立醫(yī)療的內(nèi)容,預(yù)立醫(yī)療能幫助臨終患者得到與自身意愿相一致的醫(yī)療服務(wù)[14],避免不必要的治療,實現(xiàn)優(yōu)逝。在調(diào)查過程中很多患者不了解預(yù)立醫(yī)療,認為在生前談?wù)撋砗笫率遣患模词购芏嗷颊咧雷约旱牟∏闊o法得到很好的控制,但在生命的最后一刻還是會選擇加強治療直至離世。當(dāng)下過度醫(yī)療現(xiàn)象嚴重[15-16],死亡教育和預(yù)立醫(yī)療普及率低下,患者實現(xiàn)優(yōu)逝目標難以達成[17]。
3.2晚期癌癥患者臨終需求影響因素分析 無陪護且年紀較大的患者需求較高,這與王超穎等[18]研究結(jié)論相似。原因可能是年紀較大的癌癥患者帶病生存,他們大多生活不能自理,所以無論在社會上還是家庭中,他們都是一群特殊的群體。相較于年輕人,高齡患者需求更為復(fù)雜,其在飲食和生活起居方面都有特殊的要求。我國人口老齡化現(xiàn)象呈上升趨勢,獨居老人越來越多,他們大多渴望在生命最后時光得到家屬的理解和關(guān)愛,但快速高壓的工作節(jié)奏使得很多家屬無暇顧及患者,患者陪伴需求難以得到完全滿足。 腫瘤有轉(zhuǎn)移且住院次數(shù)多的患者臨終需求越高。這與Won等[19]研究一致。隨著疾病的進展,大部分患者都會出現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移的情況,這往往預(yù)示著患者的疾病加重。無論是身體還是精神上會對患者造成非常大的痛苦[20-21]。有研究[22]顯示,70%以上的癌癥患者最終會遭受中至重度的疼痛。而在這些患者中,高齡患者的疼痛往往不被特別重視[23],原因可能與高齡患者自我表達意識下降有關(guān),嚴重的疼痛會降低臨終患者生存質(zhì)量,癥狀管理是臨終關(guān)懷的重要環(huán)節(jié)。文化程度越低,對相關(guān)臨終關(guān)懷的知識了解越少,以致于接受對臨終關(guān)懷的接受能力越差。文化層次是影響晚期癌癥患者臨終需求的重要因素。本研究中,文化程度越高對臨終的需求就越高,原因是這部分患者有基本的識字能力,能通過不同渠道自行獲得一些臨終關(guān)懷相關(guān)知識,對臨終關(guān)懷的接受程度高。但文化水平較低的患者占多數(shù),這類患者受傳統(tǒng)文化影響較深,致使在這類患者中臨終關(guān)懷難以很好的開展。本研究調(diào)整后R2為0.382,原因可能在于調(diào)查的一般資料偏少,今后的研究中還需全面收集患者資料。
3.3晚期癌癥患者臨終需求的思考與對策 長期以來我國社會觀念認為子女和親人盡全力救治臨終患者是盡孝或盡責(zé)的表現(xiàn),有研究[24]報道,41.4%的IV期患者家屬會在患者生命末期時選擇積極的搶救,盲目的遵從傳統(tǒng)道德會阻礙臨終關(guān)懷的開展,使親屬忽視患者對于治療的想法或需求,在臨終關(guān)懷的過程中,應(yīng)加強患者和親屬的死亡教育[25],使患者、家屬及醫(yī)護人員在臨終關(guān)懷決策意見上達成一致共識,同時有研究[26]表明,家屬的行為和情緒能直接影響到臨終患者,所以醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵家屬與高齡患者加強溝通,增加陪伴的時間,讓患者感到關(guān)愛和溫暖。當(dāng)前在我國大部分醫(yī)療機構(gòu)并沒有設(shè)立專門的臨終服務(wù)病房,大部分終末期患者在醫(yī)院治療過程中會出現(xiàn)過度醫(yī)療的現(xiàn)象,加之沒有明確的臨終關(guān)懷患者準入制度及完善的臨終關(guān)懷培訓(xùn),導(dǎo)致現(xiàn)有的臨終關(guān)懷服務(wù)遠遠無法滿足現(xiàn)實的需求,建議有關(guān)部門加強社會臨終關(guān)懷分級服務(wù)體系的建立,在完善三甲醫(yī)院臨終關(guān)懷環(huán)境和服務(wù)的同時,應(yīng)建立健全社區(qū)或基層醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)體系,根據(jù)不同人群研究多種臨終關(guān)懷護理模式,這樣不僅能滿足不同時期晚期患者的需求,也能使醫(yī)療資源得到合理利用。
綜上所述,在晚期癌癥患者中開展臨終關(guān)懷是社會發(fā)展的需要[27],特別是晚期老年患者,他們更加渴望在生命最后時光得到家屬、醫(yī)護人員及社會的支持[28],醫(yī)護人員應(yīng)在了解患者不同的需求后,協(xié)助家屬適時的給與恰當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷,使患者沒有遺憾的走完生命最后的旅程本研究的不足之處在于只調(diào)查了本地一所醫(yī)院的晚期癌癥患者,建議以后在不同地域開展多中心研究,以了解不同地域晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷需求,為更好的開展臨終關(guān)懷服務(wù)提供依據(jù)。