志愿者造血干細胞捐獻動機及影響因素的質性研究

李蘭花 趙娜 劉肖雅 李偉芳 續魯靜 張玲玲 董孝媛

(1.山東大學齊魯醫院血液科造血干細胞移植病區，山東 濟南 250012；2.山東省紅十字會，山東 濟南 250014)

作者簡介：李蘭花(1968-)，女，山東菏澤，碩士，副主任護師，護士長，研究方向：造血干細胞移植病房管理

通信作者：董孝媛，E-mail：qlyyzxb@163.com

異基因造血干細胞移植(allogeneic hematopoietic stem cell transplantation，Allo-HSCT)是治愈各類惡性血液病及遺傳缺陷性疾病有效的根治手段，我國Allo-HSCT數量超過萬例[1]。造血干細胞移植必須滿足捐獻者與患者的人類白細胞抗原(human leukocyte antigen，HLA)相符合。然而，僅有25%的患者能找到HLA全相合的同胞供者。鑒于我國人口政策與狀況，志愿者則成為Allo-HSCT患者的重要選擇[2]。有研究[3]報道，導致志愿者未完成捐獻的原因是多方面的，除供受者復核HLA高分辨數據不適合移植、志愿者體檢不符合要求、患者病情變化不再適合移植及醫院改變移植計劃等客觀原因外，志愿者的主觀意愿可能也是影響捐獻的重要因素。國外相關研究[4-5]結果表明，志愿者捐獻動機及面對抉擇時除受主觀因素影響外，還與社會制度、宗教、家庭與親友、臨床醫護人員、骨髓庫工作人員的外在影響等方面相關。鑒于國內外制度、文化背景差異，有必要對我國干細胞捐獻志愿者的捐獻動機及影響因素展開研究，以期為更多志愿者解決心理矛盾，順利完成捐獻。

1 資料與方法

1.1研究對象 2018年6月-2020年6月采用立意抽樣法選取在中華骨髓庫山東分庫登記的造血干細胞捐獻志愿者為研究對象。納入標準：(1)在中華骨髓庫山東分庫留樣登記。(2)在濟南市有固定或相對固定住所。(3)能取得聯系并自愿參與本研究。(4)邏輯思維正常，有較好的語言表達能力。排除標準：(1)存在嚴重的認知障礙無法進行正常語言交流。(2)拒絕錄音或采訪不配合者。研究樣本終止標準以訪談對象資料重復出現，訪談資料在分析時不再出現新的主題為資料飽和標準。本研究信息飽和時共納入志愿者25名，見表1。

表1 訪談對象一般資料

續表1 訪談對象一般資料

1.2方法

1.2.1倫理問題 征得中華骨髓庫山東分庫主管領導、醫院主管領導和研究對象的同意，擬定知情同意書并簽字，為保證受訪者的隱私，研究者承諾用“N1、N2……”代替其姓名，向其講明錄音的目的，保證本錄音只用于本項研究，具有保密性，用完后銷毀。

1.2.2資料收集方法 本研究采用質性研究中的現象學研究法，通過檢索國內外相關文獻制定訪談提綱，訪談問題由簡單到復雜；由淺入深；由閉合到開放逐步進行。主要內容：(1)您是在什么情況下加入中華骨髓庫的？您對干細胞捐獻相關知識是否了解？您的了解途徑？(2)促使您決定行干細胞捐獻的原因？家人是否知曉？家人態度如何？(3)影響您捐獻的因素有哪些？(4)對于干細胞捐獻您最關心的問題有哪些？(5)您內心怎么看待干細胞捐獻這事，覺得有什么意義？訪談前，首先與受訪者聯系，以其方便為原則，確定訪談時間。訪談在安靜的醫院隨訪室進行，征得受訪者同意，打開錄音筆，從其職業、年齡與教育背景為切入點，逐步引入訪談話題。訪談中參照Minichiello等[6]提出的刺探和引導方法，使受訪者更深入的表達自己的思想與感受等，但不會主導談話內容及方向。訪談過程靈活運用訪談提綱，根據訪談情況不斷進行完善與修改，適時調整問題順序，訪談時間以45～60 min為宜。

1.2.3資料整理與分析 將錄音資料在24 h內轉換成文字資料，應用Nvivo 12.0質性分析軟件對資料整理分析，對受訪者捐獻動機及影響因素進行提煉與分析，將轉換的文字資料按照N1～N25排序，由研究者反復閱讀文本，標記并提煉有意義的陳述，將重復相似的觀點進行編碼，編碼后的內容進行歸類形成主題[7]，向受訪者求證，力求表達準確，選用Beck準則，以評估研究內容及邏輯的合理性和準確性[8]。

1.2.4質量控制 為確保研究的嚴謹性，第一作者作為訪談者盡可能用相似的方式進行所有采訪[9]。在研究期間訪談者多次與受訪者電話交流，建立良好和互信的關系，以確保研究的信度與效度。在資料收集與分析過程中，采用合眾法，提高資料的效度及結果的合理性與可信性[6]。

2 結果

通過對25例受訪者質性訪談，20例受訪者捐獻意向明確，包括同意捐獻者16名，不同意捐獻者4名；另有5名受訪者者捐獻意向不明確，需要再考慮或進一步征求家人意見。

2.1捐獻動機

2.1.1主題一 利他主義。指對別人有好處，絲毫沒有自私動機的自覺自愿行為，其典型特征是以幫助他人為目的，不期望有任何回報，包括精神性的與物質性的[10]。25名受訪者當中，不論最終捐獻意向如何，均含“幫助”這一概念，“幫助他人”是干細胞捐獻動機的核心，包括幫助被病痛折磨的患者，也包括為推動醫學事業發展與進步，這與尹志科等[11]報道的觀點一致。N1：“幫助他人是中華民族的美德，為了挽救他人的生命，我愿意無償捐獻干細胞。”N21：“自己是醫學生，我了解干細胞捐獻的意義，即可挽救他人的生命也為推動醫學發展作貢獻吧”。

2.1.2主題二 感恩回饋。強調志愿者有特殊的生活經歷，包括本人、近親屬或朋友曾受過社會及他人的幫助或情景共鳴，由此產生的感恩之情，為了回饋社會或他人而選擇干細胞捐獻。N12：“5年前我妹患白血病，是浙江的1位好心人捐獻了干細胞，挽救了妹妹的生命，所以只要配型成功，我義無反顧。”N5：“人要懂得感恩，你幫助別人，別人才會幫助你，這一點我深信不疑。”

2.1.3主題三 榜樣力量。榜樣是在一定時期內產生的同類事物中最突出的或最具代表性的人和事[12]。榜樣的形象在群眾心中是崇高美好的，在思想上能受到深刻教育，精神上受到鼓舞，并付諸行動。N16：“2年前我校1位女教師為了捐獻干細胞，主動推遲生子的時間，很偉大，應該向她學習。”N22：“我同事，每年都會主動獻血，已經堅持3年多了，在他的影響下，我單位有5～6人志愿加入了中華骨髓庫。”N9：“姚明是我的偶像，他擔任中華骨髓庫捐獻形象大使，我愿追隨他成為一名光榮的干細胞捐獻者！”

2.1.4主題四 利己主義。與“利他”概念完全相對應的是“利己”，強調把“利己”看作人的天性，把個人利益看作高于一切的生活態度及行為準則[10]。在訪談過程中，有部分受訪者捐獻動機中有“利己”傾向，這種傾向多由制度引導，過度強調完全“利他”，“利己”傾向往往會被人們有意弱化。N2：“現在社會大力弘揚奉獻精神，我想捐獻后在同事及領導心目中留下美好形象。”N16：“我單位對援鄂抗擊新冠的同志在職稱晉升、提干和評優方面政策都會優先考慮，干細胞捐獻后我希望也有這樣待遇。”N14：“如果配型成功，我愿意捐獻干細胞，同時我也希望當我或家人需要幫助的時候，社會也會這樣無私幫助我。”

2.2影響因素

2.2.1知識缺乏 受訪者中有多人提及對干細胞捐獻相關知識缺乏，影響干細胞捐獻意愿及行為，其中包括加入中華骨髓庫的認知、干細胞捐獻方式和流程、對捐獻者的要求及對健康的影響等。N6：“當年獻血，工作人員讓我填了張表，多留了管血，說是這樣就加入了中華骨髓庫，以后有需要會通知我。說實話，他(招募者)沒解釋清，我也沒太當回事。所以現在談捐獻，我有很多顧慮。”N7：“當年陪朋友獻血覺著好玩才填寫的單子，況且這中間也沒人聯系過我，我不想捐獻，我怕疼，也怕影響健康而丟掉工作。”

2.2.2重要人的觀點 志愿者的近親屬或對其決定有重要影響的人，包括父母、配偶、子女或其他重要的人，這些人的觀點會對志愿者的決定有重要影響。從訪談中了解到>70%的受訪者在加入骨髓庫時并沒有與家人協商，或未經過深思熟慮，這是影響捐獻的主要因素。N6：“周末逛泉城廣場，見有獻血車，就獻了，還留了樣，也沒和家人商量，若真捐獻，我估計父母那關會比較難通過，能不能捐獻，我也沒底。”N17：“留樣時我還沒結婚，況且，工作人員告訴我，配型概率1/10 000，我沒想著我能配上；真配型成功了，我現在結婚了，還得和老公商量。”

現階段，企業物流信息化程度不高，并未充分認識人力、財力和物力，各部門只是借助管理的經驗和條框展開采購和運輸等，從而導致信息缺乏準確性。

2.2.3對捐獻過程的擔心 對捐獻過程的擔心歸根結底來源于捐獻知識的不了解或道聽途說對治療常見副作用的夸大描述，而改變了受訪者的態度，動搖了其行為。N11：“加入骨髓庫后，我加入了一個志愿者群，里面有多種說法，說采集前要打4～5 d針，會出現頭疼、惡心和全身疼的癥狀，影響休息與睡眠，甚至需要吃止疼藥才能緩解，讓我很擔心。”N25：“網上說，捐給誰，雙方都不讓知道；捐獻完，干細胞被人帶走，萬一中途把干細胞賣了咋辦啊！”

2.2.4對捐獻后遠期健康的擔憂 龐雅琴等[13]在對醫學生對干細胞捐獻的知識、態度和行為調查時發現，12.5%的醫學生擔心捐獻后影響遠期健康；金新政等[14]報道不愿承擔捐獻后不必要的風險是影響造血干細胞捐獻的主要動因。這在本研究中也充分體現。N5：“我最想知道捐獻后1年、2年、乃至10年身體是否會出現問題？是否會落下后遺癥？我可是靠體力吃飯的！”N14：“捐獻后誰來保障我們的健康，有沒有對我們定期體檢的規定？捐獻后身體出現問題找誰去呀！”

3 討論

3.1志愿者捐獻動因多樣，應根據具體情況，強化積極因素 Gracia等[15]研究顯示，志愿者捐獻動因呈現多樣化，包括利他主義、利己主義、榜樣力量、宗教信仰、社會壓力和自我價值提升等，除了社會壓力及宗教信仰影響外，其他動因在本次訪談中均被提及。25名志愿者均將干細胞捐獻視為 “利他主義”，無論是幫助他人還是對醫學貢獻，這成為其捐獻的首要動機。因此，在宣傳干細胞捐獻時，應賦予捐獻行為崇高的意義，無論社會、單位和學校都應大力弘揚。通過訪談了解到，青年人特別是在校大學生，重視偶像，強調榜樣的力量，因此，可以將一些有影響力的公眾人物，如姚明等干細胞捐獻形象張貼校園，激發更多人完成捐獻。對于捐獻動因“感恩回饋”的志愿者，其捐獻動機強烈，可對身邊同學、同事和朋友講述親身經歷的方式，達到正向引導的效果。另外，研究[10]報道，過度強調捐獻主體的無私付出，忽略甚至否認器官捐獻中客觀存在的非利他性，是完成器官捐獻的重要阻礙因素，適當的激勵政策能增加捐獻意愿，提高捐獻成功率。本次訪談發現志愿者內心深處“利己行為”或“雙方互利”的動機也客觀存在，“利己行為”可分為對物質利益追求和對精神利益的追求2部分；對物資利益追求強調經濟補償；對精神利益追求強調榮譽、地位和社會認同的追求。因此，在制定造血干細胞捐獻政策時，要借鑒法國、加拿大和新加坡等發達國家的政策，即禁止買賣細胞、組織和器官，但不否認補償捐獻者成本的合理性與真實性。在與志愿者交流時，應善于挖掘其內心深處的需求，物質上給予捐獻者及陪同家屬適當的“報酬”，如誤工費、交通費和食宿費等；對于經濟困難的捐獻者，經濟及生活上給予適當補償；志愿者及近親屬需要造血干細胞救助時，享有優先權及減免相關費用的權利[16]；精神上給予捐獻者頒發榮譽證書，正面宣傳與報道；在年度評優及職稱晉升方面優先考慮，這將使志愿者的捐獻行為得到更大激發。

3.2加強宣傳，增進廣大民眾對干細胞捐獻相關知識的認知 對造血干細胞捐獻相關知識的了解是志愿者完成干細胞捐獻的第一步。研究[17]顯示，志愿者干細胞捐獻的認知、態度和意愿對捐獻具有重要的預測作用，知識水平越高，態度越積極，捐獻意愿越強烈，悔捐率越低。因此，中華骨髓庫或各級紅十字會在制定宣傳和招募政策過程中，需考慮如何有效增強志愿者的捐獻認知水平。訪談中了解到，多數志愿者認同干細胞捐獻的意義，但對于該項技術如何操作、對機體有無傷害及遠期不良影響等較為陌生，內心恐懼成為其付諸行動的最大障礙[18]。訪談發現，醫學專業人員對干細胞捐獻意愿相對較高，究其原因是對捐獻相關知識的了解；而拒絕捐獻或捐獻意愿不明確者均是由于對干細胞捐獻知識的不了解或社會媒體輿論的誤導。因此，加強宣傳教育，使更多人特別是已經入庫的志愿者了解干細胞捐獻的原理、方法和不良反應等是減少安全性憂慮的重要途徑[19]。建議讓干細胞捐獻知識進社區，利用板報、海報和自媒體，以及生動形象的動漫、繪畫和情景劇的形式展現；在高校可通過手機APP制作可視化的干細胞捐獻過程，進行網絡投放與轉載；為非醫學專業學生開設造血干細胞移植相關選修課；更好地進行干細胞捐獻知識的宣傳和普及。有研究者[20]提出“專業化+多元化+分層化” 的宣傳模式，可化解公眾對造血干細胞捐獻的認識誤區，促使更多人完成捐獻。

3.3加強溝通，轉變傳統觀念，促進家屬的捐獻認同 捐獻不僅是個人行為，家庭決策也是將捐獻登記轉化為實際捐獻的重要環節[20-21]。有研究[18]表明，通過對供者家屬進行心理干預可取得供者良好的配合,保證采集到足量的干細胞,從而使移植工作順利完成。因而在造血干細胞捐獻中必須考慮到家庭的重要性，爭取家屬的理解和支持。捐獻宣教工作應針對患者及家屬的文化背景、生活經歷與宗教信仰,有計劃和針對性的進行溝通，采用共情的方式，認真傾聽、適時引導和避免說教，以獲得家庭成員或近親屬的理解與支持，也是提高捐獻意愿，確保捐獻成功的有效方法。此外,干細胞捐獻宣教并非由紅十字會獨立完成，需要與移植醫院醫護人員、社會工作者和志愿者、心理咨詢師等多部門聯合組成“愛心團隊”，通過共同努力，促進捐獻的發展[11]。

3.4對志愿者按照生物—心理—社會醫學模式，建立健康狀況的長效跟蹤機制 造血干細胞捐獻不僅是一種醫療行為，更是一項公益及社會事業。干細胞捐獻者不僅要通過醫療行為保障其生理健康，采集到合格的造血干細胞，更需要從心理上給予輔導和支持，使其在精神上愉快地配合[20]。《人體捐獻器官獲取與分配管理》規定：各級紅十字會應設立“器官捐獻協調員”，必須參加中國人體器官捐獻協調員標準工作流程培訓及考試，除具備一定的醫學知識外，需掌握公關技能、心理咨詢、社工服務和宗教哲學等，并長期跟蹤觀察捐獻者的健康及家屬身心需求[23]，建立協調流程，定期對捐獻者進行隨訪和體檢，保障其身心健康，以期消除其顧慮，順利完成捐獻。