慢性創面患者自我感受負擔的現況及影響因素研究

毛蓓茜 倪鵬文 李挺 謝挺 徐兵

慢性創面是指由于多種原因導致的皮膚組織受損且無法在正常時間內愈合，其愈合時間一般超過4 周，包括壓力性損傷、下肢靜脈性潰瘍、糖尿病足潰瘍、放射性潰瘍、術后創面不愈等[1]。慢性創面具有發病率高、治療時間長和治療費用高等特點，干擾了患者的正常生活和工作，從而增加了患者的身體負擔、經濟負擔和心理負擔[2-4]。此外，患者可能需要他人的幫助，如陪同看病、幫助更換敷料、生活依賴等，在情感方面會覺得有愧于他人，產生情感負擔。自我感受負擔（Self-Perceived Burden，SPB）是由于個體的疾病或照護需求影響到他人而產生的擔憂，從而導致內疚、痛苦、負擔感等主觀感受，可以概念化為身體負擔、經濟負擔、情感負擔三個維度[5]。SPB可能使患者產生焦慮、抑郁等負面情緒，發生睡眠紊亂、創面疼痛等表現，降低患者的治療依從性，最嚴重時甚至出現自殺傾向[6]。目前，對患者自我感受負擔的研究主要集中在腫瘤、腦卒中、糖尿病等研究領域，缺乏對慢性創面患者自我感受負擔現狀和影響因素的研究。在全球范圍內，慢性創面不僅對患者造成多方面的影響，還對整個衛生健康系統造成了嚴峻的挑戰[7]，探討慢性創面患者的SPB 將具有重要的臨床意義和理論價值。本研究旨在調查慢性創面患者的SPB 現狀和相關的影響因素，以期為科學評估慢性創面患者的SPB 并采取相應的護理措施提供依據。

1 研究對象

本研究為前瞻性的橫斷面研究，采用方便抽樣的方法調查2021 年2 月至2021 年6 月在我院創面修復中心就診的慢性創面患者。納入標準：①創面時間≥4 周；②年齡≥18 歲；③意識清楚、溝通無障礙，能理解問卷內容并準確表達；④知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①處于其他合并癥的急性發作期；②腫瘤性創面；③有精神疾病或認知障礙；④正在參與其他臨床試驗。根據統計分析的要求，樣本量為自變量的5～10 倍，并在此基礎上擴大10%的樣本量[8]。根據理論框架的指導、文獻回顧和頭腦風暴法，本研究預計納入18 個潛在自變量，計算樣本量應為99～198 例，受疫情影響最終共調查樣本102例。

2 研究方法

2.1 理論框架

研究采用姜乾金[9]提出的應激過程作用模型作為理論框架，該模型認為心理應激不是因與果、刺激與反應的簡單過程，而是受個體本身的信念和認知、社會環境等因素的共同影響，是多方面因素互相作用的“系統”。應激過程作用模型如下：

慢性創面患者面臨病程長、長期需要接受創面護理等眾多應激源，影響患者生理、心理和社會健康狀況。應激過程作用模型將個體遭遇的負性生活事件對其身心健康的影響視為應激反應，個體的個性特征、認知評價、支持系統和應對方式等是影響應激反應的重要變量。本研究中，慢性創面這一不良事件作為應激源，使患者產生應激反應，慢性創面患者SPB 的產生是多因素綜合作用的結果；而認知評價（如自我效能、無能為力感）、支持系統（如社會支持）和應對方式（如面對）等在慢性創面這一不良事件和SPB 之間起調節作用。其中，社會支持和應對方式決定個體在遭遇疾病過程中能獲得的支持和應對困難的信心；自我效能和無能為力感反映了個體的認知評價，是患者主觀能動、個性特征發揮的過程。

2.2 研究工具

2.2.1 一般資料問卷

包括患者的一般情況和疾病情況。患者的一般情況包括性別、年齡、職業、文化程度、月收入、婚姻狀況、有無合并其他慢性病、生活自理情況、主要照顧者年齡、主要照顧者性別、主要照顧者與患者的關系等。患者疾病情況包括患者創面類型、創面數目、創面感染情況等。

2.2.2 自我感受負擔量表（SPBS）

原量表由Cousineau 等[10]編制，用于測定慢性病患者自我感受負擔水平。中文版SPBS 信效度良好，內容效度為1.0，內部一致性Cronbach' α 系數0.91[11]。包含身體負擔、經濟負擔和情感負擔3 個維度，共10 個條目；采用Likert 5 級評分法，“從不”計1 分，“偶爾”計2 分，“有時”計3 分，“經常”計4 分，“總是”計5 分，總分為10～50 分，得分越高，表示患者的SPB 越重。量表的評分臨界值為20 分，＜20 分時表明患者無明顯的SPB，20～29 分時存在輕度SPB，30～39 分時存在中度SPB，40～50 分時患者存在重度SPB。本研究將量表條目中引起SPB 原因的表述限定為“慢性創面”，并且在填寫說明中明確指出“請填寫由于慢性創面引起的相應感受……”，以確保評估的是由于慢性創面而非其他疾病所引起的SPB。

2.2.3 社會支持量表（SSRS）

該量表是由肖水源[12]編制，是根據我國現有的狀況而設計出的社會支持情況評定量表，用來調查患者的社會支持情況，具有較好的信效度。該量表總共有10 個條目，第1～4、8～10 條，從低到高各記1～4分，第5 條從無到全力支持分別計1～4 分，第6、7條根據來源的數量決定分值。總分為各條目相加之和，得分越高者，表明其社會支持程度越高。

2.2.4 醫學應對方式問卷（MCMQ）

該問卷是由Feifel 等[13]編制，用來調查患者的應對方式，之后又有沈曉紅等[14]將其改編成中文版量表，主要應用在慢性疾病、癌癥、婦科疾病以及手術患者中。該問卷總Cronbach' α 系數為0.90，其中面對、回避、屈服維度的Cronbach' α 系數分別為0.69、0.60、0.76。包括面對、回避和屈服3 個維度，共20 個條目。面對維度由1、2、5、10、12、15、16、19 總共8 個條目組成，回避維度由3、7、8、9、11、14、17 總共7 個條目組成，屈服維度由4、6、13、18、20 總共5個條目組成。采用Likert 4 級計分法，其中有8 個條目需要反向計分。

2.2.5 成人無能為力感量表（PAT）

該量表由Braga 等[15]編制，適用于糖尿病足潰瘍患者，Huang 等[16]學將其修訂成中文版量表，量表信效度較好，Cronbach' α 系數為0.96，內容效度為0.88。采用Likert 5 級評分法，從選項“從不”到“總是”得分分別為1～5 分，總共有12 個條目，其中條目1～6 為反向計分。量表總分12～60 分，得分越高者，表明其無能為力感越強。

2.2.6 一般自我效能感量表（GSES）

由Ralf 編制，包含10 個條目，后發展了GSES的中文版，具有良好的信度和效度，Cronbach' α 系數為0.87[17]。量表采取Likert 4 級評分法，從選項“完全不正確”到“完全正確”得分分別為1～4 分。總分10～40 分。得分越高，代表一般自我效能感水平越高。

2.3 資料收集方法

采用現場調查法，由經過培訓的研究人員在創面修復門診利用“問卷星”工具進行問卷的發放與回收。調查時先向患者說明本次研究的目的和意義，說明資料處理的保密原則和匿名性，取得患者知情同意。由調查員向調查對象解釋后，請患者如實填寫。所有問卷均當場提交，每位患者只被調查1 次。沒有填寫完整的患者，將無法提交問卷，此問卷平均完成時間約為10 min。

2.4 統計學方法

經雙人核對后將收集的資料錄入Excel 表格中，采用SPSS 26.0 進行數據處理。其中，計量資料采用描述，計數資料采用頻數、百分比描述；單因素采用t 檢驗或方差分析，多因素分析采用多元線性回歸分析（SPB 作為因變量，其余因素為自變量），以P＜0.05 為檢驗水準。

3 結果

3.1 慢性創面患者的一般資料和疾病資料情況

最終共調查慢性創面患者102 例，其中男性52例（51%），女性50 例（49%），男女比為1.04∶1；年齡范圍20～89 歲，平均年齡（57.3±15.94）歲；文化程度主要為大專及以上水平（37.3%）；平均月收入2 000～5 000 元（52%）；已婚87 例（85.3%）；大部分患者無合并其他慢性病（68.6%）；能完全自理的患者83 例（81.4%）；主要照顧者年齡45～65 歲（32.4%）；多為女性（60.8%）；主要照顧者與患者的關系多為配偶，占51%。本研究中，患者創面病程時間平均（7.22±11.54）個月；創面以初發為主（77.5%）；創面類型以術后創面和外傷為主（32.4%）；創面數目為1 個的患者最多（69.6%）；創面感染情況以中度感染為主（58.8%）。

3.2 慢性創面患者自我感受負擔狀況

表1 顯示，本研究中患者SPB 得分為31.37±15.42，總體處于中度水平。慢性創面患者SPB 各維度得分中，“情感負擔”維度均值最高，為3.27±1.61，其次是“身體負擔”（3.26±1.64）和“經濟負擔”（2.61±1.57）。

表1 慢性創面患者SPB 及各維度得分情況Table 1 SPB score of patients with chronic wound

3.3 患者SPB 與社會支持、醫學應對方式、無能為力感、一般自我效能的相關性分析

結果顯示，慢性創面患者社會支持度平均得分為44.84±6.46；慢性創面患者醫學應對方式得分中，面對得分18.96±3.25，回避得分13.72±2.41，屈服得分6.37±2.40；無能為力感得分范圍為12～43，平均16.61±6.78；此外，一般自我效能感總分14～36，平均26.70±5.22。通過相關分析發現，SPB 與面對型應對、屈服型應對，無能為力感、一般自我效能具有相關性（P＜0.05）。其中，屈服型應對、無能為力感與SPB 總分之間呈現正相關，面對型應對、一般自我效能與SPB 總分之間呈現負相關（表2）。

表2 患者SPB 與社會支持、醫學應對方式、無能為力感、一般自我效能的相關性分析Table 2 Correlation analysis between SPB and social support,medical coping modes,powerlessness and general self-efficacy of patient

3.4 慢性創面患者SPB 影響因素的多因素分析

如表3 所示，數據分析結果表明，一般資料和疾病資料中性別、職業、平均月收入、有無合并其他慢性病、生活自理情況、主要照顧者年齡、主要照顧者性別、主要照顧者與患者的關系、創面類型、創面數目、創面感染情況這些因素對患者SPB 得分的影響沒有統計學意義（P＞0.05)，而年齡、文化程度、婚姻狀況對患者SPB 得分的影響具有統計學意義（P＜0.05）。

以患者SPB 得分為因變量，把單因素分析結果中有意義的變量（包含年齡、文化程度、婚姻狀況、社會支持、面對、屈服、無能為力感和一般自我效能）作為自變量，進行多元線性回歸分析。結果如表4 所示，最終納入回歸方程的變量有1 項，為應對方式中的面對，可解釋慢性創面患者自我感受負擔總變異的22.7%（P＜0.05）。

表4 慢性創面患者自我感受負擔影響因素的多元線性回歸Table 4 Multiple regression analysis of influencing factors of SPB of patient

4 討論

4.1 慢性創面患者自我感受負擔現狀

本研究發現，慢性創面患者普遍存在不同程度的自我感受負擔，整體負擔水平呈中等程度，這與劉偉偉[18]對結直腸癌術后腸造口患者的研究和劉云云等[19]對高危糖尿病足患者的調查結果相一致，但高于鄭紅[20]對腦卒中患者的研究結果。究其原因可能在于本研究納入對象為來自三甲醫院創面修復門診的慢性創面患者，與腸造口患者等均屬于傷口造口患者群體。慢性創面不僅給患者帶來了生理功能的不便，創面的疼痛、異味、瘙癢等不良體驗也對患者的心理健康、角色適應和社交生活等造成了負面影響，加重了患者的自我感受負擔[21-22]。本研究發現，在患者的自我感受負擔各維度均分中，“情感負擔”維度的均值最高，其次是“身體負擔”、“經濟負擔”，這與尤朝霞等[23]對腸造口患者和許琍文等[24]對糖尿病患者的研究結果較為接近。慢性創面愈合時間長甚至難以愈合，在治療過程中，慢性創面患者可能需要照顧者的長期幫助和照護，照顧者的照顧負荷增加[25]。患者會擔心由于自身的照顧需求而影響照顧者的身體或者工作，加重患者的內疚、自責感等，從而導致其情感負擔的增加；此外，患者創面的反復發作和疾病不確定性，會使患者面臨生理功能和自我形象紊亂等方面的壓力；部分創面治療手段、材料價格昂貴，如創面負壓治療、富含血小板血漿治療、人工真皮等，長期的創面治療過程增加了患者的身體負擔和經濟負擔[26-27]。因此，患者的自我感受負擔現狀提示醫護人員在管理患者創面的同時，應及時發現患者的心理變化，鼓勵患者表達自身感受，加強與照顧者、朋友及醫護人員的交流。醫護人員也要提高對照顧者的支持，降低照顧者照顧負荷，減輕患者的情感負擔。同時，根據患者的特點采取多元化健康教育，提高患者的治療依從性和自我護理能力，改善患者的生理功能。在選擇創面治療方案和產品時應充分考慮患者的經濟情況，以降低其經濟負擔。

4.2 慢性創面患者自我感受負擔的影響因素分析

單因素分析結果顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況對患者SPB 的影響差異具有統計學意義。研究發現，年齡段＞65 歲的患者SPB 得分最高，這和李倩茹等[28]在慢性阻塞性肺疾病加重期患者中的研究相似，可能與患者年齡較大，身體機能下降，且自理能力較差，日常生活需要他人幫助有關，故SPB 相對較高。其次是45～65 歲年齡段的患者，其SPB 也比較高，這與學者李雪等[29]對維持性血液透析患者的研究結果相一致，可能是因為這個年齡段的患者是家庭經濟收入的主要來源和家庭責任的承擔者，患病后患者正常的工作和生活節奏被打亂，無法承擔原有的責任，容易發生角色行為沖突，而使SPB 增加。提示我們要在今后的創面護理中加強與中老年患者的交流，及時發現情緒低落和自我負擔重的患者，基于患者創面特點和個性特征，給予患者個體化的創面護理方案。慢性創面是一大類創面疾病的統稱，創面表現類似的患者可能牽涉的病因截然不同，治療方案和預后也不盡相似。本研究結果顯示，文化程度越低的患者，SPB 水平越高，這與乳腺癌患者自我感受負擔相關的研究結果相一致[30]。可能是文化程度低的患者缺少對創面疾病知識的了解和獲取渠道，遇到問題時不知所措，尋求解決困難的方法和資源也較少。因此，我們要針對患者的文化程度、理解能力、信息化水平等提供適宜的健康教育，幫助患者正確掌握創面疾病的相關知識，增加患者解決創面相關問題的信心。在婚姻狀況中，喪偶或離異患者的SPB 要高于已婚患者,這可能與患者患病后缺乏配偶支持、自我護理困難有關。對于此類患者，要鼓勵患者充分利用其他社會支持系統，如其他家庭成員、社區家庭醫生、長期護理險服務等。

進一步的多元線性回歸分析結果表明，醫學應對方式中的面對是慢性創面患者SPB 的獨立預測因素，能解釋其22.7%的變異量，其結果低于學者高元鵬[31]對腸造口患者的研究，可能還有其他潛在的影響因素需要進一步挖掘。面對型應對方式對于慢性創面患者SPB 具有重要意義，這與慢性阻塞性肺疾病急性加重期患者的研究結果相一致[28]。相關質性研究結果揭示，大多數的慢性病患者不愿意交流自己內心的壓力，醫護人員應充當患者與照顧者之間溝通的聯結者，充分動員家庭資源，提高照顧者能力，增進理解與信任[32]。面對屬于一種積極的應對形式，當個體處于困境或應激狀態時采取面對的應對方法有利于患者保持健康的心理狀態。因此創面修復醫護人員應關注慢性創面患者的應對方式，鼓勵患者積極面對和主動參與醫療決策，學習創面護理的相關知識和技能，減少治療過程中創面并發癥的發生，提高解決問題的能力和治療依從性，從而降低SPB 水平。

綜上所述，慢性創面患者存在中等程度的SPB，面對型應對方式是慢性創面患者SPB 的獨立影響因素。提示創面修復醫護人員應重視對慢性創面患者SPB 的準確評估和及時干預，給予有效的患者和照顧者支持，鼓勵采取面對的應對方式，降低自我感受負擔，減少慢性創面對患者生理、心理、社會適應等的負面影響。