門雪妍 龔麗 祁夢君 岳培培

方法:將70例強直性脊柱炎患者隨機分為觀察組和對照組,每組35例。對照組給予常規健康管理,觀察組在對照組常規健康管理基礎上給予基于時機理論的健康管理。在干預前及干預1,3,6個月,采用Bath強直性脊柱炎病情活動指數(BASDAI)評分、Bath強直性脊柱炎功能指數(BASFI)評分、Bath強直性脊柱炎測量學指數(BASMI)評分,評定2組患者的脊柱功能,采用慢性病自我管理量表評定2組患者的自我管理水平。結果:在隨訪3,6個月時,觀察組BASDAI評分、BASFI評分、BASMI評分及與醫生溝通維度得分與對照組比較,差異均有統計學意義(P < 0.05)。在隨訪1,3,6個月時,觀察組自我管理行為總分,運動鍛煉、認知性癥狀管理維度得分與對照組比較,差異均有統計學意義(P > 0.05)。重復測量方差分析,觀察組和對照組患者BASDAI評分、BASFI評分、BASMI評分、自我管理行為總分及各維度得分在干預前及隨訪1,3,6個月比較,差異均有統計學意義(P < 0.05)。結論:基于時機理論的健康管理模式可以有效改善強直性脊柱炎患者脊柱功能,提升自我管理水平,是適合強直性脊柱炎患者的慢病管理模式。
【關鍵詞】 強直性脊柱炎;時機理論;健康管理;脊柱功能;自我管理能力
in each group.The control group was given routine nursing,and the observation group was given health management based on Timing Theory on the basis of the treatment as in the control group.Before the intervention and 1,3 and 6 months after the intervention,the spinal function of the two groups was evaluated by BASDAI score,BASFI score,BASMI score,and the self-management level of the two groups was evaluated by the chronic disease self-management scale.Results:At the 1,3 and 6 months of follow-up,there were statistical significances between BASDAI score,BASFI score,BASMI score and communication dimension scores with doctors between the two groups(P < 0.05).At the 1,3 and 6 months of follow-up,there were statistical significances in the total score of self-management behavior,exercise and cognitive symptom management dimension scores between the two groups(P > 0.05).Repeated measurement analysis of variance showed that there were statistical significances in BASDAI score,BASFI score,BASMI score,the total scores of self-management behavior and each dimension scores between both groups before intervention and?1,3 and 6 months of follow-up(P < 0.05).Conclusion:Health management model based on Timing Theory can effectively improve the spinal function and self-management level of patients with ankylosing spondylitis.It is a chronic disease management model suitable for patients with ankylosing spondylitis.
【Keywords】 ankylosing spondylitis;Timing Theory;health management;spinal function;self-management ability
強直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是累及骶髂關節、外周關節、脊柱骨突,及脊柱旁軟組織的慢性炎癥性疾病,可導致脊柱強直和畸形,對患者身心健康及生活質量均產生不良影響[1]。研究發現,合理進行體育鍛煉,有助于維持脊柱關節功能位,增強椎旁肌肉的力量和肺活量[2]。但是,由于缺乏專業人員指導,患者對功能鍛煉重視度低,僅38%的AS患者進行康復鍛煉[3]。2008年加拿大學者CAMERON等[4]提出將疾病分為診斷期、穩定期、準備期、實施期及適應期5個階段,依據各階段的特征實施干預的時機理論,為慢性病的延續性護理提供理論支撐及研究契機[5-6]。本研究將時機理論應用于AS患者的健康管理,探討其對患者脊柱功能及自我管理水平的影響,現總結報道如下。
1 臨床資料
1.1 一般資料 選取2019年6月至2019年12月在鄭州大學第一附屬醫院就診的AS患者70例,隨機分為觀察組和對照組,每組35例。觀察組男23例,女12例;年齡18~47歲,平均(26.99±4.38)歲;病程1~6年,平均(3.95±0.64)年。對照組男22例,女13例;年齡18~46歲,平均(26.57±4.13)歲;病程1~7年,平均(4.21±0.67)年。2組患者在性別、年齡、病程等方面比較,差異無統計學意義(P > 0.05),具有可比性。
1.2 診斷標準 按照1984年美國風濕病學會(ACR)修訂的AS診斷標準[7]。
1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準;②年齡≥18歲;③具有溝通理解能力;④自愿參與本研究。
1.4 排除標準 ①合并其他免疫系統疾病者;②關節、脊柱嚴重畸形者;③妊娠及哺乳期婦女;④患有其他危重疾病無法配合者。
2 方 法
2.1 健康管理方法
2.1.1 對照組 給予患者常規健康管理及隨訪。由風濕免疫科、康復科醫護共同組建多學科協作團隊,住院期間向患者及主要照顧者講解脊柱拉伸、側彎鍛煉方法,日常生活指導等AS疾病相關知識。出院時對患者進行居家知識宣教,每2周對患者進行電話隨訪,每次5~10 min,了解患者功能鍛煉執行情況及脊柱功能恢復情況,鼓勵患者有計劃配合康復,進行鍛煉,循序漸進。
2.1.2 觀察組 在對照組常規健康管理基礎上運用時機理論對患者實施健康管理,具體措施如下。
診斷期:此階段從入院至疾病診斷明確前,此期患者知識缺乏,對疾病的不確定感較強,易產生焦慮、恐懼情緒。采用面對面干預2次,每次10~15 min。管理重點為監測病情變化,幫助患者建立積極的認知模式。團隊成員與患者建立良好的關系,向患者講解AS疾病知識,包括病因、誘因、治療方法及心理疏導等,幫助患者樹立康復信心,積極配合治療。
穩定期:此階段從明確診斷至病情穩定前,此期患者疼痛得到控制,患者可能會對功能鍛煉是否能改善脊柱功能、如何做好疾病自我管理感到焦慮,重點為幫助患者明確目前疾病狀態及健康管理的意義、重要性,強化患者健康管理意愿,加強自我管理知識宣教。采用面對面干預2次,時間10~20 min。告知患者AS的危害及不健康行為可能導致的后果,以及通過運動鍛煉、用藥指導、姿勢糾正等對活動受限、疼痛的緩解作用,詳細講解脊柱拉伸、側彎鍛煉方法,正確的站坐臥位,促進患者樹立堅持功能鍛煉、自我管理的信心,強化意愿并付諸實施。
準備期:此階段從病情穩定至出院前,此期是醫院到家庭的過渡階段。重點是構建出院后延續康復管理,制定出院后個體化照顧計劃,做好無縫銜接。采用面對面干預2次,每次10~15 min。團隊成員對患者進行全面評估,依據患者病情、生活習慣及工作狀況共同制定功能鍛煉計劃,提高患者配合度。講解居家康復知識、復診、隨訪事項等,強化其自我管理意識。
調整期:此階段從出院至出院后1個月,患者恢復工作、學習、生活,逐漸出現依從性及自我管理的松懈,重點是患者的全面健康管理,督促健康管理計劃的實施及問題反饋解決。采用微信合并電話干預,每周1次,每次10~20 min;組建微信群,醫護每周以圖片、視頻、文字、PPT等方式推送AS患者健康教育指導,及時回答患者居家鍛煉期間出現的問題。患者每周微信群打卡,上傳個人功能鍛煉方式、時間、用藥配合度等情況,以便督查,增強患者健康意識,建立健康的生活方式。
適應期:此階段從出院后1個月至6個月,隨著時間的延長、病情的改變、工作及生活的影響致使AS患者健康信念、行為出現變化或波動,重點為持續關注健康管理計劃的制訂與實施,加強患者自我管理。采用微信合并電話干預,每2周1次,每次5~15 min;出院后1,3,6個月門診復查隨訪,了解患者的實際情況,督促其堅持用藥,合理運動,教會患者如何進行疾病預防,根據個體情況調整工作、生活節奏,減輕殘疾程度,預防復發,幫助患者學會利用已有資源并關注政府有關慢病防治政策。
2.2 評價指標
2.2.1 Bath強直性脊柱炎病情活動指數(BASDAI)評分 BASDAI評分用于測量AS患者的疾病活動度,由GARRETT等[9]于1994年設計,從關節痛、脊柱痛、脊柱炎、肌腱端炎、疲勞及晨僵6個方面進行病情評價。每個條目0~10分,“0”分提示無癥狀,“10”分提示癥狀非常嚴重。總分0~60分,總分越高,提示疾病活動度越高。
2.2.2 Bath強直性脊柱炎功能指數(BASFI)評分 BASFI評分用于評價AS患者的功能狀況,由CALIN等[9]于1994年設計,包括8項解剖學功能相關活動評價及2項應對活動能力評價,從上樓梯、站立、穿衣服、彎腰取物、體力活動、高處取衣物、家務及工作10個方面進行功能評價,每個條目0~10分,“0”分提示容易完成,“10”分提示非常困難。總分0~100分,總分越高,提示活動能力越差。
2.2.3 Bath強直性脊柱炎測量學指數(BASMI)評分 BASMI評分用于量化AS患者中軸骨活動程度,由JENKINSON等[10]于1994年設計,包括耳壁距離、脊柱側彎、腰椎活動度、頸旋轉度及踝間距5個方面。每個條目0~10分,總分為5個條目評分的平均值。總分0~10分,總分越高,提示脊柱活動度越差。
2.2.4 慢性病自我管理量表 采用美國斯坦福大學研制的慢性病患者自我管理行為量表[11],包括認知性癥狀管理實踐、運動鍛煉、與醫生的溝通3個維度。條目均采用Likert 6級評分,總分越高提示自我管理行為越好,量表總Cronbach's α系數為0.93,分量表的Cronbach's α系數為0.82~0.91。
2.3 調查方法 調查員向患者及主要照顧者解釋研究目的、意義及過程,在干預前由研究者通過訪談及問卷調查的方式完成一般資料、BASDAI、BASFI、BASMI及慢性病自我管理量表評定,并在患者出院后1,3,6個月復診時重復填寫以上量表。本次調查問卷共發放70份,收回70份,收回率為100%。
2.4 統計學方法 采用SPSS 17.0軟件進行統計分析。計量資料以表示,2組間比較采用獨立樣本t檢驗,使用重復測量方差分析比較2組BASDAI、BASFI、BASMI及自我管理水平隨時間推移的差異;計數資料采用χ2檢驗。以P < 0.05為差異有統計學意義。
3 結 果
3.1 2組患者干預前后療效評價指標比較 干預后3,6個月,觀察組BASDAI評分、BASFI評分、BASMI評分均高于對照組(P < 0.05);采用重復測量方差分析,2組患者BASDAI評分、BASFI評分、BASMI評分在干預前及干預后1,3,6個月比較,差異均有統計學意義(P < 0.05)。見表1。
3.2 2組患者干預前后自我管理水平比較 干預后1,3,6個月,觀察組自我管理行為總分、運動鍛煉、認知性癥狀管理維度得分均高于對照組,差異有統計學意義(P < 0.05);干預后3,6個月,觀察組與醫生溝通維度得分高于對照組,差異有統計學意義(P < 0.05)。采用重復測量方差分析,干預前及干預后1,3,6個月,觀察組和對照組患者自我管理行為總分及各維度得分比較,差異均有統計學意義(P < 0.05)。見表2。
4 討 論
4.1 基于時機理論的健康管理對患者脊柱功能的作用 AS患者因疼痛、晨僵、脊柱活動受限[12]影響其日常生活,工作能力受限的風險也會增加,繼而帶來一系列直接或間接經濟損失,嚴重影響患者的生活質量[13]。本研究結果顯示,隨訪6個月后,2組與干預前比較脊柱功能提升優勢明顯。護理后3個月及6個月,觀察組患者的疾病活動度、軀體功能狀況及脊柱活動度方面評分較對照組下降明顯,差異均有統計學意義(P < 0.05)。說明基于時機理論的健康管理可以有效降低AS患者疾病活動度,積極有效地控制病情,這與許可彩等[14]研究結果相似。功能鍛煉對患者肢體功能恢復非常重要,但是患者的遵醫行為受到身體不適、心理障礙及社會支持缺乏等影響[15-16]。筆者科室組建以風濕免疫科及康復科醫護、患者的醫護患協同合作團隊,按時機理論將患者的疾病分階段,依據患者在不同時期的需求,從強化健康宣教、康復鍛煉、日常生活護理、心理干預、用藥指導,及出院護理方面入手,提高患者對功能鍛煉的認識度及依從性,主動參與髖關節、脊柱、肩關節,以及膝關節的功能鍛煉;出院后可以延續應用,防止肌肉萎縮與關節僵直,改善運動功能及脊柱活動度。
4.2 基于時機理論的健康管理對患者自我管理行為的作用 美國風濕病學會(ACR)指南建議成年AS患者應參加個人或團體自我管理教育,有利于緩解癥狀,降低疾病活動,改善身心功能[17]。本研究發現,隨訪6個月后,2組患者與干預前比較自我管理能力顯著提高;在隨訪1,3,6個月時,觀察組與對照組比較,自我管理行為總分、運動鍛煉、認知性癥狀管理方面差異均有統計學意義(P < 0.05);與醫生溝通方面,在隨訪3,6個月時,2組比較,差異有統計學意義(P < 0.05)。基于時機理論的健康管理模式可改善患者自我管理行為,調動患者的主觀能動性,醫生、護士及病友之間相互配合,幫助患者積極參與功能鍛煉,主動與醫生溝通,獨立地生活和處理疾病問題,將健康狀況及機體功能維持在滿意的狀態。這與國外學者的研究一致[18]。護士兼具教育者、支持者、協調者的身份[19-20],鼓勵患者和家屬參與護理管理,可以發揮信息技術功能,鼓勵患者加入微信圈,新老病友間互相溝通交流,互相提醒每天按時鍛煉,督促完成規范動作,提高患者遵醫行為的依從性。
基于時機理論的健康管理模式可以有效提高AS患者對疾病的認識程度,完善疾病應對策略,提高自我管理能力,有助于改善疾病癥狀,促進功能恢復,促使其采取健康的生活方式,值得在臨床推廣應用。但是,本研究仍存在一定的缺陷,比如樣本量較少,今后可通過進一步擴大樣本量并改善基于時機理論的健康管理方式,不斷完善以獲得更好的臨床護理效果。
參考文獻
[1] 劉紅艷.181例強直性脊柱炎患者生活質量現狀調查研究[J].風濕病與關節炎,2020,9(5):35-37.
[2] 南鶴,陳莉,張鋅.改良脊柱矯形器治療強直性脊柱炎脊柱側彎的療效[J].國際護理學雜志,2020,39(6):1054-1055.
[3] 南鶴,李爽,李笑蕾.強直性脊柱炎患者康復鍛煉現狀及影響因素分析[J].吉林醫學,2019,40(8):1889-1890.
[4] CAMERON JI,GIGNAC MAM."Timing It Right":a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.
[5] ZHANG X,GAO R,LIN JL,et al.Effects of hospital-family holistic care model on the health outcome of patients with permanent enterostomy based on the theory of "Timing It Right"[J].J Clin Nurs,2020,29(13/14):2196-2208.
[6] 趙鳳娟,任赟虹,韋玨伶,等.基于時機理論的結構式心理教育模式在肝癌抑郁病人中的應用[J].護理研究,2020,34(21):3813-3819.
[7] VANDER LINDEN S,VALKENBURG HA,CATS A.Evaluation of diagnostic criteria for ankylosing spondylitis.A proposal for modification of the New York criteria[J].Arthritis Rheum,1984,27(4):366-368.
[8] GARRETT S,JENKINSON T,KENNEDY LG,et al.A new approach to defining disease status in ankylosing spondylitis:the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index[J].J Rheumatol,1994,21(12):2286-2291.
[9] CALIN A,GARRETT S,WHITELOCK H,et a1.A new approach to defining functional ability in ankylosing spondylitis:the development of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index[J].J Rheumatol,1994,21(12):2281-2285.
[10] JENKINSON TR,MALLORIE PA,WHITELOCK HC,et al.Defining spinal mobility in Ankylosing spondylifis(AS).The Bath AS Metrology Index[J].J Rheumatol,1994,21(9):1694-1698.
[11] LORIG K,STEWART A,RITTER P,et al.Outcome measures for health education and other health care interventions[M].Thousand Oaks:Sage Publications,1996:101-110.
[12] 風濕免疫疾病慢病管理全國護理協作組.強直性脊柱炎患者慢性病管理護理專家建議(2019版)[J].中華風濕病學雜志,2020,24(5):292-296.
[13] 吳文銳,羅斯敏,劉寧,等.全髖關節置換術對強直性脊柱炎髖關節病變患者工作能力及功能恢復的影響[J].南方醫科大學學報,2018,38(7):879-883.
[14] 許可彩,于衛華,戈倩,等.基于時機理論的步行訓練對老年慢性心力衰竭病人功能性體適能及手握力的影響[J].護理研究,2020,34(22):4101-4104.
[15] 劉興康,王一雯,矯瑋,等.運動康復療法對強直性脊柱炎的干預作用[J].中華內科雜志,2020,59(5):405-408.
[16] 孔翎宇,王向前,張雯,等.強直性脊柱炎運動康復訓練策略的研究進展[J].風濕病與關節炎,2021,10(7):74-77.
[17] WARD MM,DEODHAR A,AKL EA,et al.American college of rheumatology/spondylitis association of america/spondyloarthritis research and treatment network 2015 recommendations for the treatment of ankylosing spondylitis and nonradiographic axial spondyloarthritis[J].Arthritis Rheumatol,2016,68(2):282-298.
[18] MOLTóA,ETCHIETOA,POIRAUDEAU S,et al.Impact of a nurse-led program of patient self-assessment and self-management axial spondyloarthritis:results of a prospective,multicentre,randomised,controlled trail(COMEDSPA)[J].Ann Rheum Dis,2018,70(Suppl 9):1305-1306.
[19] 李明珠.77例強直性脊柱炎患者心理治療和護理療效觀察[J].風濕病與關節炎,2021,10(5):59-61.
[20] 廖晨霞,李倫蘭,劉靜,等.基于時機理論脊髓損傷患者主要照顧者照護體驗的質性研究[J].解放軍護理雜志,2020,37(2):52-55.
收稿日期:2021-09-08;修回日期:2021-10-27