老年永久性腸造口患者照顧者照顧體驗的質性研究

張靜，李冬姣，劉霞，劉云霞

（1.滄州醫學高等專科學校護理系，河北滄州 061001；2.鄂州職業大學醫學院，湖北鄂州 436099；3.滄州市人民醫院，河北滄州 061001）

我國中低位直腸癌約占直腸癌總數的70%，雖然大部分直腸癌患者采用吻合器方式進行保肛，但仍有部分患者需要行永久性腸造口[1-2]。由于不能適應造口所帶來的變化，在術后早期，87.32%的老年腸造口患者需要照顧者進行造口護理。照顧者由于照顧能力不足、角色適應不良，在照護過程中手足無措，過度依賴醫護人員[3-4]，導致照顧信心缺乏，不利于患者康復。本研究通過訪談了解老年永久性腸造口患者照顧者的照顧體驗，以制定個體、可行的干預措施來提升照顧者的照顧能力，為患者居家照護做好準備。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，選取腫瘤科住院行Mile’s 術后的老年直腸癌患者的照顧者為訪談對象?；颊呒{入標準：①首次行腸造口術；②年齡≧60 歲；③有主要照顧者；④出院后居家康復?；颊吲懦龢藴剩孩俪鲈汉螵毦?；②存在認知障礙。照顧者納入標準：①年齡≧18 歲；②為患者配偶、子女或兄弟姐妹等；③負責主要照顧工作；④意識清楚，能正常溝通。照顧者排除標準：①接受過造口護理培訓；②為雇傭關系；③存在認知障礙。樣本量以訪談不再出現新的主題詞為止。本研究共納入14 例患者，以英文字母A～N 依次給訪談者的資料編號?；颊叩钠骄挲g為（69.60±6.26）歲，照顧者的平均年齡為（49.29±11.01）歲，具體情況見表1。

表1 照顧者一般資料

1.2 資料收集

本研究通過對14 例照顧者進行半結構式訪談，明確照顧者在術后至出院這一階段在照顧過程中存在的問題。訪談提綱：得知患者要行造口手術時您是什么感受？請您談談手術后照顧患者的感受？您如何應對這些壓力和困擾？為更好地照顧患者，您都做了哪些照顧工作？遇到了什么問題？患者的造口給您的生活和整個家庭帶來哪些影響？您還需要其他家庭成員或社會機構等為您提供哪些支持？總體來說，您覺得醫護人員還可以提供哪些幫助，能幫您更好地做好照顧工作？訪談地點選在病房示教室。由科護士長擔任訪談助理，訪談時研究者向受訪者說明研究的目的、內容、方法及保密原則等，獲得其同意和配合，整個訪談全程錄音。每次訪談時間為30～40min。

1.3 資料整理與分析

采用了Colaizzi7 步分析法[5]分析訪談資料：①仔細閱讀所有訪談記錄；②分析有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥總結相似的觀點，提煉出主題；⑦返回受訪者處求證。研究者對本研究結果進行補充、修正和總結，形成最終主題。

2 結果

2.1 主題1：照顧者對醫護人員存在照顧依賴

通過訪談發現，照顧者對學習造口護理知識和技能持逃避態度，對醫護人員存在照顧依賴。A:“醫院不是常住的地方，不知道后邊這病是什么狀況，還沒考慮出院后怎么照顧他，萬一造口出點什么問題我也不知道怎么處理，到那時候再去學吧。”B:“護理技術一兩天我也學不會，護士跟我說經常給他揉揉、翻翻身，護理我能護理什么呀，有時候看護士做的時候挺簡單，自己上手的時候，手忙腳亂。”

2.2 主題2：照顧者對造口相關知識了解不足

照顧者對造口護理知識和技能掌握十分欠缺。E:“帶個糞兜子，大便隨時就排出來了，隨便流，不方便還有味兒，我也不了解你們醫學上的這些事兒?！盝:“我不知道以后吃東西有什么忌諱，有什么要求?！盙:“我不知道有什么護理產品，我就知道有個粉，造口皮膚上抹的?！盢:“對于可能出現的并發癥，我還沒考慮過，感覺自己處理不了?！?/p>

2.3 主題3：照顧者心理感受復雜

2.3.1 情感壓抑

訪談中發現女性照顧者（主要指女兒、老年女性配偶）比男性更容易出現焦慮、抑郁、情感壓抑；并且照顧者的關注點往往放在患者病情上，容易忽略個人情緒。D:“給他換造口袋時，看到腸子翻在肚皮上，我就很緊張、難受，說不出來的感覺，還不能表現出來，怕他看到我這樣，他更難受?！盜:“我根本沒什么抑郁的，光照顧老人了，哪顧得上想別的，個人情緒顧不上，就這兩天老人的病輕了，感覺心里好受點?！?/p>

2.3.2 拒絕表達

部分照顧者訪談中拒絕表達自己的情緒，態度消極。K:“我不愿說，說了難受，說了也沒什么用，說完了高興這一陣，過去不還是這樣嘛，說什么都沒用，事實擺在這呢，他半身不遂，自己自理不了自己。”E:“心里想的就是老伴病了，能多活幾年就多活幾年，也顧不上有哪些想法，不愿意跟其他人說?！?/p>

2.3.3 無奈接受

多數照顧者為延長患者生命無奈接受造口手術。C:“心里難受，接受不了，那有什么辦法呢，查出病來了，也沒別的辦法，保老人活命，一切聽大夫安排，反正心里也挺難受的，難受也得做?！盕:“沒有選擇的余地，一邊是命，一邊是造口，大夫說了，全國都是這么做的，要么留造口，要不然隨著病情發展會有危險的?！盡:“當時心理肯定是有點不接受，但是不是怕老人有危險嘛，造口跟生命比起來，這都不算什么，這么大歲數了，帶著就帶著了。”

2.4 主題4：照顧者對患者病情隱瞞態度不一

大部分照顧者擔心患者及/或其配偶承受不了打擊選擇隱瞞病情，這導致照顧者心理壓力無法得到有效釋放，僅有個別照顧者選擇告知患者及/或患者配偶病情。L:“如果不讓他知道，他會心神不定，告訴他后，他心里有數，才能更好配合治療?！盕:“我爸本人也不知道，也沒告訴我母親，告訴他得的是肛門息肉，肛門暫時不能用，先給他縫上了，怕他接受不了?！盙:“半個月得來醫院化療一次，怕他起疑心，糊弄跟老人說咱們這個病得半個月復查一回，看看咱們刀口恢復得怎么樣。”

2.5 主題5：照顧者家庭角色適應不良

本研究中照顧者中，中年女性直系親屬占50%，她們除了照顧患者，她們還需承擔重要的家庭角色，導致生活秩序被打亂，出現家庭適應不良。D:“原來我還上班，老人這一病，我只能在醫院照顧他，家里還有孩子，我根本顧不上，只能孩子爸爸管?！盚:“我們家里的情況不一樣，我弟弟去世了，我是老大，我把班辭了來伺候我母親。”

2.6 主題6：照顧者照顧支持不足

2.6.1 尋求支持態度消極

部分照顧者由于不同原因對尋求家庭成員及社會的支持抱有消極態度，僅個別照顧者可獲得其他家庭成員的支持。A:“我有三個兒子，我自己能處理的事兒，我不想依賴他們，他們還拉家帶口的，我不能連累孩子們，不讓他們干活掙錢去?！盋:“我的思想就是老人生病就該是兒子來照顧，我不指望自己的姊妹，我爸病了好幾次了，都是我自己處理的，在經濟、照顧老人上我不求助她們。”H:“我有個妹妹，我們姊妹照顧，盡量少麻煩其他人參與這事兒，我妹夫是村里的大夫，可以指導我們”。

2.6.2 經濟支持不足

部分家庭存在較大的經濟壓力。A:“這次住院的錢，都是孩子們出的，你說我莊稼人能有什么錢。他一病什么都干不了，我要是一個人，還能出去打工掙點零花錢，現在我也出不去了。”J:“我們是農村的，他生病后就沒法上班了，這次住院花了好多錢，即使報銷完了還得花不少呢，家里都是種地的，本來也沒錢?！盌:“之前我爸圖省錢，沒買農合保險，我爸爸看病的費用也不能報銷?！盜:“家里經濟狀況本來就很緊張，手術花了好多錢，后邊化療還得花錢，家里還有孩子上學。”

2.6.3 延續護理支持需求迫切

出院后患者的造口護理工作及生活照料將落在照顧者身上，照顧者擔憂回歸家庭后自己不能解決在照顧過程中出現的問題，所以迫切希望在出院后仍能繼續得到醫護人員或專業機構的指導。B:“我想快出院了，在出院之前，留個大夫的電話，有什么情況的話，我能及時咨詢，也特別希望出院以后能有相關的機構支持，方便我學習一些造口方面的護理知識。”J:“我希望有能夠提供護理技能指導的這種微信群、公眾號，方便出院以后學習一些造口護理的知識”。

3 討論

3.1 護理人員應及早給予照顧者專業指導

對疾病相關知識了解不足會導致照顧者的照顧行為有誤，這不僅會影響患者的康復和生活質量和增加再入院的風險，也會導致照顧者承擔更大的照顧壓力和負擔[6-7]。因而，在術后至出院前這一關鍵階段，護理人員應及早給予照顧者專業指導，動員照顧者參與到照顧中，促使他們由逃避轉為積極主動，為出院后居家照顧做好準備。Pucciarelli等[7]研究發現當醫護人員與照顧者能夠做到有效溝通時，照顧者可獲得更全面的相關信息和更多的醫療幫助。建議護理人員要分配一定時間與照顧者進行有效溝通，確定患者與照顧者的信息需求。護理人員可根據照顧者的年齡、文化程度、接納能力等制定個體、可行的護理措施，比如：多媒體授課、一對一床旁講解結合模擬訓練等，保證照顧者在患者住院期間學會更換造口袋、正確使用造口護理工具、觀察腸造口功能及處理簡單并發癥。另外，護理人員在做出院指導時應重視心理疏導，減輕照顧者照顧顧慮，并對照顧技能薄弱環節進行強化，進一步加強照顧者的照顧信心。

3.2 護理人員應給予照顧者心理干預

“新生”的造口對患者及照顧者造成較大心理沖擊，照顧者表現出焦慮、抑郁、壓抑等負性情緒，且心理狀態受患者病情影響較大，易忽略個人情緒。有研究表明綜合心理干預可以明顯改善照顧者負性情緒[8]。因而，護理人員可向照顧者提供人文關懷，使其感受到自己被關心、關愛；引導照顧者自我減壓，比如通過音樂療法轉移注意力；必要時護理人員可邀請心理醫生向照顧者提供專業的心理輔導。護理人員可以向照顧者講述其他患者愈后良好的正面案例，以糾正照顧者對腸造口的認知偏差，促進他們早期適應照顧角色，使其獲得照顧的動力[9-10]。

3.3 護理人員應幫助照顧者緩解家庭經濟負擔

在本研究中，患者家庭除了要承擔手術及相關治療費用，還要長期支付造口護理材料和化療費用；個別患者未購買農合保險，完全自費；多數農村老人沒有退休金；部分照顧者為照顧患者離職而失去經濟收入，以上因素都會加重家庭經濟負擔。對于有經濟負擔的家庭，照顧者除了要承擔繁重的照顧工作，還要擔心經濟帶來的困擾，這無疑會加重心理負擔，分散其照顧精力，致使照顧者不能全身心地照顧患者[11]。護理人員可幫助照顧者和患者掌握節省造口產品消耗的技巧，推薦性價比較高的造口產品；可建議低收入家庭申請低保。在宏觀政策上，可拓寬現有慢性病醫保覆蓋范圍，增加報銷比例，提供適當的照顧補貼，這對緩解家庭經濟負擔具有實用有效性[12]。

3.4 護理人員應幫助照顧者尋求外界支持

受傳統觀念影響，照顧者認為照顧患者是配偶、子女的責任，不愿過多牽涉外人[13]。但有研究認為家庭成員和社會外界的支持可以促使照顧者更好地照顧患者[14]，因此，護理人員要幫助照顧者轉變觀念，促使其積極尋求家庭成員和社會外界的支持；通過與照顧者和其他家庭成員溝通，鼓勵照顧者積極向親友求助或建議家庭其他成員主動提供體力、情感、經濟等支持；建立“照顧者交流群”或開展“照顧者聯誼會”等以利于照顧者之間分享照顧經驗和獲得同伴支持；同時，我國可以向西方國家借鑒其照顧經驗，建立照顧者相關法律，逐步完善老年長期照護保險制度，從根本上提供有效的社會支持[15]，這對于減輕照顧者負擔具有積極意義。

3.5 護理人員應給予患者及照顧者延續護理支持

通過訪談，大部分照顧者希望出院后通過電話、微信等方式能夠繼續得到醫護人員的指導，以利于學習照顧知識。因而護士在患者出院前應主動提供造口門診、專科護士和主治醫生的電話，或讓照顧者加入造口護理相關QQ 群、微信群；醫護人員通過視頻或語音通話與患者、照顧者互動交流，滿足患者和照顧者延續護理支持的需求。醫院與社區合作共同開展醫院-社區-家庭護理工作模式，醫院組織造口治療師進社區進行講座和義診，進一步為患者和照顧者提供照顧支持[12]。為滿足患者和照顧者對延續護理支持的迫切需求，在未來造口護理實踐中，專業人員要不斷借鑒和吸收國外經驗，探索適合我國老年造口患者長期照護的護理模式和保障，完善有效的老年長期照護服務體系。