林思恒 馮 皓
近年來,醫務社會工作專業蓬勃發展,其服務覆蓋面和社會知曉度大幅提升,出現專科化的發展趨勢[1]。醫務社會工作專科實踐的成果多以項目形式呈現,為本土實務發展積累了重要經驗[2-3];同時,已形成一些對國外醫務社會工作專科實踐的綜述研究,為本土實務發展提供了重要借鑒[4-5]。
目前,國內重癥醫學科迅速發展,集中設置重癥監護室成為趨勢[6]。在重癥監護室中開展人文關懷、心理社會支持等服務具有必要性和重要性[7-8],重癥監護醫務社會工作專科實踐有其發展的客觀需要。然而,國內相關實踐與研究相對缺乏,個別研究聚焦相關服務的個案研究[9-12],尚未詳細探討醫務社會工作者(以下簡稱“醫務社工”)在重癥監護領域的作用發揮。本文基于既有文獻,著重分析重癥監護醫務社工的角色與任務,旨在促進相關實踐進一步發展。
重癥醫學是負責診斷與治療危及生命的急性疾病或創傷患者的臨床醫學專科[13]。重癥醫學科病房就是常說的重癥監護室(intensive care unit,ICU)。ICU患者的生命體征通常是不穩定或潛在不穩定的,往往有一個或多個器官或系統功能受累或已潛在危及生命[14]。此時,器官功能的穩定和生命支持已經成為疾病治療的主要需求[15]。本研究主要關注成人ICU,即收治18歲以上患者的重癥監護室。因此,本研究暫不討論新生兒ICU和兒科ICU的相關文獻。
ICU收治的患者往往病情危重且源于突發情況。因此,進入ICU對患者和家庭而言都是一個短期內的危機事件,這不僅涉及患者病情或生理的危機,也涉及其面對該事件產生的一系列心理社會的危機[16]。
危機狀態中的個人往往會呈現出無助、困惑、沮喪、焦慮、混亂、疲憊、激動、社會退縮等狀態,或出現呼吸困難、交流困難、飲食困難和睡眠困難等生理和心理癥狀[17],[18]236。ICU患者會接受持續的監護和高強度且高侵入性的治療,清醒的患者會面對持續照明、陌生機器和噪聲環境,且時常目睹其他患者死亡等刺激,面臨著極大的生理和心理應激,甚至出現ICU綜合征[19-20]。一項多中心研究顯示,接受調查的234例ICU患者中,69.6%(163例)會發生心理不良事件[21]。
伴隨著患者病情的危重性與不確定性,家庭成員作為患者親人和醫療決策的自然代理人同樣面臨著強烈的情緒沖擊[22]。他們會目睹至親接受高侵入性的治療,還要面對陌生的醫療環境和復雜的醫學信息,易表現出非理性想法、情緒高漲、人際沖突、持續性失眠、認知偏差和預期性悲傷等應激反應,學者將其命名為ICU家庭綜合征[23]。李麗等[24]通過對ICU家屬的半結構化訪談發現,家屬時常具有焦慮、恐懼或孤立無援的絕望情緒。Schmidt等[25]的研究發現,較高比例的家庭成員出現焦慮 (70%左右) 和抑郁 (35%左右) 癥狀。
總體而言,ICU患者和家庭面臨著突然與緊迫的救治情境,需要在短時間內承受較大的壓力,容易產生強烈和密集的情感體驗,容易陷入危機狀態。
危機干預為重癥監護醫務社工的角色提供了早期理論基礎[26]。危機干預理論起源于20世紀四五十年代,是美國精神科醫生發展的一種理論和干預方法。1944年,Erich Lindemann[27]在一場有493人喪生的夜總會大火后,通過研究幸存者、家人和朋友的悲痛反應過程,揭示了他們的悲痛反應心理階段。20世紀60年代,Caplan將危機干預理論應用到社會系統理論中,認為個體在未遭遇突發或重大壓力事件前,通過自身應對策略解決生活中的壓力和困難,使自身處于日常平衡狀態;如有突然且重大的壓力事件破壞個體平衡時,家庭會采取一些策略來應對;但當既有策略無法滿足其基本需求時,平衡狀態被打破,那么個體或家庭會陷入危機情境[18]234。總之,危機干預是一種有計劃地幫助個體、家庭和社區應對意識到的危機和提高應對水平的短期干預方法。
Williams等[28]基于危機干預模型,認為ICU患者與家庭面臨危機包含三個要素,即對當前危機事件的看法(perception)、家庭的應對方法(coping skill)和可獲得的情境性支持(situational support),醫務社工可提供相應的專業干預。Epperson[29]引入時間維度,總結出多發傷患者家屬從危機到恢復經歷高度焦慮、否認、憤怒、悔恨、哀傷、和解非簡單線性關系的六階段。因此,醫務社工需要運用專業知識評估患者和家庭所處的危機階段,針對性地協助患者與家庭渡過危機。
在此基礎上,更多的學者討論了重癥監護醫務社工的角色。Rose等[30]認為其需要評估復雜的心理社會環境并提供干預,指出主要角色包括初始評估、引導溝通與決策、心理社會會談和提供實際幫助等。Hartman-Shea 等[26]則通過對既有文獻的系統評價發現,重癥監護醫務社工的三個核心角色是會談專家、溝通促進者和資源代理人,且2005年后有關臨終關懷服務方面的角色論述日益增多。Gonzalez等[31]則認為其充當個案管理員、心理輔導員、教師、調解員和倡導員等角色。重癥監護醫務社工提供出院計劃服務時,可作為改變促動者(change agent)、服務協調員和社區服務經紀人[32],[33]56,幫助患者和家庭獲得其所需資源和服務。
盡管不同學者總結重癥監護醫務社工的角色有所差異,但可以發現其主要角色包括需求評估者、心理輔導者、溝通促進者和資源鏈接者等。根據社會角色理論,角色是人們在社會結構中的分工位置,是社會結構中與某一特定位置相關的期望和行為的集合[34]。因此,患者和醫療團隊對醫務社工的認知與期待會影響其角色。重癥監護醫務社工的角色可能是廣泛且多樣的,取決于患者群體、團隊動力和臨床環境[35]331。醫務社工在具體的病房環境和多學科團隊中提供服務,可能與其他專業人員承擔著類似角色,如護理專業也會進行心理護理和溝通促進[36];也可能因為實務環境限制而無法充分承擔特定角色,如國內醫療環境中尚未形成預立醫囑和姑息治療決策等方面的法律授權[37]。總之,重癥監護醫務社工的角色是靈活的,臨床任務的梳理有助于進一步理解其角色。
任務(task)是醫務社工在特定專業角色下要進行的臨床工作[38]。具體環境中的臨床任務雖然多變,但已有研究通過綜述[26]或調查[39]羅列出了重癥監護醫務社工的任務集,其需要在快速完成全面的心理社會評估基礎上,協助患者和家庭形成對疾病和醫療環境的清晰認知,提升應對能力,改善所處環境,并獲得更多社會支持[28]。筆者結合危機干預理論視角,進一步梳理重癥監護醫務社工需要承擔的臨床任務。見表1。

表1 危機干預視角下重癥監護醫務社工任務分類表
醫務社工在患者和家庭進入ICU后,需要立即著手進行初始評估(initial assessment),了解患者和家庭面對危機時的疾病認知、家庭動力、情緒狀態、應對策略、支持系統等信息,識別其心理社會需求[40]。醫務社工是評估人們在醫療環境中復雜需求的專家[41],其傳統的“生理-心理-社會”系統視角使其可在醫療環境中對患者需求進行更全面的評估[30]。值得注意的是,初始評估時案主常處于強烈情緒和較大認知負荷情境中,評估過程需要運用同理和其他情緒支持技巧,避免一味地索取信息引發更強烈的應激反應。參與心理社會評估已經成為國外重癥監護醫務社工的程序性工作,是最常見的任務之一[42]。ICU醫療團隊成員若在溝通和治療中覺察到患者和家庭潛在的需求和風險因素,可以轉介至醫務社工進行詳細評估,相關記錄與結果可供ICU醫療團隊成員進行相關判斷[43]。
重癥監護醫務社工可作為信息導航員為進入ICU的患者和家庭提供各類信息,協助其理解ICU的功能并適應ICU的環境[35]338。在醫療團隊忙于救治的同時,醫務社工可以圍繞疾病提供信息,包括患者現在的情況、疾病嚴重程度、目前醫療團隊關注的主要方面、正在進行的治療[44],提供家人會得到照顧的保證[45]。在協助醫護團隊解釋和傳達病情告知之外,醫務社工可以告知病房和醫院的管理制度、醫療保險政策及其他醫院可以提供的服務和臨時救濟服務的具體信息[46],還可以提供有關醫院周邊如餐飲、住宿、交通等生活服務信息,幫助那些不熟悉服務的人獲得支持和幫助[47]。
重癥監護醫務社工在溝通方面可以承擔重要責任,成為溝通橋梁[31]。第一,醫務社工可以利用傾聽、澄清、同理等技巧引導案主更清晰地認知并表達自己的觀點[46]。第二,當醫生與家庭溝通時,醫務社工可以在場作為潤滑劑,避免潛在的誤解[43]。第三,在醫療團隊完成病情告知后,醫務社工可進行信息再確認與澄清,確保患者與家庭準確理解病情、治療和預后等重要信息,必要時聯系醫療團隊再次進行溝通。第四,醫務社工可以參與傳遞如病情惡化、嚴重后遺癥等棘手信息[35]335-336,參與討論如個人財務和醫療賬單欠費、精神疾病、藥物濫用等潛在的不舒服話題。醫療團隊若發現其他與患者和家屬溝通困難的情況,亦可轉介至醫務社工協助處理。
ICU患者和家庭的心理困擾會影響他們疾病危機的應對能力、溝通能力、治療依從性等,從而對治療和康復進程產生影響,還可能增加醫患矛盾甚至發生醫療風險。重癥監護醫務社工可以在日常溝通中運用會談技巧協助患者及家屬處理內疚、抑郁、害怕、憤怒等情緒反應[40],鼓勵患者和家屬談論并表達疾病經歷和感受以獲得舒緩[30]。如果患者和家屬出現更復雜的認知與行為困難,醫務社工可以在評估后提供更專業性的心理輔導以幫助他們處理復雜情緒、形成合理期望和強化應對行為[43]。Cagle等[35]331-332提出針對ICU綜合征和家庭ICU綜合征,醫務社工提供認知重組、系統脫敏、分散注意力、放松訓練等較為結構化的心理輔導。此外,醫務社工還需要關注因災害或急診創傷入院的患者,篩查并提供創傷后應激障礙相關服務[48]。
在面對關乎生死存亡和影響未來生活的醫療決策,如是否進行氣切、是否放棄某種治療等時,ICU患者和家庭可能會存在決策困難和偏誤[23]。此時,重癥監護醫務社工的任務包括決策支持輔導、按照法律規范確定代理決策人和促進預立醫囑計劃、組織家庭會議等,以最大程度地體現患者的自主權和知情決策權[35]334-335。在家庭會議中,醫務社工可以安排會議、制定議程、引導或主持討論、制定備忘錄等。此外,可以為家屬提供陪伴和情感支持,為家庭提供一個有利于決策的氛圍[46]。最重要的是,醫務社工需要與案主或其代理決策人會談保證其明白不同決策的區別、各種選擇的潛在好處、負擔與潛在的倫理困境,并在此基礎上積極做出決策[31]。
重癥監護醫務社工可為患者和家庭提供一整套包括經濟援助在內的實際援助服務,解決其燃眉之急[49]。面對有經濟壓力的患者,醫務社工可評估其保險類型、范圍和經濟援助資格,鏈接社會救助資源[30]。患者和家庭不僅要適應醫療環境,還要在醫院生活與日常生活中達成平衡。此時,諸如住宿、陪護、工作、兒童與老人照護等生活事件可能都會變成應對危機的障礙。醫務社工可以提供快速且適當的援助滿足部分需求,減輕患者和家庭的負擔[43]。實際援助雖然龐雜且瑣碎,但在壓力情境中,實際困難和問題的解決能夠緩解患者和家庭的情緒負擔,提升他們的應對能力。
面對危機的患者和家庭往往希望獲得他人的接受和支持,但由于ICU患者的病情種類較多,患者之間所患疾病差異大,ICU患者家屬不似普通專科病房那樣容易自然地相互支持和幫助[16]。因此,重癥監護醫務社工可以定期組織面臨類似危機的家屬成為小組,減少他們的孤立感和孤獨感,讓他們相互支持和共享信息,共同發展應對技能[50]。同樣的危機事件和醫療場景創造了一種共同緊急狀況和一體感,這允許小組某種程度地跳過或壓縮形成團體動力的初始階段;加之ICU患者流轉快且住院周期不明確,小組可以采取定期單節次的形式,如每周固定時間在家屬等待室進行[32]。醫務社工帶領小組時主要負責引導小組討論,促進溝通和相互支持,還可以發揮小組的教育和信息傳遞功能,如邀請醫療團隊成員前來答疑或宣教等。
當積極的救治已經很難取得理想效果時,ICU的患者和家庭既要面對強烈復雜的情緒波動,還要做出是否放棄積極救治等艱難決定[51]。此時,醫療團隊可能轉介至醫務社工處進行臨終服務評估[52],邀請醫務社工參與臨終關懷服務[49]。McCormick[33]57對臨終服務中重癥監護醫務社工的任務做了系統總結。重癥監護醫務社工可提供專業的哀傷輔導和陪伴支持[53],幫助患者和家庭處理面對死亡的預期性哀傷,與患者和家庭一起討論與死亡相關的感受和議題[54];當患者和家庭對治療目標感到困惑與焦慮或陷入某種兩難時,醫務社工可以提供相關信息、解釋醫學術語、討論倫理困境并支持其決策;還可以協助患者和家庭對治療做出預先安排(advanced directs)、鏈接相應服務資源以處理臨終前的未竟事宜。
當ICU患者度過了疾病的危重期后,將離開ICU轉往普通病房、下級醫院或回到家中。重癥監護醫務社工在出院計劃過程中承擔核心任務[55],可在出院評估、處理個別化出院問題、與社區團體建立關系、發展社區資源等方面發揮重要作用[56]。ICU中經常出現患者出院延遲的情況[57],患者或家庭可能對出院目的地無法達成一致決定,或希望在ICU中得到非必要的治療或監護等。一方面,醫務社工評估患者和家庭的顧慮和困擾,對誤解和非理性認知進行澄清;同時,在明確患者和家庭需求后可將信息反饋給醫療團隊共同討論。另一方面,醫務社工可為患者和家庭鏈接出院資源和提供實際援助,幫助患者返回社區生活,協助其申請適當的財務支持和社會救助[44]。此外,醫務社工可以為患者和家庭提供康復醫院或社區康復機構的信息,或對接日間照護、長期照護及其他慢性病管理和社區康復項目等[39]。醫務社工還可以參與出院隨訪工作,評估ICU患者的出院康復情況和出院計劃服務成效等。
重癥監護醫務社工作為ICU醫療團隊中的一員,協助患者和家庭應對危機,扮演需求評估者、心理輔導者、溝通促進者和資源鏈接者四種角色,還提供心理社會評估、信息導航、溝通促進、情緒支持、決策支持、實際援助、支持小組、臨終關懷、出院計劃等一系列服務。醫務社工的專業訓練使其能夠勝任這些任務,且具有執行任務的結構性優勢。由于醫務社工不直接參與治療,在患者和家庭眼中相對中立[32],且有充足的時間傾聽患者和家屬的感受與需求[31]。一些研究證明了ICU醫務社工的干預成效,例如,可以提升家庭的滿意度[58-59]、降低ICU風險和減少醫療干預[55],且有助于家庭做出明智的決策,達成患者、家庭和醫療團隊所期望的結果[60]。
盡管尚無直接的討論,但國內也已有幾項研究從其他角度對重癥監護醫務社工的角色和任務進行了初步探索。這些研究以碩士論文為主,聚焦于具體的實務干預。鐘玲玲[10]根據醫務社工在ICU的三項干預個案總結了“全過程介入模式”,認為重癥監護醫務社工需要提升患者及其照顧者的自我、醫院、家庭和社區支持,幫助患者及其家屬實現疾病適應、經濟救助、心理疏導、身體康復和社會融入的目標;馬芒等[9]將針對重癥病人的介入途徑總結為整合資源、情緒疏導、情感支持、暢通交流以及預防和追蹤。閻瑋婷等[11]則發現單節次的支持性小組能降低急性創傷照顧者的社交負擔和情感負擔;凡茜[12]則嘗試結合個案管理中的資源鏈接和支持性小組兩者進行干預,發現其有助于提升患者及其照顧者的希望感和在院期間的總體生活質量。
可以看出,國內已有研究盡管數量有限,對角色和任務的整理不夠全面(如決策支持、臨終關懷、溝通促進等任務相對涉及較少),但已經自覺地運用了危機干預等視角,從服務項目的設計、實施和評估中提煉出了一部分重癥監護社工的角色和任務,并嘗試對服務效果進行了簡單的測量。未來研究中,重癥監護醫務社工角色和任務的本土化建構,需要在本土的制度體系、臨床環境和專業發展等基礎上,通過更多的實務項目形成本土化的內涵與外延邊界,并通過更多、更嚴謹的實證研究論述醫務社工的干預效果。