康復期癌癥志愿者參與安寧療護的效果研究*

王 丹,劉 芹,卞麗娟

(南京大學醫學院附屬鼓樓醫院腫瘤科,南京 210000)

雖然癌癥治療目前仍是醫學上的一項難題，但醫療技術的提高延長了癌癥患者的生存期，因此，癌癥晚期患者的護理也受到廣泛關注[1]。2017年出版的《安寧療護中心基本標準(試行)》，推動了安寧療護在我國起步[2]。安寧療護主要以晚期癌癥患者為服務對象，針對性管理各項癥狀，目的在于改善死亡結局[3]。優質死亡指的是患者逝世前無病痛折磨，死亡時沒有痛苦。有研究[4]顯示，安寧療護保全了臨終患者的尊嚴，使其平靜地死去，擁有優質死亡結局。在國外，常有志愿者參與安寧療護，這樣不僅可節省了患者的費用，同時能減輕醫護人員的工作負擔[5]。但安寧療護在國內尚處于起步階段，經檢索發現，僅有同病種康復期癌癥志愿者互助支持的報道[6]。為進一步提升晚期癌癥患者的死亡結局，本研究借鑒國外經驗，組織康復期癌癥志愿者參與安寧療護，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年3月至2020年3月本院收治的晚期癌癥患者108例，分為對照組和觀察組，各54例。觀察組男38例，女16例；年齡43～78歲，平均(59.36±9.25)歲；婚姻狀況已婚43例、未婚1例、離異/喪偶10例；文化程度小學19例、初中15例、高中及以上20例；臨床分期Ⅲb期11例、Ⅳ期43例；腫瘤類型胃癌13例、肺癌18例、腸癌10例、肝癌3例、乳腺癌6例、其他4例。對照組男36例，女18例；年齡39～81歲，平均(60.35±9.72)歲；婚姻狀況已婚41例、未婚1例、離異/喪偶12例；文化程度小學18例、初中13例、高中及以上23例；臨床分期Ⅲb期13例、Ⅳ期41例；腫瘤類型胃癌14例、肺癌17例、腸癌9例、肝癌4例、乳腺癌5例、其他5例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。納入標準：(1)病理學、細胞學確診為惡性腫瘤；(2)臨床分期Ⅲb期及以上；(3)放棄侵入性治療，選擇安寧療護；(4)預計生存期短于6個月；(5)患者、家屬知情同意。排除標準：(1)意識不清，無法配合護理；(2)臨床資料不全。本研究經醫院倫理委員會審核通過。

1.2 方法

成立安寧療護小組，科室主任、護士長均參與其中，另外包括姑息治療醫師、中醫醫師各1名，藥師、心理咨詢師、康復治療師、營養治療師、營養專科護士各1名，中醫護師、專科護士各2名，組長由腫瘤科主任和護士長共同擔任。小組成員均經安寧療護培訓且考核合格。對照組采用常規安寧療護。癥狀管理：采用中醫療法，以艾灸、中藥外敷、中藥等離子導入等方式緩解疼痛，辨證施膳，中醫食療改善厭食情況。靈性照護：護理人員每周定期陪伴患者，傾聽患者的心聲，引導其轉換認知信念，正確看待死亡；護理親屬入院陪伴，撫慰患者；心理咨詢師每周進行心理指導。觀察組在此基礎上由本院康復期癌癥志愿者參與療護，具體如下。

1.2.1培訓康復期癌癥志愿者

由小組成員輪流培訓志愿者，2小時/次，2次/周，持續1個月。內容包括志愿者的道德與義務、臨終患者心理與溝通技巧、安寧療護的意義與方法、中醫護理基礎、傳染防護等。

1.2.2康復期癌癥志愿者參與安寧療護

護士長統一管理、協調志愿者團隊，每周服務1～2次，2～3小時/次。服務對象盡量挑選同性別、年齡差距較小者，結對后除特殊情況外不再做調整，每位志愿者服務2～3名臨終患者。若服務對象去世，志愿者休整2～3周后由護士長再進行匹配。

1.2.2.1鑒賞國學經典

無法起床的患者由2名小組成員及志愿者圍在床邊進行活動；可以起床的患者以3～4人組成1隊，在草坪邊或患者活動室開展活動，隨行2名小組成員及人數相當的志愿者。由志愿者誦讀國學經典，如《道德經》《論語》等，選讀內容盡量貼合患者近期情緒、感受、經歷等，邊讀邊釋義，每次15～20 min。讀完后組織患者講述自身的患病經歷、對死亡的看法等，小組成員及志愿者協助其建立信念，完成愿望，引導其平靜面對死亡。

1.2.2.2滿足1個心愿

借鑒美國的“5個愿望”，設計符合我國癌癥患者需求的“1個心愿”活動。首先由小組成員與志愿者通過討論會，綜合評價患者需求及方案的可行性，滿足患者最強烈的1個心愿，例如：給孤獨患者舉辦最后1次生日慶祝活動(若情況允許要求直系親屬共同參與)；給患者最掛念的人(伴侶、子女等)錄制一段視頻，去世后由護士交付；陪同患者在病房或花壇親自照護植物，體會生命的真諦等。

1.2.2.3主題交流活動

每周組織全體組員、志愿者及可下床活動的患者開展主題交流活動，不可下床的患者以視頻方式觀看轉播，每次1～2 h，由護士長擔任主持人。根據患者近期現狀和需求選取主題，整個過程中播放舒緩寧靜的背景音樂。小組成員對患者進行死亡教育，引導患者相互交流對疾病、死亡、人生的見解，產生心靈碰撞。

1.2.2.4體驗傳統文化

每逢傳統節日，小組及志愿者組織患者及其親友一起，做月餅、包餃子、粽子等，使患者體會人情溫暖，讓病房更溫馨。

1.3 觀察指標

(1)負性情緒。采用綜合性醫院焦慮抑郁量表(HAD)[7]評估患者干預前、干預后的負性情緒。HAD包含焦慮、抑郁2個亞量表，各14項條目，采用1～4分4級評分，得分與對應情緒深度呈正相關。(2)靈性安適度。采用靈性安適量表(FACIT-Sp-12)[8]評估兩組干預前后的靈性安適度。該量表包含平和、意義、信念3個維度，各4項條目，采用0～4分5級評分，得分與安適度呈正相關。(3)生存質量。采用腫瘤患者生活質量綜合評價量表(FACT-G)[9]評估兩組干預前后的生活質量。FACT-G包含軀體狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4個維度，除情感維度含6項條目外，其余維度均含7項條目，采用0～4分5級評分，得分與生活質量呈正相關。所有干預后數據均于患者出現惡化情況時及時收集，若不久后患者去世，則為有效數據。

1.4 統計學處理

2 結 果

2.1 負性情緒

觀察組干預后焦慮、抑郁評分均低于對照組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組干預前后負性情緒比較分)

2.2 靈性安適度

觀察組干預后平和、意義、信念評分均高于對照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組干預前后靈性安適度比較分)

2.3 生活質量

觀察組干預后社會/家庭狀況評分高于對照組(P<0.05)，軀體狀況、情感狀況、功能狀況與對照組比較差異無統計學意義(P>0.05)，見表3。

表3 兩組干預前后生活質量比較分)

3 討 論

2017年，美國國家綜合癌癥網絡發布“安寧療護臨床實踐指南”，明確規定“死亡”是結局指標[10]。同樣，國內有學者[11]認為，優質死亡是臨終患者安寧療護的目標。對于癌癥晚期患者而言，死亡不可避免，那么提高其臨終前照護質量，獲取優質死亡結局是臨床工作者的重要目標[12]。本研究重點討論康復期癌癥志愿者參與的安寧療護對臨終患者心理、靈性、身體的改善情況，結果顯示較常規安寧療護能有效提升患者優質死亡結局。

在本研究中，觀察組干預后焦慮、抑郁評分均低于對照組(P<0.05)。說明康復期癌癥志愿者參與安寧療護可有效改善癌癥晚期患者的心理狀態。原因是康復期癌癥志愿者親身經歷過癌癥治療，在心理感受、靈性需求等方面較醫護人員有更深刻體驗，容易抓住重點[13]。在床邊/小組活動、主題交流的探討中，志愿者都能主動放下芥蒂，與患者進行心與心的交流，結合小組成員的引導與開導，使患者獲取心靈平靜[14]。再者，通過中國古典國學的熏陶，道家的“無為而治”、儒家的“愛人”思想，對患者的人生觀、價值觀都有一定影響，通過志愿者的講解，可進一步讓心靈獲得平靜[15]。另外，研究中觀察組干預后平和、意義、信念評分均高于對照組(P<0.05)。提示康復期癌癥志愿者參與安寧療護可有效提高癌癥晚期患者的靈性安適度。主要原因是志愿者能以高度的同理心與患者交流，起到極大的安撫作用[16]。此外，由志愿者提出建議，確定可行后滿足患者的1個心愿，能最大限度從其本身出發，切實滿足需求，以及在傳統節日中陪同患者做月餅、包餃子等，均給予了患者最高的滿足與溫情，使其最后時刻再次體驗人情溫暖，有助于調動內心深處的美好回憶，減少遺憾[17]。因此，觀察組在心理情緒與心靈安適度方面較對照組有顯著優化。

在本研究中，觀察組干預后社會/家庭狀況評分均高于對照組(P<0.05)。說明康復期癌癥志愿者參與安寧療護在患者社交與家庭狀況方面有一定改善作用。但是兩組患者軀體狀況、情感狀況、功能狀況比較差異無統計學意義(P>0.05)，說明此類干預方式對總體生活質量的提升有局限性。原因是癌癥晚期患者的病情發展已不可逆轉，其生活質量的改善主要依靠疾病治療與疼痛緩解，這與志愿者陪伴、交流、談心的干預內容聯系較小[18]。而對社交與家庭狀況改善明顯的原因可能是主題活動、滿足1個心愿、鑒賞國學經典等項目中涉及家屬陪伴與病友交流，從而使得患者感受到社會、家庭氛圍，因而在此方面有顯著作用[19]。

然而，康復期癌癥志愿者參與安寧療護仍有一定缺陷[20]。康復期志愿者本身有定期的檢查、調理要求，造成調配、管理的不便。此外，志愿者的心理承受能力十分重要，因其服務對象不久于人世，長時間交流產生的情感可能使志愿者承受不住幫助對象離世的打擊。因此，在挑選志愿者時，需綜合考量其身體狀況、心理承受能力等。

綜上所述，康復期癌癥志愿者參與安寧療護可有效改善癌癥晚期患者心理狀態和靈性安適度，優化死亡結局。