陳利平 吳利平
糖尿病(diabetes)是由于胰島素相對或絕對缺乏引起的糖、脂肪、蛋白質代謝紊亂,致使血糖升高、尿糖增加的一種疾病[1]。近年來我國糖尿病患者數量急劇上升,有數據顯示,約有11%的人口罹患糖尿病,居全球首位,且仍有約600萬患者尚未被診斷和重視[2]。糖尿病患者常因血糖控制不佳、難以進行有效的自我管理而遭受巨大身心壓力和經濟壓力,提高患者自我管理能力對于血糖和病情控制的重要性不容忽視。當前,我國糖尿病管理的方式豐富多樣,如:“互聯網+”的管理[3-4]、集束化護理[5]、結構化健康教育[6]、醫院-家庭-社區一體化管理[7]等,上述方式雖有一定成效,但多缺乏趣味性,難以吸引患者積極參與[8-10]。隨著互聯網信息技術和游戲開發技術的發展,基于智能手機、電腦等媒介的游戲在國外糖尿病健康管理過程中取得良好效果,能夠幫助患者通過一種相對愉悅的方式學習健康管理知識,約束自身行為,從而有效控制血糖和病情進展[11]。相比之下,國內糖尿病健康管理游戲研究尚處于起步階段。本文旨在綜述游戲在糖尿病管理中的應用,以期為后續開展國內糖尿病健康管理游戲研究提供借鑒。
游戲是在參與者自愿的前提下,在某一特定的時間和空間進行的,游戲者能夠在游戲過程中獲得某種特定技能、溝通情感以及驗證已有知識的活動,可通過游戲獲得愉快的情感體驗[12]。教育游戲是游戲與教育結合的產物,目前將其定義為能夠培養游戲使用者知識、技能、智力、情感、態度、價值觀且具有一定教育意義的游戲軟件,有助于實現寓教于樂[13]。健康管理游戲是教育游戲在醫療護理領域的延伸,旨在將疾病管理相關內容融合至游戲之中,通過游戲的方式提升疾病健康管理效率。
設計糖尿病游戲時依據的理論以心理學、教育學理論居多,最常用的是美國心理學家Bandura的社會認知理論[14-18],該理論認為,行為、認知和環境三者相互影響,主張將個體的認知、行為和環境放于一個動態系統中考察。此外還提出了一個重要概念—個體自理性,即個體具有主動選擇信息、判斷決策并做出目標導向行為,以達到目標的能力。行為目的性、前瞻性思維、自身活動的調節以及自我反思是個體自理性的四大特征。當前社會認知理論已用于孕婦[19]、癌癥患者[20]、肥胖兒童青少年[21]等人群的健康管理過程之中,并獲得廣泛認可。除社會認知理論之外,社會建構主義理論、行為改變理論、自我決定理論、健康信念模型等理論[22-25]在糖尿病游戲中亦偶有體現。
飲食是糖尿病管理的基礎,對維持血糖穩定和患兒生長發育的影響巨大,且內容繁雜[26]。因此不少研究者在設計游戲時以此為切入點。Ledoux等[27]設計的DIAB和NANO游戲,共包含9集,每一集都闡述一個與糖尿病患者飲食相關的冒險性劇情,主要是用于提高飲食營養知識,且實踐證明上述游戲能夠改變兒童健康行為。Calle-Bustos等[28]設計了一款能夠展示虛擬食物及其碳水化合物含量的增強現實游戲,用于幫助糖尿病患兒了解不同食物的碳水化合物含量,結果表明,干預后患兒對食物碳水化合物含量的認知較干預前有明顯改善,且患兒對游戲的接受程度普遍較高。上述研究結果表明,游戲尤其適用于兒童糖尿病患者。
運動作為糖尿病管理的重要手段,有助于增強胰島素敏感性,規律合理的運動有助于改善患者血糖控制。為調動糖尿病患者運動積極性、改善患者的運動情況,H?chsmann等[29-31]研發了一款基于智能手機的趣味性游戲——MOBIGAME,并通過為期24周的隨機對照試驗證明了該游戲在提高2型糖尿病患者的每日活動量、鍛煉依從性和有氧運動能力方面的有效性,主要表現為每日活動量增加,內在動機量表得分提高。亦有研究表明在使用一款名為Wii Fit Plus的游戲干預12周之后,糖尿病患者血糖控制情況、體質量、體質量指數(BMI)、生活質量、幸福感和抑郁情緒均得到明顯改善[32]。
藥物是糖尿病管理的武器,合理用藥有助于維持血糖穩定。對于需終身口服用藥或補充外源性胰島素以控制血糖的患者,尤其是兒童糖尿病患者而言,長時間口服或注射用藥無疑造成了巨大的身心負擔[33]。為減輕患者壓力,提高用藥依從性,Ebrahimpour等[34-35]在回顧相關文獻并與患兒/照顧者進行深度訪談的基礎上,開發了一款與胰島素注射相關的游戲Koodak-e-Tavana,并運用該游戲讓參研患兒熟悉了胰島素注射工具、流程并模擬胰島素注射,減輕了患兒內心對于胰島素注射的恐懼和焦慮。作為一個游戲化的數字健康平臺,Empower主要是通過敘事的方式將疾病相關內容呈現給患者,一定程度上促進了患者遵醫囑用藥并改變了不良生活習慣[23]。
血糖監測是糖尿病管理的保障,通過規律監測血糖,可達到了解病情、調整治療方案的目的。為了讓糖尿病患兒知曉并承擔自我血糖監測的責任,緩解焦慮、恐懼情緒,國外學者設計了一款名為TIKI TAKO的游戲[36],這款游戲由一系列迷你游戲組成,不僅可用于幫助患兒監測血糖水平,還可幫助其獲得知識技能并參與社交,對于糖尿病患者行為改變具有實際意義。此外,Kamel研發的游戲Monster Manor,旨在幫助6~10歲的1型糖尿病兒童更好地監測和記錄血糖,并取得成效[37]。
健康教育是糖尿病治療管理的核心。為提高健康教育的成效,國外研究者研發了一款具有挑戰性的視頻游戲—Dbaza’s Diabetes Education for Kids,主要向患者傳授糖尿病自我管理和血糖監測的相關知識。Kumar等[38]應用DAILY游戲對8~18歲的青少年兒童進行干預后,發現游戲干預組糖尿病知識明顯改善,高血糖發生率更低,糖化血紅蛋白控制達標人數更多。為提高糖尿病患者對并發癥的重視程度,國外研究者研發了Complications Combat,此游戲是專門為2型糖尿病患者研發的并發癥教育游戲,有效提高了患者并發癥防范意識。Joshi等[39]將游戲用于改善糖尿病患者的治療依從性,結果表明干預3周后,兩組在藥物、飲食、運動方面均具有差異(P<0.05),干預3個月后,試驗組糖化血紅蛋白值由10.71%降至9.62%(P<0.05),患者治療依從性也大大提高。當前,我國亦有研究者致力于研發兒童糖尿病院內健康教育游戲軟件,幫助患兒掌握更多糖尿病管理知識的同時,提高了健康教育滿意度[40]。
社會支持是影響糖尿病患者自我管理行為的重要因素[41-42]。作為一款以糖尿病患者社交為主要內容的游戲,目的在于為減輕糖尿病患者的孤獨感,改善情緒狀態[23]。在游戲過程中,用戶可以向他人發起挑戰或分享任務,亦可通過發布成就進行慶祝,同時游戲及時給出反饋和激勵,促使患者做出正確選擇,發揮同伴教育的作用。
當前我國糖尿病游戲研究尚處于起步階段,國外糖尿病游戲研究相對成熟。但由于東西方文化背景、思想觀念和生活習慣等的差異,無法直接將西方游戲照搬用于我國糖尿病患者。為提高我國糖尿病患者的健康管理效率,改變健康管理方式,應在借鑒國外經驗的基礎上積極研發適用于我國患者的糖尿病健康管理游戲。當前游戲大多以糖尿病管理的某一個或兩個方面為切入點[34-37],忽視了糖尿病管理需要飲食、運動、監測、用藥、健康教育多方面協同。這提示應將糖尿病管理的各方面內容納入游戲之中,提高其全面性。
目前游戲的目標人群年齡跨度較大,未充分考慮不同年齡段患者的認知差異、身心特點和游戲偏好。因此,在后續研發過程中,應考慮不同年齡段患者的喜好、需求、是否存在其他并發癥或合并癥等,提高游戲針對性。現有游戲大多仍由游戲公司主導開發,其內容專業性、信息可信性、供需匹配性往往無從保證。極少有游戲提及關于用戶信息保護的內容,這表明可能存在患者隱私泄露的風險[43]。由此可知,應充分調研患者需求,同時加強多學科、多領域協作,以提高游戲的科學性、實用性和安全性。
互聯網信息技術飛速發展為研發糖尿病健康管理游戲軟件帶來機遇。與傳統的健康管理方式相比,一方面,游戲的趣味性能夠吸引糖尿病患者參與到疾病管理過程中,可能成為糖尿病健康管理的有力工具。另一方面,開發和運行糖尿病健康管理游戲軟件需要耗費一定人力、物力和財力,更需要患者、照顧者、醫護人員、社會和政府的大力支持。