重癥肺炎患兒父母心理體驗的質性研究

岳 娜

小兒重癥肺炎是一種常見的危重癥，是引起兒童死亡的首要原因[1]，全球每年因肺炎而死亡的嬰幼兒高達200萬,且有增長的趨勢[2]。國外學者McAllister等[3]統計了2000年—2015年發展中國家5歲以下肺炎患兒數量達上億，其中因肺炎而死亡的患兒大約有90多萬[4]。小兒重癥肺炎發病原因多為病毒及細菌感染，臨床表現主要為肺部感染、休克，嚴重者可并發急性心力衰竭，危及患兒生命[5]。由于病情嚴重、病情變化快，重癥肺炎患兒常入住重癥監護室接受治療，然而，重癥監護室探視時間有限，患兒父母不能時刻陪伴，加之擔心疾病預后、經濟負擔重等因素會給患兒父母帶來沉重的心理壓力，這不但不利于患兒父母的身心健康，也不利于患兒后期的康復治療。目前，隨著醫學模式的轉換，護理干預已不再局限于疾病或病人本身，對病人的主要照護者的關注度也在逐漸提升，尤其對于自護能力差的患兒而言，其父母的心理狀態、對疾病的了解程度等均會對患兒的預后產生重要影響[6]。為此，本研究采取質性研究的方式，深入了解重癥肺炎患兒父母的心理體驗，以期為臨床護理人員對其采取有針對性的護理干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，2020年9月于湖南省某三級甲等醫院重癥監護室選取13名被確診為重癥肺炎的患兒及其父母作為研究對象。納入標準：根據臨床癥狀、體征、胸部X線片及相關實驗室檢查確診為重癥肺炎的患兒父母；患兒收治我院重癥監護室接受治療；患兒年齡為0～14歲；患兒父母對本研究知情同意。排除標準：患兒父母合并精神、心理疾病者；患兒父母有語言溝通障礙者。本研究已通過我院倫理委員會的審核批準。患兒平均年齡(2.46±1.27)歲；患兒父母平均年齡(28.77±3.09)歲。患兒及其父母一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 以扎根理論為指導，采用質性研究中的現象學研究方法，展開面對面、半結構式訪談并收集訪談資料[7]。訪談前通過文獻回顧，結合研究目標制定訪談提綱，訪談前向研究對象說明訪談目的、形式和內容。約定用編碼代替姓名、交談盡量使用普通話，并說明訪談在遵循保密原則的基礎上全程錄音，取得病人理解與配合。樣本量以訪談信息不再有新主題出現，信息達到飽和為止。

訪談地點在活動室，保證環境安靜、不被打擾，訪談時間段為15:00～17:00，每次訪談時間為40～45 min,由2名研究人員參與訪談，其中1人使用開放、非誘導性提問，另一人觀察訪談對象語氣、表情等的變化，錄音并記錄。在預訪談3位家屬后，結合訪談中出現的問題并咨詢心理學、護理領域專家，適時調整訪談提綱，最終制定的訪談提綱如下：您對孩子患病住院的感受是怎樣的？孩子患病后對您的生活、心理產生了哪些影響？您認為孩子患病后對您最大的改變主要有哪些？您需要醫護人員、家人為您提供哪些方面的幫助來改善目前的處境？

1.2.2 資料整理與分析 訪談結束后24 h內反復聽取錄音，采用NVivo12.0軟件對訪談資料進行轉錄、編碼，根據Colaizzi 7步分析法分析資料[8]，具體過程如下：①仔細閱讀所有的訪談資料；②摘記與研究對象相吻合的、有意義的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義的共同概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯系到研究現象并進行完整的敘述；⑥陳述構成該現象的本質性結構；⑦返回研究對象求證，確定最終主題。

2 結果

2.1 自責與愧疚 部分患兒家屬認為孩子患重病是因自己照護經驗不足、疏忽所致，為此產生自責與愧疚心理。N2：“因為我前妻一直認為我不思進取，倆人經常吵架，后來她就和我離婚了，孩子就由我照顧，我不像孩子媽媽那樣細致，孩子得病了也沒及時發現，現在這么嚴重全是我的責任，我真的是百事不成，什么都做不好……”N11：“我沒有多少照顧經驗，婆婆其實挺會照顧小孩兒的，但是我擔心孩子以后跟我關系不親，想親自照顧培養感情，結果也沒照顧好，我不是一個合格的媽媽(抹淚)。”N4：“前陣子工作比較忙，本來我就是好勝心比較強的人，把太多的精力投入到工作中了，可是作為母親我的卻十分不稱職，對孩子關注不夠，我現在十分悔恨，工作什么的哪有孩子的健康重要，我真是太糊涂了(嘆氣)。”

2.2 預感性悲哀 由于患兒入住重癥監護室接受治療時病情已普遍較重，而疾病的轉歸并非一蹴而就，個別患兒父母認為患兒可能預后不良甚至發生死亡，在患兒治療期間逐漸感到沮喪乃至絕望。N1：“我在網上查的重癥肺炎是挺嚴重的病，孩子這幾天狀況一直很差，我開始不受控地胡思亂想，我真怕他挺不過去(抹淚)……求求你們救救他，孩子本來要讀幼兒園了，這還沒去一天，就得了這么重的病。”

N5：“孩子剛生下來就體弱多病，經常動不動就住院了，我真不敢想象萬一孩子沒了我該怎么活，現在感覺天都要塌了，傷心地也感覺不到餓了，吃不下也喝不下，眼淚也流干了。”

2.3 經濟負擔重 因入住重癥監護室需專人照護，且治療多、所用儀器及各項檢查多等會導致住院費用較高，尤其住院時間較久的患兒醫療花費高，為其家庭帶來沉重的經濟負擔。N10：“住院這么久花了家里所有的積蓄，本來我們收入就不高，加上陪護孩子無法工作，現在更是雪上加霜。”N11：“家里每個月都需要還房貸，手里也沒什么積蓄，孩子看病的錢也是跟朋友借了不少，以后的日子壓力更大了。”N2：“孩子住院挺長時間了，花費太大了，你們也不讓家屬進病室陪著孩子，我們在外面等的也很焦急，每天大把的醫療費都沒了，也不知道錢都花到哪里去了。”

2.4 信息支持需求 因患兒父母對重癥肺炎相關知識了解不足加之重癥監護室每天允許家屬探視病人的時間有限，患兒父母不能及時了解患兒相關情況，存在信息支持的需求。N3：“孩子已經在重癥監護室住了好幾天了，每天只留很短的時間探視，我很想時刻知道孩子的狀況，想知道她有沒有好一點，有沒有想媽媽(眼含淚水)。”N11：“孩子本來只有輕微的咳嗽，我也沒當回事，以為吃點藥就好了，病情嚴重了才送到大醫院，對疾病也不太了解，只能自己上網百度。”N13：“醫生說孩子病情已經好轉了，過陣子就能轉到普通病房了，那就需要我也照顧他，但是孩子身體虛弱，我不知道該怎樣照顧能讓孩子快快恢復。”

2.5 家庭韌性增加 家庭韌性是指家庭在面對逆境與挑戰時,能夠幫助家庭從困境中恢復并變得更加強大的力量[9-10]。部分患兒家屬在經歷孩子患重病后變得更加堅強，家庭成員之間相互鼓勵，家庭韌性增加。N6：“孩子一直是由我照顧的，自從患了病孩兒的爸爸就請假回來陪我和孩子，我一直很自責是自己沒照顧好孩子，但是我老公沒有抱怨我一句，還鼓勵我說孩子吉人自有天相，但其實我知道他比任何人都擔心孩子。”N10：“親戚們得知孩子得了重病紛紛安慰我，二話沒說就把錢轉給我了，讓我拿去給孩子好好治病，我非常感動，感謝這個大家庭的成員在關鍵時刻雪中送炭，等孩子出院了我一定要好好感謝他們。”

3 討論

3.1 重癥肺炎患兒父母面臨巨大的心理壓力 本研究發現，重癥肺炎患兒父母相較一般住院患兒父母存在更大的心理壓力，這與以往相關研究結果一致[11]。壓力源主要為對患兒的愧疚，因認為自己未盡到為人父母的責任而感到自責；另一方面，因患兒病情嚴重，導致部分家屬產生沮喪、絕望的心理，對患兒的預后持悲觀態度；此外，巨大的醫療費用也是主要的壓力源，醫護人員應及時對患兒父母的負性情緒進行甄別，并采取有針對性的干預措施緩解不良心理，增強他們的自信心。何春梅[6]發現通過以家庭為中心的教育干預模式能夠緩解重癥肺炎患兒父母的焦慮、抑郁水平，主要由醫護人員組成干預團隊，為其提供信息指導和心理干預、鼓勵其參與患兒的合作性照護等，促進了患兒父母的心理健康并提高了滿意度，具有一定的借鑒意義。另外，本次訪談發現，患兒母親的焦慮癥狀相較于患兒父親更加明顯，尤其年輕的患兒母親其焦慮、無助感的表現更加強烈，這可能是受我國傳統文化影響，我國男性往往承擔較重的家庭責任，多數男性從小接受“男兒有淚不輕彈”的思想教育，因此，其情感表現較隱蔽、含蓄，這種潛移默化的文化氛圍導致男性往往比女性的角色勝任感更強、心理彈性更高，這提示醫護人員應較多地關注年輕患兒母親的心理健康狀況，并采取積極心理學、正念減壓等干預方式對其進行心理疏導，促進其身心健康。

3.2 重癥肺炎患兒父母需要獲得社會支持 本次訪談發現，重癥肺炎患兒父母不僅存在較重的經濟負擔，還對疾病相關知識比較缺乏，有信息支持的需求。因重癥肺炎病情重、易反復、病情遷延[12-13]，且治療項目較多、還需相關醫療儀器設備輔助治療，導致整體治療費用較高，增加家庭經濟壓力。另外，因部分患兒父母為“新手父母”，缺乏照護孩子的經驗，對患兒患病后如何照護、注意事項、疾病轉歸等相關知識嚴重缺乏，這就會令其感到束手無策，且由于重癥監護室限制家屬探視時間，患兒父母對患兒的病情不能實時了解，加之患兒病情短期內得不到緩解而住院費用卻只增不減，這就可能催生患兒父母的不良情緒，更有甚者對醫護人員嚴重不滿，增加醫務人員發生醫療暴力的概率，有研究表明重癥監護室護士遭受醫療暴力事件的概率較高[14]。為此，醫護人員應主動為患兒父母提供力所能及的幫助，如向其講解醫療報銷的方式及比例，尋求社會公益救助平臺的幫助等。另外，應加強與患兒父母的溝通交流，講解疾病相關知識、治療方案、用藥的目的等，取得其理解和配合，也能減少不必要的醫療糾紛。

3.3 增強家庭韌性有利于解除家庭危機 本研究結果表明，處于高韌性水平的家庭凝聚力更強，對待患兒的疾病治療也有更高的信心，更能夠積極應對應激事件，這與以往的國內外研究結果類似[15-17]。鑒于此，作為醫護工作者不但要護理好患兒，還應兼顧患兒父母的心理健康，采取相應措施增強其心理彈性和抗逆能力，如主動介紹小兒重癥肺炎的護理要點、如何有效利用社會資源、構建與其他患兒父母的交流平臺等。另外，患兒父母也應掌握自我調適的方法，保持樂觀、積極的態度，利用自身資源尋求社會幫助。除此之外，Sherief等[18]研究發現，白血病患兒父母的心理壓力與配偶的親密關系有關，患兒父母親密關系越差、親職壓力越大，因此改善患兒父母間的親密關系、增強家庭韌性有助于提升家庭應對危機事件的能力，為此醫護人員應提供一些支持性的干預措施引導患兒父母進行有效的溝通交流，以改善夫妻關系，例如，國內有研究發現，夫妻間進行自我表露，對個體的心理適應有正性作用[19-20]，自我表露是指個體通過語言、書寫表達等方式與他人真誠地分享自己的思想和情感[21]，尤其夫妻間相互支持鼓勵，有助于增強配偶親密關系、自我效能和益處發現水平[22]，幫助他們共同渡過難關。

4 小結

綜上所述，重癥肺炎患兒父母面臨較大的心理壓力，主要來源于對患兒疾病預后的擔心、對自己的自責和較大的經濟壓力，這需要醫護人員主動提供社會支持和心理疏導，也需要患兒父母主動進行自我心理調適。另外，部分患兒父母通過應激事件家庭韌性增加，這對促進患兒父母的身心健康和患兒后期的康復治療大有裨益，醫護人員應主動挖掘并提升其家庭韌性，以促進患兒及其家庭的康復。