疾病感知對慢性阻塞性肺疾病患者照顧者生活質量的影響*

王 巖，張 清

(天津醫科大學護理學院 300070)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary diseases,COPD)是進行性發展的慢性病，隨著病情進展到中度或重度階段，急性加重次數不斷增多，患者呼吸困難、咳嗽、咳痰等癥狀加重[1]，使患者身體活動受限，社會角色功能及自我護理能力下降，進一步引起患者焦慮、抑郁等心理疾病[2]。嚴重的癥狀負擔使患者的照顧依賴增加，照顧者需投入更多的時間和精力參與照顧活動，幫助患者控制疾病的發展。證據表明，照顧者感知的疾病威脅性越強，照顧負擔及心理困擾程度越高[3-4]，長期的照顧壓力危害照顧者身心健康[5]，使照顧者產生焦慮、抑郁等負面情緒，生活質量下降[6]，影響照護行為，不利于患者疾病康復[7]。目前雖然已有研究證明照顧者疾病感知會影響到其照顧角色的適應[8]，但對其生活質量產生的影響尚不明確。因此本研究旨在了解COPD患者照顧者疾病感知對其生活質量產生的影響，以幫助識別處于健康不良風險中的照顧者，為開展相關干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

于2019年11月至2020年1月，選取天津市3所三級甲等綜合性醫院呼吸科收治的COPD患者的照顧者為研究對象。納入標準：患者符合COPD臨床診斷標準，診斷為中度至極重度；照顧者與患者不存在雇傭關系；患者年齡大于18歲；照顧者與患者自愿參與本研究。排除標準：意識不清，不能完成溝通和進行問卷調查者。

1.2 研究工具及指標

1.2.1社會人口學資料

參考有關文獻自行設計一般資料問卷，內容涉及患者年齡、醫療費用支付方式、疾病嚴重程度、呼吸困難程度、診斷年限、過去1年急性加重次數；照顧者年齡、性別、文化程度、職業、個人經濟狀況、與患者關系、照顧時間、有無共同分擔照顧者[5,9]。

1.2.2照顧者疾病感知問卷

采用由英國學者Vasiliki在原簡易疾病感知問卷(BIPQ)基礎上進行修訂的照顧者疾病感知問卷，共包含8個條目，每個條目采用0～10分的評分方法。條目1測量患者疾病對照顧者生活影響，條目2測量照顧者感知患者疾病持續時間，條目3測量照顧者對患者疾病控制力，條目4測量照顧者感知臨床治療有效性，條目5測量照顧者感知患者疾病癥狀的嚴重程度，條目6測量照顧者對患者疾病的關切程度，條目7測量照顧者對患者疾病的了解程度，條目8測量患者疾病對照顧者情緒影響[8]。條目3、4、7采用反向計分，將各條目得分相加，總分越高，表明照顧者感知的疾病威脅越強[10]。

1.2.3照顧者生活質量量表(CarerQol-7D)

采用照顧相關生活質量量表，此量表由荷蘭學者BROUWER等[11]于2006年研制，2016年中國學者張月華進行問卷修訂，包含CarerQol-7D和CarerQol-VAS兩部分，重測信度ICC系數為0.668～0.861。CarerQol-7D從積極體驗(成就感、社會支持)和消極體驗(與患者關系問題、心理健康問題、經濟壓力、日常活動、身體健康)兩個方面測量照顧者生活質量[8]。每條題目上有3個選項：“沒有”“有一些”“有很多”。將題目對應的選項分別記為0分、1分、2分，兩個正向維度反向計分，最終將各維度得分相加，得分越高表明照顧者負擔越重，生活質量水平越低[12]。CarerQol-VAS通過視覺模擬量表，從0分(完全不開心)至10分(完全開心)評估照顧者總體幸福感。本研究采用量表中CarerQol-7D評估照顧者生活質量。

1.3 調查方法

采用橫斷面調查法，取得研究對象知情同意后，當場進行問卷發放與回收。影響因素分析研究中，標本量至少為變量數5～10倍[13]，本研究中共有17個變量，包括一般資料9項、照顧者疾病感知問卷8個維度，樣本數應為85～170例?？紤]10%樣本流失率，最終收集126例有效樣本量。

1.4 統計學處理

2 結 果

2.1 一般資料調查結果

共發放問卷128份，回收有效問卷126份，有效回收率達98.4%。COPD患者照顧者中男48例、女78例；年齡26～79歲，平均(52.59±13.03)歲；小學4例，中學或中專83例，大專及以上39例。

2.2 照顧者疾病感知問卷和CareQol-7D量表得分

照顧者疾病感知問卷總分(45.25±7.04)分，各維度得分情況依次為，患者疾病對照顧者生活影響(5.89±2.37)分、照顧者感知患者疾病持續時間(8.04±2.34)分、照顧者對患者疾病控制力(3.91±1.98)分、照顧者感知臨床治療有效性(1.90±1.13)分、照顧者感知患者疾病癥狀嚴重程度(7.48±1.41)分、照顧者對患者疾病的關切程度(8.49±1.13)分、照顧者對患者疾病的了解程度(3.12±2.19)分、患者疾病對照顧者情緒影響(6.41±2.54)分；CareQol-7D量表總分(5.23±2.23)分，照顧者積極體驗(1.74±0.82)分、照顧者消極體驗(3.49±2.02)分。

2.3 不同特征群體間生活質量差異性分析

單因素方差分析結果表明，COPD患者不同病程、患者不同急性加重次數，COPD患者照顧者不同文化程度、與患者不同關系、不同累積照顧時間、不同照顧頻率、每天不同照顧時間及不同分擔照顧人數的照顧者CareQol-7D量表得分比較，差異均有統計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素分析分)

續表1 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素分析分)

2.4 COPD患者照顧者疾病感知和生活質量的相關性分析

照顧者疾病感知問卷總分、患者疾病對照顧者生活影響、照顧者感知患者疾病持續時間、照顧者感知患者疾病癥狀嚴重程度、患者疾病對照顧者情緒影響與CareQol-7D量表得分呈正相關(P<0.05)，照顧者對于患者疾病控制力、照顧者感知臨床治療有效性、照顧者對于患者疾病的關切程度、照顧者對患者疾病的了解程度與CareQol-7D量表得分無明顯直線相關關系(P>0.05)，見表2。

表2 COPD患者照顧者疾病感知與CareQol-7D量表得分的相關性分析

2.5 COPD患者照顧者疾病感知對生活質量的影響因素分析

為進一步明確照顧者疾病感知對其生活質量的獨立影響。將CareQol-7D量表得分作為因變量，將患者病程、患者急性加重次數、照顧者文化程度、與患者關系、累積照顧時間(月)、照顧頻率(天/周)、每天照顧時間(h)、分擔照顧人數及照顧者疾病感知問卷各維度得分為自變量，進行分層回歸分析。自變量賦值見表3。第一層放入患者照顧者人口學資料，第二層放入照顧者疾病感知問卷得分4個維度的得分，分層回歸分析結果發現，第一層調整后R2=0.133，第二層調整后R2=0.324，照顧者疾病感知問卷得分對照顧者CareQol-7D量表得分的變異量解釋增加19.1%。其中患者疾病對照顧者生活影響、對照顧者情緒影響是照顧者CareQol-7D量表得分的影響因子(P<0.05)，見表4。

表3 COPD患者照顧者生活質量影響因素的分層多元回歸分析賦值表

表4 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素的分層回歸分析

3 討 論

3.1 COPD患者照顧者疾病感知現狀

調查發現COPD患者照顧者疾病感知處于中等偏高水平。照顧者對患者疾病有很高的關注度，認識到COPD是一種持續時間很長的慢性病，相信臨床治療對于疾病的控制，這與LO 等[9]的調查結果一致。COPD患者照顧者感知自己對患者疾病控制處于較高水平，分析原因主要為在COPD疾病治療過程中，COPD患者照顧者在患者日常生活及戒煙、運動鍛煉等康復措施中起到重要幫助和促進作用[14]。有60%以上的被調查照顧者感知患者疾病給自身生活和情緒狀態產生比較大的影響，這可能與照顧活動使照顧者原有的生活模式被打破，占據照顧者大量個人社交及休閑時間有關。另外本次調查主要為住院患者照顧者，患者由于呼吸道感染，呼吸困難等癥狀加重而反復急性入院治療，照顧者出于對患者病情的擔憂，害怕緊張等情緒增加[15]。此外患者焦慮、抑郁等心理問題也會影響到照顧者情緒狀態[16]。未來應充分發揮照顧者在疾病治療過程中的作用，加強照顧者對疾病的認知，了解并滿足照顧者生活及心理需求。

3.2 COPD患者照顧者生活質量現狀

調查發現，COPD患者照顧相關CareQol-7D量表總分為(5.23±2.23)分，處于中等水平。照顧者年齡主要在40歲以上，身體機能和精力處于下降趨勢，許多老年照顧者自身患有慢性病，繁重的照顧活動使照顧者更易出現疲勞[17]等身體健康問題。其次受到COPD發病特點和社會文化的影響，COPD患者照顧者以女性為主。以往研究結果也表明[18-19]，女性照顧者會經歷更大程度的精神和身體壓力，抑郁與照顧負擔水平高于男性。分析原因為女性照顧者與男性相比，會主動提供更多的家庭照料，傾向于花更多的時間為患者提供照護。另外女性照顧者更易感受到照顧壓力，比男性更頻繁地使用以情感為導向的應對方式和其他無效的應對方式，例如幻想、否認、逃避。積極體驗和消極體驗兩個維度得分都較高，說明照顧者在照顧活動中一方面由于繁重的照顧活動使照顧者身體和情緒狀態受到負面影響，另外一方面，照顧者看到患者病情在自己幫助下得到控制，獲得照顧的成就感。本次調查中60%以上的照顧者都有分擔照顧者，親屬的幫助使主要照顧者感受到社會支持，積極照顧體驗增加。

3.3 COPD患者照顧者疾病感知對生活質量的影響

本次調查結果有效地驗證了BERNER等[20]自身調節理論中的內容，即疾病感知影響個體身心健康結局。本研究結果顯示照顧者疾病感知問卷總分與CareQol-7D量表得分呈正相關，說明感知疾病威脅性越強其照顧負擔程度越高，生活質量水平越低。其中感知疾病帶來的情緒影響和生活影響是與照顧者生活質量相關性最高的兩個條目，當照顧者感知自己的生活由于患者疾病發生改變，自身緊張焦慮等負性情緒增加時，照顧者生活質量水平降低。此外當照顧者感知患者疾病癥狀越嚴重，疾病持續時間越長時，其照顧負擔增加，生活質量下降?？刂埔话闳丝趯W資料這一變量后，疾病感知使變異解釋量增加，說明疾病感知對生活和情緒影響對生活質量水平有預測作用。

COPD患者照顧者生活質量處于中等水平，感知疾病對生活和情緒的影響作用于照顧者生活質量水平。臨床醫護人員應采取有效的干預措施，降低照顧者疾病威脅感知程度，改善照顧者生活質量。由于研究地點和時間的限制，本研究僅在天津部分三甲醫院收集126例研究對象，研究結果僅能解釋照顧者生活質量總變異量的32.4%。未來研究應進一步擴大研究樣本量深入探索COPD患者照顧者生活質量的影響因素，為臨床工作提供依據。