基于體驗(yàn)-護(hù)患合作的肝硬化患者飲食管理的行動(dòng)學(xué)研究*

陸俊雯,顧夢(mèng)倩,曹松梅

(1.江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院，江蘇鎮(zhèn)江 212000；2.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院護(hù)理部，江蘇鎮(zhèn)江 212000)

肝硬化是我國(guó)最常見(jiàn)的慢性疾病之一，其病程長(zhǎng)，出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí)死亡率高[1]。82.88%的肝硬化患者由于飲食攝入減少、能量消耗增加、吸收不良等原因常存在營(yíng)養(yǎng)不良，這對(duì)其住院時(shí)間、臨床結(jié)局等均有不良影響[2-3]。肝硬化患者的營(yíng)養(yǎng)管理主要包括營(yíng)養(yǎng)支持治療與飲食干預(yù)，但由于患者依從性較差,管理效果并不理想[4]。如何提高患者參與營(yíng)養(yǎng)管理的依從性成為大家越來(lái)越關(guān)注的問(wèn)題。體驗(yàn)-護(hù)患合作(experience-based Co-design，EBCD)方法是一種參與式的行動(dòng)研究方法，其通過(guò)護(hù)患雙方在合作體驗(yàn)過(guò)程中共同討論，制訂護(hù)理措施，從而提高患者依從性，改善其生活質(zhì)量，該方法目前在國(guó)外癌癥、兒科、精神疾病患者中已廣泛應(yīng)用[5-6]。本研究采用EBCD方法對(duì)肝硬化患者進(jìn)行飲食管理，取得了較好的臨床效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年6-10月于蘇州市第五人民醫(yī)院傳染科入院的肝硬化患者60例作為研究對(duì)象，6-7月入院的30例作為對(duì)照組，9-10月入院的30例作為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡大于或等于18歲；確診為肝硬化，符合2019年《肝硬化診治指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；可自行經(jīng)口進(jìn)食；能熟練運(yùn)用微信等手機(jī)軟件；神志清楚，愿意接受評(píng)定。排除標(biāo)準(zhǔn)：不會(huì)讀寫(xiě)者；伴有精神疾病或存在意識(shí)障礙和終末期疾病者；合并心、肝、腎等臟器功能嚴(yán)重受損者。排除標(biāo)準(zhǔn)：由于其他疾病轉(zhuǎn)他科或他院治療無(wú)法繼續(xù)完成者；未按要求進(jìn)行復(fù)查者。兩組患者的性別、年齡、職業(yè)、文化程度、BMI、肝病病程、住院時(shí)間、既往史等一般資料差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審議通過(guò)，所有患者均簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1護(hù)理干預(yù)方法

1.2.1.1對(duì)照組

采用常規(guī)飲食干預(yù)方法：(1)發(fā)放肝硬化飲食知識(shí)宣傳單、口頭宣傳教育；(2)集中健康講座；(3)制訂飲食計(jì)劃：根據(jù)患者病情、結(jié)合2018年歐州肝病研究協(xié)會(huì)(ESAL)《慢性肝病患者的營(yíng)養(yǎng)臨床實(shí)踐指南》由責(zé)任護(hù)士為患者制訂飲食計(jì)劃，指導(dǎo)其每天攝入量、種類、進(jìn)食次數(shù)等注意事項(xiàng)。

1.2.1.2干預(yù)組

在對(duì)照組基礎(chǔ)上結(jié)合EBCD方法成立護(hù)患合作小組，對(duì)患者在院期間及出院3個(gè)月內(nèi)進(jìn)行飲食管理，共分為以下6個(gè)階段。(1)成立研究小組。研究團(tuán)隊(duì)共6人，包括3名臨床護(hù)士，負(fù)責(zé)護(hù)理干預(yù)實(shí)施；1名護(hù)理管理者，負(fù)責(zé)統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)；1名肝硬化方向主任醫(yī)師，負(fù)責(zé)干預(yù)內(nèi)容指導(dǎo)；1名研究生，負(fù)責(zé)科研設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)收集分析。小組成員均從事肝硬化臨床工作半年以上并經(jīng)過(guò)統(tǒng)一相關(guān)培訓(xùn)。(2)研究小組焦點(diǎn)討論。 ①會(huì)議前準(zhǔn)備：觀察、訪談法了解醫(yī)護(hù)人員在患者飲食管理方面積累的經(jīng)驗(yàn)及所遇到的問(wèn)題，并錄音整理匯總，剪輯典型錄音。②會(huì)議召開(kāi)：匯報(bào)并聽(tīng)取錄音，討論總結(jié)影響患者飲食的主題并確定改進(jìn)的優(yōu)先次序。③資料分析：討論結(jié)果結(jié)合文獻(xiàn)，確定影響患者飲食的主要因素。(3)患者小組會(huì)議。①患者分組：根據(jù)患者入院的時(shí)間順序，成立3個(gè)小組，每組10名患者、1名責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)管理。②患者資料收集：觀察、訪談法了解患者在飲食方面積累的經(jīng)驗(yàn)及所遇到的問(wèn)題，并錄音整理匯總，剪輯制作“觸發(fā)電影”。③會(huì)議召開(kāi)：觀看“觸發(fā)電影”，討論總結(jié)影響患者飲食的主題并確定改進(jìn)的優(yōu)先次序。④資料分析：討論結(jié)果結(jié)合文獻(xiàn)，確定影響患者飲食的主要因素。(4)護(hù)患合作小組會(huì)議。每組患者及醫(yī)護(hù)人員一同觀看“觸發(fā)電影”，討論并確定每組改善服務(wù)的重點(diǎn)及優(yōu)先次序。3個(gè)護(hù)患合作小組會(huì)議所確定的改進(jìn)內(nèi)容類似，主要改進(jìn)措施如下。①提供專機(jī)用于電話咨詢服務(wù)，建立線上咨詢平臺(tái)。②建立微信群，為延續(xù)性護(hù)理提供條件。③增加PPT、視頻等宣教方式，定期更新宣教內(nèi)容，利用固定餐盤(pán)法、并發(fā)癥體驗(yàn)法等提高認(rèn)知程度。④為患者設(shè)定個(gè)體化健康目標(biāo)，如記錄并控制24 h出入量，利用薄荷健康A(chǔ)PP規(guī)劃每餐，通過(guò)微信群分享截圖打卡的方式鼓勵(lì)督促患者。⑤定期對(duì)全科護(hù)士進(jìn)行肝硬化患者飲食相關(guān)知識(shí)考核，每周三的知識(shí)講座由科內(nèi)所有護(hù)士輪流進(jìn)行授課，授課PPT分享于微信群供大家共同學(xué)習(xí)。⑥盡可能將相關(guān)家屬拉入微信群，定期分享家庭支持具體措施，強(qiáng)調(diào)家屬參與的重要性。(5)實(shí)踐改進(jìn)。基于確定的護(hù)患合作改進(jìn)內(nèi)容進(jìn)行實(shí)踐改進(jìn)，出院后每個(gè)月由每組負(fù)責(zé)護(hù)士對(duì)組內(nèi)存在問(wèn)題進(jìn)行反饋，并經(jīng)所有研究人員共同討論分析后確定改進(jìn)措施。

出院1個(gè)月后，存在問(wèn)題：①微信群內(nèi)部分家屬參與性較差，患者家庭支持不足。②患者常自定義飲食標(biāo)準(zhǔn)，飲食態(tài)度、行為調(diào)整不佳。③部分患者食欲差、烹飪技術(shù)差，因此經(jīng)常點(diǎn)外賣(mài)或在飯店就餐。改進(jìn)措施：①回訪電話優(yōu)先打給家屬，再次宣教家庭支持的重要性，鼓勵(lì)家屬進(jìn)群反饋，定期分享家庭支持具體措施。②對(duì)飲食調(diào)整不佳患者加強(qiáng)個(gè)體化指導(dǎo)，如固定餐盤(pán)法、并發(fā)癥體驗(yàn)法等。③對(duì)烹飪技術(shù)不佳患者發(fā)放相應(yīng)的養(yǎng)生粥菜譜，胃口不佳患者指導(dǎo)其進(jìn)行穴位按摩。

出院2個(gè)月后，每組家屬進(jìn)群率均達(dá)90%以上，患者自我飲食管理?xiàng)l目均分提高了24.9%，患者在外就餐或點(diǎn)外賣(mài)的頻次明顯減少。存在問(wèn)題：①個(gè)別患者的飲食依從行為改變反復(fù)，依從性隨自我感覺(jué)變化。②個(gè)別年紀(jì)較大的患者由于個(gè)體原因，健康目標(biāo)完成進(jìn)度較慢，感到焦慮不安。改進(jìn)措施：①對(duì)個(gè)別患者重點(diǎn)關(guān)注教育，督促其群內(nèi)打卡。②對(duì)健康目標(biāo)完成進(jìn)度較慢的患者，協(xié)助其重新調(diào)整目標(biāo)方案，分享成功案例經(jīng)驗(yàn)或?qū)嵭幸粚?duì)一互助法。

出院3個(gè)月后，每組月打卡全勤率均達(dá)90%以上，患者健康目標(biāo)完成情況達(dá)100%。回顧總結(jié)。干預(yù)結(jié)束后，邀請(qǐng)干預(yù)組所有患者及醫(yī)護(hù)人員至一個(gè)微信大群中，一同回顧合作過(guò)程，分享成功的合作經(jīng)驗(yàn)，主要包括常見(jiàn)食物的量化、開(kāi)展“家庭廚房日”活動(dòng)、固定答疑時(shí)間、定期組內(nèi)會(huì)議、制定一周菜單等。

1.2.2評(píng)價(jià)指標(biāo)

于入院時(shí)、出院1個(gè)月、出院3個(gè)月3個(gè)時(shí)間點(diǎn)分別對(duì)患者進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查、自我管理能力評(píng)估、自我效能評(píng)估。

1.2.2.1營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查

采用皇家自由醫(yī)院-營(yíng)養(yǎng)優(yōu)先次序工具(RFHNPT),該工具是ESAL《慢性肝病患者的營(yíng)養(yǎng)臨床實(shí)踐指南》建議的肝硬化患者最佳營(yíng)養(yǎng)篩查工具，具有較高的實(shí)用性和敏感度，能較好地反映患者生存率，得分越低，患者營(yíng)養(yǎng)情況越好[8-9]。

1.2.2.2自我管理能力

采用王倩等[10]編制的肝硬化患者自我管理行為量表，該量表共分4個(gè)維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測(cè)管理，其內(nèi)部一致性信度為0.80，重測(cè)信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93，評(píng)分范圍24～96分，分?jǐn)?shù)越高代表自我管理行為越好。

1.2.2.3自我效能

采用一般自我效能感量表(GSES)評(píng)估自我效能，該量表由10個(gè)項(xiàng)目組成，得分越高，自我效能感就越強(qiáng)[11]。所有調(diào)查由醫(yī)護(hù)人員向患者統(tǒng)一發(fā)放問(wèn)卷，并做好填寫(xiě)指導(dǎo)和相應(yīng)解釋。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者干預(yù)前、后營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)情況的比較

出院1個(gè)月、出院3個(gè)月干預(yù)組RFH-NPT評(píng)分均低于入院時(shí)(P<0.05)；出院3個(gè)月干預(yù)組的RFH-NPT評(píng)分低于對(duì)照組，見(jiàn)表1。

表1 兩組患者干預(yù)前、后RFHNPT評(píng)分比較分，n=30)

2.2 兩組患者干預(yù)前、后自我管理的比較

出院1個(gè)月、出院3個(gè)月干預(yù)組的自我管理行為量表總分、飲食管理維度、日常生活管理維度、病情監(jiān)測(cè)管理維度及GSES評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)；干預(yù)組出院1個(gè)月、出院3個(gè)月，自我管理行為量表總分、飲食管理維度、日常生活管理維度、用藥管理維度、病情監(jiān)測(cè)管理維度及GSES評(píng)分均高于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。對(duì)照組出院1個(gè)月、3個(gè)月時(shí)的以上指標(biāo)較入院時(shí)變化不大，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組患者干預(yù)前、后自我管理行為量表及其各維度、GSES的比較分)

組別n用藥管理入院時(shí)出院1個(gè)月出院3個(gè)月病情監(jiān)測(cè)管理入院時(shí)出院1個(gè)月出院3個(gè)月對(duì)照組3019.67±0.6619.87±0.3519.93±0.2513.67±2.8913.87±2.7813.23±3.08干預(yù)組3019.57±0.9019.90±0.31a19.97±0.18a13.27±2.2017.63±1.92a18.03±1.65at0.491-0.396-0.5840.603-6.112-7.521P>0.05>0.05>0.05>0.05<0.01<0.01

a：P<0.05,與入院時(shí)比較。

3 討 論

2018年ESAL《慢性肝病患者營(yíng)養(yǎng)臨床實(shí)踐指南》指出，不同BMI、不同診斷的患者每天所需總能量、蛋白質(zhì)、脂肪等均不相同，因此，合理飲食、保證營(yíng)養(yǎng)攝入是影響患者營(yíng)養(yǎng)狀況的重要因素，而影響肝硬化患者飲食依從性的因素眾多，如性別、年齡、婚姻狀況、住院次數(shù)、病程等，因此ESAL指南建議應(yīng)對(duì)患者采用個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)管理[8,12]。本研究結(jié)果顯示，基于EBCD方法的飲食管理以患者為中心，強(qiáng)化了患者的參與度，個(gè)體化制訂干預(yù)措施，靈活的溝通途徑及時(shí)解決患者當(dāng)前遇到的困難，能更好將患者營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)維持在較低狀態(tài)。

個(gè)體能否養(yǎng)成并堅(jiān)持健康行為與其對(duì)健康行為計(jì)劃的參與程度密切相關(guān)，其參與程度越高，健康行為依從性就越高[13]。常規(guī)的護(hù)理干預(yù)以醫(yī)護(hù)人員為主體，強(qiáng)調(diào)不斷改善醫(yī)務(wù)人員的管理形式和內(nèi)容，忽視了患者的參與和自我管理。EBCD方法系統(tǒng)性地改善了患者及其家屬的經(jīng)驗(yàn)，激勵(lì)患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員平等參與設(shè)計(jì)改進(jìn)，并使醫(yī)護(hù)人員承擔(dān)更大的責(zé)任，從而促進(jìn)結(jié)果向好的方向發(fā)展[14]。本研究結(jié)果顯示，基于EBCD方法的飲食管理可以提高肝硬化患者的自我管理水平，包括飲食、日常生活及病情監(jiān)測(cè)管理。本研究中干預(yù)后兩組患者在用藥管理方面差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，且均處于較高水平，這可能與肝硬化患者病史長(zhǎng)、服藥依從性高相關(guān)。

有研究指出，慢性肝病患者內(nèi)在力量、自我效能越高，其生命質(zhì)量也就越高[15]。傳統(tǒng)的醫(yī)護(hù)人員與患者的關(guān)系通常為“教育者-患者”模式[16]，患者通常被動(dòng)接受飲食管理計(jì)劃，缺乏對(duì)飲食管理的正確認(rèn)知，自我效能較差。由表2結(jié)果可見(jiàn)，出院1個(gè)月、出院3個(gè)月干預(yù)組GSES評(píng)分均高于對(duì)照組，且隨時(shí)間逐漸升高,表明基于EBCD方法的飲食管理能提高患者的自我效能，且干預(yù)時(shí)間越長(zhǎng)，患者自我效能越高，健康信念越強(qiáng)。

綜上所述，基于EBCD方法的飲食管理能提高患者參與性，改善肝硬化患者的營(yíng)養(yǎng)情況、自我效能及自我管理水平，幫助患者增強(qiáng)健康信念，堅(jiān)持健康行為，提高生活質(zhì)量。