特殊兒童家庭支持體系研究

梅顯紅 許麗敏 楊今寧

摘? ?要：針對我國特殊兒童家庭支持的現狀和需求，探討我國特殊兒童家庭支持方面存在的不足。通過借鑒發達國家提供的經驗與做法，可從政府、社會、學校、家庭四個層面，經濟資助、信息提供、專業支持、服務設施、情緒精神共五種家庭支持類型入手，為我國建立和完善特殊兒童家庭支持體系提供有益參考。

關鍵詞：特殊兒童;家庭支持;心理健康;生活質量

一個家庭中如果有特殊兒童，那么這個家庭所承擔的物質和精神壓力，比普通家庭要多得多。依據家庭系統理論，由于家庭成員之間有著相互補充、相互深度影響的關系，因而要給主要影響特殊兒童一生的家庭成員提供所需要的信息、情感幫助、有效與兒童溝通的策略等，使得特殊兒童教育更有效果。因此，對特殊兒童進行支持的方式應該采用以家庭為中心的支持策略。

一、特殊兒童家庭支持

家庭是人類以婚姻、血緣關系為紐帶組成的，有濃厚的感情基礎與比較持久的共同生活，以及以一定程度上的經濟共有、共享為主要特征的基本社會生活單位。特殊兒童家庭可能擁有一個或一個以上的特殊兒童，其大多為核心家庭（父母和未婚子女組成的兩代人的家庭），也有為數不少的單親家庭和隔代家庭。家庭支持（Family support）也被稱為家庭支援，指的是由個別的家庭需求所決定的實用支持，且這些支持應該有彈性、焦點是家庭所有成員、家庭需求是變動的，并鼓勵家庭利用自然的小區支持去獲得重要服務。家庭支持強調拓寬家庭的參與渠道、提供家庭支持網絡、組成家庭成員的支持系統。

（一）特殊兒童家庭支持的概念

特殊兒童家庭支持是指為滿足特殊兒童生存發展需求、提高家庭能力而提供給特殊兒童及其全部家庭成員的綜合服務。因此，我們需采取一切可能的措施，維持和提高家庭成員照料身心障礙兒童的能力，使身心障礙者及其家庭能獲得像普通家庭一樣的生活。Freedman 和Boyer進一步指出，家庭支持是服務、資源及其他型態的協助，這些協助能使每一個年齡層的障礙者與其家庭共同生活，并且成為其小區中受歡迎且有貢獻的一份子。家庭支持提供資源和服務，不僅可以強化家庭功能使特殊兒童資源得到穩定發展，而且可以通過提高家庭生活質量增進家庭的自立能力。

（二）特殊兒童家庭支持的內容

Mc William 和 Scott提出，家庭支持的理論基礎包含社會支持理論、家庭系統理論、互動理論和協助獲得能力理論。社會支持理論強調家庭的社會系統所得到的正式或非正式支持，如果家庭得到的支持較大，那么家庭的幸福感也會因此強化;家庭系統理論則重視家庭成員經驗，這些獨特的經驗會影響家庭的幸福感;互動理論以親子互動為基礎;協助獲得能力理論主要聚焦于幫助個體提升能力。這四個理論從不同的角度說明，家庭支持可以包含以下幾個方面：家庭的社會支持類型、家庭成員不同社會背景的利用、家庭成員之間的互動、特殊兒童能力的提升。換言之，特殊兒童家庭支持的內容是多元的，包括特殊兒童照顧、環境適應、支持性服務、居家協助、父母及家庭成員訓練、休閑、系統化協助、經濟協助、家庭咨詢、健康服務等等。與此同時，特殊兒童家庭接受的小區化信息和服務，其社會支持的主要依賴對象為特殊兒童的學校、父母和其家族成員。

學齡前至小學階段特殊兒童家庭需要的支持，以專業人員和技能的訓練為主，以社會覺醒和全階段政府支持為輔。例如，對學齡前至小學階段學校的智障學生的教育，重點應聚焦于對智障兒童的缺陷進行矯正和補救，并通過個別指導、學習策略的教學及補救性訓練，努力幫助智障兒童趕上正常兒童的發展水平。

（三）特殊兒童家庭支持的分類

Bailey 和 Simeonsson將家庭支持服務分為六類，包含信息需求、支持、向他人解釋、小區服務、經濟需求和家庭功能。王天苗將其分為信息支持、專業支持、服務支持、經濟支持以及精神支持五個向度。Mc William 和 Scott將家庭支持分為信息支持、情感支持和物質支持。陳進吉將發展遲緩兒童家庭支持分成情緒性、訊息性與工具性支持。張美雪和林宏熾則將家庭支持分成支持類型和支持來源兩類，其中支持類型分別指情緒支持、工具支持和訊息支持;支持來源為正式支持和非正式支持，正式支持包含教育、社會福利或是醫療機構的專業協助，非正式支持包括來自家人、親友、鄰里、同事、家長團體等的支持。Bailey等人認為，雖然非正式的家庭支持對兒童和家庭未必有影響，但是它卻能提升父母在教養中的信心和樂觀心態。程婉毓和孫淑柔將家庭支持服務分類為精神支持、經濟支持、信息支持、專業服務支持、親職教育課程和生涯規劃六個向度。

二、國外特殊兒童家庭支持經驗及啟示

（一）國外特殊兒童家庭支持體系發展經驗

美國從20 世紀70年代開始全面制定啟蒙教育方案，帶動了家庭支持的風氣。為了促進特殊兒童家長支持體系的建立，美國于1994 年頒布了《殘疾兒童家庭支持法》，再加上94-142公法、99-457 公法等法案出現了個別化教育計劃（IEP）及個別化家庭服務計劃（IFSP）的概念，使得特殊兒童家庭的權益獲得了較為明確的保障。與此同時，IFSP八大點中尤其強調家庭的資源優先考慮及關注焦點。英國于1995 年通過《護理人法》，2000 年通過《護理人及殘疾兒童法》，并實施了特殊兒童及其父母健康與福利的家庭支持政策。韓國2012年頒布的《殘疾兒童福祉支持法》實施特殊兒童家庭支持政策，提高了特殊兒童權利，并規定為特殊兒童及其家庭提供各種服務。日本在《殘疾人支助法》中提到要全面支持殘疾人的日常生活和社會生活，厚生勞動省2014年《關于未來如何支持殘疾兒童（報告）》中提出的“發展支持”概念就是指家庭支持和區域支持。

由此可見，國外特殊兒童家庭支持多以法律為基石，從支持照料特殊兒童逐步向支持家庭的方向發展。有效的兒童教育、醫療康復和社會福利等系統性支持不僅能夠促進特殊兒童的成長和發展，也能夠提高家庭成員應對困難的能力，提高特殊兒童家庭的整體生活質量。

（二）轉變我國對特殊兒童支持的觀念

我國的特殊兒童家庭支持體系的發展應隨著社會上殘疾觀的轉變而轉變。

第一，從“以特殊兒童為中心”到“以環境為中心”轉變。“以環境為中心”的觀點認為特殊兒童的問題不只是個人問題，而應將其最重要的生活環境——家庭考慮在內。支持特殊兒童家庭不僅能避免其成為特殊兒童權利實現的障礙，降低家庭在未來的損失，還能促使其有效發揮功能。

第二，從支持服務的“碎片化”向“整合”轉變。對特殊兒童的家庭支持應強調以家庭需求為中心的綜合支持服務，改變我國目前為特殊兒童提供的教育、康復和醫療支持服務碎片化的狀況。各部門應考慮到不同家庭困境的差別、家庭需求的多樣性，要互相銜接，建立和完善以家庭為中心的支持服務體系。

例如，秦皇島市特殊教育學校創新性地探索出了面向輕中度智障小學生生活與學習的支持指導資源系統，整合“生活適應、康復、思維、語言、藝術”五大領域，共包括圖書30冊，光盤30張，在充分發揮互聯網便捷、互動優勢和圖文聲像并茂的多媒體特性的基礎上，為輕中度智障兒童及其家庭提供網絡學習平臺，為特殊兒童家庭提供支持服務。

第三，從“以問題為中心”向“以需求為中心”轉變。在政策制定和服務提供過程中，為更好地支持特殊兒童，應根據家庭系統理論，將家庭需要視為一個整體，強調以家庭需求為中心，除針對特殊兒童外，還應為其家庭提供必要的咨詢、培訓、康復和心理健康服務，以及其他綜合服務，從而提升家庭的整體能力，達到幫助特殊兒童的目的。

三、我國建立特殊兒童家庭支持體系的思考

（一）我國特殊兒童家庭支持現狀

長久以來，我國對兒童的研究和政策理念以個人模式為主導，強調父母和家庭在撫養孩子方面的責任，忽視政府對兒童家庭的政策引導和支持，從而導致本就壓力重重的特殊兒童家庭不堪重負，引發了各種社會問題。雖然我國目前的社會保障體系為有特殊需要的兒童提供康復、醫療和教育方面的部分支持，但此類支持主要是給予特殊兒童自身的，其家庭可能正在面臨康復治療、早期干預、教育培訓、經濟資助、無障礙環境、照顧服務等方面的困境。

（二）我國特殊兒童家庭支持需求

特殊兒童家庭的需求是非常復雜的，每一個特殊兒童的障礙類型、程度、年齡、父母或養育者文化背景等因素都不同，所需要的家庭支持也應有所不同。其需求主要集中在以下幾個方面：一是對特殊兒童的早期干預和康復治療的需求。特殊兒童的障礙是造成其家庭困難的主因，雖然大多數特殊兒童的愈后效果難以恢復到正常水平，但是盡量降低因障礙帶來的生存生活問題，仍是其家庭的最大愿望;二是特殊兒童家庭對經濟支持的需求。一般來說，在特殊兒童的嬰幼兒期，求醫問藥、治療康復的花銷會占據特殊兒童家庭支出的大部分，加上入學后障礙較為嚴重的特殊兒童，常常需要家長專職陪讀，有時這種情況會持續至小學階段結束。這不僅減少了家庭的經濟來源，而且這些因素會長期影響到特殊兒童家庭的生活質量，甚至造成很多特殊兒童家庭生活窘迫;三是特殊兒童及兒童家長對教育的需求。對特殊兒童的教育包括早期干預、教育康復、生活適應能力等方面，對特殊兒童家長的教育包括特殊兒童康復知識和技能培訓、心理咨詢和指導等方面。

（三）特殊兒童家庭支持類型

根據我國特殊兒童支持現狀，我們認為，我國特殊兒童家庭支持體系在實施時主要分為以下五種類型：一是經濟資助：包括特殊兒童的生活、康復、交通等補助，以政府部門為主體，發動部分社會力量籌集;二是信息提供：包括社會福利、養育技能、醫療康復等訊息，由政府在政策中明確，并健全相關部門，聯合社會組織和團體提供;三是專業支持：包括教育、康復、IEP、轉銜等幫助，以特殊教育學校為主體，借助部分訓練機構的力量，指導隨班就讀學校開展;四是服務設施：包括無障礙設施、助聽器、輪椅等輔助器具，政府將給予購買和維修補貼，完善無障礙設施，借助社會力量擴大資助范圍;五是情緒精神支持：包含配偶、家人、朋友、專業人員等給予的支持，以及由學校、醫院、社會組織、家庭互助團體等專業機構或組織協同提供的支持。

（四）特殊兒童家庭支持體系建立路徑

特殊兒童家庭支持體系應在政府的政策框架內有序發展：一是政府支持：制定專門的特殊兒童家庭支持法律、兒童福利相關法案，強化政策，健全福利保障制度，完善各級兒童、家庭、機構組織;二是社會支持：引導聯合其他部門、廣泛發動社會組織、社區聯合支持特殊兒童家庭;三是學校支持：推動融合教育的發展，擴大特殊兒童教育、康復機構的規模和數量，培養更多專業人員;四是家庭支持：家庭在政府、社會、學校的聯合支持下，不斷加強家庭自身的力量，從而達到支持特殊兒童成長與穩定發展，并逐漸形成全方位的特殊兒童家庭支持體系的目的（如圖）。

參考文獻：

[1]金炳徹，張金峰.殘疾兒童家庭支持體系研究綜述[J].殘疾人研究，2014，（1）.

[2]胡曉毅，鄭群山，冬? 雪.國外殘疾兒童家庭支持中家庭角色的變遷及對中國的啟示[J].社會福利（理論版），2016，（6）.

[3]華紅琴.論殘障兒童家庭支持性福利政策與服務體系建設[J].社會建設，2015，（2）.

[4]金炳徹.韓國殘疾兒童家庭支持體制研究[J].殘疾人研究，2015，（4）.

[5]胡曉毅.我國殘疾兒童家庭生活質量與家庭支持現狀[J].中國康復理論與實踐，2016，（10）.

[6]徐素瓊.美國對身心障礙者的家庭支持及其對我國的啟示[J].中國特殊教育，2008，（9）.

[7]陳姣姣，陳雪梅.特殊兒童家庭需求研究綜述[J].綏化學院學報，2016，（7）.

[8]胡曉毅.論特殊需要兒童家庭與專業人員合作的幾個核心問題[J].中國特殊教育，2005，（12）.

[9]胡曉毅.美國殘疾兒童家庭研究綜述[J].殘疾人研究，2015，（2）.

[10]李方方，楊? ?柳.近十年我國有關特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究進展[J].現代特殊教育，2015，（8）.

[11]張麗娜.殘疾兒童家庭困境與家庭支持政策研究——基于南京市Q區若干個案的調整[D].南京：南京師范大學，2017.

[12]詹佩宜.智障學生之國小正常手足的親子互動關系、手足關系、社會支持與生活適應之相關研究[D].臺灣：國立新竹師范學院，2000.