學齡期哮喘兒童家庭管理方式與行為問題、睡眠障礙的相關性分析

楊人菊

支氣管哮喘(bronchial asthma)簡稱哮喘，是一組以高反應性和慢性氣道炎癥為特征并伴有多種細胞參與調節的呼吸系統疾病，是我國學齡期兒童常見的慢性內科疾病之一[1]。不同國家、地區的兒童哮喘發病率不一，但發病率逐年升高，據流行病學的研究調查顯示，我國哮喘兒童的發病率正以加速趨勢上升[2-3]。哮喘的反復發作、病程較長、經濟負擔重等給患兒及家屬帶來嚴重的身心負擔。哮喘兒童主要以家庭作為單位進行疾病緩解期控制，而兒童的家庭管理方式與其行為、習慣、發育、睡眠等多項因素有關，兒童的睡眠狀態與行為問題之間存在一定相關性[4-5],因而家庭管理方式對兒童的疾病發作、行為問題、睡眠狀態可能起到關鍵作用[6]。而目前，國內對哮喘患兒疾病家庭管理方式及水平進行調查與干預[7-8]的研究較為多見，但關于家庭管理方式、行為問題及睡眠障礙三者相關關系的研究尚不充分。因此，本研究通過探討學齡期哮喘兒童家庭管理、行為問題與睡眠障礙的相關性，為哮喘兒童的疾病控制和后期研究方向提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2018年3月-2019年5月在兒童呼吸哮喘門診就診的緩解期或者慢性持續期的8～14歲學齡期患兒及其家屬各108例作為研究對象。納入標準：符合《兒童支氣管哮喘診斷與預防指南》中的診斷標準[1]；確診時間≥3個月并在過去12個月中用過控制病情的藥物；取得患兒家屬的知情同意權并自愿參與本研究。排除標準：近期有過急性發作；有認知障礙、閱讀障礙或其他嚴重身心疾病；臨床資料不完整患兒。

1.2 調查工具

(1)一般資料。調查內容主要包括患兒性別、年齡、上學情況、家庭情況、醫療付費方式等。(2)家庭管理方式。采用兒童哮喘家庭管理測評量表[9]進行家庭管理方式的調查，該量表共包括8個維度，57個條目，分別為疾病影響預期評價(5個條目)、患兒認同程度(6個條目)、疾病認知程度(6個條目)、維持日常生活能力(4個條目)、照顧難易程度(4個條目)、父母認同程度(8個條目)、疾病管理理念(5個條目)、日常管理策略(19個條目)，采用Likert 5級評分法計分，總得分范圍57～285分，得分越高則表示患兒家庭疾病管理水平越高。(3)兒童行為問題調查。采用兒童行為量表(child behavior checklist，CBCL)[10]進行評估，該量表包含9個維度：退縮(12個條目)、軀體主訴(9個條目)、焦慮/抑郁(16個條目)、社交問題(11個條目)、思維問題(14個條目)、注意問題(18個條目)、違紀問題(8個條目)、攻擊性行為(13個條目)及性問題(12個條目)，共113個條目。得分范圍0～226分，依據本表的內容患兒家屬對患兒近半年的行為表現進行打分，得分越高則表明患兒行為及社交問題越嚴重。(4)睡眠障礙調查。采用兒童睡眠紊亂量表(sleep disturbance scale for children，SDSC)[11]進行測量。該量表包含6個維度，共26個條目，采用1～5分五級評分法計分，總得分范圍為26～130分，得分>39分則認為有睡眠紊亂，分數越高則表示睡眠情況越差。

1.3 資料收集方法

由經過培訓后的2名研究人員對兒童呼吸哮喘門診就診的患兒及家屬進行資料收集，向患兒家屬說明本研究目的，家屬知情同意后對其進行現場調查并核對資料，資料當天錄入，有疑問及時聯系患兒家屬進行核實，確保資料正確有效。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 一般資料

本次研究共調查108例學齡期哮喘兒童，男62例(57.4%)，女46例(42.6%)；患兒平均年齡(9.04±2.10)歲；過敏性哮喘92例(85.2%)，變異性哮喘10例(9.3%)，支氣管哮喘6例(5.5%)；其中1例(0.9%)讀幼兒園，87例(80.5%)讀小學，20例(18.6%)讀初中；76例(70.4%)患兒以母親為主要照顧者，16例(14.8%)以爺爺奶奶為主要照顧者，10例(9.2%)以父親為主要照顧者，6例(5.6%)以其他親屬為主要照顧者；患病時間1～3年的患兒有61例(56.5%)，3年以上患兒有47例(43.5%)；自費醫療80例(74.1%)，公費醫療17例(15.7%)，保險醫療11例(10.2%)；有家族史者13例(12.0%)，無家族史者95例(88.0%)。

2.2 家庭管理方式

108例學齡期哮喘兒童行為問題總得分為(241.21±23.52)分。8個維度的詳細得分見表1。

表1 學齡期哮喘兒童家庭管理方式得分情況分)

2.3 行為問題

108例學齡期哮喘兒童行為問題總得分為(190.21±21.47)分。9個維度的詳細得分見表2。

表2 學齡期哮喘兒童行為問題分)

2.4 睡眠障礙

本研究結果顯示，學齡期哮喘兒童的睡眠紊亂總得分為(38.34±4.07)分，各個條目平均得分為(1.49±0.33)分。哮喘兒童睡眠紊亂(總得分>39分)的總檢出人數為4例(3.7%)，6個維度詳細得分見表3。

表3 學齡期哮喘兒童的睡眠情況分)

2.5 學齡期兒童的家庭管理方式與其行為問題、睡眠障礙相關分析

學齡期哮喘兒童的家庭管理方式與患兒行為問題、睡眠障礙不存在相關關系(r=-0.06,P=0.56；r=-0.07，P=0.47)。進一步進行家庭管理方式各維度與患兒行為問題、睡眠障礙各維度比較發現，患兒對疾病的認同程度與患兒攻擊性行為問題(r=-0.22，P<0.01)、過度嗜睡(r=-0.21,P<0.01)及覺醒障礙(r=-0.28,P<0.01)呈負相關；患兒日常管理策略與其焦慮/抑郁(r=-0.23,P<0.01)、夜間睡眠喚醒(r=-0.21,P<0.01)呈負相關。

3 討論

兒童哮喘作為一個隨時可能被激發的慢性疾病，目前提出的治療理念是做到能有效控制和緩解病情，有研究[12-13]指出，正確地識別過敏原、應用特異性藥物以及危急狀況處理是有效的改善方式。目前，我國的學齡期哮喘患兒的病情控制絕大程度上依賴于家長和家庭，因此家庭的管理模式至關重要。常見的慢性病家庭管理方式包括有樂觀、適應、忍耐、矛盾和悲觀五種[14]。研究[15-16]顯示，患兒家屬及患兒自身對于疾病的認識程度能積極有效的改善患兒的結局，此外，家屬在面對兒童不同的突發狀況和疾病進程的時候，有效的應對并且增加患兒自理照顧能力能提高患兒的疾病恢復信心，有利于恢復健康狀態。

在本研究結果中，家庭管理方式總得分與哮喘患兒的行為問題總分的相關性無統計學意義，但在進行各維度比較時發現，患兒的攻擊、抑郁/焦慮等部分行為問題與患兒日常管理策略及患兒對疾病認同程度相關，分析原因可能為學齡期兒童正處于生長發育的關鍵時期，此時他們沒有形成獨立的人格和應對機制，但對于疾病認知不夠會增加自我否定的意識[15]，從而產生一系列行為問題，進一步發展則可能影響今后的人格和社會適應能力[16]。此外，家庭日常管理策略等因素也顯示出對兒童夜間睡眠障礙、覺醒障礙和過度嗜睡等方面的影響，這與相關研究[17]結果一致。學齡期兒童的睡眠問題與其生長發育密切相關，疾病的急性發作頻繁、控制不佳會導致兒童心理壓力增大[18]。因此，建議學齡期患兒家屬在注意患兒的病情的前提下，關注患兒的學習表現、社交能力、性格習慣等，并予以充分的支持和理解，以積極樂觀的心態共同對抗疾病和健康成長。

與國外1項綜合回顧性整合研究報道[19]相比，本研究結果顯示，學齡期哮喘兒童的睡眠障礙發生率較高。可能差異產生的原因與本研究中患兒年齡有關。年齡較大的患兒一方面對自身和疾病的認識和感知會更加深刻，另一方面來自學業、同齡人的壓力會增大，因此睡眠障礙的發生可能性更高。另外，本研究結果表明，夜間睡眠喚醒發生率最高，主要表現在患兒的夢魘、警醒等情況上，與相關研究[20-23]一致。睡眠質量的高低與學齡期患兒的免疫力、學習表現、身體發育密切相關，因而提供良好的睡眠環境和提高睡眠質量是家庭疾病管理的重要內容之一，應引起重視。

鑒于以上研究結果，學齡期哮喘兒童的家庭管理水平和模式仍有待研究和探討，提高家屬和患兒對疾病的認知和健康教育是家庭管理的重點內容。除關注病情外，行為問題、睡眠質量也是哮喘兒童的關注重點，應提醒家長關注患兒的身心全面發育、注重健全人格培養、提供優質睡眠環境以提高其生活質量。